8725 g :(

Det funkade inte så bra med mat och sondmjölk nu heller, sonen kväljer, kräks och svettas. In till barnavdelningen för vägning och ny blodprovstagning i morse. Han väger ynka 8725 g så han har gått ner 500 g sen operationen i januari. Vi vägde honom utan korsetten så nu har vi en riktig vikt, korsetten väger hela 420 g.

Så nu ska vi förska att fasta honom ytterligare 48 h för att se om vi kan bryta problemet med upptagningen i tarmen. Om det inte funkar vet vi inte riktigt vad vi ska hitta på, eventuellt prova med någon antibiotika t.ex. Flagyl. Han är inne på nionde dagen med otillräcklig kaloritillförsel (400-500 kcal/dygn) så det är ingen pigg kille vi har direkt...

Vi hörs på andra sidan fastan.

Klantskalle

Jahapp, där får man för att man skrattar rått åt andra klantskallar (Darwin Awards). Idag ska jag nog inte lämna huset nåt mer, för så klantig som jag varit idag räcker det nog med det som redan hänt.

Till att börja med så skulle jag till försäkringsbolaget med alla Victors recept, kvitton och sjukhusräkningar. Brukar lämna in när pappersbunten blir för stor, den här gången skulle jag också lämna in lite papper för makens räkning.

Han hade satt ihop allt fint med ett gem och jag satt det i samma plastficka som Victors papper. När vi kliver ur bilen sprättar gemet iväg, och jag tänker att det gör inget för allt är ju i plastfickan. Går in och lämnar makens papper först, tycker att hans bunt ser lite tunn ut men tänker inte mer på det. Sen går vi in till försäkringstjänstemannen som har hand om Victors papper och sitter där en bra stund tills alla papper, kvitto och recept har kollats igenom.

Väl tillbaka vid bilen ser jag att det ligger en apotekslapp under bilen, böjer mig ner och tittar en gång till och ser att det står makens namn på det. Oj, tänker jag föll det ut nåt ändå...vänder mig om och ser gemet och sen ute i körbanan på botten av en slaskpöl ser jag ett apotekskvitto. Går fram och doppar handen i pölen för att kunna ta upp kvittot. Tar upp det blöta sladdriga pappret och javisst, det är makens det med...

Springer in igen till försäkringsbolaget och ger över de blöta sladdriga pappren till en inte helt imponerad receptionist som lägger det på tork.

Sen är det dags för etapp två av vår stadstur, socialkansliet för att lämna in ny ansökan om närståendevårdstöd. Allt går bra tills vi ska sätta oss i bilen igen. Jag öppnar sidodörren och sätter in sonen i sin bilstol. Slänger in skötväskan och bilnycklarna på passagerarplatsen och smäller igen dörrarna. Går till baksidan av bilen för att lyfta in vagnen...men vad nu då, bakluckan är låst. Men det oroar mig inte så mycket för ibland lyckas man bara öppna ena sidans dörrar med fjärrmanövern. Sätter handen i fickan för att ta fram nycklarna och kommer ihåg att dom slängde jag ju in i bilen. Går till passagerarsidan för att öppna, men det är låst! Känner på sidodörren...låst. Går runt bilen och känner på alla dörrar...LÅSTA!!! Och inne i bilen sitter sonen, intet ont anande.

Inte få panik...tänk klart nu. Ringer maken, han svarar inte. Lägger på och kommer ihåg att extranycklarna ligger hemma på micron. Ringer svärfar som jag vet är hemma hos oss och håller på med bygget. Han vet både var nycklarna är och var vi är så han säger att han kommer på direkten.

Känner mig helt lugn igen, nu när jag vet att hjälpen är på väg och jag leker tittut med Victor genom bilfönstret för roa honom. Svärfar kommer på inom 5 minuter så det går bra och han blir bara ledsen när vi fått upp bilen och svärfar/farfar åker iväg. Farfar är Victors stora favorit nämligen och han trodde nog att farfar skulle komma och leka med honom eller nåt.

Jag ska aldrig mer kasta in nycklarna i bilen och stänga dörrarna innan jag själv sitter i bilen. Aldrig aldrig aldrig!

Humor

Ibland när livet känns tungt kan det hjälpa med lite skratt. Humor är ju väldigt individiellt men här är ett smakprov på vad som får mig att skratta:

Engrish Brog
Cake Wrecks
Konsumbloggen
Arga Lappen
Inte alltid
Avigsidan
Tjuvlyssnat
Tjuvtittat

Fast bland det bästa är nog sk "Darwin Awards" som det finns flera av på YouTube, här är ett exempel:



Jag har tidgare gjort några inlägg om min slags humor, bl.a utterskämt och Malene.

På ny kula

Svälten är över för den här gången och vi får äntligen ge gossen mat och sondmjölk igen! Han hade faktiskt gått upp 110 g sen i söndags så det verkar göra mer nytta med 10%-ig glukos, dubbelt upp med kalorier jämfört med 5%-ig.

Vi ska testa en ny metod med hans mat och det är att ge glukos efter varje måltid, ca 40 ml i sonden för att se om det har nån positiv effekt på upptaget i tarmen. Det blir lite bökigare (och klibbigare) förstås att byta sort i sonden efter 80 ml mjölk, men det är det värt om det hjälper Victor.

Trevlig fastlagstisdag på er alla!

Hemma och inte hemma

Den provisoriska fastan som vi kört i Helsingfors funkade inte, så i morse måste vi åka in till barnavdelningen här hemma.

Där blev det ny ordination på fasta med 10%-ig glukos + salt, kalium (han har tidigare alltid fått 5%-ig glukos) i ett dygn, och sen långsam insättning av sondmjölken (Pepti Junior) utspätt med glukos.

Det togs även blodprover (blodbild, elektrolyter och immunprover) och urinprov (för att se om han hade ketos). Tack o lov var Victor så trött att han inte orkade protestera och labtanten var snabb och duktig som träffade en ven på första försöket.

Vikten låg på 9100 g med korsetten på så han väger definitivt under 9 kg igen :(.

Blodproverna var bra (immunproverna tar längre tid) och urinet såg bra ut, men gossen är medtagen och trött. Han visar som vanligt "mat" och är ledsen när vi säger nej, men det är bara att bita ihop.

Vi ska in igen på tisdag morgon för vägning och kontroll om allt går bra hemma, om inte måste han få kalorier intravenöst.

Det hade varit roligare att kunna njuta av gipsfriheten, nu blev det i stället sjukhusbesök och fasta...

Äntligen gipsfria!

Hälsningar från ett kallt och vintrigt Helsingfors. Igår togs gipset äntligen bort! Själva gipsborttagningen var inte så rolig för Victor men det gjorde inte ont, det lät bara väldigt mycket.

Efter det sattes korsetten på och det funkar riktigt bra, vi passade på att gå till hjärtmottagningen för att sätta på 24 h-EKG (Holter) igår som fick sitta på under korsetten innan vi blev utskrivna.

Igår kväll när han varit i korsetten några timmar så provade vi att ha honom att sitta upp för första gången på drygt 5 veckor, men han trillade omkull som en kägla. Men efter en timmes sitt-träning och uppallning med kuddar så satt han riktigt stadigt och kunde äntligen leka med sina leksaker, nåt som han inte gjort sen gipset kom på.

Humöret har varit mest uppåt, man märker att han direkt är nöjdare utan gipset (och vi med :)). Tyvärr passade tarmarna på att krångla så han har varit på halvfasta (vatten och fruktpuré) igår och idag. Nu har vi sakta börjat ge honom mat och sondmjölk igen, hoppas att det reder upp sig tills vi kommer hem.

Huvudsaken är ju att gipset är borta, och det känns obeskrivligt skönt!

Helkroppsgips bye bye!

Sista dagen i helkroppsgips för lillplutten, idag åker vi till Helsingfors och i morgon bitti kl. 10.30 ska det sågas bort och bytas ut mot korsetten.

Korsetten ska sitta på dygnet runt i minst tre månader och kanske inte är så jätteroligt, men han kommer att kunna sitta själv och röra sina ben.

Vi ska också göra ett 24-h EKG (Holter) när vi är på Barnkliniken och på fredag ska vi till korsettillverkaren för att se om korsetten behöver justeras. Samtidigt ska hans fötter gjutas av med gips (!) för fotortoser, antingen inlägg (FO=fot ortos) eller DAFO=dynamisk-ankel-fot ortos.

Vi ska också försöka passa på att ha minisemester nu när vi åker hela familjen till huvudstaden, shoppa lite och äta gott på restaurang. Det var länge sen vill jag lova, så det ser vi verkligen fram emot. Senast vi alla fem var nånstans tillsammans utanför hemmet, var under tiden för Victors hjärtoperation i juni 2007.

Det känns underbart, härligt, fantastiskt, ja faktiskt helt otroligt skönt att bli av med gipseländet!

Tisdagstema - handgjord

Rätt svar på gårdagens fråga var som alla kommentarer skrev: en KORSETT.

Den är handgjord och kommer från Respecta i Helsingfors. Korsetten skulle ha satts på direkt efter ryggoperationen, men det bidde "lite" gips i stället.

Så här ser baksidan ut:

PS. Ylös betyder upp på finska.

Gissa grejen!

Vad kan det här vara för spännande sak?

Uppmärksamhet åt hjärtebarnen

Idag var det artiklar i båda lokaltidningarna Ålandstidningen och Nya Åland med anledning av vår bakelseförsäljning i lördags.

Det känns viktigt att det uppmärksammas i media att så pass många barn som 1/100 föds (samma siffror gäller överallt i världen) med någon form av hjärtfel, och att det inte alltid syns utanpå att man har en svår sjukdom.

Sen att det fanns några skrivfel här och där i artiklarna får man väl ha överseende med, huvudsaken är att det skrivs och informeras om hjärtfel hos barn och ungdomar.

Lyckad hjärtebarnsdag!

Det blev riktigt lyckat med bakelseförsäljningen till förmån för Hjärtebarnen på Åland. Vi sålde alla 160 bakelser som vi beställt, och både Ålandstidningen och Nya Åland kom och intervjuade både bakelseköpare och hjärtebarnsföräldrar!

Nya Åland hade idag (i papperstidningen) en fin artikel idag om vår hjärtekompis Jona 1 ½ år. Fast jag har hört Jonas mamma berätta om operationen och den första tiden förut blev jag rörd av artikeln som var väldigt bra skriven.

Internationella hjärtebarnsdagen 14.2

För att uppmärksamma medfödda hjärtfel hos barn firas internationella hjärtebarnsdagen i morgon den 14 februari på "Alla hjärtans dag" med olika evenemang runt om i världen.

Här på Åland säljer hjärtebarnsföreningen bakelser till förmån för föreningens verksamhet. Så kom till Sittkoffs galleria i Mariehamn i morgon (kl.10-14) och köp bakelser till dina nära och kära - samtidigt gör du en god gärning för hjärtebarnen!

Här kan du läsa om Victors hjärtfel och hjärtoperation(er). Om du vill kan du också läsa om mina känslor under hjärtoperationen.

7 dagar kvar!

Nu är det bara 7 dagar kvar tills gipset ska bort! Det känns så skönt att inom en snar framtid kommer vi att få tillbaka vår gulleprins i ursprungligt (nåja..) skick och inte inkapslad mera i nåt gipspaket.

Jag drömmer på nätterna att jag klipper upp gipset och tar ut honom en stund, och sen stoppar in honom igen så att ingen hinner märka nåt.

Och jag längtar så tills dess att vi får bada honom, för doften av en liten kropp som inte tvättats ordentligt på drygt en månad börjar sticka lite lätt i näsan.

Tisdagstema - utomhus

Efter drygt 4 veckor inomhus med en liten gosse i helkroppsgips är det här i princip så nära utomhus jag kommer.

Hade hellre visat den här bilden först, från en skön solnedgångspromenad i slutet på december:

Blodprov hemma

Idag kom en av sköterskorna från barnavdelningen hem och tittade på området runt operationssåret och tog blodprov (CRP). Provtagningen gick över förväntan, men så var hon ett bekant ansikte för honom. Hon hade sina vardagskläder och var lugn och professionell, så det bidrog nog också till att det gick bra.

Det blev ett "babystick" i foten och blod i ett minirör, eftersom Victor varken har gått eller stått på sina fötter så är dom mjuka som små babyfötter. Han grät och var ledsen när han blev stucken, men blev inte apatisk efteråt och t.o.m. log lite åt henne när hon åkte härifrån.

Det känns skönt att det inte blev en traumatisk provtagning för en gångs skull!

Alla barnhjärtans månad

I Sverige har Hjärt- och lungfonden utsett februari till alla barnhjärtans månad.

Varje år föds 1 000 barn med hjärtfel i Sverige (1 av 100 nyfödda). Barnens hjärtsjukdomar kommer ofta i skuggan av de som drabbar vuxna. Därför sätts alla små hjärtan i centrum under februari. Läs mer om barns hjärtfel i Hjärt- och lungfondens broschyr.

Målet för Hjärt- och lungfonden är att samla in 15 miljoner kronor. De insamlade pengarna ska finansiera fyra nya barnkardiologiska forskartjänster i Sverige.

I Finland föds ca 500 barn med hjärtfel varje år. Finska Hjärtförbundet har tyvärr ingen liknande kampanj eller insamling i februari.

Här på Åland ska Hjärtebarnen sälja bakelser på "Alla hjärtans dag" till förmån för föreningen.

Så varmt välkomna lördagen den 14 februari kl. 10-14 till Sittkoffs galleria, där säljer vi bakelser och informerar om barns hjärtfel i samarbete med Ålandsbagaren - ÅCA!

Bättre nu

Sådärja, idag känns det mycket bättre för både gipsgubben och hans mor! Han har mer eller mindre accepterat igen att vara i gipset och varit mycket lugnare än föregående dagar. Även natten var hyfsat lugn då han vaknade med gnyenden istf gallskrik, fast fortfarande varannan timme.

Vi sitter framför favoritprogrammet "Nalle har ett stort blått hus", som vi spelade in från Bolibompa när storebror var liten, och bara myser. Idag kommer kommunikationsterapeuten hem till oss för att sjunga lite teckensånger och läsa lite nya böcker för Victor, hoppas han tycker att det blir rolig omväxling till mammas sällskap!

Uppdatering: Det tyckte han inte alls, för han bara grät och vinkade hejdå åt terapeuten, så hon fick snällt packa ihop sina grejer och åka hem. Vi ska prova igen när gipset är borta och se om det går bättre då...

17 dagar kvar...

Jag brukar i allmänhet se på mig själv som en positiv person som försöker se fördelar i stället för nackdelar. Men det här med helkroppsgips är faktiskt inget kul alls...fy fasen vad det är surt alltså. Victor tycker mindre och mindre om gipset för varje dag och han är allt annat än den nöjda pojke vi är vana med.

Själv är jag lika trött som en nybliven mor av lyfta, vända, flytta, trösta, roa, lyfta, vända, flytta, trösta, roa och sen börja om igen. På nätterna vaknar han ungefär varannan timme med ett gallskrik och ska vändas, på dagarna är han nöjd i halvtimmesintervaller.

Giv oss kraft att orka alla de 17 dagar som återstår innan gipshelvetet tas bort.

PS. Givetvis är det värst för Victor att vara ingipsad och självklart vet jag att det inte är för evigt. Även det att gipset är livsviktigt för att ryggen ska hålla sig i oförändrat läge, det förstår jag och försöker fokusera på.