onsdag 30 september 2009

Lättkörd

Nya rullstolen är oerhört lättkörd, det ska bli intressant att testa den utomhus när Victor är lite piggare. Här är i alla fall ett prov på hur lätt den svänger!

tisdag 29 september 2009

Möt Meyra Brix

Här är den fina lilla 20" rullstolen som flyttat hem till oss! Hon lystrar till namnet Meyra Brix och har som ni kan se fina delfiner på sina ekerskydd.




















Med utfällt körhandtag:

måndag 28 september 2009

Leverans!

I morgon bitti kommer dom från habiliteringen med en ny rullstolsmodell för Victor att prova. Det är en Meyra Brix som dom tydligen kunde få tag på snabbt så vi hoppas den passar!

På förkylningsfronten inga större förändringar - samma temp, mycket snor och lite mera hosta...

söndag 27 september 2009

Snorigt...

Victor har lite feber, snuva och hosta...hoppas att det inte är svinisen.

fredag 25 september 2009

Datortomografi nr 2

Igår var vi på datortomografin (CT) som ortopeden ordinerade förra veckan. Eftersom Victor skulle få lugnande (Dormicum) så bokade vi också in ett nytt försök med ögonundersökning. Förut har det tagit en stund innan Dormicumet har verkat, men igår tog det ca 5 minuter och sen var han så däckad att han nästan somnade.

Vi åkte iväg till röntgen men fick vänta på CT:n en stund eftersom den var upptagen, tyvärr han Victor "nyktra till" så när det var dags för CT tyckte han det var en dålig idé. Men det gick ändå hyfsat och bilderna blev tagna, och gosekatten fick åka med som sällskap.















Sen var det dags för ögonläkaren, men han såg direkt att Victor var för pigg, så vi fick lite påfyllning med Dormicum. Det räckte inte riktigt så ögonundersökningen får vi göra om antingen nästa gång han sövs, eller så om ett halvår när han förhoppningsvis är lite mer samarbetsvillig. Vi ska hur som helst lappa ögonen i 6 månader.

Resultatet från CT:n får vi troligen redan nästa vecka, så håll tummarna att vi slipper op nr 8!

onsdag 23 september 2009

Piraten




















Idag var första dagen som vi lappade ögat, och det gick över förväntan bra. Först satt han och blundade med det olappade ögat, men efter en stund öppnade han ögat och lekte på precis som vanligt. Eftersom han inte protesterade hade vi lappen på en hel timme redan idag och det gick jättebra!

tisdag 22 september 2009

Victor kör rullstol

Ögonläkare

Idag var vi på synkontroll (försök nr 3...) för att kontrollera Victors ögonbottnar, och det lyckades lite bättre än föregående gånger. Läkaren kunde i alla fall konstatera att han har brytningsfel, hur mycket är svårt att säga när han är så liten. Han såg också att skelningen (vänster öga) sannolikt beror på att hans högra ögonmuskel inte fungerar som den ska. Så vänsterögat kompenserar det inte höger öga räcker till för att se.

Läkaren ville fortsättningsvis göra en mer detaljerad undersökning så när vi ska in på CT (ryggen) på torsdag, ska vi också försöka göra en ögonbottenkontroll. Eftersom han ändå ska få Dormicum till CT:n, så han blir lugn och förhoppningsvis mera medgörlig även för en synkontroll.

Vi ska också börja lappa ögat, 1 timme om dagen och byta öga varannan dag. Får se hur kul Victor tycker det är att plötsligt vara enögd pirat? Vi ska prova ikväl att lappa ögat ca 15 minuter och sen utöka tills vi är uppe i en hel timme.

måndag 21 september 2009

Rullstolsdjungeln

Idag var vi till habiliteringen och provade lite olika rullstolar, alla var lite i största laget för Victor, men vi fick i alla fall ta hem en rullstol att prova.

Modellen vi fick låna hem var från Invacare och heter Action 3 Junior och är hela 22" stor. Ekerskydden kommer från en annan rullstolstillverkare, Otto Bock som har en modell som heter Bravo Racer som också skulle kunna funka.




















Vi hade en liten 20" Panthera i tankarna före vi for dit, en sådan hade dom inte men vi får se vad dom tar hem för mindre modell. Victor är ju bara 83 cm lång så det finns inte så många små modeller att välja på. Den ska ju helst vara lätt att lyfta och att fälla ihop också.

Aaron Fotheringham (rullstolsproffset från "Hard Core Sitting"-videon) rekommenderade Colour Wheelchairs, men det finns nog inte återförsäljare till dom i Finland vad jag vet.

Det finns en djungel med rullstolar så jag hoppas att vi hittar en bra modell till slut. Det vore lite lättare om Victor själv kunde säga vilken som är bäst...nu får man bara lita att dom på habiliteringen väljer rätt åt oss.

Uppdatering: Victor klarar av att köra en 22" stol helt ok, men har en bit kvar ner till fotstöden, så han sitter gärna i skräddarställning och kör. Handtagen är alltför låga för mig att köra honom däremot... Så därför har vi kommit fram till att en modell med högst 20" hjul och körbåge är det som skulle funka för oss. Vi tar tacksamt emot tips om rullstolar som fungerar bra!

Koppetikopp

I helgen var det årets högpunkt här på Åland - skördefest! Vi passade på att besöka handikappridklubben Joy, och Victor fick prova att rida ett varv i ridhuset. Det var succé och han blev lite ledsen när det var dags att hoppa av hästen Seifur. Så nu ska vi önska oss ridterapi!

fredag 18 september 2009

Rullstol

På måndag ska vi till habiliteringen och titta lite på olika rullstolar för att se om dom har någon som skulle passa Victors behov. Hittade så passande idag det här klippet hos Kjell och det var väl det häftigaste jag sett på länge.



Uppdatering: Killen heter Aaron Fotheringham och föddes med ryggmärgsbråck.

torsdag 17 september 2009

Jahapp...

Det har gått 6 månader sen ryggoperationen och idag var vi till ortopeden på kontroll. Vi var in förra veckan och gjorde en slätröntgen för att se om det var nån skillnad emot röntgenbilderna från i juni när korsetten togs bort. Nu var det ju tyvärr en skillnad på bilderna...så man blev hastigt nertagen på jorden efter att ha gått i tron att vi kan börja leva som "vanliga" människor.

Ordinationen blev en CT (datortomografi) nästa vecka för att se ifall att en av pedikelskruvarna (kotskruvar som håller i titanstavarna) trycker mot ryggmärgen, vilket det såg ut att kunna göra på slätröntgenbilden. Om fallet är så att CT:n visar förändring i skruvens läge så blir det en ny ryggoperation inom 2 månader. Då tas skruven bort och dom stelopererar även kotan ovanför (Th11) nuvarande steloperation (Th12-L2).

Kan man säga annat än att vi hoppas innerligt att CT:n visar att skruven trots allt är ok, och att vi struntar i operation nr 8.

onsdag 16 september 2009

Eget språk

Victors tal utvecklas hela tiden och han härmar mer och fler ord för varje dag. Han tar dock konsekvent bort alla vokaler utom M, N, NG, J och H.

Några smakprov följer här:

omme = boll
oma = tåg (från Tåget Thomas)
oma = blomma (eller egentligen allt grönt som växer)
oma = drömma (från Drömmarnas trädgård)
oma = ormar
ah = tack
ah-ah = pappa
ah-ah = farfar
ah-ah= kaka
ih-ah = katt
ih-ah = fiskar
inna = kanin
inna = stenar
å-a = fågel
ej-åå = hej då
ej = hej
eh = ägg
nga = gunga
nga = många
njaa = bra
nja-nja = La-laa (Teletubbies)

Så det gäller att vara koncenterad och titta efter noga vad som finns i närheten, särskilt när han säger OMA. För säger man fel ord blir han arg, och säger man inget alls blir han också arg...

måndag 14 september 2009

2 pepparkakor + 1 rån

Ovanstående åt Victor idag, i små små bitar med mycket smör på! Tips mottages tacksamt om olika sorters mat som smälter lätt i munnen, eftersom sonen inte tycker att mat behöver tuggas (ännu...).

söndag 13 september 2009

Den korta versionen - uppdaterad

Mars 2007: Sonen föds. Får diagnosen Fallots tetralogi och ett genetiskt syndrom, sannolikt Noonans syndrom. Hem från barnavdelningen efter 12 dagar. Hemma i 3 veckor med en missnöjd pojke som kräks och skriker mest hela tiden.

April/maj 2007: Sonen fick vid 5 veckors ålder akut ljumskbråck som inte gick att trycka tillbaka, åkte med helikopter till Barnkliniken i Helsingfors. Opererades för dubbelsidigt ljumskbråck och retentio testis (ej nedvandrad testikel) på höger sida. Smittades av RS-virus på småbarnskirurgiska avdelningen och blev förd till infektionsavdelning, får näsmagsond. Därefter blev han syrgasberoende nattetid och vi fick installera oss på barnavdelningen på vårt hemsjukhus. Slutar att äta i början på juni och sondmatas 100%.

Juni/juli/augusti 2007: Flyg till Helsingfors. Operation nr 2: hjärtoperation på Barnkliniken. Totalkorrigering av hjärtfelet Fallots tetralogi med DORV, PDA och PFO*. Intensivvård i 10 dygn pga svårigheter att komma ur respiratorn. Två veckor efter hjärtop konstaterades att han fått ensidig diafragmaförlamning, sannolikt pga en nervskada i samband med hjärtop. Hem till barnavdelningen igen för att vänta på att nerven reparerar sig själv, väntetid ca 3 månader. Efter ungefär 1 vecka på hemsjukhuset blir sonen sämre och behöver syrgas 24h/dygn.

*) DORV = double outlet right ventricle, betyder att både aorta och lungpulsåder mynnar ur höger kammare. PDA = patent ductus arteriosus, är öppetstående ductus. PFO = persistent foramen ovale, är ett litet hål mellan förmaken från fostertiden likt ett mindre ASD (hål mellan förmaken).

September 2007: Helikopter till Helsingfors. Operation nr 3: steloperation av diafragman, samt insättande av gastrostomi och tuber i båda öronen. Nerven hade inte reparerat sig själv och läkarna fann ingen skada på den när steloperationen gjordes, sannolikt har nerven blivit förlamad av elstöt i samband med hjärtop och kan börja fungera igen. Hem till barnavdelningen igen för att försöka flyttas hem.

Oktober 2007: Flyg till Helsingfors. Operation nr 4: byte av gastrostomin mot en transgastrisk jejunalsond eftersom sonen rasar i vikt och kräks konstant, tolererar nästan ingen mat i magsäcken. Där görs även gastroskopi och bronkoskopi. Hem igen till barnavdelningen för att åter försöka flyttas hem.

November/december 2007: Lunginflammation och syrgasbehov igen. Till Helsingfors med ambulansflyg för operation nr 5: byte av transgastriska sonden som rullat ur tarmen upp i magsäcken samt fundoplikation för att få stopp på kräkningarna som sannolikt orsakat den kraftiga viktnedgången. Sonen rasat i vikt från 7500 g till 6200 g, ser ut som ett skelett. Hem till barnavdelningen för att försöka flyttas hem.

December 2007: Hemma mellan lucia och jul, sonen mår hyfsat efter fundoplikationen men blir sakta sämre igen. Tillbaka till barnavdelningen pga tarminflammation, 8 dygn med dropp och antibiotika.

Januari 2008: Äntligen har får vi flytta hem till familjen med vår fina pojke som börjat äta lite mat!

Februari 2008-Februari 2009: Återkommande tarminflammationer ca var 5-6 vecka under ett års tid som i början kureras med Flagyl (antibiotika) och senare med 48-timmars fasta på klara vätskor (glukos) i knappen.

Mars 2008: Victor fyller 1 år! Men mag- och tarmbesvären fortsätter.

April 2009: Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Maj 2008: Diagnostisering och planering av ryggoperation pga skolios. Operation nr 6: byte av transgastriska jejunalsonden som gått sönder, Barnkliniken i Helsingfors. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Juni/juli 2008: Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Augusti 2008: Sonen diagnostiseras med immunbrist. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

September 2008: Magnetröntgen (inför ryggoperation) under narkos (med vissa komplikationer) på Barnkliniken i Helsingfors. Narkos nr 7 & 8. Mag- och tarmbesvären fortsätter

Oktober/november/december 2008: Mag- och tarmbesvären fortsätter. Sonen börjar behandlas för sin immunbrist.

Januari 2009: Operation nr 7: steloperation och borttagning av ryggkota pga skoliosen. Sonen hamnar i helkroppsgips (en fruktansvärt jobbig upplevelse) i 5 veckor och sedan i korsett ca 4 månader. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Februari 2009: Borttagning av helkroppsgipset på Barnkliniken i Helsingfors! Aldrig förut har vi längtat så mycket efter att åka dit som den här gången. Mag- och tarmbesvären fortsätter.

Mars 2009: Victor fyller 2 år och mår ganska bra!

April 2009: Magsonden går sönder och byts genom gastroskopering till en likadan (transgastrisk jejunalsond) på Barnkliniken i Helsingfors. Narkos nr 10.

Juni 2009: Korsetten tas äntligen av efter att ortopeden sagt att ryggen är ok! Hörselundersökning på TYKS - Åbo Universitetssjukhus.

Juli 2009: En sjukhusfri månad med undantag för en frivillig viktkontroll.

Augusti 2009: Första gången på habilitering, 9 dagar på Habben på Folkhälsan i Helsingfors.

Italiensk glass!















Länge sen jag skrev om gelato (italiensk glass), men nu har en äkta italiensk glassbar flyttat in i grannkvarteret (södra änden av Strandnäs Hotell, Mariehamn). Igår öppnade dom portarna till glasshimlen och bjöd också på smakprov av italienska tilltugg...mums. Njöt även av hasselnöts- och vattenmelongelato!

Måste gå förbi där en sväng igen ikväll och prova några andra sorters gelato, och passade på att ta foton av den inbjudande glassdisken hos Gelateria Gattopardo. Dagens smaker som avnjöts var pistage- och kaffegelato.















Uppdatering 17.9.2010: Gelateria Gattopardo har ändrat öppettiderna, måndagar stängt, tisdag-lördag 12*-20 och söndagar 13*-19! *) Ej helt hundra på när dom öppnar men stängningen är kl. 20 tis-lör och kl. 19 på sön.

Uppdatering 17.2.2011: Glassbaren har bytt namn till Gelateria Aldo & Anna. Öppettiderna borde vara samma som ovan.

torsdag 10 september 2009

Mera Boardmaker

Man kan också använda Boardmaker till att strukturera upp dagens händelser. T.ex. genom att använda ett laminerat papper som har en grön och en röd sida där man sätter fast bilder. På den gröna sätter man bilder på det som ska ske, och sen när man gjort det som är på bilden tar man bort den och "postar" bilden på den röda sidan.





























Annars blir det nog lätt så att Victor väljer bilden "såpbubblor" om och om igen hela dagen .
Dom använde en liknande metod med gröna/röda sidor på Habben när vi var där, så det tog vi till oss och började använda det här hemma idag. Man kan också ha en liten postlåda där man postar bilden när man gjort det som är på den.

Boardmaker

Igår fick vi nytt träningsmaterial till Victor från kommunikationsterapin/talterapin: Boardmaker.















Boardmaker är bilder som man laminerar och använder som komplement till tecken och annan alternativ kommunikation. Victor fick en liten röd pärm där vi satte in lite bilder som han ska få välja aktiviteter ifrån.

När Victor själv för första gången fick välja fritt bland de 4 sidor som finns valde han givetvis "kalas", men tyvärr fick jag säga nej till det *s*. Men sen valde han boll, såpbubblor och spelkulor. Så igår kväll satt vi i köket och bollade, blåste såpbubblor och rullade spelkulor på en bricka.

Tanken med Boardmaker är att han ska kunna föreslå och välja aktiviteter, och att vi ska kunna visa med bilder vad vi ska göra som ett stöd till tecken som vi redan använder.

måndag 7 september 2009

Misstänkt borrelia...

Misstänker att Murphy läste föregående positiva inlägg och belönade oss med detta i stället...

Vi var in till barnavdelningen idag med Victor på läkarkontroll, för hans aptit har bara minskat under några veckors tid och så har han varit lite hängig. För drygt en vecka sedan började han också få röda utslag på och runt ena örat som spred sig utöver kinden. Eftersom han haft några fästingar som suttit fast i sommar fanns en misstanke om borrelia.

Läkaren höll med och tyckte sig se ett ringformat utslag runt örat och ut på kinden och ordinerade en antibiotikakur för misstänkt borrelia. Vi var och tog blodprover för att se om borreliaantikroppar skulle finnas, men eftersom Victor har immunbrist kan han ha borrelia utan att det visar någon större förändring i blodet. Dom tog även ett hjärtsviktsvärde och immunförsvarsprover.

Hoppas nu att Amoxinkuren (sv. Amimox) hjälper och att han piggnar i och vill äta lite mer samt att utslaget försvinner.

Uppdatering: hjärtsviktvärdet (ProBNP) var 400 (ska helst ligga mellan 0-300) men är ok för Victor, immunförsvarsvärdet (IgG) låg på 8,0 så det var jättebra. Blodbilden var normal men borreliaproverna har inte analyserats ännu.

fredag 4 september 2009

Dagisstart hösten 2010

Nu hoppas jag att jag inte tar ut alltför mycket glädje i förskott, men jag har just pratat med barnomsorgen och det verkar som om vi får den dagisplats vi önskat åt Victor nästa höst! Det är ett vanligt dagis, men det ligger utanför vårt egentliga barnomsorgsdistrikt, så därför har vi varit lite osäkra på att få en plats där.

Dom har 21 platser totalt på daghemmet och mångårig erfarenhet av barn med olika särskilda behov, och dessutom en gruppassitent som kan stödtecken och har erfarenhet av ätproblem/sondning.

Vi ska träffas ännu officiellt i slutet på månaden och diskutera det med specialbarnträdgårdsläraren och personal från daghemmet, men det känns väldigt positivt. Håll tummarna att det går vägen!