Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
fredag 9 maj 2008
Han kan stå!
Ytterligare ett framsteg på vår lite försenade resa i utvecklingens land. Igår stod sonen med stöd för första gången, han är nu 1 år och 2 månader (snart). Storasyster förevigade ögonblicket, för själv vågade jag inte flytta mig längre bort än såhär.
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
4 kommentarer:
Åh, vad roligt! Vilken duktig kille han är.
kram på er!
Sofia
TAck sa mkt för kommentaren pa min blogg :-)
det värmer i hjärtat!
HA en superhelg o HEJJA Stora killen som kan sta!!!!
Åhh vad duktig han är! Heja heja!
Vilken underbar djurtavla med avtagbara figurer. Var har du hittat den?
Sofia: Visst är han duktig! Det kom helt oväntat. Vi har knappt tränat på att stå och så kan han det redan! Kram!
Christina: Tack själv! Jag får massor med tips från din blogg och från andra föräldrabloggar om vad man kan göra med sitt barn.
Hoppas ni får en mysig 2-årsdag på måndag!
Grodansmamma: Tackar! Han reser sig inte upp själv men står kvar om man ställer honom mot något stöd.
Djurtavlan har jag köpt i Stockholm på "Krabat" på Kungsgatan, den kostade bara 250 kr! Kanske man kan beställa från deras hemsida: www.krabat.se ?
Skicka en kommentar