Igår hade vi för första gången simterapi med Victors fysioterapeut (sjukgymnast). Det var en riktigt bra terapiform för Victor gillar verkligen vatten. Vi fick lära oss olika sätt att aktivera armar och ben i vattnet och även prova olika sorters flythjälpmedel.
Victor tyckte att allting var roligt och fast han hackade tänder och huttrade av köld hade han ingen brådska att komma upp ur poolen när timmen var slut.
Simterapin hade vi i vårt fina badhus, i en skild terapibassäng. Vi provade också på äventyrsdelen med vattenfall, bubblor, virvelströmmar och tunnlar!
torsdag 29 oktober 2009
måndag 26 oktober 2009
Vem tjänar på hjälpmedel?
Varför måste handikapphjälpmedel vara så hutlöst dyra? Senaste chocken var när jag skulle titta på ett regnskydd till rullstolen åt Victor. Hittade en liten regncape (liknande den på bilden) i en specialaffär för hjälpmedel och tänkte köpa det, men det kostade 2010 kr! Jag skulle kunna ha fått köpa det till rabatterat pris för "endast" 1720 kr...
Ettusensjuhundratjugo - inte klokt för ett litet regnskydd. Materialet kan ha bestått av en dryg meter vattentätt tyg, kardborreknäppningar och lite resårband. Jag kunde ha säkert köpt 10 regnjackor på HM och sytt regnskydd åt minst fem personer för samma pengar.
Så min undran är vem det är som tjänar grymma pengar på handikapphjälpmedel??? Tillverkarna, återförsäljarna eller någon annan mellanhand? Eller är dom dyra bara för att det oftast blir habiliteringen som köper in dom och sen lånar ut till användarna?
Läste på en blogg om ett bolltäcke för 6000 kr - för ett enda täcke. Det priset kan man ju köpa en begagnad bil för. Listan kan säkert göras lång om hutlösa hjälpmedelspriser, men märkligt är det att någon ska bli snuskigt rik på det.
söndag 25 oktober 2009
Särskola
Jag såg "Uppdrag granskning" i onsdags, avsnittet handlade om den särskilda skolan (särskolan) i Sverige. Avsnittet kan man se här tom den 8 januari 2010.
Fokus låg iofs på de barn som felaktigt fått en diagnos "lätt utvecklingsstörning" och blivit placerade i särskola mot sin egen och föräldrarnas vilja. Efter reportaget var det en politiker som var för särskolan och en förälder till ett barn med DS var som var emot särskolan som debatterade.
Intressant (och skrämmande) var att de nordiska länderna ligger efter de anglosaxiska när det gäller integration av funktionshindrade/utvecklingsstörda/barn med behov av extra stöd i skolan. I England, Canada och USA integreras så gott som alla elever i den vanliga skolan. Även på arbetsplatser i dessa länder finns det rum för dom som inte är stöpta i normalformen.
I de anglosaxiska länderna används inte heller termen "att vara utvecklingsstörd" (mental retardation) utan att "man har inlärningssvårigheter" (learning disabilities). Det ger förhoppningsvis större chans för integreration om man inte placeras i ett fack direkt (normal/onormal) och utesluts från möjligheter till personlig utveckling bara pga en diagnos.
Det framkom också i programmet att just termen "utvecklingsstörd" inte är en bra formulering, för det säger inte så mycket om vilka problem barnet har. För vilken utveckling är det som är störd?
Det är bara i Sverige och Finland av de nordiska länderna som fortfarande placerar en stor del av funktionshindrade/utvecklingsstörda barn i särskola. I Norge och Danmark är den vanliga skolan öppen för alla barn oavsett diagnos.
I Finland där vi bor ligger vi tyvärr ganska nära Sverige när det gäller särskola, men här kallas särskolan för träningsskola. Skolplikten för barn med utvecklingsstörning i Finland är 11 år jämfört med 9 år för normala barn. Det innebär i de flesta fall att barnen börjar träningsskolan som 6-åringar och slutar som 17-åringar.
För dom föräldrar som inte vill att deras (ofta skolomogna) 6-åringar ska börja träningsskola innebär det ofta att man måste ingå en rättslig process. Det är det inte många som varken orkar eller har råd med, och dessutom blir inte processen klar innan barnet ändå måste börja träningsskolan mot föräldrarnas vilja. Här är det upp till varje kommun hur de löser skolfrågan, har man tur får man integreras och börja i den vanliga skolan med assistent som 8-åring med 2 förskoleår på dagis. Har man otur (enlig min mening) tvingas man till särskola som alldeles för liten.
Jag har inget emot träningsskola om det är den skolform man vill ha. Men jag önskar för min del att vår son ska få gå i vanlig skola med assistent. För min absoluta övertygelse är att dom som har förmågan att utvecklas trots sitt handikapp har oerhört mycket hjälp av friska barn som förebild.
Fokus låg iofs på de barn som felaktigt fått en diagnos "lätt utvecklingsstörning" och blivit placerade i särskola mot sin egen och föräldrarnas vilja. Efter reportaget var det en politiker som var för särskolan och en förälder till ett barn med DS var som var emot särskolan som debatterade.
Intressant (och skrämmande) var att de nordiska länderna ligger efter de anglosaxiska när det gäller integration av funktionshindrade/utvecklingsstörda/barn med behov av extra stöd i skolan. I England, Canada och USA integreras så gott som alla elever i den vanliga skolan. Även på arbetsplatser i dessa länder finns det rum för dom som inte är stöpta i normalformen.
I de anglosaxiska länderna används inte heller termen "att vara utvecklingsstörd" (mental retardation) utan att "man har inlärningssvårigheter" (learning disabilities). Det ger förhoppningsvis större chans för integreration om man inte placeras i ett fack direkt (normal/onormal) och utesluts från möjligheter till personlig utveckling bara pga en diagnos.
Det framkom också i programmet att just termen "utvecklingsstörd" inte är en bra formulering, för det säger inte så mycket om vilka problem barnet har. För vilken utveckling är det som är störd?
Det är bara i Sverige och Finland av de nordiska länderna som fortfarande placerar en stor del av funktionshindrade/utvecklingsstörda barn i särskola. I Norge och Danmark är den vanliga skolan öppen för alla barn oavsett diagnos.
I Finland där vi bor ligger vi tyvärr ganska nära Sverige när det gäller särskola, men här kallas särskolan för träningsskola. Skolplikten för barn med utvecklingsstörning i Finland är 11 år jämfört med 9 år för normala barn. Det innebär i de flesta fall att barnen börjar träningsskolan som 6-åringar och slutar som 17-åringar.
För dom föräldrar som inte vill att deras (ofta skolomogna) 6-åringar ska börja träningsskola innebär det ofta att man måste ingå en rättslig process. Det är det inte många som varken orkar eller har råd med, och dessutom blir inte processen klar innan barnet ändå måste börja träningsskolan mot föräldrarnas vilja. Här är det upp till varje kommun hur de löser skolfrågan, har man tur får man integreras och börja i den vanliga skolan med assistent som 8-åring med 2 förskoleår på dagis. Har man otur (enlig min mening) tvingas man till särskola som alldeles för liten.
Jag har inget emot träningsskola om det är den skolform man vill ha. Men jag önskar för min del att vår son ska få gå i vanlig skola med assistent. För min absoluta övertygelse är att dom som har förmågan att utvecklas trots sitt handikapp har oerhört mycket hjälp av friska barn som förebild.
onsdag 21 oktober 2009
Mina nya idoler
Det finns en fantastisk serie som heter "The Specials", den handlar om fem ungdomar som bor tillsammans i ett hus i Brighton, England. Alla som bor i huset har någon slags intellektuellt funktionshinder, lite liknande som "I en annan del av Köping" fast med ungdomar.
Klicka på bannern och lär känna dom härliga människorna i "The Specials", mina favoriter hittills är Hilly och Sam. Det var Hillys föräldrar som tog initiativet till deras boende, de köpte huset och ser till att allt fungerar med personal och dylikt. Om hur boendet fungerar i praktiken kan man läsa om på deras sida "Small Opportunities".
Hittills finns det 6 avsnitt att se, nästa avsnitt kommer 27 oktober! Välj gärna den textade versionen för att inte missa nåt i dialogen.
Klicka på bannern och lär känna dom härliga människorna i "The Specials", mina favoriter hittills är Hilly och Sam. Det var Hillys föräldrar som tog initiativet till deras boende, de köpte huset och ser till att allt fungerar med personal och dylikt. Om hur boendet fungerar i praktiken kan man läsa om på deras sida "Small Opportunities".
Hittills finns det 6 avsnitt att se, nästa avsnitt kommer 27 oktober! Välj gärna den textade versionen för att inte missa nåt i dialogen.
tisdag 20 oktober 2009
Litet syskon - ny bok
I december utkommer Christina Renlunds nya bok: "Litet syskon". Boken handlar om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning. Vår familj medverkar i boken genom storebror som berättar om hur det är att ha Victor som lillebror.
Text från Gothia Förlags prelansering:
"Den här boken är barns berättelser om hur det är att ha ett syskon med kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning. Det är barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.
I boken visar Christina Renlund många sätt som barn kan uttrycka sig på, många konkreta verktyg som är användbara för att hjälpa barn att berätta. Och barn behöver prata – i första hand i sin familj men det behöver även finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn om sjukdom/funktionsnedsättning inom förskola och vård.
Boken är också föräldrars berättelser om syskon- och familjesituationen. Möt Andreas och hans bror Leo, Hugo som har en bror med hjärtfel, Stella som bor i bråkigt hus och många andra barn. Boken vill inspirera till samtal. För det är när barn får uttrycka sig och i dialog som vi kan stärka deras identitet och självkänsla!
Christina Renlund är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer."
Boken är utgiven 2009, består av 160 sidor och har ISBN 978-91-7205-682-4. Pris från Gothia Förlag exkl. moms: 75 kr.
Uppdatering: Gothia Förlag har lagt ut en beställningsblankett för "Litet syskon" här.
måndag 19 oktober 2009
Fortsättningen - ännu bättre!
Här är ICA:s andra reklamfilm som hör till projektet "Vi kan mer", den är ännu bättre än den första!
Ingen familjevistelse för oss...
Idag börjar familjevistelsen för barn med Noonans syndrom på Ågrenska. Vi blev tyvärr inte antagna med motiveringen att Victor har en oklar diagnos och att han är för liten.
Det känns jättetrist att vi inte fick åka, för vi hade sett fram emot att träffa två familjer som vi bara haft mailkontakt med. Men kanske vi kommer med på nästa Noonanvistelse eller en familjevistelse för Kabukisyndromet nästa gång dom ordnar en sådan?
Det känns jättetrist att vi inte fick åka, för vi hade sett fram emot att träffa två familjer som vi bara haft mailkontakt med. Men kanske vi kommer med på nästa Noonanvistelse eller en familjevistelse för Kabukisyndromet nästa gång dom ordnar en sådan?
onsdag 14 oktober 2009
Hatten förlag
Vill bara tipsa om att Hatten förlag, som bl.a. Victors favoritfigurer Babblarna har en helt ny hemsida med jättebra material för språkträning!
Gå in på hattenforlag.se och bli inspirerad!
Gå in på hattenforlag.se och bli inspirerad!
tisdag 13 oktober 2009
Heja ICA!
Ni har väl inte missat ICA:s senaste reklamfilm? Den är så bra!
Bakgrunden till reklamfilmen är ICA:s projekt "Vi kan mer".
Bakgrunden till reklamfilmen är ICA:s projekt "Vi kan mer".
lördag 10 oktober 2009
Språkträningspyssel
För ett tag sen fick vi ju fina tygfonem som vi använder i Victors språkträning. Vi har också börjat använda Praxis, som också utgår från fonem men som representeras av en bild.
Igår sydde jag praxisbilder på baksidan alla våra tygfonem och har nu kombinerat två språkträningsmaterial till ett!
Jag gjorde en färgkopia av praxiskortet som jag laminerade, sen klippte jag ut bilderna och gjorde perforering (hål med nål) runt kanten och tråcklade fast bilderna på baksidan av fonemen med tråd.
Igår sydde jag praxisbilder på baksidan alla våra tygfonem och har nu kombinerat två språkträningsmaterial till ett!
Jag gjorde en färgkopia av praxiskortet som jag laminerade, sen klippte jag ut bilderna och gjorde perforering (hål med nål) runt kanten och tråcklade fast bilderna på baksidan av fonemen med tråd.
fredag 9 oktober 2009
söndag 4 oktober 2009
Utomhus
Efter att ha spenderat hela veckan inomhus med en febrig, snorig och hostig kille så trotsade vi det usla vädret och gav oss ut för att prova nya rullstolen utomhus.
Den rullar lätt som vinden och vi provkörde på asfalt, grus och gräs utan problem!
Den rullar lätt som vinden och vi provkörde på asfalt, grus och gräs utan problem!
torsdag 1 oktober 2009
Ryggen är ok - igen!
Dom ringde från sjukhuset i morse och meddelade resultatet från datortomografin - ryggen är ok, så det behövs ingen ny ryggoperation!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
