Mera framsteg!

Ikväll ställde sig Victor plötsligt upp helt själv!

Slutsondat?

För 2 år, 7 månader och 2 veckor sedan fick Victor sin första näs-magsond, blott 6 veckor gammal.

För 11 dagar sedan slutade vi ge honom sondmat i knappen och det har fungerat över förväntan. Han har inte haft kväljningar eller tecken på illamående sen vi slutade sonda. Medicinerna ger vi fortfarande i knappen eftersom han nog inte gillar smaken eller konsistensen på dom (Movicol + Nexium).

I stället för sondmaten har vi i stället fyllt på med yoghurt efter varje måltid. Kalorimässigt är det ingen större skillnad mot sondmaten men vätskemässigt är det en ökning.

Hans måltidschema ser ut såhär:

09.00: 200 ml yoghurt
12.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré + mediciner
15.00: 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt + 1 kaka
18.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt
21.00: 200 ml yoghurt + 1 smörgåsrån med smör

Det känns ganska overkligt att inte sonda och greja med flaskor, pulver och pumpar efter så lång tid.

Hoppas det håller i sig och att vi så småningom faktiskt kan ta bort knappen!

God Jul & Gott Nytt År!

Första pulkafärden

Victors livs första pulkafärd med snö ända upp till armarna!

Vi gjorde en bana runt huset som jag drog honom runt på i ungefär en timme och han ville absolut inte kliva ur. Tro det eller ej men han får plats i lilla babypulkan fast han fyller hela 3 år i mars.

Niki och Nikis bror

Såg en underbar (finsk) dokumentär i veckan: "Niki och Nikis bror" om ett par tvillingbrorsor som båda har en cp-skada. Niki och Sampsa bor i Finland och föddes för tidigt, därav cp-skadan. Filmen visar deras vardag under 2006-2008, deras två hem eftersom föräldrarna är skilda och deras träningsskola och fritid.

Niki klarar sig ganska bra med olika hjälpmedel men Sampsa kan varken tala, gå eller göra så mycket alls själv. Niki är en liten kille som pratar nästan hela tiden och har funderingar om det mesta som kretsar runt honom.

Niki säger i slutet på filmen efter att han berättat att han tänker bli radioreporter när han blir stor: "-Jag har tänkt på en sak. Vad ska det bli av Sampsa när han blir stor, när han inte kan prata?" sen säger han: "-Kanske det inte blir nånting alls av Sampsa...eller så får jag väl ta med honom till radion då".

Hjärtskärande och ändå helt underbart.

Hoppas dokumentären översätts och visas på svensk tv nån gång i framtiden.

Foto: www.yle.fi

Latmat

Superenkel tomatsoppa & världens enklaste bröd

1 msk olivolja
1 dl okokt ris
1 vitlöksklyfta
1 msk lökpulver/1 liten lök
2 msk hackad persilja
1 burk tomatkross/passerade tomater
1 burk vatten
2 buljongtärningar (gärna kyckling)
1 tsk socker/honung
1 tsk torkad timjan
1 tsk torkad basilika
peppar

Fräs riset i oljan med persilja, vitlök och lök. Häll på en burk tomatkross och en burk vatten (alltså den tomma tomatkrossburken full med vatten), smula i buljong och kryddor och tillsätt socker/honung. Koka på svag värme i ca 20-30 minuter. Servera med créme fraîche och världens enklaste bröd!

Idag gjorde jag brödet i silikonmuffinsform och det gick jättebra, gräddningstiden var den samma som i vanliga receptet, dvs 12 minuter på 250 grader.

Ståträning

Victor har hittat en ny favoritsysselsättning som samtidigt är ypperlig ståträning! Han har en gång stått hela 30 minuter där i hörnet och pysslat med dvd-fodral och muminfigurer utan att tröttna. Det bästa är när man kan baka in träningen i vanlig lek, då märker han inte att det är träning han håller på med!

Han har sina ortopediska skor på sig, annars står han och svajar så att fotknölarna nästan tar i golvet. På ryggen har han ett hemmabygge, en gammal marimekkoryggsäck som jag gjort om till pumpryggsäck.

Han har börjat gå bättre och bättre med stöd sen han börjat stå i hörnan, nu orkar han gå ett helt varv runt vårt soffbord helt på egen hand. Han behöver fortfarande hjälp med att komma upp på fötter, det är ännu för tungt för honom att ta sig upp till stående själv.