Sonderna i bilder

Victor 6 veckor, han här fått sin första näsmagsond efter bråckoperationen, maj-07. Storasyskonen är och hälsar på när vi var isolerade pga RS-virus (som gjorde honom syrgasberoende) på infektionsavdelningen K1 i Helsingfors.














Victor 6 månader, före gastrostomi- och diafragmaoperationen (han fick diafragmapares som komplikation efter hjärtoperationen i juni -07) på avd K4 (hjärtavd) i Helsingfors. Detta blir sista bilden med näsmagsonden, sept-07.














Gastrostomi- (PEG) och diafragmaoperationen är över och nu slipper han näsmagsonden (och syrgasen!). Avd K4 (hjärtavd) i Helsingfors, sept-07.














Victor 9 månader. Fundoplikation (operation av magsäcken så att man inte kan kräkas) och byte av PEG-sond till en trevägs transgastrisk jejunalsond, dec-07. Jejunum = övre delen av tunntarmen, dvs maten kommer in i tarmen istf magsäcken. Avdelning K4 (hjärtavd) i Helsingfors.














Victor 1 år 2 månader. PEG-en gick sönder och byttes mot knapp, fortfarande transgastrisk jejunalsond, maj-08. Avd K5 (småbarnskirurgi) i Helsingfors.



















Så här såg magen ut med knappen, juni -08.














Knappen höll till april -09 då den byttes mot en likadan på K8 (trauma och ortopedi) i Helsingfors.














Knappen (transgastrisk jejunalsond) han har idag har han haft i snart ett år. Ärret som går nästan tvärs över hela magen ovanför knappen är från fundoplikationen.














Den ska bytas mot en vanlig gastrostomiknapp som bara går till magsäcken. Knappbytet ska göras i mars här på sjukhuset med hjälp av lite Dormicum och en snäll kirurg.

Sondmatning

En sak jag önskar vi gjort annorlunda som föräldrar när det gäller Victors vård, är att aldrig gått med på att sätta näsmagsond på honom som 6-veckorsbebis när han fick RS-virus i samband med bråckoperationen (maj -07).

Jag var emot det från första början eftersom han åt själv från vanlig nappflaska och gick upp i vikt, långsamt men ändå uppåt. Men vi hade ingen talan som föräldrar när läkarna ordinerade sonden.

Sakta men säkert efter att sonden sattes minskade intaget av mjölk via munnen och efter drygt 3 veckor åt han inget alls, utan stod på 100% sondmatning. Efter hjärtoperationen vid dryga 3 månaders ålder (juni -07) blev problemen bara värre och värre med sondmatningen, det var då kräkningarna började. Det var också då jag slutade pumpa ur bröstmjölk och började i stället ge ordinerad sondnäring (Infatrini).

Vi frågade flera gånger om vi kunde ta bort sonden eftersom han börjat gå upp i vikt men fick inget gensvar, tillslut frågade vi om det skulle gå att byta näsmagsonden till en PEG/knapp och det gjordes när Victor var 6 månader i samband med operation av diafragman.

Kräkningarna blev värre och nu började han gå ner i vikt. Dom bytte sondslangstyp från vanlig PEG till transgastrisk jejunalsond efter en månad, men det hjälpte inte. Vi provade alla slags sondnäringar på marknaden men han mådde inte bra av någon sort. Den som gav minst biverkningar var PeptiJunior (och den sorten hade han tills vi slutade sonda). Från att ha vägt 7400 gram vid 6 månader (september -07) vägde han bara 6200 g i november.

I december -07 var läget ohållbart och han var svårt undernärd, det beslöts om en ny operation. En fundoplikation som skulle göra det omöjligt att kräkas. Den gjordes och då sattes också en knapp.

Det var början till ett nytt liv för Victor, inga mer kräkningar men fortfarande illamående vid varje sondmatning. Men efter några veckor med extremt illamående gick det inte längre utan Victor blev inlagd med dropp i 8 dygn för misstänkt tarminflammation.

I januari -08 då han låg i dropp på sjukhuset visade han för första gången sedan har var 2 månader, tecken på hunger och vi började sakta ge honom mat. Mosad banan, gröt och potatis- och köttpuré på burk.

I en månad åt han bra, tuggade själv sin mat och vi kunde dra ner ordentligt på sondningen, men så hände något och han slutade äta igen. Efter en fasteperiod kunde vi börja ge honom mat igen men då ville han inte tugga utan bara ta små små portioner fruktpuré.

Så har vi hållit på, fram och tillbaka och experimenterat med olika konsistenser och sondnäringar. Vikten har gått upp och ner och han har fortsatt vara undernärd. Vi och läkarna har trott att Victor har haft någon tarmsjukdom, men såhär i efterhand verkar mycket av problemen ha hängt ihop med sondningen.

Nu när han inte sondas längre (vi slutade i december -09) så kan han äta upp till 350 ml mat per gång. Han kan fortfarande inte tugga eller dricka men med släta puréer fungerar det bra. Det känns otroligt att vi kommit så långt idag, då han tidvis varit så dålig att maxhastigheten på sondningen var 8 ml/timmen och ändå fick han kväljningar.

Jag önskar att jag hade vågat dra sonden då i maj -07 och gett honom mat, fast jag vet att det inte går att backa tiden och göra om det. Jag hoppas att andra mammor i min situation, som inte vill att deras barn sondmatas, vågar lita till sina magkänlsor och besparar sina barn från åratals plågeri genom sondmatning.

Om man inte kan neka till sondmatning för sitt barn av medicinska skäl, be då om PEG/knapp innan barnet helt tappar sina instikter till att äta och dricka med munnen, och framförallt till att känna hunger. Att ha näsmagsonden så länge (drygt 6 månader) gjorde i alla fall det för Victor.

Nya mediciner

Som ni kanske såg på mitt apotekskvitto fanns där en hel drös med mediciner uppräknade.

Denna vecka provar vi en ny medicin mot illamående, Primperan (metoklopramid) Vi ska prova en vecka och se om aptiten eventuellt skulle öka. Om det inte är någon skillnad ska vi prova en vecka med 10%-ig glukos i stället för sondmat. Och om inte det (heller) har någon effekt ska vi prova en 8-veckorskur med Nexium (esomeprazol).

Allt detta i väntan på att läkarna ska bestämma sig för om han kan få tillväxthormon eller inte.

Uppdatering: Tidigare mediciner som vi provat mot mag- och tarmproblemen har varit Prepulsid (cisaprid), Losec (omeprazol), Zantac (ranitidin) och Flagyl (metronidrazol). Och förstås olika laxerande som Laxoberon/Laxoberal (natriumpikosulfat), Levolac/Lactulos, Klyx och Movicol och mjölksyrebakterier som Lactophilus och Reladrops. Av alla dom preparaten använder vi fortfarande Zantac och Movicol.

Fastan är över

En endag gång (igår kl. 13.15) under de senaste 48 timmarna bad Victor om mat, då fick han några teskedar saft och sen var han nöjd. Skönt iofs att han inte har varit ledsen, men jobbigt att han klarar sig så bra utan mat fast han är en så mager liten krake.

I morse fick han en liten fruktburk (125 ml) som han åt och det gick bra. Till lunch blev det ytterligare en liten fruktburk + 80 ml sondmat i knappen.

Vi har höjt hans Zantac-dos för att se om det skulle hjälpa lite mot kväljningarna som förmodligen beror på hans reflux. Det är ju snart 2 år sen han fick sin fundoplikation, så den har kanske släppt lite vid det här laget.

Fredagsmys?

Inte sen i februari har vi behövt ha tarmvila på Victor, men nu är det tyvärr dags igen. Aptiten har varit allmänt dålig sen i augusti (i samband med borrelian), och vi har lurat och trixat och gjort olika avledningsmanövrar för att få i honom nån mat överhuvudtaget. Sen förra torsdagen har han varit svårare än vanligt att mata och har haft kväljningar vid sondningarna och varit allmänt tjurig och missnöjd.

Idag var vi till barnavdelningen för undersökning och fick träffa en ny läkare. Hans första spontana idé eftersom han gått ner över 500 g sedan sista vägningen var att ge sonen massor med mat... Men för att göra en lång historia kort kom vi sedan överens att som vanligt fasta honom för att se om det hjälper. Och om inte det inte skulle fungera skulle vi återkomma för att prova lågdos av erytromycin dagligen för att öka tarmmotiliteten.

Victor hade förutom behov av fasta även vätska bakom trumhinnorna, så eventuellt en dubbelsidig öroninflammation på gång. Vi har klarat oss från öroninflammationer så länge han hade tuber, men dom togs ju ut i Åbo i juni så det var rätt väntat att öronen skulle krångla till hösten med alla infektioner som hänger i luften.

Dagens vikt var ynka 8985 g.

Det gick över!

Puh...fastan funkade äntligen (efter 12 dagar) och nu äter han precis som vanligt igen. Det är så skönt att slippa oroa sig över tarmarna (i alla fall ett tag framåt).

Vi håller på och tjatar på våra läkare om att sätta in en port-a-cath, men det går trögt. Dom anser att fördelarna med port-a-cath inte överväger riskerna. Men blir det lika jobbig fasteperiod nästa gång så har dom sagt att då måste dom tänka om, för det går inte att svälta ett undernärt barn i nästan två veckor igen.

Det som också skulle vara bra med port-a-cath, förutom att kunna ge näring intravenöst, är att alla blodprov och nålsättningar skulle kunna undvikas. För dom skulle då gå att göra via porten, och då vet man ju att det garanterat fungerar varje gång.

Riskerna med port-a-cath är väl främst infektioner och lillebrors immunbrist gör inte den risken mindre, snarare större...

Men just nu njuter vi verkligen av en nöjd och glad liten kille som äter med god aptit!

8725 g :(

Det funkade inte så bra med mat och sondmjölk nu heller, sonen kväljer, kräks och svettas. In till barnavdelningen för vägning och ny blodprovstagning i morse. Han väger ynka 8725 g så han har gått ner 500 g sen operationen i januari. Vi vägde honom utan korsetten så nu har vi en riktig vikt, korsetten väger hela 420 g.

Så nu ska vi förska att fasta honom ytterligare 48 h för att se om vi kan bryta problemet med upptagningen i tarmen. Om det inte funkar vet vi inte riktigt vad vi ska hitta på, eventuellt prova med någon antibiotika t.ex. Flagyl. Han är inne på nionde dagen med otillräcklig kaloritillförsel (400-500 kcal/dygn) så det är ingen pigg kille vi har direkt...

Vi hörs på andra sidan fastan.

På ny kula

Svälten är över för den här gången och vi får äntligen ge gossen mat och sondmjölk igen! Han hade faktiskt gått upp 110 g sen i söndags så det verkar göra mer nytta med 10%-ig glukos, dubbelt upp med kalorier jämfört med 5%-ig.

Vi ska testa en ny metod med hans mat och det är att ge glukos efter varje måltid, ca 40 ml i sonden för att se om det har nån positiv effekt på upptaget i tarmen. Det blir lite bökigare (och klibbigare) förstås att byta sort i sonden efter 80 ml mjölk, men det är det värt om det hjälper Victor.

Trevlig fastlagstisdag på er alla!

Hemma och inte hemma

Den provisoriska fastan som vi kört i Helsingfors funkade inte, så i morse måste vi åka in till barnavdelningen här hemma.

Där blev det ny ordination på fasta med 10%-ig glukos + salt, kalium (han har tidigare alltid fått 5%-ig glukos) i ett dygn, och sen långsam insättning av sondmjölken (Pepti Junior) utspätt med glukos.

Det togs även blodprover (blodbild, elektrolyter och immunprover) och urinprov (för att se om han hade ketos). Tack o lov var Victor så trött att han inte orkade protestera och labtanten var snabb och duktig som träffade en ven på första försöket.

Vikten låg på 9100 g med korsetten på så han väger definitivt under 9 kg igen :(.

Blodproverna var bra (immunproverna tar längre tid) och urinet såg bra ut, men gossen är medtagen och trött. Han visar som vanligt "mat" och är ledsen när vi säger nej, men det är bara att bita ihop.

Vi ska in igen på tisdag morgon för vägning och kontroll om allt går bra hemma, om inte måste han få kalorier intravenöst.

Det hade varit roligare att kunna njuta av gipsfriheten, nu blev det i stället sjukhusbesök och fasta...

Glukos, nu med ny smak - kalium

Jag känner mig tjatig när jag skriver det här, men nu är vi där igen...fasta i 48 timmar med klara vätskor (5% glukos, NaCl och kalium). Jag skrev i ett mail så sent som tisdags morse:

"Vi har det annars riktigt bra (har nog aldrig skrivit det förut...), Victor är glad och äter och sover riktigt bra. Vikten börjar nog närma sig 9 kilo."

Borde ha fattat att Murphy tittade över axeln och bara väntade på sin tur, för redan på eftermiddagen började han plötslig kräkas slem igen. På kvällen höll han på och ulkade och precis innan läggdags kom mera slemkräk. På onsdagen (igår) ville han inte äta nånting alls, fick i honom drygt 1½ dl joggis på hela dagen och på kvällen spydde han igen både slem och mat.

Så i morse ringde vi till sjukhuset och berättade att det nog var dags att fasta igen, och vi fick komma in och hämta glukosflaskor och koncentrerat NaCl och kalium. Hoppas fastan har effekt som vanligt, och att han mår bättre på lördag när han får börja äta igen.

Vikten var förresten 8950 g, så jag hade nog ganska rätt i min gissning från tisdagen.

Det går bra (även per os)

Fastan går relativt bra, men sonen visar nog hela tiden med tecken att han vill ha mat. Men vi provade att ge honom lite äppeljuice i mugg som han faktiskt drack (peppar peppar) via munnen (per os som dom säger på sjukhuset). Hälften rinner utanför men han har nog fått i sig 30 ml juice under dagen, jag tror att det hjälper lite mot den värsta hungern.

Han dricker ju ingenting via munnen i vanliga fall (inte sen han var 3 månader gammal). Kanske han fortsätter dricka efter fastan också, det vore fantastiskt!

Nu är det ungefär 20 timmar kvar tills han får mat och jag hoppas att han orkar hålla ut. Det som alltid händer när han fastar är att hans blodcirkulation blir bättre, så nu har han rosiga kinder och varma händer och fötter. I vanliga fall är han blek och har nästan vita tår för att blodet inte orkar cirkulera ända dit. Jag tror det har med hans högerkammarsvikt (som han har pga avsaknad av lungpulsåderklaffar) att göra.

Svält igen...

Så var det dags igen att "svälta" sonen. Efter att ha ätit rätt dåligt i ca 2 veckor och ha spytt slem flera gånger den senaste veckan ringde vi till sjukhuset. Vi fick komma in till barnavdelningen och väga honom och träffa en av våra favoritläkare från Jönköping. Sonen hade gått ner till 8525 g och läkaren tyckte att det syntes på honom att han magrat.

Vi bestämde att prova att fasta igen, så nu blir det 5%-ig glukos i 2 dygn och sen sakta börja ge fast föda igen. Det har ju fungerat förut och vi hoppas att det gör det igen. På måndag ska vi in på ny vägning om allt går bra under helgen, blir han alltför medtagen måste vi åka in med honom.

Det som är lite trist är att vi inte får ge honom nåt alls via munnen, för sist vi fastade honom så satt han och tecknade "mat" om och om igen. Det kändes så grymt att säga nej, men det är för hans eget bästa som tarmen måste få vila så att den börjar fungera igen.

På bilden sitter han med sin "lilla" glukosflaska och matpumpen som nu får gå varm i 2 dygn.

Fastan över!

Tarmvilan är över för den här gången. Den var mer påfrestande för sonen än förut och man märkte tydligt att energibristen (1 liter 5%-ig glucos innehåller endast 200 kcal) gjorde att han blev trött och ledsen. Han gick ner i vikt 250 g på 48 timmar, så vi är igen nere vid 8075 g, men han brukar gå upp rätt fort sen när han börjar äta igen.

Och på tal om att äta, vad hungrig han var efter fastan! Stor skillnad mot tidigare gånger, nu när vi mjukstartade med en halv burk fruktpuré så blev han så ledsen när jag tecknade att maten var slut. Han grät och skrek, och det skar så i hjärtat att inte kunna ge honom mera mat. Jag brukar inte ge med mig för gnäll, men jag kunde inte stå emot när han så tydligt visade att han var hungrig. Så det blev en hel burk + 40 ml i sonden, och det verkar inte ha avtagit. För ända sen i lördags har han blivit ledsen när maten varit slut, men jag har inte vågat ge mer än 1 burk i taget. Idag ska jag prova och se om han fortfarande har stor aptit, eller om han lugnat sig lite.

Han har t.o.m. ätit mjölk från sked, det har han inte gjort sen i januari. Jag erbjöd honom en nappflaska med mjölk, men det totalvägrar han fortfarande. Han har också slickat på en morot och ätit lite chokladglass. Jag provade att ge honom några Rice Crispies igår och visade hur man öppnar munnen och äter flingorna. Han tittade noggrannt och tog en näve och förde mot munnen, fast han öppnade inte utan släppte dom utanför munnen och tog en näve till. Gullunge!

Så fast fastan är en jobbig process, så öppnas det efteråt ett "aptit- och smakfönster" som ger oss en ny chans att få honom mer intresserad av att äta.

PS. Sonen leker i köket. Stackars barn som tvingas växa upp med norra Europas fulaste köksgolv.

Tarmvila nr 5

Jaha, nu har det gått 6 veckor (på måndag) sen senaste tarmepisoden och idag gick det inte längre. Var till sjukhuset i morse och där det beslöts att lillebror måste ha tarmvila igen med 5%-ig glukos i sonden i 48h. Har haft på känn att det varit dags, för de tre senaste nätterna har han sovit dåligt och haft kväljningar vid sondningen på kvällen.

Idag fick vi träffa en "ny" läkare som inte sett lillebror sen förra sommaren och jag fick förklara allt från början, jobbigt...märkte att han inte riktigt förstod hur lite han äter och han började ifrågasätta varför vi ger honom så lite mat, varför den inte är hemlagad (!) och varför han får så lite fibrer i maten.

Aaargh, orkar inte förklara att han kväljs och vägrar äta annat än joggis och babypuré, tycker ändå att en läkare borde förstå att det finns komplicerad matproblematik (bl.a. pga syndromet) om barnet sondmatas till 50%, tidigare 100%. Och att han inte får äta nåt sädesslag (p.g.a. eventuell allergi som hör ihop med immunbristen), så därför är det lite svårt med fibrer.

Försökte ändå förklara att jag kan inte lägga energi på att göra hemlagad mat åt sonen som inte äter det, och att jag inte på något sätt kan få i honom större mängder mat än vad vi ger i dagsläget. Men som sagt, det gick inte fram i kommunikationen och till slut höll jag bara med (fast jag nästan ville grina) och sa bara trött: "-Javisst, vi ska prova sen efter fastan".

Så nu är det 48 timmar med klara vätskor och så hoppas vi att det reder upp sig som förut.

PS. På bilden leker lillebror i "vardagsrummet" på barnavdelningen. Det är ett öppet område med tv-hörna och leksaker. Det finns också en lekpaviljong men det är mer till för barn som kommer till polikliniken.

Immunbrist

Vi har fått veta att sonen saknar IgA-antikroppar och han ska nu utredas immunologiskt. Hans inflammationsprov för tarmen som jag skrev förut om kom tillbaka normalt, provet heter FeCal (fekalt calprotektin) om nån undrar.

IgA-brist ger tydligen en ökad risk för inflammationer i luftvägar, slemhinnor och mage- och tarm. Vi har varit på ny blodprovstagning idag (som gick riktigt bra) och ska få provsvaren om en vecka.

Känns rätt surt med ytterligare en sjukdomsdiagnos för vår lille pojke, men förhoppningsvis kan det här vara svaret på varför han får dessa återkommande tarminflammationer.

Back on track!

Nu vågar jag nog skriva att sonen mår bra igen! Efter 48h tarmvila verkar det ha rett upp sig i magen och han har ätit som vanligt idag. Tyvärr hann han gå ner 250 g så vi ska kolla upp vikten på måndag men jag hoppas att tarmepisoden är över för den här gången.

Alla blodprover var bra, ProBNP (hjärtsviktvärde) låg på 300 så det var bättre än förra gången. Det togs också ett avföringsprov för att se om han har för mycket calprotektin (ett ämne i neutrofila leukocyter, vid inflammation i tarmen ökar detta ämne i avföringen). Om provet visar för höga värden kan det vara orsak att göra en koloskopi för att se hur tjocktarmslemhinnan mår.

Det finns en sorts mikroskopisk kolit som ger sådana symptom och som kan avhjälpas med medicin. Knäppt, men jag hoppas nästan att han har det. Inte för att jag vill att han ska ha en kronisk tarmsjukdom, men då skulle man veta varför hans mage och tarm rasar var 6:e vecka och varför han inte har aptit eller går upp i vikt.

På bilden ovanför är sonen på Vikingamarknaden i Saltvik som vi besökte idag. Det var otroligt hett, mycket folk och men roligt hade vi. Nedan syns bilder från marknaden.

Bostadsområde för "vikingarna" som bor på marknadsområdet
under de tre dagar som marknaden pågår.














Om man tittar noga på bilden nedan kan man se att en stor "viking"
ligger och vilar med en liten nyfödd "viking" i skuggan.

Påklädning av skyddskläder inför "hirden".

Hirden (slagsmål mellan vikingar)

Dags igen...

Nu har det gått nästan 6 veckor sen förra "tarmepisoden" och vi har haft på känn att det närmat sig en ny. Han har svettats oftare och de senaste nätterna har sonen vaknat en gång i kvarten. På dagarna har han varit mer missnöjd än vanligt och inte visat något intresse för maten, men ändå ätit efter trugande. Sondningen har fungerat som vanligt, han har inte haft kväljningar den här gången.

Men så igår sa det stopp, inte en tugga efter kl 18. Natten var väldigt hackig, men inga långa vakenperioder. I morse ville han inte heller äta, bara grät när jag visade skeden med mat. Så vid lunchdags när han för tredje gången inte ville ta ens en pyttesked fruktpuré ringde vi till barnavdelningen igen.

Dom bad oss komma in och ta blodprover och så fick vi träffa en sommarläkare som undersökte sonen. Vi kom överens om att ge honom tarmvila i 48h och se om det hjälper som det gjort förut.

Så nu är det igen 5%-ig glukos plus saltkoncentrat som gäller de närmsta dagarna. Ny viktkontroll och läkarundersökning på torsdag morgon. Med oroskänsla i magen hoppas jag innerligt att tarmvilan funkar den här gången med.

Man ska inte ropa hej...

Men vi har efter en ny tarmepisod i helgen då vi blev tvungna att "svälta" sonen för att han skulle må bättre. Han har haft 6-veckorsintervaller då mage och tarm slutar fungera nästan helt. Och förra veckan var det 6 veckor sen Valborg när vi var inlagda en dag på sjukhuset.

Han började redan i måndags förra veckan att sova sämre och att svettas i samband med sondningarna. Detta eskalerade och på fredagkvällen brakade systemet ihop, sonen skrek i magplågor flera timmar.

Inget verkade hjälpa så vi ringde till sjukhuset och kom överens om att låta honom fasta en natt och komma in till avdelningen på morgonen. Natten gick sådär, han sov oroligt och vaknade och gallskrek länge flera gånger.

Vi fick träffa samma läkare som vid Valborg och han kunde konstatera, att precis som tidigare gick det inte att ge honom mat utan det var dags för tarmvila. Sonen var irritabel och inåtvänd, precis som tidigare när han får sina magsmärtor. Så med hot om inläggning med dropp på söndagen åkte vi hem och påbörjade tarmvilan.

Vi gav sonen G5 (5%-ig glukosblandning) och salt i sonden och sakta återhämtade han sig. På lördagkvällen var han som sig själv igen. Besök på sjukhuset på söndag morgon visade att han gått upp i vikt 115 g trots "svälten" så det var tydligt att han behövde få bara vätska och inte någon mat.

Vi fick för första gången rådet att öka mängden mat via munnen i stället för att öka sondmaten och tro det eller ej, så har han återigen efter att ha varit utan sondmat två dygn börjat äta mer via munnen.

Dagens meny:

- frukost 1 dl vaniljyoghurt (+ 80 ml sondmat)
- lunch 80 ml kött- och potatispuré m crème fraîche (+ 80 ml sondmat)
- inget mellanmål (sov) (80 ml sondmat)
- middag 80 ml kött- och potatispuré m crème fraîche (+ 80 ml sondmat)
- kvällsmat 1 dl vaniljyoghurt (+ 80 ml sondmat)

Och ingen sondmat på natten alls, så att magen får vila. Förhoppningsvis kommer vi att kunna öka maten succesivt så att vi får lite viktuppgång så småningom. Men om han äter tillfredställande via munnen har vår läkare sagt att det är bättre än viktuppgång för närvarande.

Men man ska ju inte ropa hej ännu...det är bara dag 1 efter fastan. Men det ser bra ut hittills, bara det att han åt kött- och potatispuré är ett framsteg, det har han inte ätit sen i januari!

Plötsligt händer det...

Vi var på läkarkontroll idag och sonen har gått upp 275 g på en vecka! Det verkar som om det äntligen vänt för honom och han har ätit med god aptit via munnen hela senaste veckan. Det har han inte gjort sen i januari.

Vad förändringen beror på vet vi inte riktigt, kanske det var tarmvilan, eller att vi ändrat hans mat igen? Vi har tagit bort fetter och tillsatt kolhydrater i stället, kalorimängden är i princip den samma men han mår så mycket bättre.

I alla fall så har han ätit ca 300-400 ml mat per dag och är pigg och glad, han har också slagit sitt gamla viktrekord. Idag vägde han 7935g!

Vi är glada för varje dag som han äter, och om han slutar äta igen så vet vi att han KAN äta. Det är sannolikt så att han mår så illa att han inte VILL äta under dom dåliga perioderna.

Calling Murphy...

Borde väl ha förstått att påbörja ett projekt med surdeg som tar 7 dagar är som att knacka Murphy på axeln och be om otur.

Vi har just kommit hem från sjukhuset där vi varit på förmiddagen eftersom vi inte kan ge sondnäring åt sonen längre. Han mår så illa och har t.o.m. kräkts fast han inte ska kunna göra det. Han är inte magsjuk utan det är hans eländiga mage och tarm som slutar dra.

Så nu står han på enbart klara vätskor (5%-ig glukos med elektrolyter) via sonden och får bara halva dygnsmängden vätska mot normalt, endast 330 ml/dygn...inte mycket för en 1-åring.

Han är i övrigt ganska pigg när han slipper maten och sitter och kollar på "Hopphatten" just nu.

Vi ska in på fredag igen och kolla vikten, men bara om det funkar att vara hemma med så lite vätska. Om han blir medtagen eller illamående och det inte funkar åker vi in, och då blir det intravenös näring i stället. Håll tummarna att vi slipper och kan vara hemma på Valborg med resten av familjen.

PS. Sen har innovative storebror spontant bjudit in halva klassen på fest i morgon på 1:a maj...stackarn sitter nu och ringer och säger åt alla att det inte går. Jag vet inte vad han hade tänkt ha för fest, men han hade sagt åt alla att komma hem till oss kl. 18.00 i morgon. Gullungen, rart att han vill ha fest, men även med en frisk lillebror så behöver vi nog lite mer förvarning än 24 timmar om det ska hållas fest här hemma.