Knappbyte

Vi var in till barnavdelningen idag för knappbyte, Victor fick en dos Dormicum i näsan och sen kom kirurgen och bytte knappen. Det hela var över på några minuter, Victor protesterade lite fast han fått lugnande men överlag gick det bra. I rondskålen på bilden ligger den gamla sonden, gulgrön av att ha legat i tarmen i 11 månader.

Sen dags för läkarundersökning, doktorn kunde kolla Victor ordentligt eftersom han fortfarande var durrig och inte protesterade så mycket som han brukar. Det visade sig att öronen behöver tuber igen (pga "limöra") och ena testikeln ska opereras ner. Han ska också göra en ögonundersökning igen för att kolla upp skelningen och en magnetröntgen av ryggen. Så det innebär åtminstone en Helsingforsresa till Barnkliniken i år.

Efter det var det dags för röntgen av ryggen inför skolioskontrollen i april. Tyvärr hade Dormicumet hunnit gå ur kroppen och det var rätt jobbigt att göra röntgen, men dom fick iaf bilder på ryggen att skicka till ortopeden.

Victor har börjat säga "he inne aja" när vi ska göra undersökningar på sjukhuset. Det är lite hjärtskärande att han säger åt sig själv "det är ingen fara" när han vet att något obehagligt är på gång.

PS. Vikten var förresten 10.380 g, nytt rekord och äntligen över 10 kg:s strecket!

Röntgen & besök på barnavdelningen

I morse ringde dom från barnavdelningen och i samråd med jourhavande kirurg (från Akademiska i Uppsala) föreslog dom att vi skulle gå och röntga Victors mage för att se om sonden ligger rätt.

Röntgen gick bra att geomföra, fast Victor var ledsen och skrek. Han fick lite kontrast insprutat i sonden och då kunde röntgenläkaren direkt se på genomlysningen att den låg rätt inne i mage och tarm.

Efter röntgen fick vi gå till barnavdelningen och träffa kirurgen. Vi bestämde tillsammans att vi väntar till tisdag nästa vecka, då vi har det planerade knappbytet inbokat med ordinarie kirurg. Nu gäller det bara att se till att knappen hålls på plats tills dess. Tegadermen har funkat bra, Victor har badat bastu och tejpen sitter på plats ännu.

PS. En lite oväntad sak var att dom på barnavdelningen berättade att dom hade skrivit ut mitt blogginlägg och visat åt kirurgen för att visa vilken typ av sond (transgastrisk jejunalsond) Victor har.

Knappen är kaputt...

Igår kväll när jag skulle kuffa knappen (fylla i vatten i ballongen inanför som håller knappen på plats) så istället för kuffvatten så kom det ut maginehåll...mums.

Ballongen hade alltså gått sönder och vi har inbokad tid att byta den först om en dryg vecka. Eftersom vi för en gångs skull slipper åka till Helsingfors och göra knappbytet, så ringde jag till barnavdelningen här.

Deras råd var att försöka fästa den så bra som som möjligt och vänta tills det inplanerade bytet. Knapphål kan nämligen växa fast på några timmar om sonden kommer ut, och då måste man göra ett nytt hål med allt vad det innebär. För vår del skulle det innebära en Helsingforsresa med narkos, och det står vi gärna över.

Så nu har jag klippt och klistrat med lite Tegaderm så knappen sitter säkert på plats. Håll tummarna att den stannar där till nästa tisdag.














PS. Själva knappen fungerar ännu, det är bara ballongen som gått sönder.

Uppdatering: På bilden nedan visas Victors transgastriska jejunalsond ut i sin helhet, så det är inget man fixar dit på egen hand.
















Bilden är från http://kchealthcare.or-live.com/

Sonderna i bilder

Victor 6 veckor, han här fått sin första näsmagsond efter bråckoperationen, maj-07. Storasyskonen är och hälsar på när vi var isolerade pga RS-virus (som gjorde honom syrgasberoende) på infektionsavdelningen K1 i Helsingfors.














Victor 6 månader, före gastrostomi- och diafragmaoperationen (han fick diafragmapares som komplikation efter hjärtoperationen i juni -07) på avd K4 (hjärtavd) i Helsingfors. Detta blir sista bilden med näsmagsonden, sept-07.














Gastrostomi- (PEG) och diafragmaoperationen är över och nu slipper han näsmagsonden (och syrgasen!). Avd K4 (hjärtavd) i Helsingfors, sept-07.














Victor 9 månader. Fundoplikation (operation av magsäcken så att man inte kan kräkas) och byte av PEG-sond till en trevägs transgastrisk jejunalsond, dec-07. Jejunum = övre delen av tunntarmen, dvs maten kommer in i tarmen istf magsäcken. Avdelning K4 (hjärtavd) i Helsingfors.














Victor 1 år 2 månader. PEG-en gick sönder och byttes mot knapp, fortfarande transgastrisk jejunalsond, maj-08. Avd K5 (småbarnskirurgi) i Helsingfors.



















Så här såg magen ut med knappen, juni -08.














Knappen höll till april -09 då den byttes mot en likadan på K8 (trauma och ortopedi) i Helsingfors.














Knappen (transgastrisk jejunalsond) han har idag har han haft i snart ett år. Ärret som går nästan tvärs över hela magen ovanför knappen är från fundoplikationen.














Den ska bytas mot en vanlig gastrostomiknapp som bara går till magsäcken. Knappbytet ska göras i mars här på sjukhuset med hjälp av lite Dormicum och en snäll kirurg.

Sondmatning

En sak jag önskar vi gjort annorlunda som föräldrar när det gäller Victors vård, är att aldrig gått med på att sätta näsmagsond på honom som 6-veckorsbebis när han fick RS-virus i samband med bråckoperationen (maj -07).

Jag var emot det från första början eftersom han åt själv från vanlig nappflaska och gick upp i vikt, långsamt men ändå uppåt. Men vi hade ingen talan som föräldrar när läkarna ordinerade sonden.

Sakta men säkert efter att sonden sattes minskade intaget av mjölk via munnen och efter drygt 3 veckor åt han inget alls, utan stod på 100% sondmatning. Efter hjärtoperationen vid dryga 3 månaders ålder (juni -07) blev problemen bara värre och värre med sondmatningen, det var då kräkningarna började. Det var också då jag slutade pumpa ur bröstmjölk och började i stället ge ordinerad sondnäring (Infatrini).

Vi frågade flera gånger om vi kunde ta bort sonden eftersom han börjat gå upp i vikt men fick inget gensvar, tillslut frågade vi om det skulle gå att byta näsmagsonden till en PEG/knapp och det gjordes när Victor var 6 månader i samband med operation av diafragman.

Kräkningarna blev värre och nu började han gå ner i vikt. Dom bytte sondslangstyp från vanlig PEG till transgastrisk jejunalsond efter en månad, men det hjälpte inte. Vi provade alla slags sondnäringar på marknaden men han mådde inte bra av någon sort. Den som gav minst biverkningar var PeptiJunior (och den sorten hade han tills vi slutade sonda). Från att ha vägt 7400 gram vid 6 månader (september -07) vägde han bara 6200 g i november.

I december -07 var läget ohållbart och han var svårt undernärd, det beslöts om en ny operation. En fundoplikation som skulle göra det omöjligt att kräkas. Den gjordes och då sattes också en knapp.

Det var början till ett nytt liv för Victor, inga mer kräkningar men fortfarande illamående vid varje sondmatning. Men efter några veckor med extremt illamående gick det inte längre utan Victor blev inlagd med dropp i 8 dygn för misstänkt tarminflammation.

I januari -08 då han låg i dropp på sjukhuset visade han för första gången sedan har var 2 månader, tecken på hunger och vi började sakta ge honom mat. Mosad banan, gröt och potatis- och köttpuré på burk.

I en månad åt han bra, tuggade själv sin mat och vi kunde dra ner ordentligt på sondningen, men så hände något och han slutade äta igen. Efter en fasteperiod kunde vi börja ge honom mat igen men då ville han inte tugga utan bara ta små små portioner fruktpuré.

Så har vi hållit på, fram och tillbaka och experimenterat med olika konsistenser och sondnäringar. Vikten har gått upp och ner och han har fortsatt vara undernärd. Vi och läkarna har trott att Victor har haft någon tarmsjukdom, men såhär i efterhand verkar mycket av problemen ha hängt ihop med sondningen.

Nu när han inte sondas längre (vi slutade i december -09) så kan han äta upp till 350 ml mat per gång. Han kan fortfarande inte tugga eller dricka men med släta puréer fungerar det bra. Det känns otroligt att vi kommit så långt idag, då han tidvis varit så dålig att maxhastigheten på sondningen var 8 ml/timmen och ändå fick han kväljningar.

Jag önskar att jag hade vågat dra sonden då i maj -07 och gett honom mat, fast jag vet att det inte går att backa tiden och göra om det. Jag hoppas att andra mammor i min situation, som inte vill att deras barn sondmatas, vågar lita till sina magkänlsor och besparar sina barn från åratals plågeri genom sondmatning.

Om man inte kan neka till sondmatning för sitt barn av medicinska skäl, be då om PEG/knapp innan barnet helt tappar sina instikter till att äta och dricka med munnen, och framförallt till att känna hunger. Att ha näsmagsonden så länge (drygt 6 månader) gjorde i alla fall det för Victor.

Gröt!

En månads sondfrihet har vi nu upplevt och det är fantastiskt skönt att slippa sonda, men också fantastiskt påfrestande att få i gossen mat vissa dagar. Eftersom han inte tuggar (kan inte/vill inte/har glömt hur man gör) är utbudet något begränsat, men nu har vi kunnat utöka menyn med en ny rätt: Cracotte-gröt!















För er som inte hört talas om Cracotte-gröt kan jag berätta att det är en egen uppfinning. Gröten består av smulat Cracotte-bröd som man blandar med hett vatten och massor med smör till en gröt. Victor har tidigare ätit brödet men det har varit lite besvärligt eftersom han ju inte tuggar, så han har bitit av en bit och låtit den långsamt smälta i munnen. Så jag tänkte att eftersom han gillar smaken borde man ju kunna mosa det, så att han kan äta mera.















Vi har nu infört Cracotte-gröt till frukost och kvällsmat och därigenom ökat på kaloriintaget med ca 200 kcal extra per dag. Han äter det med glupande aptit och skålen är tom på några minuter!

Slutsondat?

För 2 år, 7 månader och 2 veckor sedan fick Victor sin första näs-magsond, blott 6 veckor gammal.

För 11 dagar sedan slutade vi ge honom sondmat i knappen och det har fungerat över förväntan. Han har inte haft kväljningar eller tecken på illamående sen vi slutade sonda. Medicinerna ger vi fortfarande i knappen eftersom han nog inte gillar smaken eller konsistensen på dom (Movicol + Nexium).

I stället för sondmaten har vi i stället fyllt på med yoghurt efter varje måltid. Kalorimässigt är det ingen större skillnad mot sondmaten men vätskemässigt är det en ökning.

Hans måltidschema ser ut såhär:

09.00: 200 ml yoghurt
12.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré + mediciner
15.00: 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt + 1 kaka
18.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt
21.00: 200 ml yoghurt + 1 smörgåsrån med smör

Det känns ganska overkligt att inte sonda och greja med flaskor, pulver och pumpar efter så lång tid.

Hoppas det håller i sig och att vi så småningom faktiskt kan ta bort knappen!

Tuggskola & sondmatning

Roten till allt ont är enligt min högst personliga åsikt sondmatningen. Nåja, kanske inte allt ont men jag tror definitivt att det är orsaken till att min son får kväljningar och därmed dålig aptit. Det är bara inte normalt att få mat in i magen/tarmen som inte passerar munnen.

Genom att äta med munnen = tugga och svälja så får hjärnan besked om matintag och utsöndrar saliv som innehåller ämnen som bryter ner maten. Hjärnan skickar därefter meddelande till tarmarna att det är dags att börja jobba.




















Vi ska påbörja en "Tuggskola" i samarbete med vår talpedagog för att få Victor att tugga mat (och även att dricka) och därmed kunna äta annat än puréer. Tuggskolan är utformad av Mun-H-Center och vi har därifrån fått en broschyr med instruktioner.

Inspirerad av broschyrer räknade jag igenom Victors dagliga matintag + sondningen och kom fram till att försöka lämna bort sondningen och ge honom större mängd mat, för mat innehåller ju också vätska.















Ikväll provade jag att mixa en större burk matpuré och se om han skulle orka äta upp den. Han åt hela burken på 200 ml + en liten fruktburk på 125 ml = 325 ml mat! I vanliga fall äter han 2 st 125 ml burkar och får 80 ml sondmat = 330 ml så det är ungefär samma mängd. Kalorimässigt är det 295 kcal i den "gamla" maten och 305 kcal i den "nya".

En gång är ingen gång, men förhoppningsvis var det inte någon engångsföreteelse!

Underbart är kort

Mjölksuccén blev en kortvarig upplevelse. På tredje dagen vägrade den lille att öht se på mjölkmuggen så nu är vi tillbaka på helsondning (när det gäller vätska) igen. Fast det känns ändå bra när man vet att han kan dricka om han bara vill.

På tal om sondning så har vår gastrostomisond gått sönder, precis på samma sätt som förra gången. Ballongen som sitter på insidan som stoppare har spruckit, så nu har vi tejpat fast knappen på magen och ska till sjukhuset och visa upp den.

Om det hade varit en vanlig knapp så skulle vi kunna ha bytt den själva i ett nafs. Men Victors sond (transgastrisk jejunalsond) är ditsatt med gastroskopi och fastsydd i tunntarmen. Så ett knappbyte innebär en ny resa till Barnkliniken i Helsingfors...

Bajs.

Uppdatering: Vi har varit till barnavdelningen och visat upp den trasiga sonden. Dom kontaktade jourhavande kirurg i Helsingfors som sedan ringde mig. Varianten av sond som Victor har finns sannolikt inte i lager eftersom den specialbeställdes förra gången. Hon skulle kolla upp hur länge det tar innan dom får in en likadan och ringa mig på måndag.

Gammagloblulindag

Idag har vi varit nästan hela dagen på barnavdelningen för lillebrors gammaglobulinbehandling. Eftersom dosen Subcuvia ökat till 10 ml tar det ungefär 5 timmar tills infusionen är klar. Det går förhållandevis bra att vara på avdelningen så länge, för Victor leker och äter och ser på tv precis som hemma. Själv blir jag jättetrött av att vara på sjukhuset, det är nog nåt med miljön som suger energi från en.

Vi pratade också med vår läkare och han var mera postitivt inställd till port-a-cath än förut, och det är sannolikt att det blir en insättning. Vi ska se om hans IgG stiger med subkutant, om inte är det en indikation på att han måste få intravenös gammaglobulin istf under huden. Vi pratade också om nästa hjärtoperation (som jag skjutit långt in i framtiden) och att vi kanske ska börja fundera på om det är dags för honom att få sina lungpulsåderklaffar.

Båda beskeden känns både positiva och negativa på samma gång, vi vet ju att han behöver sina klaffar, men en stor hjärtoperation känns inte ett enda dugg lockande. Likadant med port-a-cathen, vi vet att han behöver den men det innebär också en operation.

Antagligen ska hans gastrostomi tas bort gastroskopiskt och då behöver han ändå sövas, kanske man kan sätta port-a-cathen då? Gastrostomin (knappen) ska helt tas bort när den går sönder, för dom vill inte sätta en ny likadan. Den borde ha bytts i november -08 (den förra höll 5 månader) så den går redan på övertid. Efter den ska han få en vanlig knapp, den som han har nu är ju en specialvariant som går in i tarmen förbi magsäcken.

Idag vägde han ynka 8800 g så det innebär att vikten ligger på -400 g sen januari. En klen liten kille med andra ord...

Yes!!!

Äntligen över 8 kg:s sträcket! Vi var på viktkontroll till barnavdelningen i morse och sonen vägde 8150 g! Sist vägde han 7830 g så han har gått upp nästan 300 g på 3 veckor. Att komma över 8 kg har länge* varit ett mål för oss så det känns väldigt bra att han har uppnått det. Vi har aldrig tidigare heller varit så länge ifrån sjukhuset som 3 veckor, så det känns äntligen som om vi har en någorlunda normal vardag här hemma.

Just nu äter han 550 ml via munnen och 400 ml i sonden. Kalorimängden är ungefär 820 kcal/dygn som faktiskt är helt tillräcklig för en gångs skull. Dygnsbehovet är (enligt vår läkare och näringsterapeut) 100 kcal/kg och lika mycket vätska, dvs 100 ml/kg. Hoppas att det fortsätter på samma sätt och att han får fortsätta må bra resten av sommaren.

*) Tillägg: För att beskriva hur lång kamp det varit med vikten så vägde han 7400 g för 10 (!) månader sedan, gick sen ner till 6200 g och har lååångsamt kämpat sig upp till det han väger idag.

Tillbehör i vardagen

På 1:a plats kommer vår "kompis" matpumpen. Det är en Flocare Infinity-pump som vi använder åtskillida timmar per dygn för sondmatning. Genom den får han sin sondmat (Pepti Junior), och den klarar vi oss definitivt inte utan.




















På 2:a plats kommer nebulisatorn "Spira", inte sonens bästa kompis, men ett nödvändigt tillbehör. Genom den inhalerar han medicin för lungorna. Just nu är det en sort (Pulmicort) morgon och kväll. När han blir sjuk så blir det oftare och flera olika sorters medicin. I Sverige heter en liknande apparat Aiolos. Denna högljudda "kompis" kan vi klara oss utan, men får då istället använda en Nebunette att inhalera med, t.ex. om vi måste resa bort över natten.




















På 3:e plats hittar vi sjukvårdsmaterial som vi har ett helt skåp fyllt med. Där finns bl.a. matpumpsslangar, kopplingsslangar, matpulver, diverse olika mediciner, kosttillskott, sterilt vatten, natriumklorid, glukosblandning, rondskålar, engångshandskar, lavemangkatetrar och tonvis med engångssprutor. Allt används inte dagligen, men nog det mesta.

Operation nr 6

Vi kom till Helsingfors med flyg på tisdagen, och sonen skrevs in på avdelning K5 på Barnkliniken kl.14.

Barnkliniken på Stenbäcksgatan i Helsingfors.














Under eftermiddagen fick vi träffa avdelningsläkaren, anestesiläkaren och sen togs det lite blodprov. Det gjordes också ett ultraljud av ljumskar och testiklar. Vid sjutiden på kvällen var alla preoperativa undersökningar klara och vi gick till hotellet. Där avnjöts (nja, så mycket som man njuter med en uttråkad ettåring vid bordet...) en sen middag och sen efter en kvällsdusch av sonen var det dags att sova.

På onsdagen var det väckning 05.15 och sonen flyttades över sovandes i vagnen och sen gick vi ner till frukosten. Eftersom vi var så tidiga hade inte den vanliga buffén öppnat så jag fick äta frukost med kabinpersonal från British Airways som har en egen frukost i baren.

Sen promenerade vi till sjukhuset och kom dit ungefär 06.45. Sonen sov fortfarande i sin pyjamas i vagnen, men vaknade när dom andra barnen började vakna och föra liv vid 07.00. Han var pigg och glad och satt mest i sin metallsäng och lekte. Han fick för första gången premedicinering (Diapam) och blev ännu gladare. Kirurgen kom före operationen och gick igenom lite kort vad som skulle göras.

Kl. 08.00 var det dags att åka iväg till operationssalen. Jag följde med till hissen upp till op, längre än så får föräldrarna inte följa med i Finland. Glad och flörtandes med sköterskan åkte han iväg, och det kändes riktigt skönt att han inte var ledsen eller orolig.

Flörtisen åker med sköterskan till op-salen.



















För första gången så var jag inte orolig alls under tiden som sonen blev opererad utan kunde ta det lugnt och gå på stan och fika. Låter kanske brutalt i andras öron men jag har väl blivit lite luttrad efter så många operationer. Sen visste jag ju också att det inte var några stora ingrepp som skulle göras, maximalt skulle han kanske få 5-10 stygn i ena testikeln.

Kl. 10.45 var han tillbaka på avdelningen efter att ha varit på uppvaket. Han var alldeles skär och rosig efter anestesin, men även rätt sur och irriterad och ville inte alls titta på mig.

Nyopererad och arg.



















Sköterskan förklarade att eftersom dom hade planerat ett längre ingrepp hade han fått dubbel dos narkosmedel. Men sen hade dom inte gjort det som var inplanerat ändå och då gett mera "motgift" än vanligt och det kan man tydligen bli rätt ilsken av.

Sköterskan visste inte riktigt vad som inte gjorts under operationen, så det kändes lite konstigt först. Men vi fick träffa kirurgen igen på eftermiddagen, som berättade att han i salen bestämt sig för att inte operera testikeln. Han tyckte att den gick lätt att palpera och att det skulle följas upp med kontroller på hemsjukhuset. Ögonundersökningen blev inte heller av, men det fick jag veta först senare. Jag fick inte nån bra förklaring på varför det inte gjordes, men sannolikt blev det nåt missförstånd med operationstiden, det återstår att ta reda på.

Den nya knappen på magen blev en annan modell än vi hade föreställt oss, så till en början var jag ordentligt besviken över att saker inte blev gjorda som vi trodde före operationen. Men man vänjer sig fort vid nya lägen och man inser det är bara att köra vidare med dom förutsättningarna som finns. Det gynnar ingen om jag går och grämer mig över att det inte blev som vi tänkt oss den här gången (heller...).

På kvällen var sonen som sig själv igen, men hes och rosslig efter intuberingen. Han åt lite fruktpuré men fick kväljningar direkt så det blev bara sondmatning resten av dagen. Men han var så pigg att vi satt i lekrummet ganska länge, det var en ny upplevelse för oss. Dom tidigare gångerna vi varit på Barnkliniken har sonen antingen varit för liten eller för sjuk för att kunna leka i lekrummet alls.

Han somnade sent kl. 22.30, efter över en timmes nattning på en avdelning han aldrig varit på förut och med andra ljud än han vant sig med hemma. Jag promenerade till hotellet och somnade som en klubbad.

På torsdagen blev det tidig väckning igen eftersom jag ville komma till avdelningen innan han vaknade. Men jag passade ändå på att njuta av en härlig frukostbuffé med massor med god frukostmat före.

Jag kom till avdelningen 10 minuter efter att han vaknat, men han var helt nöjd och låg och såg på Babar (på finska) med sin rumskompis. Rumskompisen var en 3-årig somalisk flicka som inte hade nån anhörig hos sig på hela tiden, stackars liten som bara hade sällskap när sköterskorna hade tid med henne. Jag har skrivit förut om hur det går till på sjukhus i Finland, det kan man läsa här.

Vi blev i alla fall utskrivna efter en nativröntgen (översiktsröntgen tror jag att det heter på svenska) och kunde lämna sjukhuset redan kl. 10.00. Skönt! Det här var vår hittills kortaste sjukhusvistelse i Helsingfors.

Sonen kikar in till sköterskekansliet för att säga: -Hej då!

Beredskapsläge

Vi var återigen på kontroll till sjukhuset i morse, och sonden sitter fint under lager av tejp. Vikten hade dessvärre gått ner från 7935 g till 7805 g på en vecka.

Vår "vanliga" läkare var tillbaka och kontaktade kirurgen på Barnkliniken i Helsingfors. Dom skulle försöka planera in en operation så fort som möjligt, så dom kan ringa när som helst med en operationstid.

En inte fullt lika rolig sak är att avdelningen som vi skulle till (småbarnskirurgiska avd K6) är stängd p.g.a ESBL, som är en multiresistent bakterie. I stället ska vi till avd K5 som är en kirurgisk avdelning för barn över 2 år, men med tanke på att K6 är stängd lär det vara knökfullt med både större och mindre barn där.

Så nu gäller det att packa väskorna och vara beredd på att åka direkt dom ringer från sjukhuset.

Sonen har förresten tagit körkort i helgen! Han lärde sig att köra bil i lördags, trots att han varken kan krypa eller stå särskilt bra kan han både köra framåt, backa och svänga helt på egen hand. Fast om han lutar för mycket i kurvorna trillar han handlöst åt sidan, så det gäller att vara nära.




















Uppdatering: Fick just mail från vår läkare: Sonden (specialbeställd) finns i Hfors, ni kommer att kallas snarast. Hjälp, blir alltid lite nervös när det är dags för operation...men det är väl bara att förbereda packningen och vänta på att telefonen ringer.

Det är roligt nästan jämt

Nä, tänk för att det inte är det. Piss och skit och helvetes jävlar skulle jag vilja skrika just nu....

Dagen började med att upptäcka att sonens gastrostomisond troligen gått sönder, han har ju ingen vanlig knapp eller PEG, utan en som går genom magsäcken in i tunntarmen. I alla fall så stack den ut ca 3 cm längre ut genom magen än vanligt, och det hängde kvar en bit av ballongen på utsidan.

Nåväl, jag sansade mig och gjorde rent runt öppningen och tejpade fast allt på magen så att den inte kom längre ut. Ringde sen till sjukhuset och sa att vi kommer in.

Fick träffa en läkare som jobbar på Barnkliniken i Helsingfors som vi känner sen tidigare och hon kunde bara konstatera att ballongen nog gått sönder och hon skulle ringa till kirurgen i Helsingfors. Vi fick gå på en kontraströntgen för att se om sonden låg kvar i tarmen, och det gjorde den som tur var.

Så nu ska vi vara försiktiga så att inte den kommer ut mer, om den gör det måste vi snabbt åka till Helsingfors för operation.

Känns allt annat än roligt just nu, trots att vi visste att sonden skulle bytas, men inte att den skulle gå sönder och att vi skulle behöva åka redan nu.

För att ytterligare spä på med lite mera pessimism så kanske dom inte kan göra dom andra planerade ingreppen (tarmbiopsi, testikeloperation och ögonundersökning) under samma narkos. Det innebär att vi kanske måste åka på operation nr 7 snart efteråt denna operation...

Vi har tid till ortopedkonsult nästa vecka här hemma, den tiden har vi väntat på i 3 månader. Skulle ogärna missa den för att vi är i Helsingfors, och sen vara tvungna att vänta 3 måndader till. Orsaken att det skulle bli så lång väntetid är att han bara kommer hit en gång i kvartalet.

Som grädde på moset är sonen förstoppad sedan förra veckan, vi har bara lyckats få något ur honom genom vattenlavemang varannan dag. Nu funkar inte det heller så vi måste ge laxerande medel och sen lavemang för att få magen att fungera.

På måndag ska vi tillbaka till sjukhuset (om sonden hålls kvar så länge) för att kontakta kirurgen igen och se om dom har schemalagt nån operation.

Håll tummarna att det funkar med vår provisoriska tejpning och att vi inte behöver åka akut.

Ett steg fram och två steg tillbaka

Var på kontroll igen till sjukhuset, främst av vikten. Han hade gått ner lite grann sen fredagen, men ca 200 g sen förra veckan. Så som vanligt är det ett steg fram och två steg tillbaka, dvs det som vi kämpat upp i vikt under ca 1 månad, tappar han på bara några dagar när han blir sämre.

Så nu måste vi igen försöka få sonen att öka i vikt, vilket är så himla svårt när han bara tolererar små mängder mat. Men det är bara att bita ihop och ta nya tag och försöka en dag i taget med mera kalorier. Vi ska försöka tillsätta rena kolhydrater, Fantomalt, i stället för fetter som tidigare och se om det blir nån skillnad.

Vi fick också veta att när den nya sonden kommit till Helsingfors så skickar dom en kallelse till operation. Under samma operation ska även provbit från tarmen tas och testiklarna opereras ner från ljumskarna.

Även utlåtandet om sonens rygg hade kommit från röntgenläkaren, och vi fick veta att skoliosen är 36 gradig (har inte hunnit kolla upp vad det innebär ännu). Annars såg kotorna nästan likadana ut som förra gången ryggen röntgades när han var ca 1 månad gammal.

Vissa kotor i bröstryggen är sammanväxta och andra har spalter eller är ofullständiga, så med skoliosen ovanpå det innebär att en korsett skulle behövas. Även en operation av dom sammanväxta kotorna kommer också sannolikt att behöva göras. Exakt vad dom har planerat för ingrepp får vi veta när vi träffar ortopedspecialisten om 3 veckor.

Fast vi har vetat om det blir jag ledsen när vi får ny information som innebär nya ingrepp. Jag undrar hur mycket lidande vår lille pojke ska behöva utsättas för. Att det känns som om han aldrig bara kan få vara, utan mediciner, sondmatningar, sjukhusbesök och operationer.

Jag vet också att när man har smält informationen så känns det bättre efter ett tag, men jag känner alltid som om mattan rycks undan fötterna för ett tag, innan vi har hunnit anpassa oss till den nya situationen.

Sjukhusbesök

Inget allvarligt på gång utan bara det vanliga: sonen svettas, blir blek och mår illa vid sondmatning. Vi var på kontroll till barnavdelningen i morse, och fick träffa en väldigt trevlig barnkardiolog som kommer hit från Jönköping en gång i månaden.

Sammanfattningen blev som förut, sannolikt har han en tarmsjukdom som påverkar tarmens och magsäckens motilitet (hur den arbetar/rör sig). Det gör att hans tarm tar upp maten extremt långsamt och gör så att han blir illamående. Eftersom han är fundoplikerad (magsäcken är snörd runt matstrupen så att han inte kan kräkas), så när han mår illa öppnar vi hans gastrostomi så att maginnehållet kan komma ut med självtryck.

Vi var också och tog nya labprover för att se om proverna kunde visa på nåt nytt. I juni ska vi igen till Helsingfors för att byta ut gastrostomisonden (byts var 6:e månad) och för att operera ner båda testiklarna (som åkt upp i ljumsken igen), förhoppningsvis får vi då också träffa en gastrointestinal specialist och ta provbitar från tarmen som dom kan undersöka.

Den korta versionen

Mars 2007: Sonen föds. Får diagnosen Fallots tetralogi och ett genetiskt syndrom, sannolikt Noonans syndrom. Hem från barnavdelningen efter 12 dagar. Hemma i 3 veckor med en missnöjd pojke som kräks och skriker mest hela tiden.

April/maj 2007: Sonen fick vid 5 veckors ålder akut ljumskbråck som inte gick att trycka tillbaka, åkte med helikopter till Barnkliniken i Helsingfors. Opererades för dubbelsidigt ljumskbråck och retentio testis (ej nedvandrad testikel) på höger sida. Smittades av RS-virus på småbarnskirurgiska avdelningen och blev förd till infektionsavdelning, får näsmagsond. Därefter blev han syrgasberoende nattetid och vi fick installera oss på barnavdelningen på vårt hemsjukhus. Slutar att äta i början på juni och sondmatas 100%.

Juni/juli/augusti 2007: Flyg till Helsingfors. Hjärtoperation på Barnkliniken. Totalkorrigering av hjärtfelet Fallots tetralogi med DORV, PDA och PFO*. Intensivvård i 10 dygn pga svårigheter att komma ur respiratorn. Två veckor efter hjärtop konstaterades att han fått ensidig diafragmaförlamning, sannolikt pga en nervskada i samband med hjärtop. Hem till barnavdelningen igen för att vänta på att nerven reparerar sig själv, väntetid ca 3 månader. Efter ungefär 1 vecka på hemsjukhuset blir sonen sämre och behöver syrgas 24h/dygn.

September 2007: Helikopter till Helsingfors. Steloperation av diafragman, samt insättande av gastrostomi och tuber i båda öronen. Nerven hade inte reparerat sig själv och läkarna fann ingen skada på den när steloperationen gjordes, sannolikt har nerven blivit förlamad av elstöt i samband med hjärtop och kan börja fungera igen. Hem till barnavdelningen igen för att försöka flyttas hem.

Oktober 2007: Flyg till Helsingfors. Byte av gastrostomin mot en transgastrisk jejunalsond eftersom sonen rasar i vikt och kräks konstant, tolererar nästan ingen mat i magsäcken. Där görs även gastroskopi och bronkoskopi. Hem igen till barnavdelningen för att åter försöka flyttas hem.

November/december 2007: Lunginflammation och syrgasbehov igen. Till Helsingfors med ambulansflyg. Byte av transgastriska sonden som rullat ur tarmen upp i magsäcken samt fundoplikation för att få stopp på kräkningarna som sannolikt orsakat den kraftiga viktnedgången. Sonen rasat i vikt från 7500 g till 6200 g, ser ut som ett skelett. Hem till barnavdelningen för att försöka flyttas hem.

December 2007: Hemma mellan lucia och jul, sonen mår hyfsat efter fundoplikationen men blir sakta sämre igen. Tillbaka till barnavdelningen pga tarminflammation, 8 dygn med dropp och antibiotika.

Januari 2008: Äntligen har får vi flytta hem till familjen med vår fina pojke som börjat äta lite mat!

*) DORV = double outlet right ventricle, betyder att både aorta och lungpulsåder mynnar ur höger kammare. PDA = patent ductus arteriosus, är öppetstående ductus. PFO = persistent foramen ovale, är ett litet hål mellan förmaken från fostertiden likt ett mindre ASD (hål mellan förmaken).

Mitt barn kan inte äta

Min yngsta son slutade äta förra året i juni precis före sin stora hjärtoperation och åt ingenting via munnen på 7 månader. Han åt helt själv från det han föddes tills han var 6 veckor gammal och fick RS-virus, då tyckte dom på sjukhuset att han åt för lite och satte en näsmagsond. Näsmagsonden hade han tills han var 6 månader, då byttes den ut mot en gastrostomi. En gastrostomi är en magsond som går rakt genom bukväggen in i magen.

I år i januari efter en kraftig tarminflammation började han plötsligt äta med munnen. Helt fantastisk var det att se honom gapa efter mat, han åt gröt och puréer med god aptit. Efter en månad så slutade han sakta äta igen och nu får vi i honom max 1 liten fruktpuréburk/dag.

Just nu har han en transgastrisk jejunalsond som han får mat genom 16 timmar/dygn. Transgastrisk betyder att den går genom magsäcken in i tunntarmen. Sonen har gastropares (fördröjd magsäckstömning) som gör att vi inte kan ge mat i magsäcken .