Tarmvila nr 5

Jaha, nu har det gått 6 veckor (på måndag) sen senaste tarmepisoden och idag gick det inte längre. Var till sjukhuset i morse och där det beslöts att lillebror måste ha tarmvila igen med 5%-ig glukos i sonden i 48h. Har haft på känn att det varit dags, för de tre senaste nätterna har han sovit dåligt och haft kväljningar vid sondningen på kvällen.

Idag fick vi träffa en "ny" läkare som inte sett lillebror sen förra sommaren och jag fick förklara allt från början, jobbigt...märkte att han inte riktigt förstod hur lite han äter och han började ifrågasätta varför vi ger honom så lite mat, varför den inte är hemlagad (!) och varför han får så lite fibrer i maten.

Aaargh, orkar inte förklara att han kväljs och vägrar äta annat än joggis och babypuré, tycker ändå att en läkare borde förstå att det finns komplicerad matproblematik (bl.a. pga syndromet) om barnet sondmatas till 50%, tidigare 100%. Och att han inte får äta nåt sädesslag (p.g.a. eventuell allergi som hör ihop med immunbristen), så därför är det lite svårt med fibrer.

Försökte ändå förklara att jag kan inte lägga energi på att göra hemlagad mat åt sonen som inte äter det, och att jag inte på något sätt kan få i honom större mängder mat än vad vi ger i dagsläget. Men som sagt, det gick inte fram i kommunikationen och till slut höll jag bara med (fast jag nästan ville grina) och sa bara trött: "-Javisst, vi ska prova sen efter fastan".

Så nu är det 48 timmar med klara vätskor och så hoppas vi att det reder upp sig som förut.

PS. På bilden leker lillebror i "vardagsrummet" på barnavdelningen. Det är ett öppet område med tv-hörna och leksaker. Det finns också en lekpaviljong men det är mer till för barn som kommer till polikliniken.

Kärlekssång

Utmanad av Masarinmamman (som blev utmanad av Abbes pappa, som i sin tur blev utmanad av Mymlan som vill sprida kärlek!) har jag blivit ombedd att välja den bästa finaste kärlekssången jag vet och gärna också skriva ner historien som hör till sången.

Jag väljer "Stop" med Sam Brown från -88, som min make, dåvarande färsk pojkvän spelade för mig vår första sommar tillsammans (-89). Sången är ingen munter kärlekssång direkt, utan mer en sång om brustna hjärtan och längtan efter det som en gång var.

Men det är ändå vår sång, och varje gång jag hör den tänker jag på vår första trevande tid tillsammans, åtskilda långa perioder av ett helt hav.

Jag i min tur utmanar Infing, Eff, Isabella och Silverfisken.

Tisdagstema - nytt & gammalt

Det gamla i dagens tema får representeras av min kära farmor och farfar, som inte längre finns med oss förutom i våra hjärtan. Det nya representeras förstås av lillebror, som på bilden fick "träffa" gammelfarmor och -farfar för första gången.

Tonårstid = stora skor i hallen

Förutom lillebror så finns ju även storebror och storasyster i familjen. Storasyster närmar sig tonåren med stormsteg, och med den egna tonåren i relativt färskt minne har jag tänkt mycket på hur man ska bete sig som förälder.

När jag växte upp fanns det en speciell mamma som alltid tog emot alla hennes dotters kompisar med öppna armar, ibland fick man stanna kvar på middag, ibland kunde man få tröst och goda råd, men hon var aldrig fördömande om man hade råkat i knipa på nåt sätt.

Hon lyssnade gärna när vi berättade om våra olika problem (allt från mensvärk till brustna hjärtan), och kunde samtidigt berätta hur det var för henne när hon växte upp. Deras hem var som en mysig fritidsgård, men samtidigt respekterade alla mamman och det var aldrig någon som ställde till med nåt ofog i hennes hus.

Den mamman har jag bl.a. som förebild i mitt egna föräldraskap. Vår dotters vänner är alltid välkomna hos oss, dag som natt (nåja, nästan...) och jag försöker inte vara en kompis direkt utan mest finnas till när det behövs.

Vissa av kompisarna som kommer till oss säger bara: "-Tja!" och springer uppför trappan till dotterns rum. Andra stannar till och pratar lite. Jag tror att det lönar sig för framtiden, att "lägga sig i" lite vad dom gör och prata med kompisarna också. För om jag känner vår dotters vänner hoppas jag dom kan komma till oss, t.ex. om det hänt nåt med vår dotter eller om dom själva behöver hjälp av en vuxen.

Det kan aldrig finnas för många vuxna som stöttar ungdomar i en känslig period i livet, för mig är det en ära att få vara med att se våra barn (och deras vänner) växa upp till självständiga individer.

Kors i taket!

Fick idag ett brev från FPA (finska försäkringskassan), inte att förväxla med FRA, fast det ibland känns som om det var samma sak.

Min första tanke innan jag öppnade det var att nu är det nåt tjafs med vårdbidragsansökan som vi skickade in för 2 veckor sen. Såg framför mig barska ord och krav om komplettering, nya läkarintyg och gud vet vad. Döm om min förvåning när jag öppnar brevet och läser att vi blivit beviljade samma vårdbidrag som förut, och dessutom har dom bestämt att det ska fortsätta betalas ut till augusti 2010!

Jag hade inte väntat mig nåt svar ens på flera månader så det var verkligen en positiv överraskning. Såna kryllar det inte av hemma hos oss direkt, inte när det gäller sjukhus och myndigheter i alla fall.

Känner mig lättad över att inte behöva skriva nån ny ansökan på några år (!), för det är förvånansvärt känslomässigt tungt att skriva vårdbidragsansökan och i detalj beskriva allt som ens barn inte kan och rada upp alla eländiga diagnoser.

Så tänk att FPA (försäkringskassan) kan få en att känna glädje också, inte bara frustration!

Immunbrist del 3

Vi fick som sagt veta igår att sonen har mer omfattande immunbrist än vi först trodde och vi var på ny provtagning i morse. När vi får svaren på det ska vi börja med immunglobulinbehandling, antingen intravenöst eller subkutant (injektioner). Så det blir om några veckor i så fall, förutsatt att han inte har anti-IgA, för då kan man inte ge immunglobulin intravenöst.

Remissen till Göteborg ser det sämre ut med, vår andra läkare ringde och pratade med en immunolog i Helsingfors som också tydligen är gastroeneterolog som ska se på provsvaren och utifrån det ge vår läkare förslag på behandling. Angående tillväxten skulle docent Otto Westphal på DSBUS i Göteborg kontaktas för att diskutera hur provtagningen ska läggas upp inför tillväxthormonbehandling.

Så helt knäckt är jag inte om vi inte åker till Göteborg, för dom verkar ha börjat ta det på allvar att sonen inte mår bra och har en komplex symptombild på så många olika plan (hjärta, lungor, mage- och tarm, skelett, immunförsvar m.m.). Men jag skulle hellre åka till Göteborg än till Helsingfors, skulle vara så skönt att prata svenska med läkarna.

Så nu väntar vi dels på en ny tarmepisod, borde närma sig vid månadsskiftet och sen på provsvar från dagens blodprover. Dom skulle förutom se om han har anti-IgA, kontrollera om han bildat antikroppar mot de vaccin han fått, om inte så är han helt oskyddad från alla virus fast han fått över 10 olika vaccin (2 ggr Pentavac + influensavaccin).

Tisdagstema - metall

Dagens tema finns det mycket av på sjukhus. Här sitter lillebror och väntar på operation nr 6, han har fått lite "skrattmedicin" och flörtar med alla sköterskor.

Immunbrist del 2

Vi fick igår veta att lillebror har en mer omfattande immunbrist än vad vi först trodde, men att vi måste ta kompletterande prover för att få veta mera. Just nu vet vi att han har IgA-brist men även IgG-brist + brist i subklasserna (IgG1-4). Vad det innebär rent praktiskt vet vi inte ännu, kanske det går att behandla med immunglobulin?

En av sonens behandlande läkare som i vanliga fall jobbar i Jönköping och kommer hit en gång i månaden vill skicka oss till Göteborg för ordentlig utredning. Dels för att träffa immunolog men också gastroteam för tarmproblemen, samt en endokrinolog angående tillväxten. Hoppas nu bara att vårt sjukhus går med på att vi skickas till Göteborg för utredning.

Kokosbollstårta

Det här bjöds det bland annat på igår när storebror fyllde aktningsvärda 8 år! Här kommer receptet:

Kokosbollstårta (16 bitar)

200 g smör
3 dl socker
2 msk vaniljsocker
6 msk kakaopulver
4 msk kallt kaffe
ca 10 dl havregryn

100 g blockchoklad av valfri sort
kokosflingor till garnering

Blanda ihop alla ingredienser utom blockchokladen och kokosflingorna och tryck ner smeten i en springform, lägg bakplåtspapper underst i formen innan du trycker ner allt.

Smält ca 100 g blockchoklad och bred ut över kokosbollstårtan, till sist sprinkla över kokosflingor. Ställ i kylen och låt stelna nån timme, kan också ätas direkt.

Tårtan är mycket mäktig och räcker åt många!

Hjärtebarnens utflykt

Tidigt i lördags morse var det dags att åka iväg på Hjärtebarnen på Ålands sommarutflykt. I bussen fanns två små med Fallots tetralogi, två små enkammarhjärtan, en liten med VSD, en liten med Ebsteins anomali och en lite större hjärttransplanterad. Plus många föräldrar och en brokig skara syskon. Allt som allt var det 12 vuxna och 19 barn som åkte från Åland för att spendera dagen på Eskilstuna Parken Zoo.

Väl framme efter båt- och bussresa så började det regna, och det växlade sen under dagen med sol och regn om vartannat. Parken Zoo var väl rätt ok, inte så mycket skyltar (lite svårt att orientera sig), många ovanliga djur (i bur...) och dessvärre obehagligt mycket getingar (tyvärr ej i bur).





























Alla barn verkade hade väldigt roligt, både på zoo, i Fantomenland och i nöjesparken och dagen gick väldigt fort. Trötta och fulla av intryck var det dags att åka hem igen, returresan gick smidigt förutom att storebror blev åksjuk på båten (illamåendet kan också haft nåt att göra med mängden godis i magen...).

Bokutmaning

Först tänkte jag vara fräck och sno utmaningen från Carrroline, men hon var snäll och skickade utmaningen vidare till mig. Jag tar mig friheten att ändra och lägga till lite frågor också.

Vilken bok läste du senast?
"Barnmedicin i ett nötskal" av Lawrence Miall (facklitteratur).

Vilken/vilka böcker läser du just nu?
"Flickan som lekte med elden" av Stieg Larsson (hittills mycket bättre än "Män som hatar kvinnor"), "Mordet på Harriet Krohn" av Karin Fossum, samt "Klinisk mikrobiologi" av Elsy & Thomas Ericson.

Är det övervägande kvinnliga eller manliga författare i din bokhylla?
Mycket manliga i bokhyllan men lånar mycket kvinnliga från bibblan har jag märkt.

När du läser en bok, räknar du ner hur många sidor som är kvar eller tänker du "nu har jag en fjärdedel", "en tredjedel", "hurra hälften" kvar o.s.v.?
Bara när det gäller torr facklitteratur.

Hur väljer du vilka böcker du vill läsa? Ex. omslag, tips från vänner, recensioner, topplistor, bloggar etc?
Det är olika, går gärna och botaniserar bland hyllorna på bibblan och tittar på intressanta omslag. Annars tips från vänner eller böcker man läser om på internet eller i tidningar.

När blir en bok för lång?
När den är dåligt skriven eller dåligt översatt.

Läser du lika gärna på engelska som på svenska?
Ja, nästan.

Vilken bok blev du senast berörd/inspirerad av?
Jag blev väldigt gripen av "Hugo åkte på en solstråle upp" av Mia Martens. Även "Doktorn kunde inte riktigt laga mig" av Christina Renlund, väckte många tankar och inspirerade mig.

Kan du lämna en bok som du tycker är tråkig/vilken bok lämnade du senast?
Har väldigt svårt att släppa en bok, men börjar bli bättre på det. Senaste boken jag droppade var Barbara Voors "Älskade du", för den var riktigt dålig. Konstigt för jag brukar gilla hennes böcker.

Vilken genre är överrepresenterad i din bokhylla/lånar du oftast?
I bokhyllan mest deckare/thriller och kokböcker. Från bibblan mest resehandböcker, biografier och facklitteratur, i huvudsak medicin.

Rekommendera 5 författare:
Alice Hoffman, Karin Fossum, John Ajvide Lindqvist, Dennis Lehane och Dean R. Koontz.

Jag skickar utmaningen vidare till: Sandra, the Pale Green Woman, Heja Abbe, Masarinmamman och Isabella.

Ur barnamun...

Storebror: "- Mamma, får jag missbruka mina pengar?"
Jag: "- Missbruka???...hur menar du då?"
Storebror: "- Ja, köpa nåt som jag inte får...typ godis eller så."

Utterskämt

Jag har rätt torr humor och är förjust i långsökta skämt. En favoritkategori är utterskämt. Håll till godo!

Håglöst ritande utter - Dutter
Protestantisk utter - Lutter
Krasslig utter - Skrutter
Sur utter - Butter
Playboy-utter - Tutter
Golftokig utter - Putter
Fisig utter - Prutter
Sömnig utter –Trutter
Paul Stanley & Co-älskande utter – Strutter
Engelsktalande utter oförmögen att hålla hemmet städat – Clutter
Kär utter - Kutter
Utter med sprayburk - Klutter
Fönstertittande utter - Glutter
Korkad utter - Nutter
Norsk utter - Gutter
Smygsupande utter - Smutter
Ett gäng tjejuttrar – Brutter
Amerikansk skogshuggar-utter – Cutter
Tysk mamma-utter – Mutter
Motorcykel-utter – Knutter
Ute på hal is - Drutter
Mycket liten utter - Plutter
En utter som jämt har sönder allting - Kaputter
Slampig utter - Slutter
Vinterröjande utter - Snöskutter
Fertil utter - Befrutter

Fyll gärna på listan om ni har egna utterskämt på lager!

Tisdagstema - fridfullt

Mitt sovande barn bakom ett tunt myggnät får representera dagens tema.

En annan bild som skulle ha passat lika bra visade jag nyligen här på bloggen.

Σ' αγαπώ Ελλάδα!

Jag älskar Grekland! Och så älskar jag film, har just sett "Mamma Mia!" och fick ett enormt sug att åka till Grekland. Jag har inte varit i Grekland sen 2002 och längtar så. Men jag får trösta mig med att besöka Grekland via bloggar som Aktuellt i Grekland och hemsidor som Kalimera.

Trillade över Skiathosbloggen (läs speciellt augusti 2007) hos Hedgehog-Sara och kunde läsa om hur det är att bo på Skiathos och ha turen att få vara statist i Mamma Mia-filmen.

Filmen för övrigt var ett härligt färgsprakande lyckopiller, överraskande bra sång av Meryl Streep och överraskande dålig av Pierce Brosnan. Skulle kunna se filmen igen bara för att bli lite uppiggad i regnrusket. Vi har varit helt utan bio i Mariehamn i ca 1 år men nu till Mamma Mia-premiären öppnade den tillfälligt igen.

Bio Savoy i Mariehamn är byggd 1939 och jag tror att stolarna också är av originalmodellen, så träsmak är bara förnamnet efter en hel film. Jag får nog vänta med att se om "Mamma Mia!" tills den kommer på DVD, då kan man ju sitta bekvämt hemma i soffan och köra en egen sing-a-long version!

PS. Fotot är lånat från www.kalimera.nu och visar Kastani beach på ön Skopelos där delar av Mamma Mia spelades in.

Immunbrist

Vi har fått veta att sonen saknar IgA-antikroppar och han ska nu utredas immunologiskt. Hans inflammationsprov för tarmen som jag skrev förut om kom tillbaka normalt, provet heter FeCal (fekalt calprotektin) om nån undrar.

IgA-brist ger tydligen en ökad risk för inflammationer i luftvägar, slemhinnor och mage- och tarm. Vi har varit på ny blodprovstagning idag (som gick riktigt bra) och ska få provsvaren om en vecka.

Känns rätt surt med ytterligare en sjukdomsdiagnos för vår lille pojke, men förhoppningsvis kan det här vara svaret på varför han får dessa återkommande tarminflammationer.

Tisdagstema - kärlek

Av kärlek skapas fantastiska ting.





















































Dagens tema får till sist illustreras av bilden nedan, fotograferad 17/7 2004 av min kära kusin David Lundberg.

Vila

Under några dagar har vi bara vilat. Ute på stugan har vi njutit av sol, bad och varandras sällskap.