Litet syskon - ny bok

I december utkommer Christina Renlunds nya bok: "Litet syskon". Boken handlar om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning. Vår familj medverkar i boken genom storebror som berättar om hur det är att ha Victor som lillebror.

Text från Gothia Förlags prelansering:

"Den här boken är barns berättelser om hur det är att ha ett syskon med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Det är barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.

I boken visar Christina Renlund många sätt som barn kan uttrycka sig på, många konkreta verktyg som är användbara för att hjälpa barn att berätta. Och barn behöver prata – i första hand i sin familj men det behöver även finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn om sjukdom/funktionsnedsättning inom förskola och vård.

Boken är också föräldrars berättelser om syskon- och familjesituationen. Möt Andreas och hans bror Leo, Hugo som har en bror med hjärtfel, Stella som bor i bråkigt hus och många andra barn. Boken vill inspirera till samtal. För det är när barn får uttrycka sig och i dialog som vi kan stärka deras identitet och självkänsla!

Christina Renlund är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer."

Boken är utgiven 2009, består av 160 sidor och har ISBN 978-91-7205-682-4. Pris från Gothia Förlag exkl. moms: 75 kr.

Uppdatering: Gothia Förlag har lagt ut en beställningsblankett för "Litet syskon" här.

Rullstol

På måndag ska vi till habiliteringen och titta lite på olika rullstolar för att se om dom har någon som skulle passa Victors behov. Hittade så passande idag det här klippet hos Kjell och det var väl det häftigaste jag sett på länge.



Uppdatering: Killen heter Aaron Fotheringham och föddes med ryggmärgsbråck.

Det stora ansvaret

En stor skillnad på att ha ett friskt barn och ett som utvecklas lite annorlunda är det stora ansvaret. Det är ju så att "vanliga" barn utvecklas i sin egen takt och behöver inte så mycket hjälp för att lära sig sitta, krypa, stå och gå. Även talet brukar komma av sig själv utan större bekymmer.

Men när man har ett barn som inte utvecklas i vanlig ordning ligger ett stort ansvar på föräldrarna att se till att barnet lär sig allt det där. Jag personligen kan tycka att det känns pressande att det ligger på mig att lära sonen dessa saker. Det är inte så att jag inte har nån lust att jobba med honom, det är bara det att det känns ibland som man är en pedagog i stället för en mamma.

Jag har inte någon utbildning i att fysiskt träna barn med handikapp eller nån examen i logopedi men ändå känner jag att ansvaret till 100% ligger hos mig angående sonens utveckling.

Vi träffar både fysioterapeut och talterapeut regelbundet, men största delen av träningen gör vi hemma. Så känslan när dom frågar om han lärt sig något nytt är nästan som om frågan vore: "-Har du lärt honom det han borde kunna nu?".

Jag skulle hellre bara mysa hela dagarna med sonen och bara vara mamma.

PS. Det andra stora (och allvarligare) ansvaret som gäller att se förändringar i hans fysiska mående är en helt annan sak som jag nog tar en annan dag. Måste nog samla lite krafter först för att sammanfatta den saken.