söndag 13 september 2009

Den korta versionen - uppdaterad

Mars 2007: Sonen föds. Får diagnosen Fallots tetralogi och ett genetiskt syndrom, sannolikt Noonans syndrom. Hem från barnavdelningen efter 12 dagar. Hemma i 3 veckor med en missnöjd pojke som kräks och skriker mest hela tiden.

April/maj 2007: Sonen fick vid 5 veckors ålder akut ljumskbråck som inte gick att trycka tillbaka, åkte med helikopter till Barnkliniken i Helsingfors. Opererades för dubbelsidigt ljumskbråck och retentio testis (ej nedvandrad testikel) på höger sida. Smittades av RS-virus på småbarnskirurgiska avdelningen och blev förd till infektionsavdelning, får näsmagsond. Därefter blev han syrgasberoende nattetid och vi fick installera oss på barnavdelningen på vårt hemsjukhus. Slutar att äta i början på juni och sondmatas 100%.

Juni/juli/augusti 2007: Flyg till Helsingfors. Operation nr 2: hjärtoperation på Barnkliniken. Totalkorrigering av hjärtfelet Fallots tetralogi med DORV, PDA och PFO*. Intensivvård i 10 dygn pga svårigheter att komma ur respiratorn. Två veckor efter hjärtop konstaterades att han fått ensidig diafragmaförlamning, sannolikt pga en nervskada i samband med hjärtop. Hem till barnavdelningen igen för att vänta på att nerven reparerar sig själv, väntetid ca 3 månader. Efter ungefär 1 vecka på hemsjukhuset blir sonen sämre och behöver syrgas 24h/dygn.

*) DORV = double outlet right ventricle, betyder att både aorta och lungpulsåder mynnar ur höger kammare. PDA = patent ductus arteriosus, är öppetstående ductus. PFO = persistent foramen ovale, är ett litet hål mellan förmaken från fostertiden likt ett mindre ASD (hål mellan förmaken).

September 2007: Helikopter till Helsingfors. Operation nr 3: steloperation av diafragman, samt insättande av gastrostomi och tuber i båda öronen. Nerven hade inte reparerat sig själv och läkarna fann ingen skada på den när steloperationen gjordes, sannolikt har nerven blivit förlamad av elstöt i samband med hjärtop och kan börja fungera igen. Hem till barnavdelningen igen för att försöka flyttas hem.

Oktober 2007: Flyg till Helsingfors. Operation nr 4: byte av gastrostomin mot en transgastrisk jejunalsond eftersom sonen rasar i vikt och kräks konstant, tolererar nästan ingen mat i magsäcken. Där görs även gastroskopi och bronkoskopi. Hem igen till barnavdelningen för att åter försöka flyttas hem.

November/december 2007: Lunginflammation och syrgasbehov igen. Till Helsingfors med ambulansflyg för operation nr 5: byte av transgastriska sonden som rullat ur tarmen upp i magsäcken samt fundoplikation för att få stopp på kräkningarna som sannolikt orsakat den kraftiga viktnedgången. Sonen rasat i vikt från 7500 g till 6200 g, ser ut som ett skelett. Hem till barnavdelningen för att försöka flyttas hem.

December 2007: Hemma mellan lucia och jul, sonen mår hyfsat efter fundoplikationen men blir sakta sämre igen. Tillbaka till barnavdelningen pga tarminflammation, 8 dygn med dropp och antibiotika.

Januari 2008: Äntligen har får vi flytta hem till familjen med vår fina pojke som börjat äta lite mat!

Februari 2008-Februari 2009: Återkommande tarminflammationer ca var 5-6 vecka under ett års tid som i början kureras med Flagyl (antibiotika) och senare med 48-timmars fasta på klara vätskor (glukos) i knappen.

Mars 2008: Victor fyller 1 år! Men mag- och tarmbesvären fortsätter.

April 2009: Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Maj 2008: Diagnostisering och planering av ryggoperation pga skolios. Operation nr 6: byte av transgastriska jejunalsonden som gått sönder, Barnkliniken i Helsingfors. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Juni/juli 2008: Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Augusti 2008: Sonen diagnostiseras med immunbrist. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

September 2008: Magnetröntgen (inför ryggoperation) under narkos (med vissa komplikationer) på Barnkliniken i Helsingfors. Narkos nr 7 & 8. Mag- och tarmbesvären fortsätter

Oktober/november/december 2008: Mag- och tarmbesvären fortsätter. Sonen börjar behandlas för sin immunbrist.

Januari 2009: Operation nr 7: steloperation och borttagning av ryggkota pga skoliosen. Sonen hamnar i helkroppsgips (en fruktansvärt jobbig upplevelse) i 5 veckor och sedan i korsett ca 4 månader. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Februari 2009: Borttagning av helkroppsgipset på Barnkliniken i Helsingfors! Aldrig förut har vi längtat så mycket efter att åka dit som den här gången. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Mars 2009: Victor fyller 2 år och mår ganska bra!

April 2009: Magsonden går sönder och byts genom gastroskopering till en likadan (transgastrisk jejunalsond) på Barnkliniken i Helsingfors. Narkos nr 10.

Juni 2009: Korsetten tas äntligen av efter att ortopeden sagt att ryggen är ok! Hörselundersökning på TYKS - Åbo Universitetssjukhus.

Juli 2009: En sjukhusfri månad med undantag för en frivillig viktkontroll.

Augusti 2009: Första gången på habilitering, 9 dagar på Habben på Folkhälsan i Helsingfors.

7 kommentarer:

Elin sa...

Herre min je........

Vilken resa. Det blir så tydligt skrämmande när du radar upp det på detta vis.

All styrka till er. Och hatten av.

Kram.

Sofia sa...

Ja, vilken resa...Det är inte klokt vad ni gått igenom mycket. Tur att lillen haft en så stark, duktig och klok mamma genom allt det här! Hoppas så att det är färdigt med operationer och sjukhus för er del nu. Kramar!!

ps.hoppas vi ses på ågrenska. Har ni fått svar om ni kommer med än? Det har inte vi fått än...

Imsavimsa sa...

Elin: Jag blev själv överraskad när jag gick igenom våra papper att vi bara haft en månad (juli -09 förutom ett besök för viktkontroll)under 2½ år som vi inte varit inne på sjukhus eller annan institution.

Men du själv vet så köra man ju på bara och tar en dag i taget, det går ju att leva så här också fast det är kämpigt ibland. Kom på sen att jag glömde skriva in borrelian, men den vet vi ju inte ännu hur det blir med...*kram*

Sofia: Ja, det är inte så konstigt att man är lite ofokuserad och trött ibland. Funderar ibland på hur Victor orkar, men han har ju inget annat att jämföra med. För honom är sjukhusbesök en helt "vanlig" del av vardagen.

Vi väntar också på Ågrenskas svar, hörde att det borde komma denna vecka. Hoppas att vi också får komma, det vore så kul att träffa dig & Edwin! *kram*

Hannsu sa...

ja, vad säger man! vilken kämpe. Och ni med.

Vårat liv ser ju lite ut så med om man skulle sammanfatta (kanske skulle göra det)
senase var en riktig pärs.

hoppas att det lugnar sig lite när V blir äldre.
kramar till er

Caroline sa...

Ja hjälp känns som "våra problem" och Stellas sjukdom/min bilolycka ter sig som en nål i en höstack...
Hur orkar du? Hur tänker du? Hur bearbetar du allt?? Tips mottages gärna!
styrkekramar till er!!!

Imsa sa...

Caroline: När det var som värst fanns ingen tid att tänka efter, utan det var bara att köra på för att överleva.

Nu när det är lugnare tänker jag att det är som om man sorterar in det i lådor. Vissa lådor är öppna hela tiden (grundsjukdomen) och andra kan man stänga för gott (när något symtom försvinner) och andra lådor måste man öppna fast man inte vill (när det dyker upp nya symtom). Lite flummigt men du kanske förstår.

Sen har jag lätt att lägga det jobbiga bakom mig och känna att när det är bra så är det bra. Verkligen leva i nuet hela tiden. Av att älta blir ingen lyckligare och så kommer man inte vidare heller.

Jag brukar också tänka när det är jobbigt, att Victor vet inte om något annat liv och han är ända rätt nöjd med sitt liv. Visst finns det stunder då jag bara känner att nu räcker det, inte en sak till. Men det är bara att bita ihop och ta sig igenom det och sen känns det bättre igen när något jobbigt är avklarat.

Första året med Victor hade jag tur som fick stödsamtal från BUP för annars hada jag gått i väggen. Något som också hjälpt är bloggen och allt stöd och alla tips som jag fått.

Kram
Mia

Josefine sa...

Hej! Hittade hit när jag googlade på datortomografi. skulle visa sonen några bilder på barn som gör det inför morgondagen. Fastnade för er berättelse och resa och har läst. Även min son är skoliosopererad, vid 15 mån. Han har en diagnos som heter VACTERL. Till viss del stämmer den diagnosen även på er son. Stort lycka till i framtiden. Jag kommer fortsätta att titta in!
http://www.josephines.blogg.se