Önskas: lite styrka

Jag har haft några jobbiga dagar för ovanlighetens skull. Jag brukar ta mig igenom svårigheter ganska bra nuförtiden, men just nu känns det extra tungt. Att ha ansvar för alla olika aspekter av ett sjukt barns liv kräver en hel del.

Alla terapeuter har önskemål på utveckling som inte sker trots träning och åter träning. Och det kan kännas orättvist ibland när jag tänker på att dom flesta (friska) barn får leka tills dom börjar skolan, och Victor har i princip varit tvungen att träna sen han föddes. Att gång efter gång svara "-Nej, det kan han inte" när nån frågar om han lärt sig gå, äta, prata m.m. Att ansvaret ligger hos mig om han utvecklas eller inte kan kännas övermäktigt ibland.

Ett annat ansvar är att observera Victors allmäntillstånd, om han bara är sitt vanliga skruttiga jag eller om han är allvarligare sjuk. Det är svårt veta skillnaden för han är ofta är trött, blek och svettig, sånt som annars är tydliga tecken på att ett barn är sjukt. T.ex. har Victor haft lunginflammation utan att vi märkte något förutom att han var kinkig och ledsen - ingen feber eller hosta.

En av orsakerna till att ansvaret känns tyngre än vanligt tror jag är att beror på att ett litet barn med Noonans syndrom dog, för i lördags morse tog lille Evans liv plötsligt slut. Evan var svårt sjuk av sitt hjärtfel (kardiomyopati) och hade vårdats i respirator den största delen av sitt 7-åriga liv, men ändå...plötslig död hos ett litet barn är så oerhört svårt att acceptera och väcker förstås jobbiga funderingar hos mig som mor till en sjuk liten pojke.

Samtidigt har Victor varit mer än lovligt kinkig och missnöjd de senaste dagarna, och det brukar tyda på att han är/håller på att bli sjuk igen. Jag hoppas förstås på att det är trotsåldern, men magkänslan är lite osäker. Men jag ska ringa till barnavdelningen i morgon och be att få komma in på en kontroll, bara för säkerhets skull.

Tuggskola & sondmatning

Roten till allt ont är enligt min högst personliga åsikt sondmatningen. Nåja, kanske inte allt ont men jag tror definitivt att det är orsaken till att min son får kväljningar och därmed dålig aptit. Det är bara inte normalt att få mat in i magen/tarmen som inte passerar munnen.

Genom att äta med munnen = tugga och svälja så får hjärnan besked om matintag och utsöndrar saliv som innehåller ämnen som bryter ner maten. Hjärnan skickar därefter meddelande till tarmarna att det är dags att börja jobba.




















Vi ska påbörja en "Tuggskola" i samarbete med vår talpedagog för att få Victor att tugga mat (och även att dricka) och därmed kunna äta annat än puréer. Tuggskolan är utformad av Mun-H-Center och vi har därifrån fått en broschyr med instruktioner.

Inspirerad av broschyrer räknade jag igenom Victors dagliga matintag + sondningen och kom fram till att försöka lämna bort sondningen och ge honom större mängd mat, för mat innehåller ju också vätska.















Ikväll provade jag att mixa en större burk matpuré och se om han skulle orka äta upp den. Han åt hela burken på 200 ml + en liten fruktburk på 125 ml = 325 ml mat! I vanliga fall äter han 2 st 125 ml burkar och får 80 ml sondmat = 330 ml så det är ungefär samma mängd. Kalorimässigt är det 295 kcal i den "gamla" maten och 305 kcal i den "nya".

En gång är ingen gång, men förhoppningsvis var det inte någon engångsföreteelse!

Primperan - tyvärr inget för oss

Nu har vi testat en vecka med Primperan. Det ökade inte på aptiten alls, snarare tvärtom och så blev han rätt slö av den. Det står i biverkningslistan att man kan bli dåsig och det blev han definitivt, så det känns helt rätt att sluta med den.

Denna vecka provar vi Nexium, så får vi se hur det funkar. Väntar mig inga mirakler, men nog vore det skönt om det skulle minska på kväljningarna och öka aptiten.

Kärlek

Hjärtat svämmade över av kärlek och ömhet när jag såg min äldsta son traska hem från skolan idag. Eftersom vi bor ett stenkast från skolan har man överblick från köksfönstret över hela skolvägen.

Att det just idag kändes så varmt inombords var att han valde att gå baklänges hela vägen, sakta steg för steg så backade han hem ända fram till vår dörr.

Han gick helt ensam på cykelbanan med ett leende skymtande i mungipan och sakta mumlandes för sig själv, inget speciellt egentligen men ett härligt vardagsögonblick som fick mig att gläjdas!

Nya mediciner

Som ni kanske såg på mitt apotekskvitto fanns där en hel drös med mediciner uppräknade.

Denna vecka provar vi en ny medicin mot illamående, Primperan (metoklopramid) Vi ska prova en vecka och se om aptiten eventuellt skulle öka. Om det inte är någon skillnad ska vi prova en vecka med 10%-ig glukos i stället för sondmat. Och om inte det (heller) har någon effekt ska vi prova en 8-veckorskur med Nexium (esomeprazol).

Allt detta i väntan på att läkarna ska bestämma sig för om han kan få tillväxthormon eller inte.

Uppdatering: Tidigare mediciner som vi provat mot mag- och tarmproblemen har varit Prepulsid (cisaprid), Losec (omeprazol), Zantac (ranitidin) och Flagyl (metronidrazol). Och förstås olika laxerande som Laxoberon/Laxoberal (natriumpikosulfat), Levolac/Lactulos, Klyx och Movicol och mjölksyrebakterier som Lactophilus och Reladrops. Av alla dom preparaten använder vi fortfarande Zantac och Movicol.

Apoteksbesök

Var idag och shoppade lite på Apoteket, närmare bestämt mediciner och sondmat för ca 3 månaders behov.




















Summan av dagens shopping: 454,27 euro (ca 4500 kr). Fast om man tycker att det är dyrt så hade priset utan direktersättning varit 1147,25 euro (ca 11500 kr).

I Finland är högkostnadskyddet för ersättningsgilla mediciner 672,70 euro (ca 6700 kr) och i Sverige 1800 kr. I Finland gäller högkostnadsskyddet bara ersättningsgilla mediciner (dvs sådana man har en specialkod för på sitt sjukförsäkringskort). I Sverige gäller skyddet receptbelagda mediciner i första hand men även vissa förbrukningsprodukter.

Så av kvittot ovan är bara 201,26 euro (SF-andel) sådant som räknas till högkostnadskyddet fast allt är receptbelagt.

I Finland ska man tydligen vara rik för att ha råd att vara sjuk.

Knasig blogg

Hittade en helknasig matblogg idag: Kaffekokarkokboken. Bloggen skrivs av Katja Wulff som lagar all sin mat i sin kaffekokare!

Gå in och läs om den minst sagt annorlunda matlagningstekniken! Börja gärna från början och läs, då får man veta hur/varför hon började med kaffekokarmatlagning.

Vaccinerade

Ikväll blev äntligen Victor vaccinerad mot H1N1-influensan (och jag med). Nu väntar vi med spänning på eventuella biverkningar.

Fastan är över

En endag gång (igår kl. 13.15) under de senaste 48 timmarna bad Victor om mat, då fick han några teskedar saft och sen var han nöjd. Skönt iofs att han inte har varit ledsen, men jobbigt att han klarar sig så bra utan mat fast han är en så mager liten krake.

I morse fick han en liten fruktburk (125 ml) som han åt och det gick bra. Till lunch blev det ytterligare en liten fruktburk + 80 ml sondmat i knappen.

Vi har höjt hans Zantac-dos för att se om det skulle hjälpa lite mot kväljningarna som förmodligen beror på hans reflux. Det är ju snart 2 år sen han fick sin fundoplikation, så den har kanske släppt lite vid det här laget.

Fredagsmys?

Inte sen i februari har vi behövt ha tarmvila på Victor, men nu är det tyvärr dags igen. Aptiten har varit allmänt dålig sen i augusti (i samband med borrelian), och vi har lurat och trixat och gjort olika avledningsmanövrar för att få i honom nån mat överhuvudtaget. Sen förra torsdagen har han varit svårare än vanligt att mata och har haft kväljningar vid sondningarna och varit allmänt tjurig och missnöjd.

Idag var vi till barnavdelningen för undersökning och fick träffa en ny läkare. Hans första spontana idé eftersom han gått ner över 500 g sedan sista vägningen var att ge sonen massor med mat... Men för att göra en lång historia kort kom vi sedan överens att som vanligt fasta honom för att se om det hjälper. Och om inte det inte skulle fungera skulle vi återkomma för att prova lågdos av erytromycin dagligen för att öka tarmmotiliteten.

Victor hade förutom behov av fasta även vätska bakom trumhinnorna, så eventuellt en dubbelsidig öroninflammation på gång. Vi har klarat oss från öroninflammationer så länge han hade tuber, men dom togs ju ut i Åbo i juni så det var rätt väntat att öronen skulle krångla till hösten med alla infektioner som hänger i luften.

Dagens vikt var ynka 8985 g.

Hjälp barnhjärtan klappa längre

Hjärt-Lungfondens julkampanj 2009 - bidra till att få fler barnhjärtan att klappa längre!

Årets julklapp utses varje år av Handelns utredningsinstitut och har hittills alltid varit en konsumtionsvara - är det inte dags att vi ändrar på det!? Målet är att göra Hjärt-Lungfondens presentkort (en kvarts forskning för 150 kr) till årets julklapp 2009.

Gå in på kampanjsidan: http://www.hjart-lungfonden.se/jul

Influensavaccin (H1N1)

Äntligen har jag fått klara besked från Ålands hälso- och sjukvårds influensainformation! Alla riskgrupper (från 6 mån till 64 år) ska vaccineras nästa vecka v. 46.

Annons med detaljerad information kommer i lokaltidningarna i slutet på denna vecka. Vid vaccinationstillfället ska det finnas samordnare som ska se till att man kan sitta avskilt om man är väldigt infektionskänslig.

Ni som redan fått vaccin eller vaccinerat era barn, skriv gärna en kommentar om biverkningarna.