Imsavimsa - nu även på engelska

Hittade en väldigt häftig grej idag: Google Translator.

Om man klickar här så kan man läsa min blogg översatt till engelska! Det blir faktiskt en bättre översättning än man kunde tänka sig, lite knasigt blir det förstås ibland, men det är helt klart läsbart.

Sensotek

Idag var vi med Tittut på studiebesök till specialfritidshemmet Orion för att få information om deras verksamhet och bekanta oss med deras lokaler. Vi diskuterade lite hur vi kanske skulle kunna samarbeta för att få fram specialverksamhet för barn mellan 0-6 år.

Drömmen vore en specialavdelning (med inriktning på kommunikation) på ett daghem, eller annan liknande verksamhet för de mindre barnen med utbildade pedagoger. För det är något som just nu helt saknas här på Åland, det enda alternativet som erbjuds är vanligt dagis med assistent/gruppassistent.

Victor blev i alla fall väldigt förtjust i deras sensotek*, särskilt i deras bollhav med ljusspel!




*) Ett sensotek består av rum speciellt inredda för att stimulera så många sinnen som möjligt. Rummen är försedda med sinnesstimulerande material, redskap, teknik och effekter som kan fånga uppmärksamhet, väcka nyfikenhet, locka till initiativ och utforskning.

Vår nya oas

Äntligen är den färdig, och så som jag längtat! I över 10 år har jag önskat mig en bastu och nu är den äntligen klar! Igår premiärbadade vi och det var sååå skönt.

När Victor blir av med korsetten ska han också få bada. Han tycker det är jätteskönt med bastu, och han får igång blodcirkulationen så att han inte är marmorerad i huden (som han alltid annars är).

Vi installerade en kombinerad bastuspis med ångfunktion och det kan jag verkligen rekommendera, man kan välja mellan vanlig "torr" bastu och en härlig ångbastu!

Bara förkylt - än så länge

Det som jag trodde var början på en ny tarmepisod verkar "bara" vara en lättare förkylning. Snor och lite hosta men inget värre än att Pulmicort och Ventoline-inhalationer hjälper.

Kollade upp sonens senaste immunförsvarsvärde, och det har tyvärr sjunkit trots ökad dos gammaglobulin subkutant. Från 9,3 till 6,4...så det verkar som det måste bli intravenöst gammaglobulin i fortsättningen och då hoppas vi ju på en Port-a-Cath i så fall.

Vi ska på 2-årskontroll den 7 april hos vår egen barnkardiolog och ska då igen ta upp diskussionen om en P.A.C.

Nu ska vi iväg på kommunikationsträning och se om det där dyker upp några nya tecken idag!

Tisdagstema - platt

Dagens tema illustreras av platta lappar = vårt vardagsmatsprojekt. För det svåraste är ju inte att laga mat varje dag, utan att komma på vad man ska äta.

Vi skrev 7 maträtter var på lappar, la dom i en bunke och blandade runt och drog sedan nästa månads matsedel. Reglerna var enkla, ingen extravagans som löjromstoast eller inbakad oxfilé utan vardagsmat. Resultatet skrevs ner som en fyra-veckors meny.

Eftersom alla fått bestämma 7 rätter var, så blir det förhoppningsvis inget gnäll när det är någon mat som man inte gillar så värst. Jag måste bara komma ihåg att det gäller även mig.

Makaronilåda...blurk.

Upp i gazellen!

I morse efter frukosten så visade Victor att han ville upp i gazellen, jag var tveksam till att han faktiskt ville det men satte upp honom i den ändå.

Jag blev lite förvånad när han glatt stod i den och lekte i över 30 minuter utan minsta antydan till gnäll. Iofs såg han på sitt nya favoritprogram "Tomas Tåget", eller "mah" som Victor säger hela tiden, men det känns bra att han trivs i gazellen.

För övrigt är han snorig och har sovit uruselt i natt, så jag har en liten föraning om tarmbekymmer på kommande men vi försöker förtränga det tills det inte går längre. Han brukar nämligen vara snorig ett par dagar före tarmen slutar fungera, och sen hade han kväljningar vid 2 av 3 sondningar igår och det är ett tecken det med.

Mera underbarn

Vi var igår på ett diskussionstillfälle som Ålands museum ordnade med anledning av utställningen "Underbarn" av Mary Ellen Mark. Till diskussionstillfället kom bl.a. personal från omsorgen, museipersonal, konstnärer och föräldrar.

De utställningsansvariga undrade bl.a. om någon ansåg utställningen som kontroversiell med sitt tema eller integritetskränkande för barnen som avbildas. Jag för min del kunde inte se något som helst kontroversiellt eller kränkande. Jag såg bilder på barn i sin vardag, och i olika känsloyttringar som glädje, sorg och ilska.

Kanske jag är ett undantag som inte tycker att en närbild på ett gravt handikappat barn är något speciellt kontroversiellt. Det är mera så för mig att om jag inte sett nån med t.ex. Downs syndrom på ett tag så känns det konstigt.

En intressant aspekt som kom fram var att utställningen är "bannlyst" i USA, varken bilderna eller filmen "Alexander" har visats där överhuvudtaget. Fast det kanske inte är så konstigt att i ett land där plastikkirurgi dyrkas och alla ska vara perfekta, så finns det inte plats för dom som är annorlunda.

Jag är stolt över vårt lilla museum här på Åland som med öppna armar tagit emot utställningen. Kanske det är så att man i ett litet samhälle är mer öppen med det som är annorlunda, att det inte finns plats att gömma undan handikappade och utvecklingsstörda utan att dom är en naturlig del av samhället precis som alla andra.

PS. Utställningen öppen till den 12 april, och filmen "Alexander" visas alla dagar i museets filmsal (vardagar kl. 11, 12, 13, 14 + tisdag och torsdagkvällar kl. 16, 17, 18, 19 och 15 & lö-sö kl. 13, 14 och 15). Gå se filmen och utställningen och bli berörd!

Uppdatering: Alla bilder i utställningen går att se här: http://www.maryellenmark.com/frames/exchild.html , i kolumnen till vänster går det att klicka på bilderna så blir dom större. Högst upp mitt på sidan finns sidnr där man klickar sig vidare.

Tårtan

Så här såg 2-åringens färgglada födelsedagstårta ut igår. Tårtmotivet var inte en traktor som flera gissade, utan förstås Victors favoritfigur Brum - tut tut!

Victor 2 år!

Idag fyller vår minsting 2 år! Sammanfattningen av det andra året är att det var ett mycket bättre år än första året, minst dubbelt så bra! Första året var det 5 operationer, andra året "bara" 2 st (+ 2 sövningar).

Inför 1-årsdagen hade vi förhoppningar om att han skulle lära sig att sitta, och det gjorde han med 1 månads marginal. Inför 2-årsdagen hade vi siktet inställt på att han skulle gå, men vi får nog ha tålamod och hoppas på det inför 3-årsdagen i stället.

Det som däremot gått framåt på sistone är hans tal! Han säger tydligt "mamma" och menar mig och inte nappen som förut hette "mamm-mamm". Han säger också eeea = mera, eeeija = Bea (storasyster), ah = tack, innaa = det ringer. Veckans nya tecken som han lärt sig är "hjälpa" och så har han gjort ett eget tecken för farfar och det är samma som "jobba/bygga" för farfar är ofta hos oss och hjälper till med bygget.

Idag ska vi fira med tårtbjudning på Tittut och på kvällen blir det "vuxenkalas" som vi brukar säga, alltså släkt och vänner som firar vår lillprins.

Storasyster fyllde 13 år i fredags så det blir mycket firande nu, storebror tycker det är lite orättvist att "alla andra" fyller år i mars, men han får snällt vänta ett halvår på sin 9-årsdag.

Underbarn

Igår var jag på vernissage av en fotoutställning, "Underbarn" av den berömda fotografen Mary Ellen Mark på Ålands museum. Ålands museum är det tredje museet i världen som visar utställningen "Underbarn", utställningen pågår från 13.3-12.4.2009.

Före vernissagen var det visning av en film, "Alexander" av Martin Bell (Mary Ellen Marks man), som handlade om en då 11-årig funktionshindrad pojke på Island. Det var en skildring av hans vardag och hans föräldrars upplevelse att ha en pojke som Alexander.

Redan inom dom första 5 minuterna av filmen hade gått blev jag gripen och rörd, och även överraskad för den första diagnosen Alexander fick var just Noonans syndrom, samma som Victor tros ha. Ett osannolikt sammanträffande, eller?

Filmen visade att det fanns en alldeles speciell varm stämning i specialskolorna på Island där lärarna var enormt engagerade i sina ibland väldigt svårt funktionshindrade elever.

Fotoutställningen innehöll många fina bilder, men jag fastnade särskilt för en bild, den här nedanför på läraren Hrund som håller flickan Benita flytande i poolen. En stark närhet och utsatthet på samma gång.

Gazellen är ok!

Onsdagar är terapidagar, både fysioterapi och kommunikationsträning står på schemat då. Idag när fysioterapeuten kom hem till oss provade vi Victors nya kompis, Gazellen, vi var alla förberedda på gråt och tandagnisslan. Men det gick väldigt bra, vi monterade dit bordet och satte dit klossar innan vi tippade upp honom i rätt ställning.

Han var jätteduktig och lekte helt nöjt i ca 15 minuter, sen var det dags att ta paus. Victor ska fr.o.m. idag stå helst 30 minuter per dag i ståställningen. Jag tror att det faktiskt kommer att gå bra, han kanske inte orkar en halvtimme med en gång, men säkert går det med efter några gånger.

Gammagloblulindag

Idag har vi varit nästan hela dagen på barnavdelningen för lillebrors gammaglobulinbehandling. Eftersom dosen Subcuvia ökat till 10 ml tar det ungefär 5 timmar tills infusionen är klar. Det går förhållandevis bra att vara på avdelningen så länge, för Victor leker och äter och ser på tv precis som hemma. Själv blir jag jättetrött av att vara på sjukhuset, det är nog nåt med miljön som suger energi från en.

Vi pratade också med vår läkare och han var mera postitivt inställd till port-a-cath än förut, och det är sannolikt att det blir en insättning. Vi ska se om hans IgG stiger med subkutant, om inte är det en indikation på att han måste få intravenös gammaglobulin istf under huden. Vi pratade också om nästa hjärtoperation (som jag skjutit långt in i framtiden) och att vi kanske ska börja fundera på om det är dags för honom att få sina lungpulsåderklaffar.

Båda beskeden känns både positiva och negativa på samma gång, vi vet ju att han behöver sina klaffar, men en stor hjärtoperation känns inte ett enda dugg lockande. Likadant med port-a-cathen, vi vet att han behöver den men det innebär också en operation.

Antagligen ska hans gastrostomi tas bort gastroskopiskt och då behöver han ändå sövas, kanske man kan sätta port-a-cathen då? Gastrostomin (knappen) ska helt tas bort när den går sönder, för dom vill inte sätta en ny likadan. Den borde ha bytts i november -08 (den förra höll 5 månader) så den går redan på övertid. Efter den ska han få en vanlig knapp, den som han har nu är ju en specialvariant som går in i tarmen förbi magsäcken.

Idag vägde han ynka 8800 g så det innebär att vikten ligger på -400 g sen januari. En klen liten kille med andra ord...

Två nya kompisar

Vi har fått två nya "kompisar" som flyttat hem till oss, för att sälla sig till hjälpmedelsskaran.

Vår första nya kompis är en gåstol, liknar på trä-meccano litegrann och har en snygg gråblå sits. Kompisen har inget namn vad vi vet förutom "gåstol". Populär hos lillebror och orsaken till att vi äntligen ska bli av med alla våra trösklar. Gåstolen har extrautrustning i form av ett enormt plexiplastbord som skruvas fast ovanpå.




















Kompis nr 2 heter något så tjusigt som "Gazelle", ett lite hånfullt namn på en så klumpig och tung pjäs (läs här om gaseller). Gazelle är ett ståstöd som vi ska börja öva med, just för att lillebror ska lära sig att stödja på sina små fossingar. Hon (ja, det måste nog vara en hon) har också extrautrustning i form av ett gigantiskt bord som fästs högst upp.

Svar på gentest

Vi har nu fått svar på gentestet som gjordes i november, nedan följer citat från vår läkare angående provsvaret:

"Inga kliniskt betydande förändringar hittades, dvs man kan inte se större områden av kromosomerna som skulle vara utbytta, dubblerade etc. Med denna s.k. karyotypning eller array CGH-analys (comparative genomic hybridization) är upplösningen ca. 10-20 Mb, dvs det finns utrymme för genetiska förändringar som inte kan detekteras med denna metod."

Jag hade hoppats på att få en diagnos, eller i alla fall en rad med kromosomer och siffror men nu antar jag att vi är tillbaka på ruta ett när det gäller att få en genetisk diagnos. Tillsvidare är diagnosen i hans journal "susp. Noonan syndrom ev. Kabuki-syndromet".

Men vi kommer nog att säga att han har Noonan tills vi får en diagnos som säger nåt annat.

Mera!

Idag har vi varit till Lekoteket på kommunikationsträning med Anita. Victor visade tydligt tecknet "mera" och ropade "eeea" när Anita blåste såpbubblor. Det är härligt med en terapiform som han blir så glad av!

Det gick över!

Puh...fastan funkade äntligen (efter 12 dagar) och nu äter han precis som vanligt igen. Det är så skönt att slippa oroa sig över tarmarna (i alla fall ett tag framåt).

Vi håller på och tjatar på våra läkare om att sätta in en port-a-cath, men det går trögt. Dom anser att fördelarna med port-a-cath inte överväger riskerna. Men blir det lika jobbig fasteperiod nästa gång så har dom sagt att då måste dom tänka om, för det går inte att svälta ett undernärt barn i nästan två veckor igen.

Det som också skulle vara bra med port-a-cath, förutom att kunna ge näring intravenöst, är att alla blodprov och nålsättningar skulle kunna undvikas. För dom skulle då gå att göra via porten, och då vet man ju att det garanterat fungerar varje gång.

Riskerna med port-a-cath är väl främst infektioner och lillebrors immunbrist gör inte den risken mindre, snarare större...

Men just nu njuter vi verkligen av en nöjd och glad liten kille som äter med god aptit!

Bäst just nu - i lurarna

På tal om nåt helt annat som jag brukar säga när jag vill byta samtalsämne, så har jag har så här på äldre dar fallit helt pladask för ett band bestående av duon Dan Auerbach och Patrick Carney: "The Black Keys", och nu har sångaren/gitarristen Dan Auerbach släppt sitt första soloalbum.

Är lyckligt lottad med Spotify och njuter av sjukt sköna låtar när jag sitter vid datorn. Om man inte har Spotify finns några låtar från albumet "Keep it Hid" på Dan Auerbacks MySpace-sida.

Rekommenderas!

Viskar...

Psst..säg det inte till någon (speciellt inte till Murphy) men det har hittills gått bra idag att ge lilla sonen mat och sondmjölk, iofs bara 2 små fruktburkar och 3 x sondmjölk à 80 ml. Peppar peppar....smyger ut igen.

Uppdatering kl. 19.53: summa hittills: 3 fruktburkar och 4 x sondmjölk á 80 ml

Uppdatering kl. 23.38: 4 fruktburkar à 125 ml + 400 ml sondmjölk totalt idag = 900 ml (688 kcal). Yes!