lördag 14 juni 2008

Hjärtoperationskänslor

Idag för exakt ett år sedan hjärtopererades vår lille son. Jag har skrivit tidigare om hur det gick till rent tekniskt men så här kändes det:

Två dagar före han skulle bli 3 månader var det dags för hjärtoperation. Vi kom tidigt till avdelningen, ca 06.45 för han var först på operationslistan. Sonen som hade sovit på avdelningen eftersom han var syrgasberoende nattetid, var redan vaken och tittade nyfiket omkring sig i rummet. Vi tog många foton på honom för att komma ihåg hur han såg ut före operationen, eftersom vi visste att han skulle vara sövd i flera dagar efteråt.

07.30 kommer kirurgen och kollar att allt är ok, han förklarade lite om operationen och säger att det kommer att ta ca 6 timmar.

Vid 8-tiden säger sköterskan att det är dags att åka till operationssalen och då känner jag att det är allvar nu, det ska faktiskt bli av idag. För när man väntar på hjärtoperation är det alltid beroende på om det finns platser på IVA, och gör det inte det så skjuts operationen upp. Det visste vi alltför väl från när sonen opererades för ljumskbråck, då stod han på operationslistan varje dag i en vecka men det fanns aldrig plats på IVA. Det var oerhört frustrerande att ladda för operation och så blev den inte av, dag efter dag.

Vi gick med sköterskan till hissen till operationssalen. Sonen ligger i metallsängen och har ingen aning om vad som ska hända. Vi pussar och kramar honom, jag snusar på hans mjuka huvud och säger hejdå. Han åker in i hissen och dörrarna stängs, nu är det bara väntan som återstår för oss.

Nu börjar känslan av overklighet, att man inte kan ta in situationen till fullo. Är det sant att vår lille pojke ligger på ett operationsbord just nu? Att dom först skär upp hans bröst, sågar itu hans bröstkorg och bänder upp det med tänger. Sen stannar dom hans hjärta för att koppla honom till hjärt-lungmaskin som ska andas och pumpa blodet åt honom under operationen och sen börjar den långa reparationen av hans missbildade hjärta.

Det kan inte vara möjligt att det händer just nu, inte med vår lilla bebis, han ligger ju bara och sover i operationssalen och så ska dom ringa oss när han sovit klart. Så känns det till en början i alla fall, att han är där med dom och sover.

Vi går i sakta mak till ett café i närheten av sjukhuset och äter frukost, eftersom vi inte hann med det före på morgonen. Vi äter i tystnad, sitter och tittar ut på människorna som går utanför och som inte har en aning om vad vi och vår son går igenom just i detta nu. Trafiken flyter på och vi ser stressade föräldrar som skyndar på stretande morgontrötta barn till skolor och dagis. När vi ätit klart går vi till lägenheten som vi hyrt, den är smutsig och ofräsch och vi ringer försöker få plats på Ronald McDonald i stället.

Som tur är får vi ett rum på Ronald McDonald och ska få flytta in på eftermiddagen, så det känns bra, vill inte bo i den här äckliga lägenheten längre än vi är tvungna. Vi har tv på rummet så vi ligger i sängen och ser på tv, vi kan inte koncentrera oss så det blir en musikkanal som står på. Timmarna går långsamt, vi somnar en stund till och med. Utanför har det börjat regna och av någon orsak tar jag det som ett dåligt omen, att nu gråter änglarna för vår son. Jag har svårt att släppa tanken på att det inte kommer att gå bra, fast jag försöker peppa mig själv hela tiden att det är klart att det går bra.

Timmarna går, en efter en och till slut börjar vi närma oss tidpunkten som kirurgen sa. Att efter 6 timmar borde operationen vara klar. Så fort klockan slagit 14.00 tror vi att dom ska ringa från operationssalen eller IVA och berätta hur det gått. Ingen ringer, min man går ut och röker oftare och oftare, jag blir nervösare och nervösare för varje minut som går. Vad har hänt, har nåt gått fel, har han inte klarat sig?

Klockan blir 15.00, för en timme sen skulle operationen vara klar och ingen har fortfarande ringt. Och nu brister det för mig, jag börjar gråta för nu tror jag att han är död. Att han inte klarade hjärtoperationen och kirurgen kommer att ringa och ge oss det hemska beskedet. Jag jagar upp min man också som blir ännu mer stressad och går ut igen och röker. Själv har jag slutat röka för flera år sedan, så jag vill inte göra honom sällskap ut. Regnet droppar tungt från gråa skyar och minuterna går så oerhört långsamt. Jag gråter fortfarande och tittar på regnet som rinner på fönsterrutan.

Då plötsligt ringer min mobil, jag ser att det är ett nummer från sjukhuset. Jag svarar nervöst, och hör att det är kirurgen. Jag vågar knappt andas för att jag vill höra vad han säger. ”Leikkaus meni hyvin” säger han, det betyder att operationen gick bra. Han lever! tänker jag och direkt känns det helt lugnt, all oro är för stunden borta.

Han förklarar att det tog så länge för att vid kontrollultraljudet som görs innan dom stänger bröstkorgen, så upptäckte dom att det fortfarande var en förträngning på lungpulsådern. Det innebar att dom måste sätta honom tillbaka i hjärt-lungmaskinen, öppna hjärtat igen och vidga ådern ytterligare. Som tur var kanske man ska säga eftersom dom upptäckte också att stygn gått upp i hjärtat och det hade börjat blöda inuti. Så dom sydde igen där det gått upp och sen vidgade dom lungpulsådern med ytterligare en till lapp av Gore-Tex. Sen först var kirurgen nöjd och dom kunde stänga fast såret.

Kirurgen sa att dom ringer från IVA när ni får komma dit och titta på honom. Det var ett kort samtal och precis när jag lagt på kommer min man tillbaka. Han hinner bli nervös igen innan jag hinner säga att kirurgen har ringt och berättat att operationen har gått bra.

Vi packar ihop våra grejer direkt och flyttar över allt till Ronald McDonald husen. Vi får bo i det gröna huset den här gången. I april-maj bodde vi i det gula huset. Vårt rum heter ”Kissankello” och det betyder blåklockan. Vi hinner flytta in i rummet och packa upp när dom ringer från IVA och säger att vi kan komma upp.

Vi går direkt upp till sjukhuset och tar hissen upp till avdelning K9 som är intensiven. Vi ringer på dörrklockan och säger vad vi heter och vem vi ska hälsa på, dom ber oss vänta och efter en stund ropar dom in oss. Med nervösa steg följer vi efter sköterskan som öppnat åt oss och går in i rum 1 och där ligger han, vår lilla bebis.

Han ser fin i ut i ansiktet men har en massa sladdar och slangar kopplade till sin lilla kropp. Han har en stor kompress över såret på bröstet och pacemaker-sladdar sticker ut under kompressen. Han är sövd och intuberad i näsan och respiratorn andas åt honom. Han får massor med olika mediciner och det piper från olika övervakningsskärmar som hänger ovanför hans huvud. Jag smeker honom på handen lite lätt, för jag hittar ingen annanstans på hans lilla kropp där det är inte sitter fast sladdar och slangar. Då vet jag inte ännu att det ska ta ungefär 14 dagar innan jag får hålla honom i famnen igen.

Han har fått en svenskspråkig sköterska som ansvarar för honom (han hade samma sköterska under nästan hela tiden på IVA), det känns tryggt att veta vi kan få all information på svenska. Hon är lugn och kan förklara för oss precis allt som händer, vilken slang går vart och hon kan berätta hur han mår genom värdena på skärmarna och resultaten från blodproven som tas ungefär var tredje timme. Vi sätter oss ned vid fönstret bredvid hans säng och där sitter vi sen varje gång vi kommer dit.

När vi sitter bredvid honom i början så känns det som om han inte är där, som om han rest bort ett tag och ska komma tillbaka sen när det är dags att vakna. Han är nedsövd i början och efter några dagar börjar dom sänka mängden narkosmedel och morfin så att han så småningom ska vakna. På fjärde dagen efter operationen öppnar han ögonen och tittar på oss med något sånär klar blick. Då känns det som om han kommit tillbaka, att hans resa är slut och nu ska han vara hos oss igen. Han orkade bara vara vaken ca 20 minuter och sen somnade han igen.

Det är annars konstigt tyst på IVA, med tanke på att det är ett barnsjukhus, men det beror på att nästan alla barn fortfarande är sövda och/eller intuberade så det låter inget om barnen. Inte ens dom som inte är sövda låter nåt, för intubationen gör så att stämbanden inte fungerar, så även om dom gråter så hörs det inget. Det var bara en liten öppen mun, ett tyst skrik, och tårar som rann som visade att sonen var ledsen eller hade ont, förutom värdena på skärmen som också skenade iväg när han visade tecken på stress.

Nåt som gjorde oss förskräckta var att han blev så svullen efter operationen, det hade ingen förvarnat oss om. Hans lilla kropp svullnade upp så till den milda grad att det såg ut som det låg en tjock ettåring där i stället för vår knappt 3 månaders lilla bebis. Sakta drevs vätskan ur honom med olika dränage och vätskedrivande mediciner.

I 10 dagar var vi på intensiven, sonen mådde sämre än förväntat och hade svårt att komma ur respiratorn. På sjunde dagen efter operationen togs respiratorn bort och han sattes i CPAP i stället. Dag 8 efter operationen var sviktvärdet fortfarande högt, 11.000 (ProBNP). Men han orkade ändå le lite mot mamma och pappa för första gången sedan före operationen.

Dag 10 klarade han sig en timme utan CPAP men med syrgas och direkt blev vi flyttade från lugna IVA med en sköterska per barn, till ett 8-bäddsrum på hjärtavdelningen K4 med alldeles för lite personal och alldeles för många nyopererade barn.

Vistelsen på K4 skulle komma att bli en fruktansvärd tid för oss, och vi skulle också få veta efter många om och men att sonen blivit skadad under operationen. Han hade fått en nervskada, troligtvis p.g.a. elstöt från operationsinstrumenten. Det ledde till en ensidig diafragmaförlamning som gjorde att han diafragman hela tiden pressade mot vänster lunga och magsäcken så att han andades jättefort, mådde illa hela tiden och fick svårt att syresätta sig.

Men det är en helt annan historia det.

10 kommentarer:

Anonym sa...

Du är stark, du som orkar skriva om dina känslor.
Önskar dig och din son allt gott
Kram.
Maria

Imsavimsa sa...

Tack Maria, dina ord värmer!

Anonym sa...

Läser allt du skrivit idag och beundrar dig som får så bra ord på allt!
(*grät en skvätt också*.)
Kram /Lindaj

Jenny sa...

Vad fint du beskrivit. Mina tårar rinner och jag tänker så mycker på er och vad ni gått igenom under detta år med fina Victor. Sköt om er! Kram!

Grodansmamma sa...

Vilken resa! Tårarna rinner på mig.... Stor kram

Imsavimsa sa...

LindaJ: Tack, det hjälper mig mycket att skriva om det vi gått och går igenom. Jag hoppas också att det kan hjälpa andra som hamnar i samma situation, att man inte är ensam. Kram!

Jenny: Tack, det är fortfarande jobbigt att tänka på just den operationen för det var en så livsavgörande sak. Tror inte jag ännu tagit in till fullo vad vi gick igenom förra sommaren. Men skrivandet hjälper som sagt. Många kramar från oss!

Grodansmamma: Ja, det är verkligen en resa som vi inte kunde ana att vi skulle få ta del av. Men det är ungefär 1000 barn per år i Sverige som föds med hjärtfel och de flesta opereras när dom är små bebisar. Det var nåt jag inte visste före sonen föddes, men som jag vet nu. Kram!

Isabella sa...

Du skriver så att även vi som inte varit med om det kan få en aning om vad det handlar om.

Imsavimsa sa...

Isabella: Tack, det var snällt sagt.

Hanna sa...

verkligen fint berättat, man liksom återupplever den tiden själv trots att det är 4,5 år sedan Oscar opererades.

Kram Hanna med Oscar

Imsavimsa sa...

Hanna: Du som hjärtebarnsförälder kan säkert relatera till känslan av overklighet. Att har vi faktiskt gått igenom det här?? Men jag har ju bilder som bevisar att vi har det, och sen ärret på sonens bröst.

Men hur vi orkade ta oss igenom har jag inte nån förklaring på. Men det var ju inte så att vi hade nåt val.

Kram