Grönt ljus för Port-A-Cath

När vi var i Helsingfors förra veckan passade vi på att begära gammaglobulin intravenöst (Nanogam) eftersom han redan hade kanyl satt efter narkosen. Dom tog också ett IgG-värde och det har fortsatt sjunka (nu nere på 5,1) trots han fått dubbel dos gammaglobulin subkutant här hemma. Så efter en diskussion med vår läkare i morse, så beslutade han att kontakta immunologen i Helsingfors för att begära en insättning av Port-A-Cath.

Vi har önskat det så länge för att slippa alla traumatiska nålsättningar, så det känns bra att det blir av. Jag har lite dubbla känslor inför det bara, eftersom det kräver ytterligare en operation inom en snar framtid. Men huvudsaken med Port-A-Cathen är ju att det blir så mycket lättare efteråt!

Remisser

Just nu håller vi på att överösas med remisser till olika instanser. Hittills har vi fått remiss till Ågrenska för familjekurs i oktober (ej beviljat ännu av Ågrenska), remiss till habiliteringsvecka på Habben i Helsingfors i höst, remiss till öronspecialist till ÅUCS i Åbo, remiss för specialhjälpmedel från TalkTools, röntgenremiss för ryggen före kontrollen i juni och slutligen remiss för att gjuta en gomplatta. Hjärtoperationen avvaktar de med under sommaren tack och lov.

Jag är väldigt tacksam över dom resurser som finns och ser fram emot att åka både till Ågrenska och Habben. Specialmuggen (Honey Bear) har vi redan fått + en sensorisk munmassagekrokodil (Gator). Röntgen kommer nog att gå hur bra som helst, öronundersökningen känns väl sisådär, men det som jag undrar hur det ska gå är gjutningen av gomplattan. Jag ser bara framför mig en panikslagen vilt fäktande gosse som hulkandes tvingas att ha nån konstig massa i munnen som ska stelna...

Så snälla ni som har erfarenhet av gomplatta, hur går det till när man gjuter den och hur ska man bete sig sen för att få in gomplattan så att den stannar i munnen utan att det blir en kamp varje gång?

Hemma igen!

Nu är vi hemma igen efter vår "mini-semester" till Helsingfors. Allt gick bra med narkos och insättning av ny sond. Det enda som vi inte räknat med var en allergisk reaktion mot elektrodtejpen som gav hemska nässelutslag (urtikaria) och som gjorde att han måste få Atarax (antihistamin).

Victor skrevs ut från Barnkliniken redan på torsdag kväll, så vi fick en extra ledig dag i Helsingfors. Vi njöt av lång hotellfrukost, shoppade lite och passade på att frossa i sushi innan vi tog flyget hem på eftermiddagen.

För ett år sedan

Idag är det precis ett år sedan jag började blogga och skrev mitt första inlägg. Året som gått har fört med sig nya diagnoser och olika ingrepp och behandlingar, men det har inte varit något dåligt år för det.

Vi "firar" ettårsjubileet med en numera vanlig resa för oss: en resa till Barnkliniken i Helsingfors. För på torsdag ska Victor sövas för 10:e gången två år.

Helt galet att vi orkar.

Kirurgen har ringt!

Idag ringde kirurgen från Helsingfors och meddelade att det fanns en sond av den modellen som Victor använder kvar i deras lager!

På onsdag flyger vi till Helsingfors för att skrivas in på avd K8 på Barnkliniken. På torsdag blir det sövning och insättning av ny sond med gastroskopi, och sen på fredag får vi flyga hem om allt går bra.

Underbart är kort

Mjölksuccén blev en kortvarig upplevelse. På tredje dagen vägrade den lille att öht se på mjölkmuggen så nu är vi tillbaka på helsondning (när det gäller vätska) igen. Fast det känns ändå bra när man vet att han kan dricka om han bara vill.

På tal om sondning så har vår gastrostomisond gått sönder, precis på samma sätt som förra gången. Ballongen som sitter på insidan som stoppare har spruckit, så nu har vi tejpat fast knappen på magen och ska till sjukhuset och visa upp den.

Om det hade varit en vanlig knapp så skulle vi kunna ha bytt den själva i ett nafs. Men Victors sond (transgastrisk jejunalsond) är ditsatt med gastroskopi och fastsydd i tunntarmen. Så ett knappbyte innebär en ny resa till Barnkliniken i Helsingfors...

Bajs.

Uppdatering: Vi har varit till barnavdelningen och visat upp den trasiga sonden. Dom kontaktade jourhavande kirurg i Helsingfors som sedan ringde mig. Varianten av sond som Victor har finns sannolikt inte i lager eftersom den specialbeställdes förra gången. Hon skulle kolla upp hur länge det tar innan dom får in en likadan och ringa mig på måndag.

Mjölk!

Idag drack min lilla son 40 ml mjölk ur en gul plastmugg. Det tog visserligen ca 30 minuter och jag förde muggen till hans mun för varje liten klunk.

Det mina vänner är ett smärre rekord för Victor, så mycket har han inte druckit själv sen maj 2007 (!).

Små små steg som är så enormt stora för oss.

I'm back

Efter välbehövlig långhelg kommer jag tillbaka till bloggen. Jag tänkte fortsätta som om inget hänt, ok?

Måndagen före påsk var vi på gammaglobulinbehandling och på 2-årskontroll. Sonen var 80,5 cm och vägde 8890 g. Ner lite i vikt men inte så farligt, längden blev väl sådär eftersom han slingrade sig på mätbrädan.

Vi fick träffa vår läkare och diskutera allt det som rör Victor - hörsel- och synkontroll (pga skelningen), röntgenkontroll av ryggen inför korsettborttagning, nutrition & viktens upp/nedgång, Port-A-Cath, sondbyte genom gastroskopi, familjekurs på Ågrenska i höst, tillväxthormon, dagisstart (hur-var-när), habiliteringsvecka i Helsingfors, utökad terapi bl.a. musikterapi och sist men verkligen inte minst HJÄRTOPERATION.

Just det, en ny hjärtoperation verkar vara på gång. Nu när Victor är över 2 år kan han få en ny lungpulsåderklaff (homograft = donerad hjärtklaff) insatt. Vi trodde väl att den operationen låg långt fram i tiden, men enligt vår läkare kan det vara enda alternativet för Victor att redan nu få sin klaff.

Det känns jättejobbigt milt sagt, att Victor och hela vår familj ska gå igenom en lika stor hjärtoperation som första gången. Vi har ju knappt återhämtat oss efter den stora ryggoperationen...

Och tyvärr är det inte slutopererat efter den operationen, utan klaffen förkalkas och måste bytas med mellan 7-10 års mellanrum och då med lika stor operation varje gång tills han slutat växa och kan byta klaff mot klaff (samma storlek och inte större för varje gång). Då först kan man göra det med kateterisering.

Jag blir ledsen bara jag tänker på allt vad det innebär med en ny stor öppen hjärtoperation, men vad hjälper det. Måste han opereras så måste han. Vi kan bara be och hoppas att allt går bra när det är dags.

PS. Sen har dom förresten hittat en ny immunbrist hos Victor - brist på C4 komplementfaktor. Vad det innebär rent praktiskt vet vi inte ännu.

Liten paus

Jag tar en liten bloggpaus.

Inget alarmerande har hänt, jag behöver bara fundera lite på vad jag egentligen vill med bloggen.