Av nöden tvungen

Eller hur det nu så fint heter...

Jag är av nöden tvungen att tvinga min yngsta son att göra många saker som han inte vill göra. Och då menar jag inte de vardagliga tvisterna som handlar om viljan att klä på sig, äta upp maten, borsta tänderna, sluta se på tv eller gå att lägga sig.

Jag är tvungen att varje morgon och kväll ge honom inhalationer med mediciner.

Jag är tvungen att varje dag ge honom olika mediciner i knappen.

Jag är tvungen att varje dag lappa hans friska öga en timme om dagen.

Jag är tvungen att varje dag träna honom på att tugga/dricka.

Jag är tvungen att varje dag sätta på honom ortopediska skor med inlägg, även inomhus.

Jag är tvungen att varje dag bära honom dit han inte vill eller kan ta sig själv.

Jag är tvungen att varje dag försöka få honom att prata tydligare och teckna mera.

Jag är tvungen att sticka honom i låret med en nål varje tisdag för hans subkutana medicinering.

Jag är tvungen att ta honom regelbundet till olika sjukhus för undersökningar och ingrepp.

Allt detta och mera är jag tvungen att göra för Victors bästa. Alltid med en positiv inställning för att visa att "det här bra för dig" fast han ofta protesterar genom att skrika och gråta.

Hur länge orkar och ska man tvinga någon av nöden? Vad händer med hans instinktiva känslor av att skydda sin integritet, tar dom slut en dag när han inte orkar protestera längre?

Det enda jag vet är att jag är trött på att tvinga honom...oerhört trött.

Ögonundersökning nr 100

Nja, inte nr 100 kanske, men det känns som om vi gjort det alldeles för många gånger utan att få något resultat...

Ögonpolikliniken i morse: vi började med ett vanligt syntest hos en sköterska. För små barn används samma som för vuxna, alltså bokstäver. Jag har försökt förklara att det kanske inte funkar så bra, då små barn (även dom som inte har funktionshinder) inte är särskilt intresserade av svarta bokstäver på vit bakgrund.

Men tro det eller ej så kunde Victor lägga helt korrekt "samma på samma" när han fick lägga bokstavskorten på en bricka med bokstäver på. Svårare blev det när hon ville att han skulle peka på brickan när hon pekade på en stor bokstavsskärm, då pekade han bara på O hela tiden.

Sen fick han vidgande droppar (som svider) 2 ggr droppade i ögonen och sen fick vi vänta 30 min på doktorn. Victor visade tydligt att han ville åka hem hela tiden och satt mest och var ledsen i min famn. När vi äntligen fick komma in så ville inte Victor medverka i nån undersökning alls, utan han gjorde precis som de tidigare gångerna. Han blundade och grät och försökte sparka på doktorn, så det blev ingen undersökning.

Doktorn började prata om sövning, men jag påminde honom att dom inte söver honom här hemma på sjukhuset (pga hjärtfelet) utan då måste vi till Helsingfors. Då ringde han upp vår kardiolog och frågade om dom kunde ge Victor lugnande medicin uppe på ögonpolikliniken. Det skulle nog gå bra och dom skulle dra upp en spruta Dormicum som skulle hämtas från barnavdelningen.

Vi fick åka hem några timmar för dom hade ingen ledig tid för undersökning förrän efter lunch. Det innebar också ingen lunch för Victor, för man måste vara fastande för Dormicum. Inte för att han lider av att bli utan mat, men det blir onödigt bortfall av kalorier bara.

Väl tillbaka på ögonpolikliniken fick jag ge Victor hans Dormicum; 0,3 ml i varje näsborre. Efter ca 10 minuter började han bli simmig i blicken och hicka, vilket tyder på att medicinen börjat verka. Vi fick komma in till läkaren efter ytterligare 20 minuter, och då var han lite mer lugn än första gången.

Trots att han fått lugnande så blev jag igen tvungen tvångshålla honom med en arm, samtidigt som jag med min fria hand spärrar upp hans ögon, ett i taget så att doktorn kunde göra undersökning av synnerven och ögonbotten. Det är urjobbigt att tvinga honom på det där sättet, men det är mycket bättre att jag gör det så att det går fort över, än att någon sköterska som han inte känner gör det, för då får han panik och allt blir bara fel.

Tack och lov så gick det förhållandevis bra att göra undersökningen och doktorn fick se det han ville se. Slutsatsen för dagen blev att Victor sannolikt inte har någon avvikelse på varken synnerv eller ögonbotten, och det är ju bra. Det som väl inte är bra är att han skelar mycket pga att höger ögas muskler inte fungerar och hans synfält är kraftigt nedsatt på höger öga.

Om skelningen bara beror på fysiologiska problem med ögonmuskeln eller om det finns en neurologisk orsak till paresen* kunde han inte säga.

Doktorn vill att vi fortsätter att lappa vänster öga (det "bra" ögat) och att om möjligt göra en ordentlig ögonundersökning under narkos (varför låter detta bekant...). Annars skulle vi komma tillbaka om 6 månader och göra om samma syntest.

*) ännu en pares att lägga till diagnoslistan: gastropares, diafragmapares och nu okulär pares...

Tigersoppa!

Vi har igen varit på ett trevligt besök till daghemmet där Victor ska börja. Vi fick stanna lite längre än vanligt och vara med på lunchen. Före maten lekte Victor nöjt med dinosaurier och olika klossar i en slags lekvrå tillsammans med sin assistent. Jag satt en bit ifrån och agerade mest tolk.

Hemma är maten ett helt kapitel för sig som jag skrivit hur många inlägg om som helst, så jag hade inga förväntningar på att han skulle sitta och äta med dom andra barnen.

Men han var helt med på noterna, sattes i en matstol och fick haklapp på (nåt han inte vill ha hemma) och en tallrik, ett glas och en lite mindre sked. Assistenten hällde upp Tigersoppa (även känt för stora människor som morotssoppa) och Victor började direkt äta själv med sked!

Hemma vill han alltid bli matad så det var en överraskning att han ville och kunde själv. Han visade också att han ville ha dricka och smörgås. Så där sitter jag försöker att inte gapa av häpnad med min son som beter sig som precis alla andra dagisbarn. Han åt t.o.m. mer mat än en större pojke som mest bara grimaserade över soppan. Victor drack ett ½ glas vatten och gnagde lite på en smörgås och åt en klick smör.

Efter maten fick barnen var sin glasspinne och Victor ville förstås också ha en, fast den åt han inget av. Så den fick jag snällt äta upp fast jag inte gillar vanlig glass, men det kan man ju inte kinka om på dagis.

Jag har en stark känsla av att det här med dagis, det kommer att bli riktigt bra!

PS. Soppan vi åt kan mycket väl vara en liknande variant som morotssoppan hos Pickipicki. Även bilden är lånad från http://www.pickipicki.se.

Demokratisk meny

I vår familj blir det lätt att man lagar samma mat hela tiden, som vissa gillar och andra inte. Jag gillar att laga mat men har svårt att komma på VAD vi ska äta, dag efter dag. Nu har vi igen tröttnat på det vi oftast äter, och jag har tröttnat på gnället när maten inte faller i smaken. Lustigt nog ganska precis ett år sen vi gjorde demokratisk meny första gången.

Så vi kör en repris på demokratisk meny. Det går till så här:

- ge 7 papperslappar åt varje familjemedlem

- alla skriver en maträtt på varje lapp

- blanda lapparna och skriv upp det som en meny

Vips så har man om man som vi är 4 som äter vanlig mat, en hel månads meny. Villkoret för alla är att man äter utan att klaga, eftersom man själv får välja rätter som andra inte får klaga på. Och himla enkelt när man ska handla och laga, bara titta på menyn så vet man.

PS. Undantaget som aldrig kommer på menyn är makaronilåda, det varken äter eller lagar jag inte hur mycket de andra än älskar det. Det får dom äta när jag inte är hemma.

Tack Peppe!

Deltog i mitt livs första bloggtävling med ett "icke-bidrag" på Peppes blogg, och gick och vann!

Idag kom ett paket hem i vår brevlåda (utan att fastna i tullen) innehållandes ett fint mineralpuder. Är inte riktigt säker på hur det ska användas, men jag gjorde mitt bästa och det sitter fint.

Bilden är felsvängd, med det skyller jag helt på Blogger idag.

Från rygg till mage!

Det bara går framåt här hemma för Victor! Nu har han äntligen vänt sig från rygg till mage själv, efter att ha tränat det med fysioterapeuten (sjukgymnasten) och med oss i ungefär 2½ års tid.

Så nu har vi sänkt spjälsängen från högsta nyföddläget till lägsta, ifall att han skulle få för sig att sätta sig upp i sängen och ställa sig upp (vilket han ännu inte gjort).

Det var lite svårt att få med det på film för det går så fort, men jag lyckades filma två snuttar.



Varning för den kraxiga rösten på den andra filmen, tydligen låter jag sådär tidigt på morgnarna. Inte undra på att maken tycker jag har dåligt morgonhumör, när man låter som en häxa....