den 12 juli 2009

Kaka!















Victor har ätit sin första hela kaka, ett ballerinakex för att vara exakt! Han började med fyllningen som han gillar bäst och sedan bottenkakan och till slut den ljusa ringen. Fyllningen serverades på sked och resten brutet i små bitar som placerades mellan kindtänderna så att han måste tugga lite.

den 2 juli 2009

Saknaden av språk

Det känns tungt just nu med Victor, inte för att han är sjuk eller så, utan för att han blir mer och mer frustrerad när vi inte förstår honom. Han upprepar sina "ord" och försöker visa med egna tecken. Sen blir han så himla ledsen och arg när vi inte fattar vad han vill. Till stor del hör det nog till den "härliga" tvåårstrotsen, men samtidigt känns det hemskt att se honom så frustrerad.

Särskilt jobbigt känns det för mig som brukar kunna tolka honom ganska lätt, och inte ens jag förstår vad han vill. Vem ska då kunna hjälpa honom om inte jag kan? Jag försöker med olika tecken och förslag på ord som liknar på hans ljud, jag bär runt honom så att han ska kunna visa vad han vill men ändå lyckas jag inte. Det gör mig så ledsen när jag inser att jag inte kan hjälpa honom.

I augusti ska vi åka till Habben i Helsingfors för en 10-dagars habiliteringsutredning. Vi ska för första gången få träffa ett helt team som ska utreda Victors olika behov. Vi ska bl.a. få träffa neurolog, psykolog, fysioterapeut (sjukgymnast), ergoterapeut (som provar ut olika hjälpmedel), ortoped och förhoppningsvis en foniater. Jag ser fram emot att få träffa en massa proffs som kan ge förslag på vilka åtgärder som kan hjälpa Victor.

den 29 juni 2009

Sommar & sol!

den 22 juni 2009

Flaggan i topp!

















Victors Tittut-kompis P har efter drygt 2½ år blivit av med sin track (trakeostomi) och behöver inte längre ha nattpersonal hemma! Vi är så glada för deras skull, att om vi hade flaggstång skulle flaggan hissas i topp idag!

PS: Bilden lånad från www.visitaland.com

den 21 juni 2009

Sand!















Äntligen kan Victor sitta i sanden och leka! Så länge han hade korsetten gick det inte att han honom i sandlåndan eller på stranden för all sand som åkte innanför korsetten och skavde.

Men nu när han är helt fri från korsetten så kan han kasta omkring sig så mycket sand som han bara orkar!

den 19 juni 2009

Hörseltestet - långt















Igår var vi i Åbo och besökte TYKS hörselcenter för att testa Victors hörsel. Först fick vi träffa två sjuksköterskor som gjorde två olika hörseltest. Först fick Victor sitta framför högtalare som det kom ut olika ljud ifrån, och en sköterska satt bredvid och noterade om han reagerade på ljuden. Det testet gick jättebra och dom var snälla och lugna.

Sen gjorde dom ett OAE-test (otoakustiska emissioner), likadant som man gör på BB med pluppar i öronen som registrerar impulser från hörselceller i örat. Han fick ett pannband på sig och i det fäste dom sladdarna till plupparna som gick in i ett öra i taget. Han tyckte att det inte var så särskilt kul och grät lite men testet gick att genomföra. Testet visade att han inte har nån hörsel på vänster öra, men höger öra hade tillfredställande hörsel.

Efter det var det dags att träffa öronläkaren, som fast jag sa att jag kan finska envisades med att tala knagglig svenska. Besöket hos öronläkaren var för Victor en helt fruktansvärd upplevelse, han skrek och grät och försökte panikslaget ta sig från undersökningsstolen. Jag frågade om han inte kunde få lite Dormicum för att bli lugn, men det skulle inte behövas enligt läkaren. I stället satte dom honom i "tvångströja", dom la honom på ett lakan och la armarna i kors över magen och sen virade dom in honom hårt så att han bara kunde röra huvudet. Jag fick sätta mig vid hans fötter och ligga över honom och hålla i hans kropp så att han inte skulle röra sig medan en sköterska höll i hans huvud och läkaren petade i öronen.

Han kämpade som ett djur för att komma loss och som vanligt kändes det helt hemskt att tvinga honom till en plågsam undersökning. Men det viktigaste var att läkaren kunde se hur öronen såg ut, och eftersom hans örontuber var på väg ut i båda öronen så tog läkaren ut dom och rensade öronen på vax. Trumhinnorna såg bleka och fina ut, så inga nya tuber ska sättas in förrän han eventuellt får nya öroninflammationer.

Efter "tortyrkammarbesöket" var Victor helt slut och somnade genomsvettig med håret på ända i sin vagn. Vi fick gå iväg och göra ett nytt hörseltest för att se om det blev nån skillnad efter att han rensat öronen på vax och tagit ut tuberna.

Dom gjorde ett nytt OAE medans han sov och det var likadant som det första, dvs ingen hörsel på vänster men höger ok. Sen fick vi igen träffa öronläkaren, men då sov Victor så det kändes skönt att han slapp se honom och bli rädd igen. Han sa att enligt testet har han ingen hörsel på vänster öra som vi misstänkt ända sedan han föddes, men att det inte ska ha nån betydelse för talutvecklingen. Han kunde inte säga att han är döv på vänster öra, för att konstatera dövhet behöver man vara lite äldre och kunna samarbeta under ett hörseltest. Så om ett år ska vi tillbaka och göra ett nytt hörseltest, eller tidigare om vi tycker att hans hörsel försämras.

Lite ledsamt känns det nog att han kanske är döv på ena örat, men för Victors del innebär det inte nån förändring just nu och vi fortsätter med stödtecken som förut.

den 17 juni 2009

Nytt sjukhus + hjärtultra

Idag var vi på hjärtultrakontroll som görs var tredje månad, läget var i princip oförändrat och hjärtmässigt är han stabil. Enligt läkaren så skjuts hjärtoperationen upp ett tag eftersom han mår bättre och har gått upp i vikt. Han kunde inte lova att det inte blir hjärtoperation i höst/vinter och nytt hjärtultraljud väntar i september.

Vi åker annars till Åbo idag för att i morgon besöka ett för oss nytt sjukhus, ÅUCS eller TYKS som är enklare att säga. Victor ska till deras hörselcenter för nya hörselundersökningar, hoppas att allt går bra och att dom får alla tester gjorda.

Vi ska inte åka med "Östersjöns hetaste dansgolv" (muahahaha) den här gången utan det blir dom "Vita båtarna". Hela familjen åker och vi ska passa på att shoppa lite i Åbo, och framför allt njuta av hotellfrukosten i morgon bitti!