Vår vistelse på
Habben började med "intal", där man träffar den socialkurator som är ansvarig för barnets habiliteringvistelse och kontakt med läkare och terapeuter. Socialkuratorn berättar också vad som kommer att ske under habiliteringsperioden och hjälper till med olika ansökningar och intyg.
Efter intalet fick vi träffa Victors egenvårdare, Paula, som visade oss runt på habiliteringsavdelningen. Avdelningen liknar ett helt vanligt litet dagis och är hemtrevligt, den enda skillnaden är väl att allt är handikappanpassat och att det är en personal per barn.
Oftast är det 4 barn samtidigt under en habiliteringsperiod, och det var det också när vi var där. Barnen hade olika funktionshinder som autism, hörselskada, multihandikapp, språkstörning, fysiska rörelsesvårigheter, ätproblem och andra kombinerade funktionshinder.
Dagarna började kl. 09.00, ofta med fri lek i lekrummet, sen var det dags för olika terapier som t.ex. fysioterapi, ergoterapi eller talterapi. Eller läkarbesök som t.ex. neurolog eller psykolog. Efter terapierna var det samling precis som på ett dagis, då fick barnen sitta på små stolar i en ring och sjunga sånger och leka olika ramsor. Dom som inte kunde prata kunde använda olika sorters talmaskiner med inspelade meddelanden.
I början hade Victor en talknapp som sa när man tryckte på den "-Ja, ja jag är här" som svar på en ramsa "-Victor, är du här", men efter några dagar började han svara själv: "ja, ja aaa aaa"!. För mig var det jättespännande att se de olika framstegen som Victor gjorde under vår vistelse, jag trodde inte att det skulle hända så mycket i hans utveckling under den korta tid vi var där.
Efter samlingen var det lunch/matsitutationsträning, dom som kunde äta åt och tränade kanske på att sitta på sin plats och vara lugn och äta fast det hände saker runt omkring. Och dom som inte kunde äta, tränade på att äta olika smaker och konsistenser och fick sen sin sondmat efteråt.
Efter lunchen så var det dags för sagostund, då fick barnen igen sitta i samlingsrummet på sina stolar och lyssna och titta på en saga som berättades med djur eller dockor. Victor gillade verkligen sagostunden och redan andra dagen vinkade han åt mig att jag skulle gå därifrån, så resten av vistelsen var han alltid själv på sagostunden.
Sen var det dags för läkarbesök/terapi eller lek/pyssel beroende på hur schemat såg ut. Efter det var det mellanmål/matsituationsträning och sedan lek eller terapier igen. Pysslet varierade med allt från akvarellmålning, bullbakning, klipp och klistra, rita med kritor, diska med vatten och baka med trolldeg. Klockan 15.00 var schemat slut och barnen fick gå hem för dagen.
Victor hade t.ex. ergoterapi där terapeuten undersökte hans fin- och grovmotorik med hjälp av olika tester. T.ex. gunga, studsa på studsmatta, rulla bollar, ligga på mage och liknande övningar. Victor fick där också prova att trä kulor på en tjock tråd och försöka bygga lika med klossar. Första dagen ville han inte alls gunga, men ju mer dagarna gick desto bättre gick det och till slut kunde han gunga riktigt fint utan att blir rädd.
På fysioterapin fick han också träna på liknande saker, men mera inriktat på rörelse. Han fick öva på att rulla och kasta bollar, att stå i krypställning, att stå på knä och ta sig upp från sittande. Hon försökte också få honom att ligga på mage men som vanligt blev han helt ifrån sig och bara grät. Men i slutet på vistelsen kom vi på att när man använde bollar kunde man locka honom till att göra nästan vad som helst för att få en boll, så sista dagen så låg han på mage och plockade bollar med sugkoppar på från en spegelvägg, nog med lite sura miner men ändå!
Talterapin var ingen hit direkt, inte för att det var nåt fel på terapeuten, tvärtom var hon väldigt snäll och trevlig och duktig (hon visade sig även vara min småkusin!). Men Victor hade ingen lust att samarbeta utan vägrade ta ut nappen och visade inga tecken alls inne hos henne. Så där blev det inte så mycket framsteg, men han pratade mycket under lek och annan träning så hon kom med dit och satt iakktog honom där i stället.
Vi fick också träffa neurolog och foniater. Neurologundersökningen var som en vanlig läkarundersökning, men foniatern blev det lite platt fall med. Jag hade antagligen för stora förväntningar, för det blev bara ett ca 10 minuter långt besök där hon tittade i Victors mun och konstaterade att han sannolikt har ett helt normalt svalg och istället troligen har
dyspraxi. Det finns en undersökning man kan göra, en röntgenundersökning av svalget när man talar, men den kan göras först när barnet är ca 4 år och kan samarbeta och upprepa ord på beställning.
Sammanfattningsvis hade vi en jättebra första habiliteringsvistelse som var givande för både Victor och mig. Vi fick tips om olika träningsmetoder och jag fick se hur bra det fungerade för Victor att vara del av en barngrupp och känna sig trygg med andra vuxna. Det känns skönt att veta med tanke på att han förhoppningsvis börjar på dagis nästa höst. Förutom mig var Victors skötare Paula med honom hela dagarna förutom på terapierna, hon var en fantastisk människa med mycket värme och omsorg och precis det rätta handlaget med ett litet barn som behöver mycket hjälp.
Innan vi åkte hem var det dags för "uttal", där man gick igenom med socialkuratorn vad som gjorts unde Habbentiden. Vi fick en habiliteringsplan för nästa år där dom föreslog att vi fortsätter som förut med fysioterapi och kommunikationsterapi 1 gg/vecka och talterapi 1 gg/månad. Hjälpmedel som vi önskat är en smidigare ståställning och sen något som förvånade dom att vi ville ha, nämligen en rullstol. Oftast brukar dom föreslå rullstol före föräldrarna gör det, och det brukar ske först i 4-5 årsåldern.
En rullstol skulle ge Victor större möjlighet att i första hand utomhus röra sig friare på egen hand. Nu är han fast vid att sitta på marken på rumpan och ta sig fram på det viset, eller att sitta i vagnen och bli körd dit jag kör honom. Trehjulingen som han gillar annars fungerar hyfsat bra på plan slät mark, men han saknar kraften att trampa sig fram på lite mer ojämna underlag.
Jag har sett på flera bloggar där små barn i 2-3 års ålder använder rullstolar av olika slag och blev inspirerad. Bl.a. skriver
Neos mamma om hur lycklig Neo är när han fått sin Wall-E, en gul fin elrullstol. Så nu hoppas vi på att vi får en remiss för att prova ut en liten rulle som Victor kan köra själv.
Självklart är vårt mål att han ska få ett eget gående, men tills dess önskar vi att han skulle kunna få bestämma oftare själv vad han vill upptäcka - precis som alla andra friska barn gör helt naturligt utan hjälpmedel.
