måndag 30 juni 2008

Bakväder















Idag regnar det i vår lilla del av världen och då brukar jag passa på att baka något. Idag blev det rabarbermuffins, syrliga och goda! Här är receptet:

Rabarbermuffins (12 st)

100 g smör (smält)
1½ dl råsocker
1 ägg
2½ dl mjölk
1 tsk vaniljsocker
½ tsk salt
3 tsk bakpulver
1 dl rågsikt
3½ dl vetemjöl

1 rabarber (i tunna skivor)
1 msk potatismjöl
1 tsk kanel
1 msk socker

Blanda smeten i den ordning som ingredienserna står. Blanda i en separat skål rabarber, potatismjöl, kanel och socker. Häll sen i rabarberblandningen i smeten och blanda om. Klicka ut i muffinsformar och grädda i 200 grader ca 20-25 minuter. Servera som dom är eller med vaniljglass eller vaniljsås till.

PS. Jag är ingen vidare matfotograf, så tips mottages tacksamt för hur man fotar mat.

torsdag 26 juni 2008

Tillbehör i vardagen

På 1:a plats kommer vår "kompis" matpumpen. Det är en Flocare Infinity-pump som vi använder åtskillida timmar per dygn för sondmatning. Genom den får han sin sondmat (Pepti Junior), och den klarar vi oss definitivt inte utan.




















På 2:a plats kommer nebulisatorn "Spira", inte sonens bästa kompis, men ett nödvändigt tillbehör. Genom den inhalerar han medicin för lungorna. Just nu är det en sort (Pulmicort) morgon och kväll. När han blir sjuk så blir det oftare och flera olika sorters medicin. I Sverige heter en liknande apparat Aiolos. Denna högljudda "kompis" kan vi klara oss utan, men får då istället använda en Nebunette att inhalera med, t.ex. om vi måste resa bort över natten.




















På 3:e plats hittar vi sjukvårdsmaterial som vi har ett helt skåp fyllt med. Där finns bl.a. matpumpsslangar, kopplingsslangar, matpulver, diverse olika mediciner, kosttillskott, sterilt vatten, natriumklorid, glukosblandning, rondskålar, engångshandskar, lavemangkatetrar och tonvis med engångssprutor. Allt används inte dagligen, men nog det mesta.

onsdag 25 juni 2008

Tredje gången gillt

Var till sjukhuset igår med sonen för provtagning. Vi hade kommit överens med vår läkare att sonen skulle få lugnande medicin eftersom han fått sån panik förut.

Så vi fick åka direkt till avdelningen i stället för till labbet, och efter en stunds väntan var det dags för att prova om lite Dormicum skulle underlätta proceduren. Han har fått Diazepam en gång förut och då blev han mest glad och flörtig.

Vi väntade ca 20 minuter efter att han fått medicinen. Sen kunde man se att började han bli påverkad, men bara lite för han satt stadigt i soffan och lekte. Labsköterskorna kom in och provade först sticka i ena armen medan sonen gallskrek, fast han orkade inte kämpa emot lika mycket som vanligt. Inget blod därifrån alls... och sen en liten paus så att han fick återhämta sig lite.

Sen ett nytt försök i andra armen, och stick nr 2 gick bättre, fast han gallskrikande blev fasthållen av fyra personer varav tre sjöng "Bä bä vita lamm". Sen fick dom äntligen alla prover tagna.

Men det kändes ändå bättre med Dormicum än utan, just för att han orkade inte kämpa emot med kroppen som förut. Så det gick bra att hålla honom utan att det kändes som att man tog i för hårt. För han är inte svårstucken, det är bara det att han får panik när man håller fast honom. Då vrider han sig som en orm och fäktar med armar och ben så nålen inte hålls kvar i kärlet.

Men jag blev överraskad att han var påverkad så länge. Vi måste vara kvar på sjukhuset i 2 timmar efter han fått Dormicumet och då var han fortfarande helt dimmig och bara flinade rart. Ungefär vid kl. 16 var han sig själv igen, så det satt i ungefär 6 timmar.















Bilden är tagen "under the influence"...därav den lätt disiga blicken.

Provsvaret med TSH, T3, T4 (sköldkörtel), transglutaminas och IgA (celiaki) kommer om en vecka. Alla andra värden var ok, ProBNP (sviktvärdet) var över 400 men det har det varit länge (ska egentligen vara under 100). Och Na (natrium) var på gränsen men det är för att han svettas såna mängder p.g.a. högerkammarsvikten.

tisdag 24 juni 2008

Tisdagstema - förvaring




















Dagens tema får representeras av denna praktiska "förvaring" som jag använde från juni 2006 till mars 2007. En helt naturlig förvaringsplats, väldigt praktisk och med skyddande atmosfär i cirka 9 månader!

På bilden var jag i v. 41, och sen undrar man varför huden på magen inte riktigt är som före graviditeten...

måndag 23 juni 2008

Brottet

Jag gillar danska tv-serier skarpt, särskilt "Brottet" (Forbrydelsen) som jag har följt som besatt med spänning hela våren. Den serien slutade ju i torsdags och för att kurera eventuell abstinens har jag beställt "Mordkommissionen". Hela serien "Rejseholdet" som den heter på danska, i en DVD-box med 32 avsnitt danska mord, det ska väl räcka ett bra tag!

Slutet på Brottet var väl sådär, jag tyckte om Vagn på nåt sätt, men jag skulle gärna se en spin-off med "Sarah Lund, polis" när som helst!

En annan bra dansk tv-serie är "Nikolaj & Julie" som gick på TV4 för några år sedan, och nu går i repris på finska FST5. I den spelas "Julie" av samma skådespelerska som spelade Sarah Lund i Brottet, Sofie Gråbøl.

Dansk er dejligt!

Uppdatering: Just efter att jag skrivit detta, googlade jag lite mer på brottet + sarah lund och hittade den här artikeln, Sarah Lund kommer tillbaka, yes!!!

torsdag 19 juni 2008

Glad midsommar!




















Vad det än blir för väder på midsommarafton så kan det inte för vår familj bli en sämre midsommar än i fjol.

Då satt jag oroligt och vakade över sonen (som just blivit hjärtopererad) på IVA i Helsingfors , och resten av familjen var ombord på m/s Isabella på väg till oss.

På bilden syns en traditionell åländsk midsommarstång i Tranvik, Sund.

tisdag 17 juni 2008

Tisdagstema - ögon















Dagens tema får representeras av ett par stora stora blågrå ögon. Sonen, då 4 månader, njuter (faktiskt!) i CPAP:en på sjukhuset förra sommaren medan vi väntar på att hans diafragma ska börja fungera igen.

Det gjorde den tyvärr inte, så diafragman stelopererades i september 2007, en dag efter att han blivit 6 månader.

måndag 16 juni 2008

Man ska inte ropa hej...

Men vi har efter en ny tarmepisod i helgen då vi blev tvungna att "svälta" sonen för att han skulle må bättre. Han har haft 6-veckorsintervaller då mage och tarm slutar fungera nästan helt. Och förra veckan var det 6 veckor sen Valborg när vi var inlagda en dag på sjukhuset.

Han började redan i måndags förra veckan att sova sämre och att svettas i samband med sondningarna. Detta eskalerade och på fredagkvällen brakade systemet ihop, sonen skrek i magplågor flera timmar.

Inget verkade hjälpa så vi ringde till sjukhuset och kom överens om att låta honom fasta en natt och komma in till avdelningen på morgonen. Natten gick sådär, han sov oroligt och vaknade och gallskrek länge flera gånger.

Vi fick träffa samma läkare som vid Valborg och han kunde konstatera, att precis som tidigare gick det inte att ge honom mat utan det var dags för tarmvila. Sonen var irritabel och inåtvänd, precis som tidigare när han får sina magsmärtor. Så med hot om inläggning med dropp på söndagen åkte vi hem och påbörjade tarmvilan.

Vi gav sonen G5 (5%-ig glukosblandning) och salt i sonden och sakta återhämtade han sig. På lördagkvällen var han som sig själv igen. Besök på sjukhuset på söndag morgon visade att han gått upp i vikt 115 g trots "svälten" så det var tydligt att han behövde få bara vätska och inte någon mat.

Vi fick för första gången rådet att öka mängden mat via munnen i stället för att öka sondmaten och tro det eller ej, så har han återigen efter att ha varit utan sondmat två dygn börjat äta mer via munnen.

Dagens meny:

- frukost 1 dl vaniljyoghurt (+ 80 ml sondmat)
- lunch 80 ml kött- och potatispuré m crème fraîche (+ 80 ml sondmat)
- inget mellanmål (sov) (80 ml sondmat)
- middag 80 ml kött- och potatispuré m crème fraîche (+ 80 ml sondmat)
- kvällsmat 1 dl vaniljyoghurt (+ 80 ml sondmat)

Och ingen sondmat på natten alls, så att magen får vila. Förhoppningsvis kommer vi att kunna öka maten succesivt så att vi får lite viktuppgång så småningom. Men om han äter tillfredställande via munnen har vår läkare sagt att det är bättre än viktuppgång för närvarande.

Men man ska ju inte ropa hej ännu...det är bara dag 1 efter fastan. Men det ser bra ut hittills, bara det att han åt kött- och potatispuré är ett framsteg, det har han inte ätit sen i januari!

lördag 14 juni 2008

Hjärtoperationskänslor

Idag för exakt ett år sedan hjärtopererades vår lille son. Jag har skrivit tidigare om hur det gick till rent tekniskt men så här kändes det:

Två dagar före han skulle bli 3 månader var det dags för hjärtoperation. Vi kom tidigt till avdelningen, ca 06.45 för han var först på operationslistan. Sonen som hade sovit på avdelningen eftersom han var syrgasberoende nattetid, var redan vaken och tittade nyfiket omkring sig i rummet. Vi tog många foton på honom för att komma ihåg hur han såg ut före operationen, eftersom vi visste att han skulle vara sövd i flera dagar efteråt.

07.30 kommer kirurgen och kollar att allt är ok, han förklarade lite om operationen och säger att det kommer att ta ca 6 timmar.

Vid 8-tiden säger sköterskan att det är dags att åka till operationssalen och då känner jag att det är allvar nu, det ska faktiskt bli av idag. För när man väntar på hjärtoperation är det alltid beroende på om det finns platser på IVA, och gör det inte det så skjuts operationen upp. Det visste vi alltför väl från när sonen opererades för ljumskbråck, då stod han på operationslistan varje dag i en vecka men det fanns aldrig plats på IVA. Det var oerhört frustrerande att ladda för operation och så blev den inte av, dag efter dag.

Vi gick med sköterskan till hissen till operationssalen. Sonen ligger i metallsängen och har ingen aning om vad som ska hända. Vi pussar och kramar honom, jag snusar på hans mjuka huvud och säger hejdå. Han åker in i hissen och dörrarna stängs, nu är det bara väntan som återstår för oss.

Nu börjar känslan av overklighet, att man inte kan ta in situationen till fullo. Är det sant att vår lille pojke ligger på ett operationsbord just nu? Att dom först skär upp hans bröst, sågar itu hans bröstkorg och bänder upp det med tänger. Sen stannar dom hans hjärta för att koppla honom till hjärt-lungmaskin som ska andas och pumpa blodet åt honom under operationen och sen börjar den långa reparationen av hans missbildade hjärta.

Det kan inte vara möjligt att det händer just nu, inte med vår lilla bebis, han ligger ju bara och sover i operationssalen och så ska dom ringa oss när han sovit klart. Så känns det till en början i alla fall, att han är där med dom och sover.

Vi går i sakta mak till ett café i närheten av sjukhuset och äter frukost, eftersom vi inte hann med det före på morgonen. Vi äter i tystnad, sitter och tittar ut på människorna som går utanför och som inte har en aning om vad vi och vår son går igenom just i detta nu. Trafiken flyter på och vi ser stressade föräldrar som skyndar på stretande morgontrötta barn till skolor och dagis. När vi ätit klart går vi till lägenheten som vi hyrt, den är smutsig och ofräsch och vi ringer försöker få plats på Ronald McDonald i stället.

Som tur är får vi ett rum på Ronald McDonald och ska få flytta in på eftermiddagen, så det känns bra, vill inte bo i den här äckliga lägenheten längre än vi är tvungna. Vi har tv på rummet så vi ligger i sängen och ser på tv, vi kan inte koncentrera oss så det blir en musikkanal som står på. Timmarna går långsamt, vi somnar en stund till och med. Utanför har det börjat regna och av någon orsak tar jag det som ett dåligt omen, att nu gråter änglarna för vår son. Jag har svårt att släppa tanken på att det inte kommer att gå bra, fast jag försöker peppa mig själv hela tiden att det är klart att det går bra.

Timmarna går, en efter en och till slut börjar vi närma oss tidpunkten som kirurgen sa. Att efter 6 timmar borde operationen vara klar. Så fort klockan slagit 14.00 tror vi att dom ska ringa från operationssalen eller IVA och berätta hur det gått. Ingen ringer, min man går ut och röker oftare och oftare, jag blir nervösare och nervösare för varje minut som går. Vad har hänt, har nåt gått fel, har han inte klarat sig?

Klockan blir 15.00, för en timme sen skulle operationen vara klar och ingen har fortfarande ringt. Och nu brister det för mig, jag börjar gråta för nu tror jag att han är död. Att han inte klarade hjärtoperationen och kirurgen kommer att ringa och ge oss det hemska beskedet. Jag jagar upp min man också som blir ännu mer stressad och går ut igen och röker. Själv har jag slutat röka för flera år sedan, så jag vill inte göra honom sällskap ut. Regnet droppar tungt från gråa skyar och minuterna går så oerhört långsamt. Jag gråter fortfarande och tittar på regnet som rinner på fönsterrutan.

Då plötsligt ringer min mobil, jag ser att det är ett nummer från sjukhuset. Jag svarar nervöst, och hör att det är kirurgen. Jag vågar knappt andas för att jag vill höra vad han säger. ”Leikkaus meni hyvin” säger han, det betyder att operationen gick bra. Han lever! tänker jag och direkt känns det helt lugnt, all oro är för stunden borta.

Han förklarar att det tog så länge för att vid kontrollultraljudet som görs innan dom stänger bröstkorgen, så upptäckte dom att det fortfarande var en förträngning på lungpulsådern. Det innebar att dom måste sätta honom tillbaka i hjärt-lungmaskinen, öppna hjärtat igen och vidga ådern ytterligare. Som tur var kanske man ska säga eftersom dom upptäckte också att stygn gått upp i hjärtat och det hade börjat blöda inuti. Så dom sydde igen där det gått upp och sen vidgade dom lungpulsådern med ytterligare en till lapp av Gore-Tex. Sen först var kirurgen nöjd och dom kunde stänga fast såret.

Kirurgen sa att dom ringer från IVA när ni får komma dit och titta på honom. Det var ett kort samtal och precis när jag lagt på kommer min man tillbaka. Han hinner bli nervös igen innan jag hinner säga att kirurgen har ringt och berättat att operationen har gått bra.

Vi packar ihop våra grejer direkt och flyttar över allt till Ronald McDonald husen. Vi får bo i det gröna huset den här gången. I april-maj bodde vi i det gula huset. Vårt rum heter ”Kissankello” och det betyder blåklockan. Vi hinner flytta in i rummet och packa upp när dom ringer från IVA och säger att vi kan komma upp.

Vi går direkt upp till sjukhuset och tar hissen upp till avdelning K9 som är intensiven. Vi ringer på dörrklockan och säger vad vi heter och vem vi ska hälsa på, dom ber oss vänta och efter en stund ropar dom in oss. Med nervösa steg följer vi efter sköterskan som öppnat åt oss och går in i rum 1 och där ligger han, vår lilla bebis.

Han ser fin i ut i ansiktet men har en massa sladdar och slangar kopplade till sin lilla kropp. Han har en stor kompress över såret på bröstet och pacemaker-sladdar sticker ut under kompressen. Han är sövd och intuberad i näsan och respiratorn andas åt honom. Han får massor med olika mediciner och det piper från olika övervakningsskärmar som hänger ovanför hans huvud. Jag smeker honom på handen lite lätt, för jag hittar ingen annanstans på hans lilla kropp där det är inte sitter fast sladdar och slangar. Då vet jag inte ännu att det ska ta ungefär 14 dagar innan jag får hålla honom i famnen igen.

Han har fått en svenskspråkig sköterska som ansvarar för honom (han hade samma sköterska under nästan hela tiden på IVA), det känns tryggt att veta vi kan få all information på svenska. Hon är lugn och kan förklara för oss precis allt som händer, vilken slang går vart och hon kan berätta hur han mår genom värdena på skärmarna och resultaten från blodproven som tas ungefär var tredje timme. Vi sätter oss ned vid fönstret bredvid hans säng och där sitter vi sen varje gång vi kommer dit.

När vi sitter bredvid honom i början så känns det som om han inte är där, som om han rest bort ett tag och ska komma tillbaka sen när det är dags att vakna. Han är nedsövd i början och efter några dagar börjar dom sänka mängden narkosmedel och morfin så att han så småningom ska vakna. På fjärde dagen efter operationen öppnar han ögonen och tittar på oss med något sånär klar blick. Då känns det som om han kommit tillbaka, att hans resa är slut och nu ska han vara hos oss igen. Han orkade bara vara vaken ca 20 minuter och sen somnade han igen.

Det är annars konstigt tyst på IVA, med tanke på att det är ett barnsjukhus, men det beror på att nästan alla barn fortfarande är sövda och/eller intuberade så det låter inget om barnen. Inte ens dom som inte är sövda låter nåt, för intubationen gör så att stämbanden inte fungerar, så även om dom gråter så hörs det inget. Det var bara en liten öppen mun, ett tyst skrik, och tårar som rann som visade att sonen var ledsen eller hade ont, förutom värdena på skärmen som också skenade iväg när han visade tecken på stress.

Nåt som gjorde oss förskräckta var att han blev så svullen efter operationen, det hade ingen förvarnat oss om. Hans lilla kropp svullnade upp så till den milda grad att det såg ut som det låg en tjock ettåring där i stället för vår knappt 3 månaders lilla bebis. Sakta drevs vätskan ur honom med olika dränage och vätskedrivande mediciner.

I 10 dagar var vi på intensiven, sonen mådde sämre än förväntat och hade svårt att komma ur respiratorn. På sjunde dagen efter operationen togs respiratorn bort och han sattes i CPAP i stället. Dag 8 efter operationen var sviktvärdet fortfarande högt, 11.000 (ProBNP). Men han orkade ändå le lite mot mamma och pappa för första gången sedan före operationen.

Dag 10 klarade han sig en timme utan CPAP men med syrgas och direkt blev vi flyttade från lugna IVA med en sköterska per barn, till ett 8-bäddsrum på hjärtavdelningen K4 med alldeles för lite personal och alldeles för många nyopererade barn.

Vistelsen på K4 skulle komma att bli en fruktansvärd tid för oss, och vi skulle också få veta efter många om och men att sonen blivit skadad under operationen. Han hade fått en nervskada, troligtvis p.g.a. elstöt från operationsinstrumenten. Det ledde till en ensidig diafragmaförlamning som gjorde att han diafragman hela tiden pressade mot vänster lunga och magsäcken så att han andades jättefort, mådde illa hela tiden och fick svårt att syresätta sig.

Men det är en helt annan historia det.

fredag 13 juni 2008

Oxfiléfrossa

Då man bor på Åland så åker man ganska ofta färja, och på färjan kan man köpa allt möjligt gott i tax-freen. Vi brukar passa på att köpa fryst oxfilé som vi sen grillar, och nåt gott rödvin att dricka till.

Dom frysta oxfiléklumparna brukar vara ganska stora (ca 1,2 kg) och oftast blir det en hel del kött över när man ätit klart. Det känns synd att slänga fint kött så jag har börjat göra min egen variant av dubbelmarinerad oxfilé av resterna. Den brukar jag servera med kall nudelsallad som består av kokta kalla nudlar, finstrimlad paprika, morot och gurka och lite olivolja och salt. Här är i alla fall receptet:

Dubbelmarinerad oxfilé (6 portioner)

800 g oxfilé i skivor (som man marinerat och grillat t.ex. dagen före)

Marinad nr 2:

1 dl vinäger
½ dl vatten
2 dl olivolja
1 tsk salt
1 tsk socker eller honung
½ tsk malen svartpeppar
1-2 st pressade vitlöksklyftor
1 kruka persilja
½ dl hackad kapris

Blanda ihop allt och lägg i oxfiléskivorna och låt stå i kylen ett par timmar. Servera med nudelsallad och njut!

PS. Dom flesta har en standardmarinad som dom alltid använder till kött. Men här är ändå en god marinad före grillningen:

Marinad nr 1:

3 msk sojasås
3 msk rapsolja
½ tsk salt
½ tsk svartpeppar
1 tsk socker
1 pressad vitlöksklyfta
ett sprutt ketchup

Blanda allt i en fryspåse och lägg i skivad rå oxfilé och låt dra ett par timmar.

onsdag 11 juni 2008

Tårtor & euron




















Jag brukar laga tema-tårtor när barnen fyller år, och i fjol blev det en StarWars-tårta åt storebror. Resultatet blev uppskattat, men jag kan upplysa om att själva tårtbilden som vi beställde inte var helt gratis.

När min man skulle hämta ut bilden från affären upplystes han om att priset för ett utskrivet A4-ark i sockerpapper är hela 16 € (ca 160 kr). Han betalade snällt, men tyckte nog att jag kanske kunde ta reda på vad det kostar före jag beställer nåt.

För det är nog så att jag är lite väl impulsiv när det gäller att beställa eller köpa nåt jag plötsligt vill ha. Det har mer än en gång visat sig att jag inser att priset var lite i högsta laget, tyvärr oftast först när jag kommit hem med varan.















Sen så har jag fortfarande svårt att tycka att nåt är dyrt när priset står i euro. Jag tänker som om det fortfarande står i gamla pengar (finska mark). Vi gick över till euro för 6 år sedan (1.1.2002) men fortfarande ibland kommer jag på mig att räkna om till mark, för att få grepp om vad det egentligen kostar.

tisdag 10 juni 2008

Datortomografi















Idag var vi på datortomografi med sonen. Undersökningen gick jättebra, han låg stilla under en filt (fastspänd) och tittade med stora ögon när han åkte in och ut ur den stora vita cirkeln. Jag höll honom i händerna och sjöng för honom under tiden, och han var så duktig och låg still precis som dom ville hela tiden.

Vi var egentligen där för att bekanta oss med apparaten och rummet inför undersökningen, men personalen var lugn och snäll och undrade om vi kunde prova att röntga redan idag när sonen var så nöjd. Lite annat än i Helsingfors...

Dom tog bilder av övergången mellan bröstrygg och ländrygg som ska skickas till vår ortoped i Tammefors. Nu väntar vi på kallelse till magnetröntgen och sen är de förberedande undersökningarna inför bedömning av ryggoperation klara.

Och före undersökningen passade han på att undersöka röntgenavdelningens lekhörna.















När vi träffade ortopeden noterade han en "viss" överrörlighet i knälederna på sonen, och om man ser på fotens och knäets vinkel på bilden ser det inte så hemskt konstigt ut. Men prova att sitta på golvet och göra det själv...går inte så bra eller?

Tisdagstema - retro















Dagens tema får bli en bild på dagens lunch. Åt en fantastisk fårostmacka på Café Bönan som kastade mig tillbaka till tidigt 80-tal när jag och min mamma ofta åt på Café Pan på Götgatan i Stockholm. Café Pan var ett veggo-new age-fik som inte längre finns men som hade väldigt god mat inspirerade av Cranks i London.

Tänk att en liten tugga av en smörgås gjorde att jag färdades bakåt i tiden till kärnkraftsdemonstrationer, drakfestivaler på Gärdet, kvinnokampsmöten, vegetarianism och annat som min mamma ägnade sig åt när jag var liten.

söndag 8 juni 2008

Hjärtebarnsdag















Varje år i juni har "Hjärtebarnen", som är den åländska hjärtebarnsföreningen, en sommardag för alla medlemsfamiljer ute på Lemböte lägergård. I år var vi 14 vuxna och 17 barn som hade en trevlig dag tillsammans. Det yngsta hjärtebarnet var 14 månader och det äldsta 12 år.

Vi hade en föreläsning, diskuterade, åt god mat och lekte. Föreläste gjorde Mimmi Nyholm som är bl.a. lekterapeut. Hon berättade för oss om lekens betydelse för barn på sjukhus.















Solen sken hela dagen från en klarblå himmel och både barn och vuxna hade roligt tillsammans.















För mig har hjärtebarnsföreningen betytt väldigt mycket, det har varit en plats där jag känt mig välkommen och där alla varit i liknande situationer med sitt hjärtebarn. Vi har pratat om allt som vårt liv består av, såsom hjärtkontroller, mediciner, sondmatning, operationer, vårdbidrag och parkeringstillstånd. Vi är alla helt vanliga föräldrar fast med lite ovanligare barn i och med att alla är hjärtopererade.

När sonen fortfarande bodde på sjukhuset var det skönt att komma ifrån en stund till hjärtebarnens månadsmöten och få stöd av andra föräldrar som visste precis vad vi gick igenom. Att få vara med på mötena gjorde så att man orkade lite mer och kunde skönja en glimt av att man kunde få ha en vanlig vardag så småningom.

onsdag 4 juni 2008

Öststatstortyr?




















Ja, man kan fråga sig vad det är för kvarglömt tortyrinstument från andra världskriget. Men se, det är det inte, utan det är thoraxröntgen på Barnkliniken i Helsingfors.

Det går till på följande sätt:

Det står en sköterska bakom den bruna blyskivan och trär in händerna i ett par svarta tjocka gummihandskar som sitter fast i skärmen. Barnet ska (oavsett ålder) vara i sittande läge framför skärmen, sen håller en sköterska barnet bakifrån fast i händerna som ska vara uppsträckta.

En annan sköterska sätter in röntgenplåten bakom ryggen (utan nåt emellan den kalla plåten och barnet) och trycker ner benen mot "kudden", som inte är nån kudde utan en plastklädd papplåda. Barnet skriker i högan sky av skräck, men då säger oftast sköterskan: "Det är bara bra att dom skriker, lungbilden blir bättre då".

Vårt första möte med "skräckrummet" var när sonen var endast 16 dagar gammal. Men det var samma procedur ändå, fast han var nästan nyfödd och inte kunde sitta på nåt sätt. Upp med händerna och så dinglade han framför den hemska bruna skärmen medan han gallskrek.

Jag beskrev hur thoraxröntgen görs på Barnkliniken i ett mail till en kompis i Sverige för ett tag sen, och hon tyckte att det lät fruktansvärt, och det är det ju. Då bestämde jag mig för att nästa gång vi är på Barnkliniken ska jag fotografera det och skriva om det.

Vi slapp i och för sig lungröntgen när vi var där sist, men det gjordes en nativröntgen (översiktsröngten) av magen och jag tänkte att skönt, då slipper vi tortyren. Men det gick till så att dom la en röntgenplåt (hård och kall) på britsen, drog lite britspapper över och så fick han ligga på det. Han blev så klart ledsen och hade svårt att ligga still på den hårda plåten.

Att det ska gå till så 2008 på Finlands största barnsjukhus är inte klokt. Små sjuka barn som inte har en egen talan ska tydligen tolerera vad som helst.

tisdag 3 juni 2008

Tisdagstema - upp















Här är min bild av dagens tema. Högt uppe i skyn flyger en helikopter med dyrbar last, vår lilla son blott 7 veckor gammal.

måndag 2 juni 2008

Same same but different

Förra veckan i Helsingfors passade jag på att ta en bild på sonen, på exakt samma plats som vi stod på i december. Då hade vi haft en riktigt jobbig höst och livet kändes ganska tungt. Nu var det i stället skönt försommarväder och solen värmde, och det satt en relativt pigg (fast nyopererad) kille i vagnen.




















Den andra bilden togs efter operation nr 5 (fundoplikationen), när han äntligen slapp syrgasen. Då hade vi bott ungefär 9 månader på sjukhus (både här hemma och i Helsingfors) och vi hade inte varit utomhus på nästan tre veckor. Vi fick låna en vagn från avdelningen och gå ut på en kort men efterlängtad promenadi det ruggiga vädret. Vi visste inte då om sonen skulle bli bättre eller sämre än före operationen, för ingreppet kändes som litet av en chansning.




















Som tur var blev han ju faktiskt bättre, och inte långt efter bild nr 2 togs fick vi äntligen ta hem honom. Nu har vi fått vara samlade hela familjen här hemma, och idag har det gått precis 5 månader sen utskrivningen.