Helsingforsresan i bilder

Lova

Strax efter midnatt, alldeles alldeles för tidigt, somnade lilla Lova in för sista gången. Nu är hennes lidande slut och hon har åkt till i himlen där inga smärtor mera finns.

Låt Lovas korta liv bli en inspiration till att leva livet fullt ut, man vet aldrig när det är dags för livslågan att blåsas ut.

Victor "Blixten" McQueen

Helsingforsdags igen!

Vi ska vara hela nästa vecka på habilitering på Habben i Helsingfors. Detta är något vi ser fram emot efter den lyckade vistelsen i fjol somras. Victor ska få samma egenskötare som då, så det känns tryggt med ett bekant ansikte för honom (och mig).

Vi ska igen få träffa samma neurolog och förhoppningsvis en foniater, Victor ska få träna med fysio-, ergo- och talterapeut flera sessioner per dag så det blir en intensiv träningsvecka. En eftermiddag ska vi också till Respecta och gjuta av Victors fötter för nya inlägg och prova ut nya ortopediska skor och sandaler.

Det ska bli intressant om han kommer att göra lika mycket framsteg som efter förra vistelsen, och det ska bli roligt att visa dom hur mycket Victor utvecklats sen sist.

Dom har lovat värmebölja i Helsingfors så jag ska packa med lite tunnare kläder (och kanske löparskorna), kanske man t.o.m. kan gå i t-shirt nån dag? Lite shopping, kusinbesök och fika på stan ska vi också hinna med då våra dagar på Habben slutar redan kl. 15.00.

Diagnos

Efter över 3 år har vi fortfarande ingen "riktig" diagnos på Victor, förutom en klinisk på Noonans syndrom alt. Kabuki-syndromet. Genetiskt har läkarna inte hittat några avvikelser trots många olika genanalyser, varken kromosomalt eller på cellnivå i hans DNA.

Jag har funderat och googlat en hel del sen vi var till ögonläkaren och fick höra om abducensparesen, då ögonavvikelser hör till många olika syndrom. Vi har återigen varit i kontakt med vår genetiker som skulle lägga ögondiagnosen till Victors diagnoslista, då det i så fall kan innebära att Victor kan ha ett annat syndrom. Nämligen något som kallas oculo-auriculo-vertebralt spektrum (ögon-öron-ryggrad), eller Goldenhars syndrom.

Under tiden fortsätter vi att vänta tålmodigt, men nog skulle en riktig diagnos kännas bra. Då skulle iaf jag inte behöva leta avvikelser och symtom själv längre utan kunna lämna över en färdig diagnos till läkarna att ta hand om.

Av nöden tvungen

Eller hur det nu så fint heter...

Jag är av nöden tvungen att tvinga min yngsta son att göra många saker som han inte vill göra. Och då menar jag inte de vardagliga tvisterna som handlar om viljan att klä på sig, äta upp maten, borsta tänderna, sluta se på tv eller gå att lägga sig.

Jag är tvungen att varje morgon och kväll ge honom inhalationer med mediciner.

Jag är tvungen att varje dag ge honom olika mediciner i knappen.

Jag är tvungen att varje dag lappa hans friska öga en timme om dagen.

Jag är tvungen att varje dag träna honom på att tugga/dricka.

Jag är tvungen att varje dag sätta på honom ortopediska skor med inlägg, även inomhus.

Jag är tvungen att varje dag bära honom dit han inte vill eller kan ta sig själv.

Jag är tvungen att varje dag försöka få honom att prata tydligare och teckna mera.

Jag är tvungen att sticka honom i låret med en nål varje tisdag för hans subkutana medicinering.

Jag är tvungen att ta honom regelbundet till olika sjukhus för undersökningar och ingrepp.

Allt detta och mera är jag tvungen att göra för Victors bästa. Alltid med en positiv inställning för att visa att "det här bra för dig" fast han ofta protesterar genom att skrika och gråta.

Hur länge orkar och ska man tvinga någon av nöden? Vad händer med hans instinktiva känslor av att skydda sin integritet, tar dom slut en dag när han inte orkar protestera längre?

Det enda jag vet är att jag är trött på att tvinga honom...oerhört trött.

Ögonundersökning nr 100

Nja, inte nr 100 kanske, men det känns som om vi gjort det alldeles för många gånger utan att få något resultat...

Ögonpolikliniken i morse: vi började med ett vanligt syntest hos en sköterska. För små barn används samma som för vuxna, alltså bokstäver. Jag har försökt förklara att det kanske inte funkar så bra, då små barn (även dom som inte har funktionshinder) inte är särskilt intresserade av svarta bokstäver på vit bakgrund.

Men tro det eller ej så kunde Victor lägga helt korrekt "samma på samma" när han fick lägga bokstavskorten på en bricka med bokstäver på. Svårare blev det när hon ville att han skulle peka på brickan när hon pekade på en stor bokstavsskärm, då pekade han bara på O hela tiden.

Sen fick han vidgande droppar (som svider) 2 ggr droppade i ögonen och sen fick vi vänta 30 min på doktorn. Victor visade tydligt att han ville åka hem hela tiden och satt mest och var ledsen i min famn. När vi äntligen fick komma in så ville inte Victor medverka i nån undersökning alls, utan han gjorde precis som de tidigare gångerna. Han blundade och grät och försökte sparka på doktorn, så det blev ingen undersökning.

Doktorn började prata om sövning, men jag påminde honom att dom inte söver honom här hemma på sjukhuset (pga hjärtfelet) utan då måste vi till Helsingfors. Då ringde han upp vår kardiolog och frågade om dom kunde ge Victor lugnande medicin uppe på ögonpolikliniken. Det skulle nog gå bra och dom skulle dra upp en spruta Dormicum som skulle hämtas från barnavdelningen.

Vi fick åka hem några timmar för dom hade ingen ledig tid för undersökning förrän efter lunch. Det innebar också ingen lunch för Victor, för man måste vara fastande för Dormicum. Inte för att han lider av att bli utan mat, men det blir onödigt bortfall av kalorier bara.

Väl tillbaka på ögonpolikliniken fick jag ge Victor hans Dormicum; 0,3 ml i varje näsborre. Efter ca 10 minuter började han bli simmig i blicken och hicka, vilket tyder på att medicinen börjat verka. Vi fick komma in till läkaren efter ytterligare 20 minuter, och då var han lite mer lugn än första gången.

Trots att han fått lugnande så blev jag igen tvungen tvångshålla honom med en arm, samtidigt som jag med min fria hand spärrar upp hans ögon, ett i taget så att doktorn kunde göra undersökning av synnerven och ögonbotten. Det är urjobbigt att tvinga honom på det där sättet, men det är mycket bättre att jag gör det så att det går fort över, än att någon sköterska som han inte känner gör det, för då får han panik och allt blir bara fel.

Tack och lov så gick det förhållandevis bra att göra undersökningen och doktorn fick se det han ville se. Slutsatsen för dagen blev att Victor sannolikt inte har någon avvikelse på varken synnerv eller ögonbotten, och det är ju bra. Det som väl inte är bra är att han skelar mycket pga att höger ögas muskler inte fungerar och hans synfält är kraftigt nedsatt på höger öga.

Om skelningen bara beror på fysiologiska problem med ögonmuskeln eller om det finns en neurologisk orsak till paresen* kunde han inte säga.

Doktorn vill att vi fortsätter att lappa vänster öga (det "bra" ögat) och att om möjligt göra en ordentlig ögonundersökning under narkos (varför låter detta bekant...). Annars skulle vi komma tillbaka om 6 månader och göra om samma syntest.

*) ännu en pares att lägga till diagnoslistan: gastropares, diafragmapares och nu okulär pares...