Ögonundersökning nr 100

Nja, inte nr 100 kanske, men det känns som om vi gjort det alldeles för många gånger utan att få något resultat...

Ögonpolikliniken i morse: vi började med ett vanligt syntest hos en sköterska. För små barn används samma som för vuxna, alltså bokstäver. Jag har försökt förklara att det kanske inte funkar så bra, då små barn (även dom som inte har funktionshinder) inte är särskilt intresserade av svarta bokstäver på vit bakgrund.

Men tro det eller ej så kunde Victor lägga helt korrekt "samma på samma" när han fick lägga bokstavskorten på en bricka med bokstäver på. Svårare blev det när hon ville att han skulle peka på brickan när hon pekade på en stor bokstavsskärm, då pekade han bara på O hela tiden.

Sen fick han vidgande droppar (som svider) 2 ggr droppade i ögonen och sen fick vi vänta 30 min på doktorn. Victor visade tydligt att han ville åka hem hela tiden och satt mest och var ledsen i min famn. När vi äntligen fick komma in så ville inte Victor medverka i nån undersökning alls, utan han gjorde precis som de tidigare gångerna. Han blundade och grät och försökte sparka på doktorn, så det blev ingen undersökning.

Doktorn började prata om sövning, men jag påminde honom att dom inte söver honom här hemma på sjukhuset (pga hjärtfelet) utan då måste vi till Helsingfors. Då ringde han upp vår kardiolog och frågade om dom kunde ge Victor lugnande medicin uppe på ögonpolikliniken. Det skulle nog gå bra och dom skulle dra upp en spruta Dormicum som skulle hämtas från barnavdelningen.

Vi fick åka hem några timmar för dom hade ingen ledig tid för undersökning förrän efter lunch. Det innebar också ingen lunch för Victor, för man måste vara fastande för Dormicum. Inte för att han lider av att bli utan mat, men det blir onödigt bortfall av kalorier bara.

Väl tillbaka på ögonpolikliniken fick jag ge Victor hans Dormicum; 0,3 ml i varje näsborre. Efter ca 10 minuter började han bli simmig i blicken och hicka, vilket tyder på att medicinen börjat verka. Vi fick komma in till läkaren efter ytterligare 20 minuter, och då var han lite mer lugn än första gången.

Trots att han fått lugnande så blev jag igen tvungen tvångshålla honom med en arm, samtidigt som jag med min fria hand spärrar upp hans ögon, ett i taget så att doktorn kunde göra undersökning av synnerven och ögonbotten. Det är urjobbigt att tvinga honom på det där sättet, men det är mycket bättre att jag gör det så att det går fort över, än att någon sköterska som han inte känner gör det, för då får han panik och allt blir bara fel.

Tack och lov så gick det förhållandevis bra att göra undersökningen och doktorn fick se det han ville se. Slutsatsen för dagen blev att Victor sannolikt inte har någon avvikelse på varken synnerv eller ögonbotten, och det är ju bra. Det som väl inte är bra är att han skelar mycket pga att höger ögas muskler inte fungerar och hans synfält är kraftigt nedsatt på höger öga.

Om skelningen bara beror på fysiologiska problem med ögonmuskeln eller om det finns en neurologisk orsak till paresen* kunde han inte säga.

Doktorn vill att vi fortsätter att lappa vänster öga (det "bra" ögat) och att om möjligt göra en ordentlig ögonundersökning under narkos (varför låter detta bekant...). Annars skulle vi komma tillbaka om 6 månader och göra om samma syntest.

*) ännu en pares att lägga till diagnoslistan: gastropares, diafragmapares och nu okulär pares...

Knappbyte

Vi var in till barnavdelningen idag för knappbyte, Victor fick en dos Dormicum i näsan och sen kom kirurgen och bytte knappen. Det hela var över på några minuter, Victor protesterade lite fast han fått lugnande men överlag gick det bra. I rondskålen på bilden ligger den gamla sonden, gulgrön av att ha legat i tarmen i 11 månader.

Sen dags för läkarundersökning, doktorn kunde kolla Victor ordentligt eftersom han fortfarande var durrig och inte protesterade så mycket som han brukar. Det visade sig att öronen behöver tuber igen (pga "limöra") och ena testikeln ska opereras ner. Han ska också göra en ögonundersökning igen för att kolla upp skelningen och en magnetröntgen av ryggen. Så det innebär åtminstone en Helsingforsresa till Barnkliniken i år.

Efter det var det dags för röntgen av ryggen inför skolioskontrollen i april. Tyvärr hade Dormicumet hunnit gå ur kroppen och det var rätt jobbigt att göra röntgen, men dom fick iaf bilder på ryggen att skicka till ortopeden.

Victor har börjat säga "he inne aja" när vi ska göra undersökningar på sjukhuset. Det är lite hjärtskärande att han säger åt sig själv "det är ingen fara" när han vet att något obehagligt är på gång.

PS. Vikten var förresten 10.380 g, nytt rekord och äntligen över 10 kg:s strecket!

Datortomografi nr 2

Igår var vi på datortomografin (CT) som ortopeden ordinerade förra veckan. Eftersom Victor skulle få lugnande (Dormicum) så bokade vi också in ett nytt försök med ögonundersökning. Förut har det tagit en stund innan Dormicumet har verkat, men igår tog det ca 5 minuter och sen var han så däckad att han nästan somnade.

Vi åkte iväg till röntgen men fick vänta på CT:n en stund eftersom den var upptagen, tyvärr han Victor "nyktra till" så när det var dags för CT tyckte han det var en dålig idé. Men det gick ändå hyfsat och bilderna blev tagna, och gosekatten fick åka med som sällskap.















Sen var det dags för ögonläkaren, men han såg direkt att Victor var för pigg, så vi fick lite påfyllning med Dormicum. Det räckte inte riktigt så ögonundersökningen får vi göra om antingen nästa gång han sövs, eller så om ett halvår när han förhoppningsvis är lite mer samarbetsvillig. Vi ska hur som helst lappa ögonen i 6 månader.

Resultatet från CT:n får vi troligen redan nästa vecka, så håll tummarna att vi slipper op nr 8!

Piraten

Idag var första dagen som vi lappade ögat, och det gick över förväntan bra. Först satt han och blundade med det olappade ögat, men efter en stund öppnade han ögat och lekte på precis som vanligt. Eftersom han inte protesterade hade vi lappen på en hel timme redan idag och det gick jättebra!

Ögonläkare

Idag var vi på synkontroll (försök nr 3...) för att kontrollera Victors ögonbottnar, och det lyckades lite bättre än föregående gånger. Läkaren kunde i alla fall konstatera att han har brytningsfel, hur mycket är svårt att säga när han är så liten. Han såg också att skelningen (vänster öga) sannolikt beror på att hans högra ögonmuskel inte fungerar som den ska. Så vänsterögat kompenserar det inte höger öga räcker till för att se.

Läkaren ville fortsättningsvis göra en mer detaljerad undersökning så när vi ska in på CT (ryggen) på torsdag, ska vi också försöka göra en ögonbottenkontroll. Eftersom han ändå ska få Dormicum till CT:n, så han blir lugn och förhoppningsvis mera medgörlig även för en synkontroll.

Vi ska också börja lappa ögat, 1 timme om dagen och byta öga varannan dag. Får se hur kul Victor tycker det är att plötsligt vara enögd pirat? Vi ska prova ikväl att lappa ögat ca 15 minuter och sen utöka tills vi är uppe i en hel timme.

Inte roligt

Vi var till barnavdelningen idag för undersökningar och bl.a. ta kromosomblodprover på sonen, mannen och mig. Avdelningen var knökfull igen så vi fick gå in på ett sköterskekansli, sonen började vinka "hejdå" direkt vi kom innanför dörren så han visste nog vad som var på gång.

När labpersonalen kommer in ser jag att den ena av dom tyvärr är den som vi gillar allra minst på labbet. Känslan är nog ömsesidig för hon inleder med: "-Oj, är det Victor idag. Du tycker ju inte alls om mig, och det gör inte mamma heller tror jag." Ouch...tack för den! Jag orkar inte säga emot för det är ju sant, jag är inte alls särskilt förtjust i hennes sätt att jobba.

Hon börjar i alla fall försöka ta venöst prov på sonen, vi är 4 stycken som tvångshåller sonen så att dom ska kunna ta provet, men som vanligt när det gäller henne så kommer inget blod. Så vi slutar och hon ber sin medhjälpare att försöka i stället, och tack och lov så får hon ut blod som räcker till två rör. Sonen är helt slut och svettig, han ser ilsket på mig som om jag återigen svikit honom och hulkandes vill han bara till pappas trygga famn.

Det tar ganska länge innan han lugnar sig och slutar vara misstänksam mot mig. Tyvärr kunde vi inte åka hem direkt för vi skulle på en syn- och hörselundersökning också. Äntligen får vi ett patientrum och sonen får Dormicumdroppar i näsan, och vidgande ögondroppar och så får vi vänta på ögonläkaren.

Dormicumdropparna börjar verka ganska fort och han blir lugn och lullig och sitter och ler i min famn. Tyvärr hinner inte ögonläkaren komma förrän dropparna slutar verka och då vill sonen inte alls bli undersökt längre. Så återigen får "dumma mamma" hålla honom i skruvstädsgrepp och tvinga upp ögonen för att läkaren ska få en chans att titta på näthinnan. Det går sådär, men han hinner i alla fall se det mesta innan sonen sparkar till hans undersökningsutrustning så att den slutar fungera.

Något hörseltest blir det inte ens frågan om när han är så ilsken, och jag orkar inte tvinga honom till flera saker så vi struntar även i att klä av honom för att ta vikten.

Vi stannar kvar en stund för att se att han inte är påverkad av Dormicumet, och han får sin lunch på avdelningen och sen är det dags att checka ut. Vi går förbi sköterskekansliet och pratar lite, men sonen visar hela tiden tecknet "hem", så vi går.

Man behöver inte vara Einstein precis för att lista ut varför jag efteråt har en tryckande huvudvärk och känner mig väldigt trött.

PS. Orsaken till att han fick näsdropparna efter blodprovet var att dom är korttidsverkande och det går inte att ge påfyllnadsdos. Så vi fick välja, Dormicum till blodprovet eller till ögonundersökningen. Så här i efterhand hade det varit smartare att ta dom först, men hur skulle man ha kunnat veta det...