onsdag 23 april 2008

Doktorn kunde inte riktigt laga mig

Så heter en bok skriven av Christina Renlund, psykolog och psykoterapeut. Boken "Doktorn kunde inte riktigt laga mig" handlar om barn med olika funktionshinder och om hur vi kan hjälpa dom att stärka sin självkänsla.

Boken är väldigt gripande på så sätt att den visar på barnperspektivet, hur det känns för ett barn att leva med funktionsnedsättning. Något som jag kommer att minnas länge är berättelsen om en liten pojke med Downs syndrom som undviker andra funktionshindrade, t.ex. vill gå på andra sidan gatan om t.ex. nån i rullstol kommer emot. En dag ser han ett annat barn med Downs, han pekar på barnet och säger: "-Samma...".

Boken betonar vikten av att berätta för barnet om sitt funkionshinder tidigt, eftersom barnet på ett eller annat sätt kommer att märka skillanden på sig och andra "normalfriska" barn ändå. Det finns också beskrivet i boken om när en mamma kärleksfullt berättar för sin lilla bebis om barnets olika medfödda skador och hur hon gråter när hon berättar för barnet i sin famn.

Jag blev så inspirerad av denna mamma att jag gjorde samma med min son för ett tag sedan. Mitt i leken när vi satt på golvet med klossarna så började jag berätta: "-När du föddes var ditt hjärta trasigt, men det har doktorn lagat nu och därför har du ett ärr på ditt bröst".

Jag fortsatte sen med att berätta om syndromet: "-När du föddes märkte doktorn att du var alldeles speciell, att du har nåt som inte många har och det kommer inifrån dig, från dina gener. Det speciella heter Noonans syndrom, och du kanske kommer att märka själv när du blir större att du är speciell".

Jag trodde att det skulle vara känslosamt och att jag skulle bli ledsen när jag berättade det, men inget av det hände. Sonen tittade hela tiden uppmärksamt på mig med sina stora ögon, och jag tror att han kanske förstod att det var nåt viktigt mamma ville säga.

Jag vill i framtiden forsätta att vara tydlig när det gäller sonens funktionsnedsättning, att berätta för honom vad som händer, och hoppas att det kommer att vara honom till nytta i framtiden.

4 kommentarer:

Lena sa...

Vad bra du skriver och jag har nu läst allt i din blogg och jag kommer att fortsätta att följa den.

Jag är mamma till en tjej med DS som heter Linnéa och hon har en tvillingsyster som heter Agnes, tjejerna är 5 år.

Boken du skriver om är så bra och jag har också haft den stora äran att vara på en föreläsning som författaren höll för DS föräldrar i Stockholm för ca 2 år sedan.
Jag känner också några som har författaren som psykolog genom HAB och de är så glada att ha henne som stöd i livet med sina barn med funktionshinder.

/Lena

Imsavimsa sa...

Lena: Vad kul att du tycker det! Jag trodde inte att jag skulle få nån kommentar så fort.

Jag har varit in på din blogg flera gånger och läst. Noonans syndrom påminner ju till stora delar om DS, fast ändå inte.

Noonans har väldigt brett spektrum när det gäller den psykiska utvecklingen. Det finns allt från helt normal psykisk utveckling till olika autismspektrumdiagnoser.

Vilka lyckliga barn som får gå hos Christina!

Linda sa...

Såg att detta inlägg skrevs i april, jag såg det först nu.

Nästan samma sak hände mig. Våran son som då var 2½ och stora syster som var 4½ år. Alla hennes kompisar visste att lillebror hade Jacobsen syndrom, jag hade inte riktigt kunna förklara och tror inte jag vågade prata om det.

Iaf så berättade jag att hon hade en handdikappad lillebror. När vi sen var på semester och stannade utanför en ICA-affär utbrister hon glatt:

Mamma där är en haddikapp parkering, varför står vi inte där?

visste inte om jag skulle skratta eller gråta...

kommer läsa hela din blogg nu när jag hittat den.

Imsavimsa sa...

Linda: Välkommen hit! Jag hade aldrig kommit på tanken att berätta så tidigt för Victor om jag inte läst boken.

Jag rekommenderar den varmt till alla som har ett barn med funktionsnedsättning eller svår sjukdom. Man känner sig starkare när man läst boken och fått redskap att kommunicera med sina barn med.

Sen har jag efteråt haft turen att träffa Christina och hon är verkligen en fantastisk "ambassadör" för våra små!