Idag var vi på Victors tredje Subcuviabehandling, och värdena hade gått upp från förra gången (IgG från 2,7 till 3,4) igen så det kändes riktigt bra. Han hade också gått upp från 8485 g till 8830 g! Infusionen gick precis lika bra som förut, men idag fick vi vara inne på ett patientrum hela tiden eftersom dom hade magsjuka på avdelningen.
Vi fick också träffa Victors absoluta favoritläkare: "Dr Jönköping", och diskutera lite om Victors "fysiska utvecklingsstörning", att det är stor skillnad mellan utvecklingen i överkroppen och underkroppen och han trodde att ungefär vid 2-3 års ålder borde kroppshalvorna komma ikapp varandra utvecklingsmässigt.
Sonen visade iaf tydligt att Dr Jönköping är bäst, han visade med armarna "upp upp" och blev så himla nöjd när han fick komma upp i doktorns famn. Väl där började han vinka "hejdå" åt mig och trodde nog att han skulle få följa med doktorn på ronden.
Men han fick nöja sig med att sitta i hans famn en lång stund, och ett tag trodde vi nästan att han tänkte somna där. Doktorn sa skämtsamt att han borde ha en bärsele, så att han kunde ta med sig Victor på ronden upp till BB och se vad dom skulle säga om det.
Det värmer i hjärtat att vi har en sån fin kontakt med denna läkare som varit med ända sen Victor föddes!
onsdag 26 november 2008
tisdag 25 november 2008
Martina Schaub
Jag missade dokumentären om Martina i söndags när jag satt fast i snökaoset i Helsingfors. Men igår på Tittut när jag beklagade mig att jag missade den, fick jag tipset om SVT Play där man kan se program i efterhand, så jag gick in och letade och där fanns som tur var dokumentären.
Martina Schaub är 40 år och har Downs syndrom, och dokumentärfilmaren Tom Alandh har följt Martina i 35 år, från det att hon var 5 år till hennes 40-årsdag.
Så klicka in och se "Martina och jag" och bli berörd.
Som Martina sa: "-Varför heter det inte Up. Det kunde lika bra heta Up syndrom".
Martina Schaub är 40 år och har Downs syndrom, och dokumentärfilmaren Tom Alandh har följt Martina i 35 år, från det att hon var 5 år till hennes 40-årsdag.
Så klicka in och se "Martina och jag" och bli berörd.
Som Martina sa: "-Varför heter det inte Up. Det kunde lika bra heta Up syndrom".
måndag 24 november 2008
Snökaos (inget för flygrädda)
Resan hem blev lite mer dramatisk än vad jag hade tänkt mig från början. Det började med snöstorm när vi skulle åka till Vanda flygplats, det var långa bilköer pga halkan och taxichauffören berättade för oss att dom hade bara en start- och landningsbana öppen på grund av vädret.
Vi kom ändå i god tid ut till flygplatsen och såg direkt på flightlistorna att det stod försenad/inställd på många flighter. Checkade ändå in och hoppades på att planet skulle gå som planerat. Vid gaten fick vi sen information om att planet vi skulle åka med inte hade kommit till Helsingfors för att det inte gick att landa på Vanda flygfält. Så pga ovädret hade vårt flyg åkt till Åbo och sen tillbaka till Mariehamn.
Man fick boka om sin biljett till nästa dag, men jag väntade och hoppades komma med ett senare flyg. Under tiden fick vi veta att dom skulle försöka komma från Åland till Vanda en gång till och i så fall skulle vi få flyga hem. Vädret i Helsingfors hade lugnat sig lite, så planet kunde lyfta från Mariehamn och landade på Vanda. Planet skulle ha gått kl. 17.50 men vi fick gå in via gaten först lite före kl. 23.00. Så vi väntade hela 5 timmar på flygfältet bland alla andra som fått sina flighter inställda eller försenade.
Väl ombord på planet precis innan vi ska taxa ut säger piloten: "-Välkomna ombord, vi ber om ursäkt för förseningen. Vädret här i Helsingfors har blivit bättre, men tyvärr har det blivit sämre i Mariehamn. Vi ska göra vårt bästa för att landa, men om inte det går kommer vi att flyga till Arlanda. Ha en angenäm flygresa."
Men vad trött jag blev, inte hade jag nån lust att hamna på Arlanda mitt i natten. Och inte blev jag heller direkt lugn av att tänka på att dom "skulle göra sitt bästa för att landa", flygrädd som jag är.
Flygturen blev ändå rätt lugn, lite turbulens och tjock vit snöyra runt planet. När vi började närma oss landning sa piloten att det var 10 minuter kvar. Då började mardrömmen, turbulensen ökade och det kändes som planet kastades runt i stormen, piloten försökte gå in för landning flera gånger. Han var på väg ner, men måste dra på gas och öka höjden för att försöka landa på nytt.
Jag satt och skakade av skräck och trodde att jag faktiskt skulle dö av att vi störtade i stormen. Till slut såg man svagt lite lampor på landningsbanan och vi dunsade ner och planet kanade lite från sida till sida på landningsbanan innan det stannade. Det var den värsta landning jag nånsin varit med om, fy fasen vad hemskt det var.
Men jag överlevde och det kan väl inte bli värre nästa gång, känns lite som om flygrädslan blev mindre konstigt nog, nu när man varit med om det värsta.
Som grädde på moset var min väska inte med in på bagagebandet, men då kunde jag bara skratta lite hysteriskt och tänka att "varför inte det också" när allt annat gått snett.
Som tur var behövde jag inte bryta ihop, för när piloten kom av planet såg jag att han bar på min ryggsäck. Hur han fått tag i den vet jag inte, för jag tog den och tackade och sen ville jag bara åka hem.
Gissa om det kändes skönt att stå med fötterna på fast mark igen!
Vi kom ändå i god tid ut till flygplatsen och såg direkt på flightlistorna att det stod försenad/inställd på många flighter. Checkade ändå in och hoppades på att planet skulle gå som planerat. Vid gaten fick vi sen information om att planet vi skulle åka med inte hade kommit till Helsingfors för att det inte gick att landa på Vanda flygfält. Så pga ovädret hade vårt flyg åkt till Åbo och sen tillbaka till Mariehamn.
Man fick boka om sin biljett till nästa dag, men jag väntade och hoppades komma med ett senare flyg. Under tiden fick vi veta att dom skulle försöka komma från Åland till Vanda en gång till och i så fall skulle vi få flyga hem. Vädret i Helsingfors hade lugnat sig lite, så planet kunde lyfta från Mariehamn och landade på Vanda. Planet skulle ha gått kl. 17.50 men vi fick gå in via gaten först lite före kl. 23.00. Så vi väntade hela 5 timmar på flygfältet bland alla andra som fått sina flighter inställda eller försenade.
Väl ombord på planet precis innan vi ska taxa ut säger piloten: "-Välkomna ombord, vi ber om ursäkt för förseningen. Vädret här i Helsingfors har blivit bättre, men tyvärr har det blivit sämre i Mariehamn. Vi ska göra vårt bästa för att landa, men om inte det går kommer vi att flyga till Arlanda. Ha en angenäm flygresa."
Men vad trött jag blev, inte hade jag nån lust att hamna på Arlanda mitt i natten. Och inte blev jag heller direkt lugn av att tänka på att dom "skulle göra sitt bästa för att landa", flygrädd som jag är.
Flygturen blev ändå rätt lugn, lite turbulens och tjock vit snöyra runt planet. När vi började närma oss landning sa piloten att det var 10 minuter kvar. Då började mardrömmen, turbulensen ökade och det kändes som planet kastades runt i stormen, piloten försökte gå in för landning flera gånger. Han var på väg ner, men måste dra på gas och öka höjden för att försöka landa på nytt.
Jag satt och skakade av skräck och trodde att jag faktiskt skulle dö av att vi störtade i stormen. Till slut såg man svagt lite lampor på landningsbanan och vi dunsade ner och planet kanade lite från sida till sida på landningsbanan innan det stannade. Det var den värsta landning jag nånsin varit med om, fy fasen vad hemskt det var.
Men jag överlevde och det kan väl inte bli värre nästa gång, känns lite som om flygrädslan blev mindre konstigt nog, nu när man varit med om det värsta.
Som grädde på moset var min väska inte med in på bagagebandet, men då kunde jag bara skratta lite hysteriskt och tänka att "varför inte det också" när allt annat gått snett.
Som tur var behövde jag inte bryta ihop, för när piloten kom av planet såg jag att han bar på min ryggsäck. Hur han fått tag i den vet jag inte, för jag tog den och tackade och sen ville jag bara åka hem.
Gissa om det kändes skönt att stå med fötterna på fast mark igen!
Kursrapport
Hemma igen efter en helg på familjerådgivarkursen i Sibbo, trött men väldigt inspirerad!
Vi var 8 stycken föräldrar på kursen, 7 mammor och en pappa från nästan hela Svenskfinland (Åland, Nyland och Österbotten). Våra barn (som inte var med) var i åldrarna 1 år och 8 månader till 16 år. Diagnoserna var allt från ospecifik grav utvecklingsstörning, Downs syndrom, cerebral pares, grav utvecklingsstörning med infantil autism till Noonans syndrom.
Vi hade ett späckat program med olika föreläsare och ämnen bl.a. föräldrakraft, omsorgsboendeformer, FDUV:s verksamhet, Kårkullas verksamhet, omsorgsbyråernas verksamhet (privat habilitering i Svenskfinland), självhjälpsgrupper och föräldrarådgivning.
Ämnena var intressanta och föreläsarna var duktiga och engagerade, vi hade lite pauser och många livliga diskussioner. Många av diskussionerna halkade förstås in på de äldre barnens behov som skolor, boendeformer och avlasning, och det var det väldigt intressant för mig att höra andra med så mycket mer erfarenhet som "specialförälder"
Mat fick vi så regelbundet att ingen nog hann bli hungrig och på kvällarna badade vi bastu och pratade om ämnena vi diskuterat under dagen.
Vi kommer att fortsätta utbildningsträffarna några gånger innan vi kan kalla oss föräldrarådgivare, och jag känner att det här är något som jag verkligen brinner för och vill fortsätta med. Sen att det var ett härligt gäng på kursen gör det hela ännu roligare!
Tidig morgonvy från Sopukka kursgård i Sibbo.
Vi var 8 stycken föräldrar på kursen, 7 mammor och en pappa från nästan hela Svenskfinland (Åland, Nyland och Österbotten). Våra barn (som inte var med) var i åldrarna 1 år och 8 månader till 16 år. Diagnoserna var allt från ospecifik grav utvecklingsstörning, Downs syndrom, cerebral pares, grav utvecklingsstörning med infantil autism till Noonans syndrom.
Vi hade ett späckat program med olika föreläsare och ämnen bl.a. föräldrakraft, omsorgsboendeformer, FDUV:s verksamhet, Kårkullas verksamhet, omsorgsbyråernas verksamhet (privat habilitering i Svenskfinland), självhjälpsgrupper och föräldrarådgivning.
Ämnena var intressanta och föreläsarna var duktiga och engagerade, vi hade lite pauser och många livliga diskussioner. Många av diskussionerna halkade förstås in på de äldre barnens behov som skolor, boendeformer och avlasning, och det var det väldigt intressant för mig att höra andra med så mycket mer erfarenhet som "specialförälder"
Mat fick vi så regelbundet att ingen nog hann bli hungrig och på kvällarna badade vi bastu och pratade om ämnena vi diskuterat under dagen.
Vi kommer att fortsätta utbildningsträffarna några gånger innan vi kan kalla oss föräldrarådgivare, och jag känner att det här är något som jag verkligen brinner för och vill fortsätta med. Sen att det var ett härligt gäng på kursen gör det hela ännu roligare!
Tidig morgonvy från Sopukka kursgård i Sibbo.
torsdag 20 november 2008
Föräldrarådgivarkurs
Jag har blivit tillfrågad om att bli föräldrarådgivare för DUV på Åland. Jag blev väldigt glad över erbjudandet och tackade ja, så nu ska jag åka iväg på kurs med FDUV till kursgården Sopukka i Sibbo utanför Helsingfors.
Hela helgen ska jag och 7 andra mammor (tror jag) lära oss om hur man bäst stöder familjer som nyss fått beskedet om att deras barn har ett funktionshinder. Vi ska lyssna på föreläsningar och samtala med varandra om det som ligger oss varmast om hjärta, nämligen våra speciella älskade barn.
Det ska bli spännande att träffa andra mammor, och höra om deras vardag och hur dom dom löst problem som dykt upp på vägen.
Jag känner mig fortfarande som nybörjare när det gäller att vara förälder till ett barn med funktionshinder eftersom sonen bara är 20 månader, och ser fram emot att få träffa andra med mer erfarenhet än mig.
Kursrapport kommer efter helgen!
PS. Jag aldrig (!) varit borta så här länge från alla barnen samtidigt, så det känns väldigt konstigt att bara packa för mig. Min hjärna tror att vi är på väg på en sjukhustripp till Barnkliniken i Helsingfors, men jag börjar förstå att jag faktiskt inte behöver packa sondslangar, mat och mediciner och allt annat jox till Victor med den här gången.
Hela helgen ska jag och 7 andra mammor (tror jag) lära oss om hur man bäst stöder familjer som nyss fått beskedet om att deras barn har ett funktionshinder. Vi ska lyssna på föreläsningar och samtala med varandra om det som ligger oss varmast om hjärta, nämligen våra speciella älskade barn.
Det ska bli spännande att träffa andra mammor, och höra om deras vardag och hur dom dom löst problem som dykt upp på vägen.
Jag känner mig fortfarande som nybörjare när det gäller att vara förälder till ett barn med funktionshinder eftersom sonen bara är 20 månader, och ser fram emot att få träffa andra med mer erfarenhet än mig.
Kursrapport kommer efter helgen!
PS. Jag aldrig (!) varit borta så här länge från alla barnen samtidigt, så det känns väldigt konstigt att bara packa för mig. Min hjärna tror att vi är på väg på en sjukhustripp till Barnkliniken i Helsingfors, men jag börjar förstå att jag faktiskt inte behöver packa sondslangar, mat och mediciner och allt annat jox till Victor med den här gången.
onsdag 19 november 2008
Ur tonårsmun...
Dottern: "-Jag tänker tvätta håret före vi ska gå ut."
Jag: "-Jaha, men kan du inte duscha i stället?"
Dottern: "-Nej, det går inte för jag har så tajta byxor att jag inte får av dom..."
Jag: "-Jaha, men kan du inte duscha i stället?"
Dottern: "-Nej, det går inte för jag har så tajta byxor att jag inte får av dom..."
Lugn igen
Nu när det gått ett par dagar sen vi fick beskedet om att ryggoperationen är en riskoperation, så har jag lugnat mig. Jag har märkt att det blir så när vi får nya jobbiga besked, att jag reagerar helt enligt textboken (Johan Cullbergs kristeori) vid kriser.
Först är det chockfasen, när man är liksom i ett vakum och beskedet snurrar på i huvudet hela tiden, man vill inte tro på vad man fått veta och vill inte att det ska vara så.
Efter det kommer reaktionsfasen, och då börjar man ta in att det faktiskt ska hända, att hur man än beter sig går det är inte att gömma sig för det.
Sen kommer bearbetningsfasen, där man känner att man måste få prata med andra om det man upplever och man vill också ta reda på fakta om det.
Till slut kommer nyorienteringsfasen, då man accepterar att det är så och man får försöka hitta vägar att leva med det.
Skillnaden är att jag nuförtiden går igenom krisfaserna mycket fortare än vid t.ex. den stora krisen jag gick igenom när sonen föddes och vi fick besked om hans hjärtfel och syndrom. Från att krisfaserna tagit veckor är jag nu nere på dagar. Det är väl kroppens och själens sätt att anpassa sig när man upplever många kriser på kort tid antar jag.
Men som sagt, nu är jag lugn igen och lär väl vara det ända tills det faktiskt är dags för operationen. Jag vill också tacka för alla peppande kommentarer, det hjälper att ni också tror på att det ska gå bra.
Först är det chockfasen, när man är liksom i ett vakum och beskedet snurrar på i huvudet hela tiden, man vill inte tro på vad man fått veta och vill inte att det ska vara så.
Efter det kommer reaktionsfasen, och då börjar man ta in att det faktiskt ska hända, att hur man än beter sig går det är inte att gömma sig för det.
Sen kommer bearbetningsfasen, där man känner att man måste få prata med andra om det man upplever och man vill också ta reda på fakta om det.
Till slut kommer nyorienteringsfasen, då man accepterar att det är så och man får försöka hitta vägar att leva med det.
Skillnaden är att jag nuförtiden går igenom krisfaserna mycket fortare än vid t.ex. den stora krisen jag gick igenom när sonen föddes och vi fick besked om hans hjärtfel och syndrom. Från att krisfaserna tagit veckor är jag nu nere på dagar. Det är väl kroppens och själens sätt att anpassa sig när man upplever många kriser på kort tid antar jag.
Men som sagt, nu är jag lugn igen och lär väl vara det ända tills det faktiskt är dags för operationen. Jag vill också tacka för alla peppande kommentarer, det hjälper att ni också tror på att det ska gå bra.
måndag 17 november 2008
Ryggkirurgi - vertebrektomi
Vi träffade ortopeden som ska operera Victor i fredags och det var rätt tunga besked vi fick. Jag hade tidigare trott att riskerna med skolioskirurgi är de samma som vi andra operationer, dvs infektioner, blodproppar och sånt.
Men det visade sig att det finns en faktisk risk för förlamning när man gör en vertebrektomi (tar bort en ryggkota), och i så fall för hans del från kota L1 och nedåt. Om han skulle ha oturen att drabbas av detta innebär det att han blir förlamad från midjan och nedåt för resten av livet. Det har med blodtillförseln till ryggmärgen att göra, den är tydligen väldigt känslig och det finns inga försiktighetsåtgärder kirurgerna kan göra.
Så förutom att han ska utsättas för ännu en stor operation så finns nu också risken för att han hamnar i rullstol resten av livet. Ångest är bara förnamnet på hur jag känner inför det här. Men vi vet också att dom inte skulle föreslå kirurgi om det fanns andra sätt att få fullgod funktion i ryggraden.
Om vi skulle låta bli att få honom opererad skulle han sannolikt ändå få ryggmärgspåverkan eftersom hans skolios förvärras så fort. Att han skulle inte kunna stå upprätt och ha en fullgod funktion av sina undre extremiteter ändå.
Men att återigen lämna honom till "slaktbänken" med risken att han aldrig skulle kunna använda sina ben känns som ett helt overkligt beslut att ta. Sen är jag ju som vanligt orolig för allt annat som kan gå snett under en operation.
Vi ska till Helsingfors 2 veckor före operationen och träffa hematolog, kardiolog, ortopedkirurgerna och anestesiöverläkaren. Så det känns bra att dom också vill ha kontroll på alla olika riskfaktorer som spelar in för just Victors del.
Operationen om 4 månader måste gå bra, för jag vågar inte tänka på alternativet.
Men det visade sig att det finns en faktisk risk för förlamning när man gör en vertebrektomi (tar bort en ryggkota), och i så fall för hans del från kota L1 och nedåt. Om han skulle ha oturen att drabbas av detta innebär det att han blir förlamad från midjan och nedåt för resten av livet. Det har med blodtillförseln till ryggmärgen att göra, den är tydligen väldigt känslig och det finns inga försiktighetsåtgärder kirurgerna kan göra.
Så förutom att han ska utsättas för ännu en stor operation så finns nu också risken för att han hamnar i rullstol resten av livet. Ångest är bara förnamnet på hur jag känner inför det här. Men vi vet också att dom inte skulle föreslå kirurgi om det fanns andra sätt att få fullgod funktion i ryggraden.
Om vi skulle låta bli att få honom opererad skulle han sannolikt ändå få ryggmärgspåverkan eftersom hans skolios förvärras så fort. Att han skulle inte kunna stå upprätt och ha en fullgod funktion av sina undre extremiteter ändå.
Men att återigen lämna honom till "slaktbänken" med risken att han aldrig skulle kunna använda sina ben känns som ett helt overkligt beslut att ta. Sen är jag ju som vanligt orolig för allt annat som kan gå snett under en operation.
Vi ska till Helsingfors 2 veckor före operationen och träffa hematolog, kardiolog, ortopedkirurgerna och anestesiöverläkaren. Så det känns bra att dom också vill ha kontroll på alla olika riskfaktorer som spelar in för just Victors del.
Operationen om 4 månader måste gå bra, för jag vågar inte tänka på alternativet.
lördag 15 november 2008
fredag 14 november 2008
En liten flicka somnade in
Våra barns kusin, en liten flicka som föddes med en svår hjärnskada (lissencefali) och en mycket oviss framtid, dog i natt. Hon fick 3 år och 5 månader på jorden, och jag hoppas att hon nu är på en fridfull plats. En plats utan kramper, smärta, mediciner och sjukhus.
Vila i frid lilla vän.
Vila i frid lilla vän.
torsdag 13 november 2008
Inte roligt
Vi var till barnavdelningen idag för undersökningar och bl.a. ta kromosomblodprover på sonen, mannen och mig. Avdelningen var knökfull igen så vi fick gå in på ett sköterskekansli, sonen började vinka "hejdå" direkt vi kom innanför dörren så han visste nog vad som var på gång.
När labpersonalen kommer in ser jag att den ena av dom tyvärr är den som vi gillar allra minst på labbet. Känslan är nog ömsesidig för hon inleder med: "-Oj, är det Victor idag. Du tycker ju inte alls om mig, och det gör inte mamma heller tror jag." Ouch...tack för den! Jag orkar inte säga emot för det är ju sant, jag är inte alls särskilt förtjust i hennes sätt att jobba.
Hon börjar i alla fall försöka ta venöst prov på sonen, vi är 4 stycken som tvångshåller sonen så att dom ska kunna ta provet, men som vanligt när det gäller henne så kommer inget blod. Så vi slutar och hon ber sin medhjälpare att försöka i stället, och tack och lov så får hon ut blod som räcker till två rör. Sonen är helt slut och svettig, han ser ilsket på mig som om jag återigen svikit honom och hulkandes vill han bara till pappas trygga famn.
Det tar ganska länge innan han lugnar sig och slutar vara misstänksam mot mig. Tyvärr kunde vi inte åka hem direkt för vi skulle på en syn- och hörselundersökning också. Äntligen får vi ett patientrum och sonen får Dormicumdroppar i näsan, och vidgande ögondroppar och så får vi vänta på ögonläkaren.
Dormicumdropparna börjar verka ganska fort och han blir lugn och lullig och sitter och ler i min famn. Tyvärr hinner inte ögonläkaren komma förrän dropparna slutar verka och då vill sonen inte alls bli undersökt längre. Så återigen får "dumma mamma" hålla honom i skruvstädsgrepp och tvinga upp ögonen för att läkaren ska få en chans att titta på näthinnan. Det går sådär, men han hinner i alla fall se det mesta innan sonen sparkar till hans undersökningsutrustning så att den slutar fungera.
Något hörseltest blir det inte ens frågan om när han är så ilsken, och jag orkar inte tvinga honom till flera saker så vi struntar även i att klä av honom för att ta vikten.
Vi stannar kvar en stund för att se att han inte är påverkad av Dormicumet, och han får sin lunch på avdelningen och sen är det dags att checka ut. Vi går förbi sköterskekansliet och pratar lite, men sonen visar hela tiden tecknet "hem", så vi går.
Man behöver inte vara Einstein precis för att lista ut varför jag efteråt har en tryckande huvudvärk och känner mig väldigt trött.
PS. Orsaken till att han fick näsdropparna efter blodprovet var att dom är korttidsverkande och det går inte att ge påfyllnadsdos. Så vi fick välja, Dormicum till blodprovet eller till ögonundersökningen. Så här i efterhand hade det varit smartare att ta dom först, men hur skulle man ha kunnat veta det...
När labpersonalen kommer in ser jag att den ena av dom tyvärr är den som vi gillar allra minst på labbet. Känslan är nog ömsesidig för hon inleder med: "-Oj, är det Victor idag. Du tycker ju inte alls om mig, och det gör inte mamma heller tror jag." Ouch...tack för den! Jag orkar inte säga emot för det är ju sant, jag är inte alls särskilt förtjust i hennes sätt att jobba.
Hon börjar i alla fall försöka ta venöst prov på sonen, vi är 4 stycken som tvångshåller sonen så att dom ska kunna ta provet, men som vanligt när det gäller henne så kommer inget blod. Så vi slutar och hon ber sin medhjälpare att försöka i stället, och tack och lov så får hon ut blod som räcker till två rör. Sonen är helt slut och svettig, han ser ilsket på mig som om jag återigen svikit honom och hulkandes vill han bara till pappas trygga famn.
Det tar ganska länge innan han lugnar sig och slutar vara misstänksam mot mig. Tyvärr kunde vi inte åka hem direkt för vi skulle på en syn- och hörselundersökning också. Äntligen får vi ett patientrum och sonen får Dormicumdroppar i näsan, och vidgande ögondroppar och så får vi vänta på ögonläkaren.
Dormicumdropparna börjar verka ganska fort och han blir lugn och lullig och sitter och ler i min famn. Tyvärr hinner inte ögonläkaren komma förrän dropparna slutar verka och då vill sonen inte alls bli undersökt längre. Så återigen får "dumma mamma" hålla honom i skruvstädsgrepp och tvinga upp ögonen för att läkaren ska få en chans att titta på näthinnan. Det går sådär, men han hinner i alla fall se det mesta innan sonen sparkar till hans undersökningsutrustning så att den slutar fungera.
Något hörseltest blir det inte ens frågan om när han är så ilsken, och jag orkar inte tvinga honom till flera saker så vi struntar även i att klä av honom för att ta vikten.
Vi stannar kvar en stund för att se att han inte är påverkad av Dormicumet, och han får sin lunch på avdelningen och sen är det dags att checka ut. Vi går förbi sköterskekansliet och pratar lite, men sonen visar hela tiden tecknet "hem", så vi går.
Man behöver inte vara Einstein precis för att lista ut varför jag efteråt har en tryckande huvudvärk och känner mig väldigt trött.
PS. Orsaken till att han fick näsdropparna efter blodprovet var att dom är korttidsverkande och det går inte att ge påfyllnadsdos. Så vi fick välja, Dormicum till blodprovet eller till ögonundersökningen. Så här i efterhand hade det varit smartare att ta dom först, men hur skulle man ha kunnat veta det...
onsdag 12 november 2008
Kan själv!
Idag var vi med om ett stort genombrott när det gäller sonens ätande. Efter han hade fått sin vanliga puréburk till middag pekade han ivrigt på en burk matyoghurt som stod kvar på bordet efter vår middag. Jag gav honom burken med skeden i, och döm om vår förvåning när han tog skeden i handen, satte den till munnen, öppnade munnen och åt!!!
Jag blev så glad att jag nästan ville gråta, tänk att äntligen få se honom äta lite mat helt själv. Han fick i sig några teskedar yoghurt, och det kändes som en lottovinst minst! Han har aldrig förut stoppat nånting in i munnen, varken leksaker eller mat, bara nappen. Och nu så åt han själv, helt otroligt!!!
Vi lyckades fånga det magiska ögonblicket på video och bara vi hittar rätt kablar ska jag lägga ut beviset här.
Jag blev så glad att jag nästan ville gråta, tänk att äntligen få se honom äta lite mat helt själv. Han fick i sig några teskedar yoghurt, och det kändes som en lottovinst minst! Han har aldrig förut stoppat nånting in i munnen, varken leksaker eller mat, bara nappen. Och nu så åt han själv, helt otroligt!!!
Vi lyckades fånga det magiska ögonblicket på video och bara vi hittar rätt kablar ska jag lägga ut beviset här.
Bara roligt med tant Anita!
Äntligen har vi börjat med en terapi för sonen som bara är rolig! Det gör inte ont (som fysioterapin), och han blir inte ledsen och vinkar "hejdå" så fort vi börjar.
Terapiformen heter kommunikationsträning och utförs av en specialpedagog från Lekoteket. Nu i början leker och busar hon mest med sonen, men så småningom ska dom också öva mera med tecken, använda olika bildkort och sjunga teckensånger och ramsor.
Det var så fint att se honom vara trygg med henne och han visade alla sina konster, han drog till och med till med ett helt nytt tecken: "mera", när han ville att hon skulle sjunga mera!
Jag är så oerhört tacksam för att vi fått beviljat denna terapi, särskilt med tanke på hur det i många kommuner dras in på olika stöd till våra minsta och svagaste.
På bilden visar han hur högt han kan bygga med Duplo-klossar innan dom trillar omkull. Fråga mig inte varför han envisades med att blunda. Kanske på grund av färgkombinationerna i vårt tjusiga 70-talskök?
Terapiformen heter kommunikationsträning och utförs av en specialpedagog från Lekoteket. Nu i början leker och busar hon mest med sonen, men så småningom ska dom också öva mera med tecken, använda olika bildkort och sjunga teckensånger och ramsor.
Det var så fint att se honom vara trygg med henne och han visade alla sina konster, han drog till och med till med ett helt nytt tecken: "mera", när han ville att hon skulle sjunga mera!
Jag är så oerhört tacksam för att vi fått beviljat denna terapi, särskilt med tanke på hur det i många kommuner dras in på olika stöd till våra minsta och svagaste.
På bilden visar han hur högt han kan bygga med Duplo-klossar innan dom trillar omkull. Fråga mig inte varför han envisades med att blunda. Kanske på grund av färgkombinationerna i vårt tjusiga 70-talskök?
Föräldrakraft - Team Hoyt
Läste ett inlägg på Snygg & Söt om det ständiga kravet på perfektion som finns i vår värld, och bland kommentarerna fanns en länk till detta klipp som handlar om Rick & Dick Hoyt.
Far och son som tävlar i olika långdistanstävlingar som bl.a. maraton, triathlon och Ironman. Det som skiljer dom från vanliga fäder och söner är att sonen, Rick Hoyt drabbades av syrebrist vid förlossningen och fick till följd av det en cp-skada som gjorde honom svårt funktionshindrad.
Glädjen i Ricks ögon när han med hjälp av sin far korsar mållinje efter mållinje säger allt, det är inte vi som ska döma någons värde utifrån fysiska förmågor.
Att få känna lycka för den man är, är en rättighet för alla oavsett kön, ras eller funktionshinder.
Far och son som tävlar i olika långdistanstävlingar som bl.a. maraton, triathlon och Ironman. Det som skiljer dom från vanliga fäder och söner är att sonen, Rick Hoyt drabbades av syrebrist vid förlossningen och fick till följd av det en cp-skada som gjorde honom svårt funktionshindrad.
Glädjen i Ricks ögon när han med hjälp av sin far korsar mållinje efter mållinje säger allt, det är inte vi som ska döma någons värde utifrån fysiska förmågor.
Att få känna lycka för den man är, är en rättighet för alla oavsett kön, ras eller funktionshinder.
tisdag 11 november 2008
Framtidshopp
Med tanke på gårdagens inlägg om Isabelles assistent så måste jag passa på att skriva lite om just det, assistenter alltså.
Vi hade igår studiebesök till vårt Tittut, en ung kille från Ålands vårdinstitut som läser specialisering för närvårdare (undersköterska/vårdbiträde i Sverige) med inriktning på handikappomsorg. Han var intresserad av att höra om vår verkamhet och ställde många bra frågor om hur det är att leva med och ansvara för vården av ett handikappat barn.
Det bästa var nog att han berättade att dom är hela 11 stycken i hans klass som utexamineras på våren. Det innebär att det kommer 11 personer ut i arbetslivet med specialutbildning som kan jobba som t.ex. assistenter åt barn och vuxna med olika handikapp.
För assistenter med utbildning växer inte på träd precis, snarare tvärtom.
Vi hade igår studiebesök till vårt Tittut, en ung kille från Ålands vårdinstitut som läser specialisering för närvårdare (undersköterska/vårdbiträde i Sverige) med inriktning på handikappomsorg. Han var intresserad av att höra om vår verkamhet och ställde många bra frågor om hur det är att leva med och ansvara för vården av ett handikappat barn.
Det bästa var nog att han berättade att dom är hela 11 stycken i hans klass som utexamineras på våren. Det innebär att det kommer 11 personer ut i arbetslivet med specialutbildning som kan jobba som t.ex. assistenter åt barn och vuxna med olika handikapp.
För assistenter med utbildning växer inte på träd precis, snarare tvärtom.
måndag 10 november 2008
Flicka med Noonan behöver hjälp
I Gefle Dagblad var det nyligen en artikel om Isabelle som är 7 år och har Noonans syndrom, samma syndrom som min son har.
Artikeln beskriver lite om hur det är att leva med Noonans syndrom, att ha knapp på magen och att växa upp delvis på sjukhus, precis som vår Victor. Isabelle är en söt tjej med turkosglittrande ögon som precis som artikeln säger har aptit på livet, men inte på mat.
Hennes mamma kämpar för att Isabelle ska få tillbaka sin assistent som hon förlorade när hon började skolan. Dom hade hoppats att artikeln skulle göra att kommunen fick upp ögonen för Isabellas fall.
Men tyvärr har inget alls hänt efter artikeln, och jag undrar om nån har nåt tips om vad hennes mamma kan göra för att dottern ska få tillbaka sin assistent som hon behöver för att klara av skolan.
Jag haft kontakt med Isabelles mamma och moster via mail, och skulle så gärna hjälpa dom på nåt sätt så att Isabelle får det bättre i skolan. Det är väl ändå en rättighet för barn i Sverige med funktionshinder att få det stöd man behöver i sin vardag?
Artikeln beskriver lite om hur det är att leva med Noonans syndrom, att ha knapp på magen och att växa upp delvis på sjukhus, precis som vår Victor. Isabelle är en söt tjej med turkosglittrande ögon som precis som artikeln säger har aptit på livet, men inte på mat.
Hennes mamma kämpar för att Isabelle ska få tillbaka sin assistent som hon förlorade när hon började skolan. Dom hade hoppats att artikeln skulle göra att kommunen fick upp ögonen för Isabellas fall.
Men tyvärr har inget alls hänt efter artikeln, och jag undrar om nån har nåt tips om vad hennes mamma kan göra för att dottern ska få tillbaka sin assistent som hon behöver för att klara av skolan.
Jag haft kontakt med Isabelles mamma och moster via mail, och skulle så gärna hjälpa dom på nåt sätt så att Isabelle får det bättre i skolan. Det är väl ändå en rättighet för barn i Sverige med funktionshinder att få det stöd man behöver i sin vardag?
onsdag 5 november 2008
Subcuvia
Idag har vi varit på sonens andra gammaglobulinbehandling med Subcuvia. Vi fick veta att värdena gått upp (IgG från 1,0 till 2,7) sedan första behandlingen så det känns hoppingivande. Normalvärdet för IgG är 2,7-10,0. Infusionen gick lika bra som förra gången och sonen lekte under hela tiden, det blev en ganska stor svullnad men den lär vara borta tills i morgon.
Infusionspumpen (Crono Super PID) syns på bilden (inne i nån slags bandagetub) är ungefär lika stor som en mobiltelefon och slangen är 60 cm lång och går till insticksstället på låret (med en 8 mm nål). Sonen är helt obekymrad över pumpen som han har som en liten ryggsäck på ryggen och leker på som vanligt.
tisdag 4 november 2008
Bullalängd
Jag har få laster, men en av dom är "bullalängd". En finsk företeelse som är en längd av bulldeg (nähä..), utan socker, kanel eller nåt annat tjafs. Bara flätad bulldeg. Den har säkert skyhögt GI-värde men det är värt varenda kolhydrat! Sen är ju namnet så fint också: Pitkojen Pitko som betyder "Längdernas längd".
En av de få saker som jag saknar i matväg från Sverige är Slotts Senap (som numera tillverkas i Polen), för finsk senap är sötsliskig och inget för mig. Jag har en senapskurir (aka mamma) som regelbundet förser mig med smuggelsenap så jag är aldrig utan.
måndag 3 november 2008
8485 g
Var dagens vikt, -40 gram var en mycket mindre nedgång än förväntat så det är ju skönt. Aptiten har hållit sig på en hyfsad nivå idag också så jag hoppas att den trenden håller i sig. Vi ska till barnavdelningen igen på onsdag för gammaglobulininfusion och vägning.
Over and out.
Over and out.
söndag 2 november 2008
Äntligen mat (och lite sol)!
Vad glad sonen blev när han efter enträget tecknande "mat" äntligen fick en portion! Aptiten har varit stor i dag när fastan är avslutad, vi började försiktigt med en ½ burk fruktpuré till frukost.
När den stannade i magen utan problem fick han en vanlig portion kött- och potatispuré till lunch. Hittills har det gått bra och vi hoppas att det vänt, och att han fortsätter äta med god aptit även efter den värsta fastehungern.
Vi tog en promenad i det vackra men kalla höstvädret och när vi kom in var han hungrig igen! Det blev ½ fruktpuréburk till innan middagsvilan, och sen lite pillrande med bullbitar som han bara nuddar läpparna med men inte äter.
När den stannade i magen utan problem fick han en vanlig portion kött- och potatispuré till lunch. Hittills har det gått bra och vi hoppas att det vänt, och att han fortsätter äta med god aptit även efter den värsta fastehungern.
Vi tog en promenad i det vackra men kalla höstvädret och när vi kom in var han hungrig igen! Det blev ½ fruktpuréburk till innan middagsvilan, och sen lite pillrande med bullbitar som han bara nuddar läpparna med men inte äter.
Världens enklaste bröd
Mitt latmansbröd passar särskilt bra till en lång söndagsfrukost, receptet kommer här:
Mias enkla bröd
(ca 9 frallor eller 1 formbröd)
2½ dl ljummet vatten (varmare till torrjästen)
1 tsk salt
ca 1 tsk vit sirap eller honung
ca 1 msk olivolja
ca 4 dl mjöl (jag brukar ta hälften vetemjöl/hälften rågsikt)
½ pkt torrjäst* el. vanlig jäst
Blanda ihop allt till en ganska lös deg. Låt jäsa till dubbel storlek, tar ca 30-45 minuter. Sätt på ugnen på 250 grader. Klicka upp degen med slickepott på mjölad bakplåt, sikta över mjöl så att bakduken inte klibbar fast och låt jäsa tills ugnen är klar. Grädda i ca 12 minuter.
*) Jag bakar alltid på torrjäst, bara för att det är enklast. Torrjäst har man alltid hemma och det blir inte förstört. På så sätt kan man alltid baka när man får lust och inte bara när man har färsk jäst!
Man kan också kalljäsa, då blandar man degen och ställer bunken direkt i kylen över natten och tar fram den när du vaknar och vill ha bröd. Gör precis likadant att frallorna jäser på plåten medan ugnen blir varm.
Det går också bra att göra formbröd av samma deg. Då häller man i degen i en formbrödsform och låter jäsa, gräddningstiden blir lite längre, ca 20-25 miuter men det ser man på brödet när det är klart.
Kuriosa: I Finland säger vi inte fralla utan semla (sämpylä på finska). Och semla kallar vi fastlagsbulle, så bli inte förskräckt om nån frågar om du vill ha en ost- eller skinksemla :).
lördag 1 november 2008
Det går bra (även per os)
Fastan går relativt bra, men sonen visar nog hela tiden med tecken att han vill ha mat. Men vi provade att ge honom lite äppeljuice i mugg som han faktiskt drack (peppar peppar) via munnen (per os som dom säger på sjukhuset). Hälften rinner utanför men han har nog fått i sig 30 ml juice under dagen, jag tror att det hjälper lite mot den värsta hungern.
Han dricker ju ingenting via munnen i vanliga fall (inte sen han var 3 månader gammal). Kanske han fortsätter dricka efter fastan också, det vore fantastiskt!
Nu är det ungefär 20 timmar kvar tills han får mat och jag hoppas att han orkar hålla ut. Det som alltid händer när han fastar är att hans blodcirkulation blir bättre, så nu har han rosiga kinder och varma händer och fötter. I vanliga fall är han blek och har nästan vita tår för att blodet inte orkar cirkulera ända dit. Jag tror det har med hans högerkammarsvikt (som han har pga avsaknad av lungpulsåderklaffar) att göra.
Han dricker ju ingenting via munnen i vanliga fall (inte sen han var 3 månader gammal). Kanske han fortsätter dricka efter fastan också, det vore fantastiskt!
Nu är det ungefär 20 timmar kvar tills han får mat och jag hoppas att han orkar hålla ut. Det som alltid händer när han fastar är att hans blodcirkulation blir bättre, så nu har han rosiga kinder och varma händer och fötter. I vanliga fall är han blek och har nästan vita tår för att blodet inte orkar cirkulera ända dit. Jag tror det har med hans högerkammarsvikt (som han har pga avsaknad av lungpulsåderklaffar) att göra.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
