Den korta versionen - uppdaterad

Mars 2007: Sonen föds. Får diagnosen Fallots tetralogi och ett genetiskt syndrom, sannolikt Noonans syndrom. Hem från barnavdelningen efter 12 dagar. Hemma i 3 veckor med en missnöjd pojke som kräks och skriker mest hela tiden.

April/maj 2007: Sonen fick vid 5 veckors ålder akut ljumskbråck som inte gick att trycka tillbaka, åkte med helikopter till Barnkliniken i Helsingfors. Opererades för dubbelsidigt ljumskbråck och retentio testis (ej nedvandrad testikel) på höger sida. Smittades av RS-virus på småbarnskirurgiska avdelningen och blev förd till infektionsavdelning, får näsmagsond. Därefter blev han syrgasberoende nattetid och vi fick installera oss på barnavdelningen på vårt hemsjukhus. Slutar att äta i början på juni och sondmatas 100%.

Juni/juli/augusti 2007: Flyg till Helsingfors. Operation nr 2: hjärtoperation på Barnkliniken. Totalkorrigering av hjärtfelet Fallots tetralogi med DORV, PDA och PFO*. Intensivvård i 10 dygn pga svårigheter att komma ur respiratorn. Två veckor efter hjärtop konstaterades att han fått ensidig diafragmaförlamning, sannolikt pga en nervskada i samband med hjärtop. Hem till barnavdelningen igen för att vänta på att nerven reparerar sig själv, väntetid ca 3 månader. Efter ungefär 1 vecka på hemsjukhuset blir sonen sämre och behöver syrgas 24h/dygn.

*) DORV = double outlet right ventricle, betyder att både aorta och lungpulsåder mynnar ur höger kammare. PDA = patent ductus arteriosus, är öppetstående ductus. PFO = persistent foramen ovale, är ett litet hål mellan förmaken från fostertiden likt ett mindre ASD (hål mellan förmaken).

September 2007: Helikopter till Helsingfors. Operation nr 3: steloperation av diafragman, samt insättande av gastrostomi och tuber i båda öronen. Nerven hade inte reparerat sig själv och läkarna fann ingen skada på den när steloperationen gjordes, sannolikt har nerven blivit förlamad av elstöt i samband med hjärtop och kan börja fungera igen. Hem till barnavdelningen igen för att försöka flyttas hem.

Oktober 2007: Flyg till Helsingfors. Operation nr 4: byte av gastrostomin mot en transgastrisk jejunalsond eftersom sonen rasar i vikt och kräks konstant, tolererar nästan ingen mat i magsäcken. Där görs även gastroskopi och bronkoskopi. Hem igen till barnavdelningen för att åter försöka flyttas hem.

November/december 2007: Lunginflammation och syrgasbehov igen. Till Helsingfors med ambulansflyg för operation nr 5: byte av transgastriska sonden som rullat ur tarmen upp i magsäcken samt fundoplikation för att få stopp på kräkningarna som sannolikt orsakat den kraftiga viktnedgången. Sonen rasat i vikt från 7500 g till 6200 g, ser ut som ett skelett. Hem till barnavdelningen för att försöka flyttas hem.

December 2007: Hemma mellan lucia och jul, sonen mår hyfsat efter fundoplikationen men blir sakta sämre igen. Tillbaka till barnavdelningen pga tarminflammation, 8 dygn med dropp och antibiotika.

Januari 2008: Äntligen har får vi flytta hem till familjen med vår fina pojke som börjat äta lite mat!

Februari 2008-Februari 2009: Återkommande tarminflammationer ca var 5-6 vecka under ett års tid som i början kureras med Flagyl (antibiotika) och senare med 48-timmars fasta på klara vätskor (glukos) i knappen.

Mars 2008: Victor fyller 1 år! Men mag- och tarmbesvären fortsätter.

April 2009: Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Maj 2008: Diagnostisering och planering av ryggoperation pga skolios. Operation nr 6: byte av transgastriska jejunalsonden som gått sönder, Barnkliniken i Helsingfors. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Juni/juli 2008: Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Augusti 2008: Sonen diagnostiseras med immunbrist. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

September 2008: Magnetröntgen (inför ryggoperation) under narkos (med vissa komplikationer) på Barnkliniken i Helsingfors. Narkos nr 7 & 8. Mag- och tarmbesvären fortsätter

Oktober/november/december 2008: Mag- och tarmbesvären fortsätter. Sonen börjar behandlas för sin immunbrist.

Januari 2009: Operation nr 7: steloperation och borttagning av ryggkota pga skoliosen. Sonen hamnar i helkroppsgips (en fruktansvärt jobbig upplevelse) i 5 veckor och sedan i korsett ca 4 månader. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Februari 2009: Borttagning av helkroppsgipset på Barnkliniken i Helsingfors! Aldrig förut har vi längtat så mycket efter att åka dit som den här gången. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Mars 2009: Victor fyller 2 år och mår ganska bra!

April 2009: Magsonden går sönder och byts genom gastroskopering till en likadan (transgastrisk jejunalsond) på Barnkliniken i Helsingfors. Narkos nr 10.

Juni 2009: Korsetten tas äntligen av efter att ortopeden sagt att ryggen är ok! Hörselundersökning på TYKS - Åbo Universitetssjukhus.

Juli 2009: En sjukhusfri månad med undantag för en frivillig viktkontroll.

Augusti 2009: Första gången på habilitering, 9 dagar på Habben på Folkhälsan i Helsingfors.