onsdag 23 april 2008

Den korta versionen

Mars 2007: Sonen föds. Får diagnosen Fallots tetralogi och ett genetiskt syndrom, sannolikt Noonans syndrom. Hem från barnavdelningen efter 12 dagar. Hemma i 3 veckor med en missnöjd pojke som kräks och skriker mest hela tiden.

April/maj 2007: Sonen fick vid 5 veckors ålder akut ljumskbråck som inte gick att trycka tillbaka, åkte med helikopter till Barnkliniken i Helsingfors. Opererades för dubbelsidigt ljumskbråck och retentio testis (ej nedvandrad testikel) på höger sida. Smittades av RS-virus på småbarnskirurgiska avdelningen och blev förd till infektionsavdelning, får näsmagsond. Därefter blev han syrgasberoende nattetid och vi fick installera oss på barnavdelningen på vårt hemsjukhus. Slutar att äta i början på juni och sondmatas 100%.

Juni/juli/augusti 2007: Flyg till Helsingfors. Hjärtoperation på Barnkliniken. Totalkorrigering av hjärtfelet Fallots tetralogi med DORV, PDA och PFO*. Intensivvård i 10 dygn pga svårigheter att komma ur respiratorn. Två veckor efter hjärtop konstaterades att han fått ensidig diafragmaförlamning, sannolikt pga en nervskada i samband med hjärtop. Hem till barnavdelningen igen för att vänta på att nerven reparerar sig själv, väntetid ca 3 månader. Efter ungefär 1 vecka på hemsjukhuset blir sonen sämre och behöver syrgas 24h/dygn.

September 2007: Helikopter till Helsingfors. Steloperation av diafragman, samt insättande av gastrostomi och tuber i båda öronen. Nerven hade inte reparerat sig själv och läkarna fann ingen skada på den när steloperationen gjordes, sannolikt har nerven blivit förlamad av elstöt i samband med hjärtop och kan börja fungera igen. Hem till barnavdelningen igen för att försöka flyttas hem.

Oktober 2007: Flyg till Helsingfors. Byte av gastrostomin mot en transgastrisk jejunalsond eftersom sonen rasar i vikt och kräks konstant, tolererar nästan ingen mat i magsäcken. Där görs även gastroskopi och bronkoskopi. Hem igen till barnavdelningen för att åter försöka flyttas hem.

November/december 2007: Lunginflammation och syrgasbehov igen. Till Helsingfors med ambulansflyg. Byte av transgastriska sonden som rullat ur tarmen upp i magsäcken samt fundoplikation för att få stopp på kräkningarna som sannolikt orsakat den kraftiga viktnedgången. Sonen rasat i vikt från 7500 g till 6200 g, ser ut som ett skelett. Hem till barnavdelningen för att försöka flyttas hem.

December 2007: Hemma mellan lucia och jul, sonen mår hyfsat efter fundoplikationen men blir sakta sämre igen. Tillbaka till barnavdelningen pga tarminflammation, 8 dygn med dropp och antibiotika.

Januari 2008: Äntligen har får vi flytta hem till familjen med vår fina pojke som börjat äta lite mat!

*) DORV = double outlet right ventricle, betyder att både aorta och lungpulsåder mynnar ur höger kammare. PDA = patent ductus arteriosus, är öppetstående ductus. PFO = persistent foramen ovale, är ett litet hål mellan förmaken från fostertiden likt ett mindre ASD (hål mellan förmaken).

4 kommentarer:

Heléne Björklund sa...

Undrar du inte ibland, när du ställer dig lite utanför; Hur f-n orkar vi?

Imsavimsa sa...

Heléne: Jo, särskilt när jag berättar om Victor för andra som inte har sjuka barn. Då får man sig en tankeställare - att har vi faktiskt gått igenom det här och överlevt allihop?

Oliver sa...

Jag blir alldeles förundrad över dig och din familj och er alldeles underbare lille kämpe till son. För han har verkligen kämpat!
Man klarar så mkt mer än man tror, man är så mkt starkare än man visste.
Kram och lycka till!! //Ann

Imsavimsa sa...

Ann: Tack, det var snällt sagt. Oftast är man stark och känner att det här grejar vi, men så finns det dagar när man undrar hur mycket ska han vara med om egentligen. *kram*