Operation nr 6

Vi kom till Helsingfors med flyg på tisdagen, och sonen skrevs in på avdelning K5 på Barnkliniken kl.14.

Barnkliniken på Stenbäcksgatan i Helsingfors.














Under eftermiddagen fick vi träffa avdelningsläkaren, anestesiläkaren och sen togs det lite blodprov. Det gjordes också ett ultraljud av ljumskar och testiklar. Vid sjutiden på kvällen var alla preoperativa undersökningar klara och vi gick till hotellet. Där avnjöts (nja, så mycket som man njuter med en uttråkad ettåring vid bordet...) en sen middag och sen efter en kvällsdusch av sonen var det dags att sova.

På onsdagen var det väckning 05.15 och sonen flyttades över sovandes i vagnen och sen gick vi ner till frukosten. Eftersom vi var så tidiga hade inte den vanliga buffén öppnat så jag fick äta frukost med kabinpersonal från British Airways som har en egen frukost i baren.

Sen promenerade vi till sjukhuset och kom dit ungefär 06.45. Sonen sov fortfarande i sin pyjamas i vagnen, men vaknade när dom andra barnen började vakna och föra liv vid 07.00. Han var pigg och glad och satt mest i sin metallsäng och lekte. Han fick för första gången premedicinering (Diapam) och blev ännu gladare. Kirurgen kom före operationen och gick igenom lite kort vad som skulle göras.

Kl. 08.00 var det dags att åka iväg till operationssalen. Jag följde med till hissen upp till op, längre än så får föräldrarna inte följa med i Finland. Glad och flörtandes med sköterskan åkte han iväg, och det kändes riktigt skönt att han inte var ledsen eller orolig.

Flörtisen åker med sköterskan till op-salen.



















För första gången så var jag inte orolig alls under tiden som sonen blev opererad utan kunde ta det lugnt och gå på stan och fika. Låter kanske brutalt i andras öron men jag har väl blivit lite luttrad efter så många operationer. Sen visste jag ju också att det inte var några stora ingrepp som skulle göras, maximalt skulle han kanske få 5-10 stygn i ena testikeln.

Kl. 10.45 var han tillbaka på avdelningen efter att ha varit på uppvaket. Han var alldeles skär och rosig efter anestesin, men även rätt sur och irriterad och ville inte alls titta på mig.

Nyopererad och arg.



















Sköterskan förklarade att eftersom dom hade planerat ett längre ingrepp hade han fått dubbel dos narkosmedel. Men sen hade dom inte gjort det som var inplanerat ändå och då gett mera "motgift" än vanligt och det kan man tydligen bli rätt ilsken av.

Sköterskan visste inte riktigt vad som inte gjorts under operationen, så det kändes lite konstigt först. Men vi fick träffa kirurgen igen på eftermiddagen, som berättade att han i salen bestämt sig för att inte operera testikeln. Han tyckte att den gick lätt att palpera och att det skulle följas upp med kontroller på hemsjukhuset. Ögonundersökningen blev inte heller av, men det fick jag veta först senare. Jag fick inte nån bra förklaring på varför det inte gjordes, men sannolikt blev det nåt missförstånd med operationstiden, det återstår att ta reda på.

Den nya knappen på magen blev en annan modell än vi hade föreställt oss, så till en början var jag ordentligt besviken över att saker inte blev gjorda som vi trodde före operationen. Men man vänjer sig fort vid nya lägen och man inser det är bara att köra vidare med dom förutsättningarna som finns. Det gynnar ingen om jag går och grämer mig över att det inte blev som vi tänkt oss den här gången (heller...).

På kvällen var sonen som sig själv igen, men hes och rosslig efter intuberingen. Han åt lite fruktpuré men fick kväljningar direkt så det blev bara sondmatning resten av dagen. Men han var så pigg att vi satt i lekrummet ganska länge, det var en ny upplevelse för oss. Dom tidigare gångerna vi varit på Barnkliniken har sonen antingen varit för liten eller för sjuk för att kunna leka i lekrummet alls.

Han somnade sent kl. 22.30, efter över en timmes nattning på en avdelning han aldrig varit på förut och med andra ljud än han vant sig med hemma. Jag promenerade till hotellet och somnade som en klubbad.

På torsdagen blev det tidig väckning igen eftersom jag ville komma till avdelningen innan han vaknade. Men jag passade ändå på att njuta av en härlig frukostbuffé med massor med god frukostmat före.

Jag kom till avdelningen 10 minuter efter att han vaknat, men han var helt nöjd och låg och såg på Babar (på finska) med sin rumskompis. Rumskompisen var en 3-årig somalisk flicka som inte hade nån anhörig hos sig på hela tiden, stackars liten som bara hade sällskap när sköterskorna hade tid med henne. Jag har skrivit förut om hur det går till på sjukhus i Finland, det kan man läsa här.

Vi blev i alla fall utskrivna efter en nativröntgen (översiktsröntgen tror jag att det heter på svenska) och kunde lämna sjukhuset redan kl. 10.00. Skönt! Det här var vår hittills kortaste sjukhusvistelse i Helsingfors.

Sonen kikar in till sköterskekansliet för att säga: -Hej då!

På väg hem

Sitter i hotellets lobby och tänkte skriva ett kort inlägg om hur det gått för oss i Helsingfors:

Operationen gick bra, han fick en ny gastrostomisond med knapp på utsidan istf PEG som vi tidigare haft. Provbit togs från tunntarmen, provsvar kommer om 14 dagar. Testiklarna gjorde dom inget åt för kirurgen bestämde i salen att dom får vara som dom är. Ögonundersökningen gjordes inte heller, det blev någon kommunikationsmiss så det får dom göra nästa gång han sövs.

Återhämtningen har gått fort, igår kväll var han redan som vanligt, lite rosslig efter intuberingen fortfarande idag och nu ska vi åka hem!

Välkommen till Holland

Så heter en dikt som säkert de flesta föräldrar som fått barn som är annorlunda på ett eller annat sätt, har läst och berörts av.

Dikten skrevs av Emily Pearl Kingsley år 1987 (svensk översättning av Margareta Ugander) och lyder som följer:

"Välkommen till Holland"

"Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett annorlunda barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse. Det känns så här:

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien. Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se. Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen. Du packar väskan och ger dig iväg. Efter några timmar landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland!"

"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien." Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara till en annorlunda plats. Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar. Holland har tulpaner. Holland har till och med Rembrandt. Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda."

Dikten har också tolkats och tonsatts av Melvin Wanbergs pappa Micke. Det är en otroligt fin sång och har blivit min "kämpasång" som jag lyssnar på ibland när det känns tungt. På samma sätt som Abbes pappas och Frejas mammas kämpasång är "Just idag är jag stark" av Kenta.

Här kan du lyssna på "Välkommen till Holland" av Micke Wanberg.

Ibland brister det

Var till labbet på sjukhuset för att ta blodprov på sonen. Hittills har det gått relativt bra att ta blodprov, jobbigt har det självklart varit men dom har alltid fått ut det som behövts för proverna.

Idag började det som en helt vanlig dag på labbet, labsköterskan tar personuppgifterna, skriver ut lappar till de tre blodprovsrören och ska börja ta proverna.

Hon stasar armen och sticker sonen, han vrider sig som en orm och gallskriker och gråter. Jag ser hur hon gräver in nålen om och om igen utan att det kommer nåt blod. Hon pausar och ska byta arm, ropar på en till sköterska för att hålla i sonen som vid det här laget är sjöblöt av svett och skriker i panik.

När sonen är fasthållen av mig och den andra sköterskan börjar hon gräva i hans andra arm, två gånger försöker hon i olika vener men det går bara inte. Inte en droppe kommer uti röret ur den lilla armen.

Jag ber dom sluta och ta paus och se om vi kan hitta nån annanstans att ta provet ifrån, t.ex. foten. Sonen är helt panikslagen så det är ingen idé att försöka längre och jag säger att vi slutar nu, vi får ta provet nån annan gång.

Då säger sköterskan: "-Ja, jag vill inte sticka honom mera för det känns så hemskt för mig också".

Då brister det för mig och tårarna börjar rinna ner för ansiktet, jag skulle vilja skrika rakt ut att "-Hur fan tror du det känns för mig då? Som för säkert hundrade gången tvångshåller min lilla son så att ni ska få göra ert jobb?". Men det gör jag ju förstås inte utan börjar lugnt klä på sonen som fortfarande hulkar och försöker slingra sig ur famnen för att komma därifrån.

Sköterskan fortsätter: "Jag vet hur det är, jag kommer ihåg hur jobbigt det var när mina barn hade öroninflammationer". Då inser jag att det inte är nån idé att säga nåt för att förklara hur vi har det för hon kommer verkligen inte att förstå.

Fortfarande gråtandes går jag därifrån med min lille pojke i vagnen och tänker på resan i morgon, allt som det innebär för honom att bli opererad igen. Då tycker jag synd om honom, inte för att han har hjärtfel och sitt syndrom, utan för det lidande det innebär att vara liten och sjuk och behöva uppleva medicinska ingrepp som är smärtsamma.

Jag inser också att det kommer sannolikt bara att bli värre när han blir större, för ju äldre han blir desto mer kommer han ihåg. Det innebär troligtvis att han kommer att protestera mot nya ingrepp med större och större kraft för varje gång.

Ordspråket "Små barn små bekymmer, stora barn stora bekymmer" får med ens en helt annan innebörd.

Nog har vi det bra ändå

Idag gjorde lillebror sandlådepremiär. Efter att vi rensat bort myrägg, gråsuggor och dom största spindlarna så fick lillebror sitta för första gången i en sandlåda! Han verkade trivas och gjorde precis som sina syskon gjort före honom i samma ålder, dvs när han tröttnade på leksakerna började han kasta sand.

Jag i min tur kunde njuta av solen och värmen när lillebror sov sin dagsvila. För första gången på 3 år (!) la jag mig på en filt i solen och bara njöt, det var underbart skönt att bli värmd av solens strålar och inte behöva göra nånting alls.

Orsaken till att det dröjt så länge är att sommaren 2006 var jag gravid, så då låg jag inomhus och mådde illa hela sommaren (och resten av året med för den delen). Sommaren 2007 spenderade vi som bekant på sjukhuset med lillebror, och vi var inte många minuter i solen överhuvudtaget det året.

Så det var verkligen på tiden för hela familjen att få njuta av det fantastiska försommarvädret som vi haft idag!

Stafettkarnevalen 2008

Dottern har kommit hem från Stafettkarnevalen på Stadion i Helsingfors. Det är en löpartävling för elever från alla (?) svenskspråkiga skolor i Finland. Med 10.000 starter har tävlingen slagit europeriskt rekord i sitt slag.

Dottern som är den atletiska i familjen (varifrån hon fått det är ett mysterium) sprang 8x60 meter, hennes lag kom på 144:e plats av 203. Men hon var glad ändå! Tre dygn med kompisar, utan egna föräldrar i närheten och lite sömn. Allt man kan önska sig alltså.

Under Stafettkarnevalen ordnas olika jippon på området, bl.a. Radio X3M som är en finlandssvensk populär kanal hade tält med radiosändning, tävlingar och olika framträdanden. Dottern med kompisar tävlade i att trava högst stapel med cd-skivor och dom vann! 600 (sexhundra!) singlar som dom systerligt delade med sig av till hela busslasten ungar från Åland.

Ortopedbesök

Idag fick vi för första gången träffa ortopeden som ska hand om sonens rygg och andra skelettavvikelser. Han gav ett gott intryck, var trevlig och noggrann och drog inga förhastade slutsatser.

Han visade också röntgenbilderna på sonens rygg, där det finns de mest olika kotor man kan tänka sig. Triangelformade, fjärilsformade, med hålrum, utan taggutskott och sen vanliga rektangulära. Han kunde i det här skedet inte säga nåt om vilken sorts ryggkirurgiskt ingrepp som ska göras för att räta ut ryggen. Men minst en operation blir det sannolikt.

Sonen har en 36-gradig skolios och jag har förstått att det är ganska mycket, särskilt med tanke på att han har nedsatt lungfunktion p.g.a. diafragmaförlamningen. Då kan man inte låta skoliosen växa fritt och eventuellt ytterligare försämra lungfunktionen.

Han har även avvikande skelett i armar och händer, eventuellt benen/fotlederna också så det ska också röntgas så småningom. Men det var tydligen ingen brådska med det just nu, för situationen med ryggen är av mer brådskande art.

Planen är att göra en magnetröntgen (MRT) av huvud och ryggrad samt datortomografi (CT) av övergången mellan bröstrygg och ländrygg inom 3 månader. Det innebär att han ska sövas igen, men det är bara att gilla läget. Det är ju för sonens bästa som det ska göras, att han ska få möjlighet till ett så självständigt liv som möjligt utan alltför många medicinska hinder.

Till sist fick vi ett sorgebud idag, en liten flicka som kämpat länge mot sin svåra cancer på vår barnavdelning förlorade kampen i måndags morse. Hon blev 3 år.

All about Imsa

Min första bloggutmaning fick jag idag från Grodansmamma, kul!

Vad gjorde jag för 10 år sedan: Var föräldraledig med vår dotter. Inget världsomvälvande direkt.

Skulle frågan ha varit för 9 år sedan hade svaret blivit lite mer intressant. Så jag skriver det också:

I maj för 9 år sedan hade jag oturen att smittas av dotterns vattkoppor. Trodde att jag skulle dö på kuppen, 40 graders feber i 10 dagar. Fick smärtstillande tabletter, starka antihistaminer och herpesmedicin och kände mig allmänt pestsmittad. Sjukskriven i 3 veckor och såg ut som en salami resten av sommaren. Dottern vågade inte titta på mig och svärmor började gråta när hon fick se mig när jag var som mest koppig. Det finns en orsak att man ska ha barnsjukdomar när man är barn, inte när man är 26 år och upptäcker att man kan ha vattkoppor precis överallt på kroppen, även inne i munnen.

5 saker på min "Att göra lista" idag:
1. Ringa Scandic för att boka rum (just in case nr 2 inte funkar)
2. Ringa Ronald McDonald Hus för att kolla att dom fått våra papper från Barnkliniken
3. Baka blåbärsmuffins till ett möte
4. Möte med Handikapporganisationer om våra Tittut-planer
5. Hjälpa dottern att packa inför Stafettkarnevalen

5 dåliga egenskaper: disträ med stort D, långsint, tidsoptimist, uselt namnminne, spenderar alldeles för mycket vid datorn.

5 platser där jag bott:
1. Gustavsberg
2. Pemar, Finland
3. Skuru
4. Älvsjö
5. Mariehamn, Åland

5 jobb som jag haft:
1. Videobutiksanställd
2. Kassabiträde (heja Konsum!)
3. Kanslist
4. Biblioteksassistent
5. Informationssekreterare

5 personer som jag vill veta mer om: Masarinmamman, Sandra, Söt & Snygg, Konsum och Fred.

I väntans tider

Vi befinner oss nu i väntans tider inför ännu en operation, närmare bestämt operation nr 6. Jag fick besked igår från Barnkliniken i Helsingfors att vi ska skrivas in på avdelning K5 på tisdag den 27.5 kl. 14. Operationen blir på onsdagen och om allt går som planerat ska vi få åka hem redan på torsdagen.

Jag packar ändå för en vecka, för det har hänt förut att det inte riktigt gått som planerat och vi har behövt stanna längre. Den läxan lärde vi oss i april i fjol, det var tänkt att vi skulle stanna några dagar. Men kö till intensiven och komplikationer i form av RS-virus gjorde att vi blev där i 3 veckor.

Eftersom vi den gången bara hade packat för några dagar och inte hade möjlighet att tvätta, var jag tvungen att köpa byxor på UFF som som tur är ligger i närheten av sjukhuset. Brukar normalt inte köpa kläder där, men nöden har ingen lag.

Så nu går jag in i pre-op-zonen, det innebär att jag blir frånvarande, nervös och mer disträ än vanligt. Det brukar gå ganska bra ändå tills han ska iväg till operationssalen, men avskedet (för det känns det som varje gång) är jobbigt.

Här är han på väg till op nr 5, december 2007.



















Under tiden han befinner sig i operationssalen hamnar man i ett slags vakuum, ända tills klockslaget för att operationen ska vara klar infinner sig. Efter det klockslaget är det fruktansvärt outhärdligt långa minuter tills man får samtalet från operationssalen eller uppvaket.

Hittills har det gått förhållandevis bra för sonen under alla operationer, men varje gång hinner man tänka att det kanske inte gick bra den här gången. Att just den här gången kommer man att få beskedet att han inte klarade operationen, att han inte överlevde eller fick nån skada.

För det händer ju trots allt, att barn dör eller blir skadade i samband med operationer. Inte för att det är vanligt, men det händer. Särskilt efter att vi har insett att jobbiga saker inte bara händer andra. Det kan hända även oss.

Tisdagstema - ömt

Ömt är dagens tema, jag kunde bara inte låta bli att använda den här bilden igen.

Läs gärna texten som hör till.

Beredskapsläge

Vi var återigen på kontroll till sjukhuset i morse, och sonden sitter fint under lager av tejp. Vikten hade dessvärre gått ner från 7935 g till 7805 g på en vecka.

Vår "vanliga" läkare var tillbaka och kontaktade kirurgen på Barnkliniken i Helsingfors. Dom skulle försöka planera in en operation så fort som möjligt, så dom kan ringa när som helst med en operationstid.

En inte fullt lika rolig sak är att avdelningen som vi skulle till (småbarnskirurgiska avd K6) är stängd p.g.a ESBL, som är en multiresistent bakterie. I stället ska vi till avd K5 som är en kirurgisk avdelning för barn över 2 år, men med tanke på att K6 är stängd lär det vara knökfullt med både större och mindre barn där.

Så nu gäller det att packa väskorna och vara beredd på att åka direkt dom ringer från sjukhuset.

Sonen har förresten tagit körkort i helgen! Han lärde sig att köra bil i lördags, trots att han varken kan krypa eller stå särskilt bra kan han både köra framåt, backa och svänga helt på egen hand. Fast om han lutar för mycket i kurvorna trillar han handlöst åt sidan, så det gäller att vara nära.




















Uppdatering: Fick just mail från vår läkare: Sonden (specialbeställd) finns i Hfors, ni kommer att kallas snarast. Hjälp, blir alltid lite nervös när det är dags för operation...men det är väl bara att förbereda packningen och vänta på att telefonen ringer.

Det är roligt nästan jämt

Nä, tänk för att det inte är det. Piss och skit och helvetes jävlar skulle jag vilja skrika just nu....

Dagen började med att upptäcka att sonens gastrostomisond troligen gått sönder, han har ju ingen vanlig knapp eller PEG, utan en som går genom magsäcken in i tunntarmen. I alla fall så stack den ut ca 3 cm längre ut genom magen än vanligt, och det hängde kvar en bit av ballongen på utsidan.

Nåväl, jag sansade mig och gjorde rent runt öppningen och tejpade fast allt på magen så att den inte kom längre ut. Ringde sen till sjukhuset och sa att vi kommer in.

Fick träffa en läkare som jobbar på Barnkliniken i Helsingfors som vi känner sen tidigare och hon kunde bara konstatera att ballongen nog gått sönder och hon skulle ringa till kirurgen i Helsingfors. Vi fick gå på en kontraströntgen för att se om sonden låg kvar i tarmen, och det gjorde den som tur var.

Så nu ska vi vara försiktiga så att inte den kommer ut mer, om den gör det måste vi snabbt åka till Helsingfors för operation.

Känns allt annat än roligt just nu, trots att vi visste att sonden skulle bytas, men inte att den skulle gå sönder och att vi skulle behöva åka redan nu.

För att ytterligare spä på med lite mera pessimism så kanske dom inte kan göra dom andra planerade ingreppen (tarmbiopsi, testikeloperation och ögonundersökning) under samma narkos. Det innebär att vi kanske måste åka på operation nr 7 snart efteråt denna operation...

Vi har tid till ortopedkonsult nästa vecka här hemma, den tiden har vi väntat på i 3 månader. Skulle ogärna missa den för att vi är i Helsingfors, och sen vara tvungna att vänta 3 måndader till. Orsaken att det skulle bli så lång väntetid är att han bara kommer hit en gång i kvartalet.

Som grädde på moset är sonen förstoppad sedan förra veckan, vi har bara lyckats få något ur honom genom vattenlavemang varannan dag. Nu funkar inte det heller så vi måste ge laxerande medel och sen lavemang för att få magen att fungera.

På måndag ska vi tillbaka till sjukhuset (om sonden hålls kvar så länge) för att kontakta kirurgen igen och se om dom har schemalagt nån operation.

Håll tummarna att det funkar med vår provisoriska tejpning och att vi inte behöver åka akut.

Tacksamhet

Jag känner enorm tacksamhet till dom personer i vården som tog emot oss och vår son när han föddes.

Vi fick beskedet om hans hjärtfel och syndrom på ett bra sätt och det ledde till att vi trots att vi befann oss i kris och var ledsna, ändå fick en bra början med vår son. Jag tänker på det ofta, just hur vi fick beskedet, och att det kunde ha blivit helt annorlunda.

Det inser jag särskilt sedan jag läst Elisabeth Lundströms avhandling "Ett barn är oss fött", där hon intervjuar föräldrar till barn med olika syndrom, hjärnskador och andra funktionshinder. Där kan man läsa att många tyvärr inte fått beskedet på ett bra sätt. Det kan handla om dubbla budskap, ovarsamhet, otydlighet och oförstånd inför i vilket känsligt (under)läge föräldrarna befinner sig i.

Jag har också träffat föräldrar, särskilt dom som fått barn med syndrom som också har hjärtfel, varav det tyvärr är flera som fått beskedet på ett omänskligt sätt. Barnet ryckts ifrån dom och omdömen om utseende och avvikelse har uttalats innan föräldrarna har knappt hunnit titta på sitt nyfödda efterlängtade barn.

Andra barn har akut förts till annat sjukhus utan att föräldrarna informerats, eller tagits till en annan avdelning och ingen har kommit ihåg att informera föräldrarna om vad som sker.

Jag hoppas att dom inom vården som arbetar med svårt sjuka barn eller barn med olika syndrom, att tänka på att vi föräldrar väger vart enda ord som sägs på guldvåg. Det är allt vi kan klamra oss fast vid i det kaos det innebär att få det svåra beskedet om att det barn man fått inte är som man förväntade sig vara.

Just därför är jag evigt tacksam för att det dom som fanns i vår närhet i den svåra stunden hade förmågan att förmedla informationen utan att göra det värre för oss.

Tisdagstema - baksida

Storebrors baksida. Bilden har barnens morfar tagit på lillebrors dop.

Hälsningar från Tittut

Tittut var precis så fantastiskt som jag trodde att det skulle vara! Vi fick träffa Nina, Anita och Ylva som berättade om Tittut och deras verksamhet. Dom var så fina människor allihop och dom gör verkligen ett beundransvärt jobb med att stödja familjer som fått barn med olika syndrom.















Jag fick också tillfälle att sitta i dom blommiga sofforna och i lugn och ro prata om vår familj och hur det är att leva med lillebror, det värmde verkligen att dom var intresserade av att höra om vårt liv fast vi inte går på Tittut.

Det gjorde mig varm i hela kroppen när jag tänkte på de familjer som kommer till Tittut och får känna sig helt normala och vara en familj bland alla andra. Att dom och barnen blir sedda för dom personligheter dom är.

Nu hoppas vi att vi får igång verksamheten här till hösten och att vi, familjer som har barn med olika funktionshinder, kan tillsammans stödja varandra och få möjlighet att bli stärkta i våra föräldraroller.

Så återigen ett stort tack till Masarinmamman som skrev om Tittut!

PS. Vi passade också på att äta sushi på Stockholms bästa sushibar Ki-Mama. Väl värt ett besök om ni har vägarna förbi.















Uppdatering:
Här är en artikel som beskriver vilket fantastiskt stöd Tittut innebär för många.

Tittut

I morgon åker jag till Stockholm över dagen, ska på studiebesök till Tittut. Jag försöker dra igång en föräldra-barn grupp för barn i åldern 0-3 år med funktionshinder till hösten här och ska besöka Tittut för tips och råd.

Läste om Tittut första gången hos Masarinmamman och det lät så fantastiskt, jag ville också träffa andra barn med funktionshinder och deras föräldrar. Det har varit så givande att läsa på bloggar om andra föräldrar i samma situation, tänk då vad det kan ge att träffas på riktigt!

Dessa våra minsta

Är det inte konstigt att man som förälder till ett sjukt barn blir hemmablind. Det jag menar är att man blir van med undersökningar, provtagningar och till och med operationer. Det blir ens vardag hur konstigt det än låter.

Men sen ibland slår det en att det här är på riktigt, det här är allvarligt. Det är min lilla bebis som är sjuk och ändå går livet vidare runt omkring som om inget hänt.

Jag blir särskilt påmind om allvaret i att sonen är sjuk när jag ser andra svårt sjuka barn. Eller när jag läser om andra små barns livsöden på bloggar världen över. Alla dessa våra minsta som aldrig hann börja leva. Ikväll tänker jag särskilt på Ava Rae och hennes familj.

Jag lever varje dag som om vår son kommer att bli bättre för varje dag och leva ett långt liv, på något annat sätt kan jag inte leva.

Plötsligt händer det...

Vi var på läkarkontroll idag och sonen har gått upp 275 g på en vecka! Det verkar som om det äntligen vänt för honom och han har ätit med god aptit via munnen hela senaste veckan. Det har han inte gjort sen i januari.

Vad förändringen beror på vet vi inte riktigt, kanske det var tarmvilan, eller att vi ändrat hans mat igen? Vi har tagit bort fetter och tillsatt kolhydrater i stället, kalorimängden är i princip den samma men han mår så mycket bättre.

I alla fall så har han ätit ca 300-400 ml mat per dag och är pigg och glad, han har också slagit sitt gamla viktrekord. Idag vägde han 7935g!

Vi är glada för varje dag som han äter, och om han slutar äta igen så vet vi att han KAN äta. Det är sannolikt så att han mår så illa att han inte VILL äta under dom dåliga perioderna.

Babblarna

Gårdagens pedagogiska inköp bestod av figurer och nya böcker med Babblarna. Vi läste om Babblarna via en blogg (kommer inte ihåg vilken tyvärr) i början på året, och undrade vad det var för nåt och letade upp hemsidan. Sonen blev helt förhäxad och vi körde Babblarnas musikvideo säkert 10 gånger i rad!

Babblarna bygger på Karlstadmodellen för språkträning av barn med försenad språkutveckling, främst utvecklad för barn med Downs syndrom.

Här leker han med sina kompisar: Babba, Bobbo, Bibbi, Dadda, Doddo och Diddi.

Han kan stå!

Ytterligare ett framsteg på vår lite försenade resa i utvecklingens land. Igår stod sonen med stöd för första gången, han är nu 1 år och 2 månader (snart). Storasyster förevigade ögonblicket, för själv vågade jag inte flytta mig längre bort än såhär.

Bra förebild? eller "Min mamma gillar Jack Black"

Storebror gjorde oss lite förvånade förra veckan när han skrev "FAK YOU" på sin sovrumsdörr. Han är en jättegullig 7-åring som nästan aldrig är arg. Han är ofta hjälpsam och snäll på alla sätt, så att finna det skrivet på hans dörr kom som en STOR överraskning.

Pappan blev ordentligt upprörd och sa åt honom att sudda över det han skrivit. Han sa att "-Sådär gör man bara inte, för det är jättefult att säga så". Storebror blev ledsen förstås, men ville inte säga var han hört ordet och suddade ut det på dörren.Vi trodde att det var nån äldre kompis som påverkat honom.

Igår kväll hade han satt upp en ny bild på sin dörr, och då gick det upp ett ljus för mig. Ahaa, det var nog inte meningen alls att säga fula ord utan det var nog mera ett av favorituttrycken för "Tenacious D" som han har lyssnat på.




















Det hela avslutades med att jag frågade honom när han kom hem från skolan idag: "-Var hade du hört det där du skrev på dörren?". Gossen svarar: "-Det var från din "Tenacious D"-skiva".

Skääääms på mig...så sist och slutligen var allt mitt fel, för skivan har han bara lyssnat på i bilen med mig. Jag vet att texterna inte direkt är barntillåtna, men den är så bra och storebror förstår inte engelska ännu. Så jag hade tänkt att det inte var nån fara alls med att lyssna på lite bra musik...

Jag hade nog inte trott att jag skulle behöva erkänna detta, men jag är nog tydligen en usel förebild när det gäller att lära barnen fula ord...trots att jag aldrig svär högt inför barnen.

Här kan den som vill lyssna på en av deras bästa låtar på Youtube.

PS. På bilden ovanför dödskalledjävulen kan man svagt se ovan nämnda kraftuttryck ;-)

Hjärtoperationen

VARNING FÖR STARKA BILDER!

Sonens hjärtfel heter Fallots tetralogi och består av fyra olika hjärtmissbildningar: VSD = ventrikelseptumdefekt (hål mellan kamrarna), förträngning av lungpulsådern (pulmonalisstenos), förtjockad högerkammarvägg och överridande aorta.

Förutom det hade sonen PDA = öppetstående ductus, PFO = patent foramen ovale (litet hål mellan förmaken liknande ASD) och DORV = double outlet right ventricle, dvs både aorta och lungpulsåder mynnade ur höger kammare.


















Han opererades den 14 juni 2007 på Barnkliniken i Helsingfors, operationen tog 7,5 timme.

Under operationen så gick dom in via höger förmak och vidgade foramen ovale (litet hål mellan förmaken liknande ASD). Sen stängde dom PDA:n (ductus), hyvlade bort muskelvävnad från den förtjockade högerkammarväggen. Dom stängde VSD:n och genom att flytta patchen (av egen vävnad) till vänster om aortan sa att DORV:en forsvann. Sen vidgade dom pulmonalis med en triangelformad patch av goretex och stängde ASD:n. Hans lungpulsåderklaffsegel visade sig bara vara två i stället för tre och väldigt små och missbildade så dom tog bort både klaffringen och klaffarna i samband med vidgningen.

Vid kontrollultraljudet via matstrupen, före stängingen av såret, visade sig patchen vid lungpulsådern vara för liten så att dom satte honom i hjärtlungmaskinen igen och skarvade till patchen med en lika stor triangelbit goretex till. Det var tur att dom gjorde det för samtidigt upptäckte dom att några stygn gått upp inne i hjärtat och det hade börjat blöda. Efter den sista korrigeringen var kirurgen nöjd och dom kunde stänga bröstkorgen.















Efter 10 dagar på intensiven K9, flyttades han till hjärtavdelningen K4. Han var så länge på intensiven för att dom hade problem med att få honom ur respiratorn och börja andas själv. Vad det berodde på fick vi reda på först 14 dagar efter operationen.

Han hade osannolik otur för det visade sig att han blev skadad under operationen. Nerverna till diafragman skadades så han fick en halvsidig diafragmaförlamning (diafragmapares). Det innebar att han andades jättefort, särskilt när han sov. Diafragmapares som operationsskada drabbar ungefär 1 av 500 opererade hjärtebarn.

Eftersom diafragman var konstant upphöjd på ena sidan hade han en andningsfrekvens på 70-90. Detta medförde att han blev oerhört trött. Paresen gjorde också så att han kräktes ofta, eftersom diafragman även tryckte på magsäcken. Skulle paresen varit dubbelsidig skulle han inte kommit ur respiratorn, och då skulle dom ha opererat honom direkt.

Den 2 juli 2007 blev flyttade till vårt hemsjukhus för att vänta på att nerverna förhoppningsvis skulle helna av sig själv. Nerverna kan spontanläka och det brukar kunna ta upp till 3 månader så hela sommaren gick åt till orolig väntan på sjukhuset. Han klarade drygt en vecka på hemsjukhuset utan syrgas men sen blev han hastigt sämre, saturationen sjönk till närmare 70% och han blev grå och helt sjöblöt av kallsvett.















I åtta veckor hade han syrgas 12 timmar/dygn och CPAP 12 timmar/dygn. På dom två sista veckorna före diafragmaoperationen mådde han sämre igen och fast han ibland fick upp till 5 liter syrgas så ville inte saturationen hålla sig över 90%.















Den 17 september 2007 gjordes en steloperation av diafragman och efter den klarade han sig utan både syrgas och CPAP. Det visade sig att nerven inte var av utan sannolikt fått en elstöt under hjäroperationen som förlamat den. Det finns förhoppning om att diafragman ska börja fungera normalt någon gång i framtiden.

Bilden på hjärtfelet högst upp är från "Hjärtebarnsboken" av Cecilia Nordqvist, en helt fantastisk bok för hjärtebarnsföräldrar. Den boken var som en bibel för mig under den långa perioden på sjukhuset.

Att försöka förmedla det vi känslomässigt gick igenom under sonens svåraste period är svårt, så jag håller mig till enbart fakta den här gången.

Det stora ansvaret

En stor skillnad på att ha ett friskt barn och ett som utvecklas lite annorlunda är det stora ansvaret. Det är ju så att "vanliga" barn utvecklas i sin egen takt och behöver inte så mycket hjälp för att lära sig sitta, krypa, stå och gå. Även talet brukar komma av sig själv utan större bekymmer.

Men när man har ett barn som inte utvecklas i vanlig ordning ligger ett stort ansvar på föräldrarna att se till att barnet lär sig allt det där. Jag personligen kan tycka att det känns pressande att det ligger på mig att lära sonen dessa saker. Det är inte så att jag inte har nån lust att jobba med honom, det är bara det att det känns ibland som man är en pedagog i stället för en mamma.

Jag har inte någon utbildning i att fysiskt träna barn med handikapp eller nån examen i logopedi men ändå känner jag att ansvaret till 100% ligger hos mig angående sonens utveckling.

Vi träffar både fysioterapeut och talterapeut regelbundet, men största delen av träningen gör vi hemma. Så känslan när dom frågar om han lärt sig något nytt är nästan som om frågan vore: "-Har du lärt honom det han borde kunna nu?".

Jag skulle hellre bara mysa hela dagarna med sonen och bara vara mamma.

PS. Det andra stora (och allvarligare) ansvaret som gäller att se förändringar i hans fysiska mående är en helt annan sak som jag nog tar en annan dag. Måste nog samla lite krafter först för att sammanfatta den saken.

Tisdagstema - orange

Första helikopterfärden för sonen, april 2007. På väg till Helsingfors för akut operation av dubbelsidigt ljumskbråck. Killen i orange flytdräkt heter för övrigt Kenneth och är helikopterpilot.

Här är han

Det här är lillebror, en speciell liten kille som gett oss alla i familjen så mycket kärlek. Vi älskar honom så otroligt mycket!

Ett steg fram och två steg tillbaka

Var på kontroll igen till sjukhuset, främst av vikten. Han hade gått ner lite grann sen fredagen, men ca 200 g sen förra veckan. Så som vanligt är det ett steg fram och två steg tillbaka, dvs det som vi kämpat upp i vikt under ca 1 månad, tappar han på bara några dagar när han blir sämre.

Så nu måste vi igen försöka få sonen att öka i vikt, vilket är så himla svårt när han bara tolererar små mängder mat. Men det är bara att bita ihop och ta nya tag och försöka en dag i taget med mera kalorier. Vi ska försöka tillsätta rena kolhydrater, Fantomalt, i stället för fetter som tidigare och se om det blir nån skillnad.

Vi fick också veta att när den nya sonden kommit till Helsingfors så skickar dom en kallelse till operation. Under samma operation ska även provbit från tarmen tas och testiklarna opereras ner från ljumskarna.

Även utlåtandet om sonens rygg hade kommit från röntgenläkaren, och vi fick veta att skoliosen är 36 gradig (har inte hunnit kolla upp vad det innebär ännu). Annars såg kotorna nästan likadana ut som förra gången ryggen röntgades när han var ca 1 månad gammal.

Vissa kotor i bröstryggen är sammanväxta och andra har spalter eller är ofullständiga, så med skoliosen ovanpå det innebär att en korsett skulle behövas. Även en operation av dom sammanväxta kotorna kommer också sannolikt att behöva göras. Exakt vad dom har planerat för ingrepp får vi veta när vi träffar ortopedspecialisten om 3 veckor.

Fast vi har vetat om det blir jag ledsen när vi får ny information som innebär nya ingrepp. Jag undrar hur mycket lidande vår lille pojke ska behöva utsättas för. Att det känns som om han aldrig bara kan få vara, utan mediciner, sondmatningar, sjukhusbesök och operationer.

Jag vet också att när man har smält informationen så känns det bättre efter ett tag, men jag känner alltid som om mattan rycks undan fötterna för ett tag, innan vi har hunnit anpassa oss till den nya situationen.

Surdegen då?

Hur gick det med surdegen då? Nja, version 1 (när jag följde receptet) blev inget vidare...sur och klibbig. Men version 2 blev jättegod! Jag har lite svårt att följa recept nämligen, alltså inte så att jag inte förstår vad det står, men jag är en receptanarkist som gärna ändrar lite här och var i recept.

Det blir oftast gott, nackdelen är att det nästan aldrig går att återskapa eftersom jag inte kommer ihåg vad jag ändrade...

Version 1:














Version 2:














Recept för version 2:

Följ Martins recept till steg 1 dag 1, ta bort hälften av den nya surdegen (ca 1½ dl) efter att den jäst i 8 timmar. Blanda i 3 dl vatten, 1½ tsk salt, en slurk vit brödsirap, en slurk olivolja och så mycket vetemjöl (ca 6-8 deciliter) tills det blir en fast "vanlig" bröddeg. Jäs några timmar, dela i 2 delar och knåda till långa ciabattor, ryms på en plåt. Jäs 1 timme. Grädda i 250 grader 10 minuter, släng in ½ dl vatten på ungsbotten. Sänk värmen till 225 grader och grädda i 15 minuter till.

Jag vet att det är helt fruktansvärt att skriva recept så här, men det var så jag gjorde...förlåt.

Rekordkort

Vår hittills kortaste sjukhusvistelse hade vi igår, vi skrevs in kl. 9.45 och skrevs ut 17.00. Victor var tyvärr rätt medtagen av att inte ha fått i sig näring på två dygn så vi skrevs in för observation. Han hade helt ok puls (135-145) och saturation (95-98%), men han var konstigt rosig i hyn och ville bara sova. Han hade också en resp på ungefär 94-96, på tok för snabb andning alltså.

Han hade bara fått i sig drygt 100 kcal/dygn pga av fastan, eller tarmvilan kanske man ska kalla det. Han hade gått ner lite i vikt, men inte oroväckande mycket. Vanlig kaloriåtgång för små barn är ungefär 100 kcal/kg, så om man väger 7 kg behöver man minst 700 kcal/dygn.

Vi började att ge honom hälften av vad han brukar få per måltid + lika mycket 5%-ig glukosblandning, och på eftermiddagen var han så pigg att vi blev utskrivna. Andningen lugnade ner sig ganska omgående efter att han fått i sig näring. Skönt att slippa dropp, och skönt att få komma hem igen.

Hoppas nu att tarmen och magen orkar med mat igen, annars blir det ny tur till barnavdelningen.