Undersökningen gjord!

Victor är just nu på uppvaket och vi väntar på att han ska komma ner till avdelningen. Sövningen gick bra och magnetröntgen blev äntligen gjord!

Aaarrrgh.....

Känner ni till Murphys lag? Vi inte bara känner till den, utan det är mer en regel än undantag att det går tokigt när vi är på sjukhuset i Helsingfors.

Dagen började bra, vi kom till avdelningen i tid. En ung läkarstuderande skulle nervöst sätta kanyl och det gick ju bara på ett sätt: punkterad ven och ledsen pojke. Nåväl, anestesiläkare kom och satte en kanyl i stället, lillebror var helt panikslagen och genomblöt av svett men kanylen kom dit den skulle.

Iväg till magnetröntgen, gick igenom förhållningsreglerna för narkosen (pga risk för malign hypertermi - hör i hop med Noonans syndrom) och berättade om att det är metall i sonden men den innehåller inget järn så det är ok.

Jag fick för första gången vara med ända tills han var sövd och det gick riktigt bra. Sen var det dags för väntan...en timme skulle det minst ta och sen till uppvaket.

Men redan efter knappt en halvtimme kommer ut och rusar förbi oss till uppvaket. Jag hann inte fråga dom varför det gick så fort men anade inga ugglor i mossen ännu...

Nåja, jag visste att han skulle vara minst en halvtimme till på uppvaket så vi gick och fikade under tiden. Efter det gick jag till uppvaket och väntade.

Efter en stund kommer narkossköterskan ut och börjar med att säga att hon har dåliga nyheter. Jag blir helt kall och hinner tänka flera olika scenarion - hjärtstillestånd, syrebrist, oavsiktlig narkosöverdos m.m. Men det var som tur var inte något av dessa hemska saker.

Vad var det då som var dåliga nyheter, jo dom gjorde ingenting under narkosen. INGENTING!!!

Tydligen hade dom upptäckt att han har sina pacemakertrådar kvar från hjärtoperationen och vågade inte fortsätta ifall att dom skulle vara magnetiska.

Så nu fick vi vänta hela dagen på att dom skulle reda ut om trådarna var magnetiska eller inte...vi var till och med på lungröntgen för att en läkare skulle kunna titta var på hjärtat trådarna sitter.

Så kanske dom kan göra om sövningen i morgon eller på onsdag om dom kommer fram till att det går trots trådarna.

Vad ska man säga...pissåskitåhelvetesjävlakrångel typ.

Huvudsaken är förstås att gossen mår under omständigheterna bra, kanylen sitter kvar i handen och vi får sova på hotellet allihop i natt. I morgon bitti ska vi igen dit fastande för att se om det blir sövning eller inte.

Håll en tummer eller två, pliis.

PS. Gissa vad mer som INTE gjordes under narkosen - jo, ni förstår ögonläkaren kom inte den här gången heller, och ingen som vi frågat idag vet varför (precis som i maj...).

Barnkliniken, resa nr 8

På söndag åker vi igen till Barnkliniken i Helsingfors. Det är vår åttonde resa dit sen lillebror föddes för ungefär 18 månader sen. Vi åker den långa vägen med bil och båt eftersom det inte är något akut, restiden är 5,5 h med båt (ombord på Östersjöns o-hetaste dansgolv) + 2 h med bil enkel väg.

Vi ska nu till en helt ny avdelning för oss: ortopedi- och traumatologiavdelningen K8. På måndag morgon kl. 10.40 ska lillebror sövas för sjunde gången och undersökas inför den kommande ryggoperationen.

På listan står magnetröntgen av rygg och huvud samt syn- och hörselundersökning (som inte blev gjord sist han var sövd) . Dom ska för första gången inte skära i lillebror utan "bara" söva honom. Vi ska också få träffa en neurolog för en utvecklingsutvärdering medan vi är där.

Håll tumme eller två för att undersökningarna ska gå utan större problem, och att vi snabbt får åka hem igen.

"Heartbeat"

Jag var igår på invigningen av en soffa på högskolebiblioteket.

Jo, ni läste rätt - en soffa. Men inte vilken soffa som helst utan den specialdesignade skapelsen på bilden ovan. Soffan "Heartbeat" som ska stå i högskolebibliotekets rum på stadsbiblioteket. Ett gulgrönt soffkonstverk skapat av Eva-Jo Hancock. Soffan är formad ungefär som hjärtslagen på ett EKG.

Till soffinvigningen hörde en specialskriven dikt som framfördes av författaren Sanna Tahvananien, och dessutom spelades skön elektro-fusionmusik av Robert "Hjärtslaget" Zetterqvist och Andreas Dienert som också syns på bilden. Efteråt var det mingel där det serverades ljuvliga snittar och svalkande dryck.

Ett välkommet skönt avbrott i vardagen för mig, det kändes nästan som att vara på en soft klubbkväll. Sen att hela tillställningen var associerad till hjärtat gjorde inte saken sämre för mig som hjärtebarnsmamma.

Soffan var förresten väldigt bekväm att sitta i, hoppas att våra studerande blir lika glada som personalen över "Heartbeat"!

Gunga?

Idag gjorde vi en promenad till en närliggande park i det underbara höstvädret, och det var så varmt att man kunde ha t-shirt!

Det var premiärdags för sonen att prova en riktig gunga ute i parken (han gillade ju hoppgungan när han var mindre), men det var definitivt ingen hit.

Stackarn såg mest rädd ut fast vi bara gungade en liten stund och riktigt långsamt. Så det blir nog att vänta ett bra tag innan vi provar gungorna igen...

När det ofattbara händer

“-Nu igen?” sa min dotter när hon kom hem från skolan och jag berättade om det hemska som hänt. Det var ju inte länge sen det hände här i Finland, och nu hände det igen. En ung kille som säger sig hata människor och bestämmer sig för att ta ett vapen med till sin skola och döda så många han hinner, innan han tar sitt eget liv.

Tänker på alla dom mammor och pappor som aldrig mer får hem sitt barn, som vinkade hejdå igår morse, och på kvällen stod sängen fortfarande bäddad och tom och ingen ska någonsin sova där igen.

Jag pratade med en lärare igår på kvällen, och hon sa att man nästan ser vilka barn som ska hamna snett redan tidigt. Men varför gör kan man inte ta tag i dom barnen tidigare, och berätta för föräldrarna om dom inte ser, om dom som lärare nu så tydligt ser tecken?

Det är ofattbart att det ligger 9 döda ungdomar på ett sjukhus som i går morse gick till ännu en dag i skolan, en dag som skulle bli deras sista…

Skördefest!

Vilken härlig helg det har varit, en av årets höjdpunkter här på Åland är enligt mig: Skördefesten! Killarna och jag spenderade lördagen på olika gårdar runt om på norra Åland.















Bästa gården ur barnsynpunkt var Bolstaholm i Geta (bilden ovan), där storebror körde tramptraktor och hoppade i halmbalar. Själv gillade jag Limnäs gård i Finström, som hade rustik gårdsmarknad och som bonus vackra alpackor att titta på.















På söndagen var det dags för stora Skördemarknaden, vädret var vackert och marknadsplatsen knökfull av folk. Vi avnjöt abborklämmor och färska våfflor, handlade ekologiska grönsaker och en massa annat kul. Så här ska hösten vara, solig och torr - inte grå och blöt.















På bilden nedan leker lillebror 1½ år i halmen med sin hjärtekompis som snart fyller 1 år. Tänk vad olika hjärtebarn kan vara, den ena frodig och brun om kinderna och den andra blek (förutom händerna ;-)) och mager...

1 ½ !

1½ år i bilder: Victors liv hittills. Bilder från min sida på "Your Noonan Connection"-nätverket.

1½ year in pictures: Victor's life so far. Pictures from my page at the "Your Noonan Connection" network.

Tisdagstema - höst

Dagens tema får representeras av bilden ovan från stugan. Regntunga gråa skyar och grumligt vatten. Behöver jag förklara varför jag föredrar sommaren?

Wow!

Idag var vi med på första sidan i vår ena lokaltidning om vårt Tittut! Det var en verklig överraskning att det slogs upp så stort, men det är bara att tacka och ta emot! Vi har ju jobbat för att förverkliga det här ända sen i januari och nu är det på riktigt!

Och nu har vi faktiskt nått ut till alla hushåll på Åland som har radio och/eller någon av lokaltidningarna. För vi var nämligen med i både Nya Åland och Ålandstidningen i morse med fina artiklar och bilder, och förra veckan i radion.

Det känns kul att det presenteras som något positivt, att nu finns det ett forum för familjer med små barn med funktionshinder. Det känns skönt att dom inte skrev att det är synd om oss som har funktionshindrade barn, utan tvärtom så visar artiklarna om gruppen att med föräldrakraft kan man komma nästan hur långt som helst!















PS. Tack igen till Masarinmamman som tipsade om fantastiska Tittut i Stockholm! Nu ska jag sluta tjata om Tittut, jag lovar ;-)

Äntligen Tittut!

Idag var det premiär för Tittut på Åland! Det blev 3 små barn med sina mammor på första träffen och det är vi verkligen nöjda över!

Vi sjöng teckensånger, pratade och fikade. Precis som i en vanlig föräldra-barn-grupp fast med våra härliga, men inte helt "vanliga" barn. Efter att alla barn utom lillebror hade gått hem, hade vi ett presstillfälle och då kom båda lokatidningarna med reportrar och fotografer.

Första träffen blev ungefär som jag hade tänkt mig före, och det känns väldigt bra att min dröm om ett eget Tittut att gå till blev verklighet! En av mammorna sa också att hon önskar att det funnits för flera år sen när hennes barn var mindre, så behovet verkar nog finnas av att träffa andra i samma situation.

Nu hoppas vi genom tidningsreportagen nå dom som hittills inte fått informationen om att vi finns, kanske dyker flera barn och föräldrar upp nästa gång för en trevlig stund tillsammans?

Här kan man läsa mera information om spädbarnshabiliteringen Tittut, vår inspirationskälla från Sverige.

Podradiopremiär!

Nu finns intervjun med mig på finska kyrkans svenska podradio! Den blev riktigt bra tycker jag, och det viktigaste om vad jag hoppas att Tittut kommer att bli blev sagt. Så om du vill lyssna på min svensk-åländska dialekt så är det bara att klicka sig dit!

PS. Bilden är från podradions sida, den togs av Hedvig Långbacka som var redaktör för inslaget. Vi sitter på golvet i musikpaviljongen på vårt fina stadsbibliotek.

Radio Ga Ga

Igår var vi i radiostudion på lokalradion och bandade in en intervju om Tittut med Petronella Thorén. Det var jag, Siv från församlingen som ska leda gruppen och Annette från Hjärtebarnen på Åland som pratade. Lillebror var med och satt i min famn under hela intrevjun och prasslade med sina saker, men aldrig så att det störde.

Intervjun sändes redan i morse kl. 07.40 så den missade vi tyvärr, eftersom vi tog lite sovmorgon efter en hackig natt då lillebror vaknat många gånger. Men jag hoppas att dom i vår målgrupp som är lite morgonpiggare än vi hörde det och kommer på måndag när vi startar!

PS. Försökte vara lite rolig med rubriken, alltså radio för att det var radio och ga ga för att lillebror var med. Också en väldigt bra Queen-låt.

Tisdagstema - humor

Dagens tema får representeras av denna bild. Humor är ju något väldigt subjektivt och väldigt olika beroende på hur man är som person.

Här är i mitt bidrag i form av ett "kinderägg", tre överraskningar i en. Först storebror som tycker att kaninöron är bland det roligaste man kan göra på någon. Sen har vi storasyster som alltid spexar till det när kameran kommer fram och som kronan på verket till sist det största chips vi någonsin sett!

Daniel Drinker

Hittade en länk till en väldigt intressant blogg bland Masarinmammans kommentarer som Prince Vince's mamma rekommenderade. En riktig "feel-good"-blogg som värmer hela hjärtat och får en att le med hela ansiktet av glädje.

Bloggen "Daniel Drinker" handlar om två bröder som gör dokumentärfilmer tillsammans om Dans liv. Storebror Dan har Downs syndrom och lillebror Will är "vanlig", fast med Hirschprungs. Dom har också en lillasyster som heter Em.

På ett ömsint sätt filmar Will olika händelser i Dans liv. Det är väldigt rörande att se sån syskonkärlek mellan dessa vuxna bröder, och jag hoppas att jag nån gång får se något liknande med mina egna barn när dom blir större.

Att vår lillebror är lika viktig som sina syskon, och att hans tankar, känslor och upplevelser är lika riktiga och viktiga som deras.

Uppdatering: Har spenderat söndagen med att titta igenom nästan alla filmer om Dan och hans familj. Kvar sitter jag med ett stort leende på läpparna, och med hjärtat fyllt av hopp om en bra framtid för vår minsta son.

Christina Renlund på Åland

Föreläsningen igår med Christina Renlund som är psykoterapeut på BUP:s enhet för barn med funktionshinder i Stockholm, var precis så bra som jag hade förväntat mig. Christina visade sig dessutom ha anknytning till Åland genom sin man som är från Mariehamn, och dom har sommarstuga på Kumlinge.

Jag är verkligen tacksam över att ha fått lyssna till hennes erfarenheter, och att det finns sådana som hon som jobbar med så viktiga saker. Att försöka stärka barns självkänsla är viktigt för alla barn, men jag tror att det är ännu viktigare för barn med funktionshinder och deras familjer att jobba med det.

Jag kan verkligen rekommendera hennes senaste bok: "Doktorn kunde inte riktigt laga mig" som handlar just om att stärka barnens självkänsla. Vid flera tillfällen när hon berättade om barnen hon träffat och deras funderingar om att vara annorlunda så blev jag så rörd att tårarna började trilla. Det träffar rakt i hjärtat att höra barn uttrycka sina känslor om hur det är att ha ett funktionshinder.

Det är ju ändå något som man som förälder inte kan sätta sig in i, just det att vara den som har funktionshindret. Vi kan älska våra barn, men enbart kärlek räcker inte, man kan också behöva få olika redskap av professionella för att hjälpa sitt barn. Ett sätt är att träffa andra i samma situation som kan dela med sig av sånt som fungerat/inte fungerat för deras barn och deras familj.

För våra barn är vårt ansvar och ingen annans, det är inte samhällets eller någon annans "fel" att just våra barn är funktionshindrade. Visst ska vi få den hjälp vi behöver för att våra barns vardag ska bli bra som möjligt, men ansvaret för barnets bästa ligger fortfarande hos oss föräldrar.

Efter föreläsningen fick jag möjligheten att berätta lite om Tittut på Åland, och jag hoppas att någon av föräldrarna som var med på föreläsningen kände att det kunde vara något för dom och deras barn.

Jag pratade också med arrangörerna, Marie Johansson (Ålands handikappråd) och Synnöve Jordas (socialinspektör), om vårt projekt med Tittut. Dom föreslog att det kanske det går att göra något slags samarbete med Christina Renlund i framtiden, det vore verkligen fantastiskt att få jobba ihop med henne för våra barns bästa!

Nu händer det grejer!

Jag blev igår intervjuad av finska kyrkans svenskspråkiga podradio (jo, det finns en sån) av en väldigt trevlig reporter angående Tittut. Och i måndags blev jag intervjuad av ena lokaltidningen som också ska göra ett reportage om vårt Tittut (reportaget kommer i tidningen efter den 15 september).

Ikväll ska jag på en föreläsning om självkänsla hos barn med funktionshinder, föreläsare är min "idol" barnpsykolog Christina Renlund. Det ska bli väldigt intressant att höra henne prata live och jag hoppas kunna göra lite smygreklam där också. På måndag skickar vi ut pressmeddelanden och veckan därpå har vi presskonferens. Därimellan ska jag försöka få göra en "puff" för Tittut i lokalradion också.

Två familjer har hittills hört av sig så det känns jättepositivt, det behöver inte vara så många för att få ihop en liten grupp. Kommer det fler så blir vi otroligt glada!

Immunbrist del 4

Fick träffa "vår" läkare igår på viktkontrollen och fick då besked om att immunglobulinbehandlingen ska börjas snarast. Jag försökte få reda på någon slags diagnos på sonens immunbrist men det närmaste vi kom var att det han har kan liknas vid variabel immunbrist.

En del prover återstår så vi har inte hela bilden ännu, men en god nyhet var att han hade bildat antikroppar mot en del av de vaccin han fått, t.ex. stelkramp. Det tyder på att han har ett visst immunförsvar ändå, och det är ju bra.

Eftersom sonen är så mager och i princip saknar underhudsfett så är subkutant (under huden) uteslutet, det blir intravenöst dropp med immunglobulin. En försöksperiod på ca 3 månader är det tänkt innan beslut tas om han ska fortsätta få immunglobulin eller inte, d.v.s. om han reagerar positivt på det eller inte. Om det funkar så hoppas vi att han kan få en Port-a-Cath eller liknande så att dom slipper sätta kanyl varje gång.

Läkaren trodde och hoppades att tarmproblemen beror på immunbristen, och att behandlingen förhoppningsvis ska ge önskad effekt och att han slipper dessa tarmproblem med efterföljande fasteperioder i fortsättningen.

Sen fick vi också besked att läkaren varit i kontakt med endokrinolog i Göteborg, och att tillväxthormonbehandling (GH) sannolikt ska påbörjas när sonen fyllt två år. Har hört mycket positivt om just tillväxthormonbehandling för barn med Noonans syndrom (som påverkar tillväxten) som vår son sannolikt har. Att dom börjar utvecklas på många olika plan, bl.a. att växer, får mera muskler och bättre ork, börjar äta, får mindre infektioner och dylikt. Låter som en mirakelmedicin men man kan ju alltid hoppas att det blir positivt resultat av GH-behandlingen.

Over and out.

PS. Vi var också på arm- och bäckenröntgen igår och väntar nu på svar från undersökningarna.

Tittut på Åland!

Från att ha läst ett av många lyriska inlägg om Tittut på Masarinmammans blogg, föddes en spirande tanke om att starta liknande verksamhet där vi bor. Vi var på studiebesök hos Tittut i Stockholm i maj, och nu den 15 september startar vi en helt egen verksamhet här på Åland!

Vi kommer att hålla till på S:t Mårtensgården i Mariehamn, måndagar jämna veckor mellan kl. 11-13. Vi ska sjunga teckensånger, leka med våra barn, prata och fika. Precis som en vanlig barngrupp, med undantaget att vi och våra barn är allt annat än "vanliga".

Tittut på Åland är till för små barn (0-3 år) med olika funktionshinder och deras familjer.

Så tusen tack till Masarinmamman för att du delade med dig om fantastiska Tittut, utan dig skulle vi inte ha förverkligat detta! Och tack också till all personal på Tittut som tog emot oss med öppna armar och lät oss låna både koncept och namn!

Fastan över!

Tarmvilan är över för den här gången. Den var mer påfrestande för sonen än förut och man märkte tydligt att energibristen (1 liter 5%-ig glucos innehåller endast 200 kcal) gjorde att han blev trött och ledsen. Han gick ner i vikt 250 g på 48 timmar, så vi är igen nere vid 8075 g, men han brukar gå upp rätt fort sen när han börjar äta igen.

Och på tal om att äta, vad hungrig han var efter fastan! Stor skillnad mot tidigare gånger, nu när vi mjukstartade med en halv burk fruktpuré så blev han så ledsen när jag tecknade att maten var slut. Han grät och skrek, och det skar så i hjärtat att inte kunna ge honom mera mat. Jag brukar inte ge med mig för gnäll, men jag kunde inte stå emot när han så tydligt visade att han var hungrig. Så det blev en hel burk + 40 ml i sonden, och det verkar inte ha avtagit. För ända sen i lördags har han blivit ledsen när maten varit slut, men jag har inte vågat ge mer än 1 burk i taget. Idag ska jag prova och se om han fortfarande har stor aptit, eller om han lugnat sig lite.

Han har t.o.m. ätit mjölk från sked, det har han inte gjort sen i januari. Jag erbjöd honom en nappflaska med mjölk, men det totalvägrar han fortfarande. Han har också slickat på en morot och ätit lite chokladglass. Jag provade att ge honom några Rice Crispies igår och visade hur man öppnar munnen och äter flingorna. Han tittade noggrannt och tog en näve och förde mot munnen, fast han öppnade inte utan släppte dom utanför munnen och tog en näve till. Gullunge!

Så fast fastan är en jobbig process, så öppnas det efteråt ett "aptit- och smakfönster" som ger oss en ny chans att få honom mer intresserad av att äta.

PS. Sonen leker i köket. Stackars barn som tvingas växa upp med norra Europas fulaste köksgolv.