Tisdagstema - hopp

En bild från en härlig sommarkväll får representera dagens tema! La upp en rolig bild från samma kväll redan förra veckan.

Tecken!

Lillebror har börjat teckna själv! Första tecknet var "mat", det kom för några veckor sedan. Nu i dagarna har det lossnat för honom och nu kan han: sova, lampa, skor, hund, bil. Det är helt magiskt att se honom använda händerna och kommunicera med oss!

Det känns härligt att det har lönat sig att använda tecken som stöd till talet för det funkar ju! Det kändes trögt i början att teckna när han inte var så intresserad av att titta på tecknen. Men nu när han börjat teckna själv så känns det väl värt allt arbete.

Jag har lärt mig tecken genom från Teckenhatten (CD-ROM och Ficklexikon) och Teckenspråkswebben, sen har jag också gått en 1-dags teckenkurs på Ålands Vårdinstitut.

Kan man köpa lycka?

Jag är i alla fall väldigt glad över vår nya bil! Äntligen får vi alla plats (+barnens kompisar) utan att trängas som sillar. Jag har t.o.m. räknat dagarna tills den här pärlan skulle bli vår, lite som ett barn som väntat länge på en fin present.

Back on track!

Nu vågar jag nog skriva att sonen mår bra igen! Efter 48h tarmvila verkar det ha rett upp sig i magen och han har ätit som vanligt idag. Tyvärr hann han gå ner 250 g så vi ska kolla upp vikten på måndag men jag hoppas att tarmepisoden är över för den här gången.

Alla blodprover var bra, ProBNP (hjärtsviktvärde) låg på 300 så det var bättre än förra gången. Det togs också ett avföringsprov för att se om han har för mycket calprotektin (ett ämne i neutrofila leukocyter, vid inflammation i tarmen ökar detta ämne i avföringen). Om provet visar för höga värden kan det vara orsak att göra en koloskopi för att se hur tjocktarmslemhinnan mår.

Det finns en sorts mikroskopisk kolit som ger sådana symptom och som kan avhjälpas med medicin. Knäppt, men jag hoppas nästan att han har det. Inte för att jag vill att han ska ha en kronisk tarmsjukdom, men då skulle man veta varför hans mage och tarm rasar var 6:e vecka och varför han inte har aptit eller går upp i vikt.

På bilden ovanför är sonen på Vikingamarknaden i Saltvik som vi besökte idag. Det var otroligt hett, mycket folk och men roligt hade vi. Nedan syns bilder från marknaden.

Bostadsområde för "vikingarna" som bor på marknadsområdet
under de tre dagar som marknaden pågår.














Om man tittar noga på bilden nedan kan man se att en stor "viking"
ligger och vilar med en liten nyfödd "viking" i skuggan.

Påklädning av skyddskläder inför "hirden".

Hirden (slagsmål mellan vikingar)

Dags igen...

Nu har det gått nästan 6 veckor sen förra "tarmepisoden" och vi har haft på känn att det närmat sig en ny. Han har svettats oftare och de senaste nätterna har sonen vaknat en gång i kvarten. På dagarna har han varit mer missnöjd än vanligt och inte visat något intresse för maten, men ändå ätit efter trugande. Sondningen har fungerat som vanligt, han har inte haft kväljningar den här gången.

Men så igår sa det stopp, inte en tugga efter kl 18. Natten var väldigt hackig, men inga långa vakenperioder. I morse ville han inte heller äta, bara grät när jag visade skeden med mat. Så vid lunchdags när han för tredje gången inte ville ta ens en pyttesked fruktpuré ringde vi till barnavdelningen igen.

Dom bad oss komma in och ta blodprover och så fick vi träffa en sommarläkare som undersökte sonen. Vi kom överens om att ge honom tarmvila i 48h och se om det hjälper som det gjort förut.

Så nu är det igen 5%-ig glukos plus saltkoncentrat som gäller de närmsta dagarna. Ny viktkontroll och läkarundersökning på torsdag morgon. Med oroskänsla i magen hoppas jag innerligt att tarmvilan funkar den här gången med.

Tisdagstema - tro

Dagens tema tolkar jag med denna bild, texten nedan förklarar varför.

Fotspår i sanden

En natt hade en man en dröm. Han drömde att han gick längs en strand tillsammans med Gud. På himlen trädde plötsligt händelser från hans liv fram. Han märkte att vid varje period i livet fanns spår i sanden av två par fötter: det ena spåret var hans, det andra var Guds.

När den sista delen av hans liv framträdde såg han tillbaka på fotspåren i sanden. Då såg han att många gånger under sin levnadsvandring fanns det bara ett par fotspår. Han märkte också att detta inträffade under hans mest ensamma och svåra perioder av sitt liv.

Detta bekymrade honom verkligen och han frågade Gud om detta. "Herre, Du sa den gången jag bestämde mig för att följa Dig att Du aldrig skulle överge mig utan gå vid min sida hela vägen. Men jag har märkt att under de allra svåraste tiderna i mitt liv har det funnits bara ett par fotspår. Jag kan inte förstå att Du lämnade mig när jag behövde Dig mest.

Gud svarade: "Mitt kära barn jag älskar dig och skulle aldrig lämna dig under tider av prövningar och lidande. När du såg bara ett par fotspår - då bar jag dig.

(Författare okänd)

En underbar sommardag

Vem är modig?

Maken och jag firade bröllopsdag i förrgår och passade på att gå ut och äta. Hela familjen åkte iväg eftersom vi inte har nån som kan se efter lillebror. Väl inne på restaurangen så blev lillebror bara så ledsen, han grät och skrek och hade ingen lust att sitta inne i stoj och stim. Så det blev till att flytta ut till terassen med vår mat och det gick mycket bättre.

Ute vid terassen fanns det också en liten dansbana där ett band spelade dansbandslåtar. Medan vi sitter och äter i lugn och ro kommer det ett gäng medelålders turister, klädda i Hawaii-skjortor, apfulla och skräniga, som rusar upp på dansbanan och börjar dansa nån slags halvnaken ringdans med rop och skrän, halsandes ur medhavd dryck.

Det blir en tryckt stämning och flera gäster ser sig besvärat omkring, ingen vågar gå upp och dansa. Ingen vågar heller säga till dom att dom stör och beter sig svinigt åt, utan vi alla som sitter därute låtsas som om det regnar. Dom enda som vågar sig upp är två äldre tjejer med Downs och deras medföljare, dom dansar glatt och sjunger med i låtarna och låter sig inte störas av fyllesvinen.

Till sist, efter en evighetslång stund, lämnar bråkstakarna dansbanan och går iväg. Alla drar en lättnadens suck över att det inte blev slagsmål eller nåt, men jag tänkte att nog är vi fega som inte vågar säga till. Mig inkluderat förstås, men tänk att ingen vågade ingripa och lät i stället några fjantar förstöra stämningen för barnfamiljer och andra gäster som ville ha en trevlig kväll.

Dom enda som inte lät sig bli skrämda var alltså två personer med Downs. Såg i lokalbladet att någon idag hade skickat in "dagens ris" till fyllona som förstörde stämningen på nämnda restaurang. Men det är allt annat än modigt, att risa i efterhand till nån som inte ens kommer att läsa tidingen. Modigt var det av tjejerna att dansa kvar när ingen annan vågade.

Tisdagstema - blå

Dagens tema är min absoluta favoritfärg, som här får representeras av en skön blå bild av Ålands ytterskärgård. Bilden är tagen för ett år sedan under en helikoptertur från Helsingfors till Mariehamn efter sonens hjärtoperation.

Yes!!!

Äntligen över 8 kg:s sträcket! Vi var på viktkontroll till barnavdelningen i morse och sonen vägde 8150 g! Sist vägde han 7830 g så han har gått upp nästan 300 g på 3 veckor. Att komma över 8 kg har länge* varit ett mål för oss så det känns väldigt bra att han har uppnått det. Vi har aldrig tidigare heller varit så länge ifrån sjukhuset som 3 veckor, så det känns äntligen som om vi har en någorlunda normal vardag här hemma.

Just nu äter han 550 ml via munnen och 400 ml i sonden. Kalorimängden är ungefär 820 kcal/dygn som faktiskt är helt tillräcklig för en gångs skull. Dygnsbehovet är (enligt vår läkare och näringsterapeut) 100 kcal/kg och lika mycket vätska, dvs 100 ml/kg. Hoppas att det fortsätter på samma sätt och att han får fortsätta må bra resten av sommaren.

*) Tillägg: För att beskriva hur lång kamp det varit med vikten så vägde han 7400 g för 10 (!) månader sedan, gick sen ner till 6200 g och har lååångsamt kämpat sig upp till det han väger idag.

Äntligen!

Igår började lillebror att rumphasa! Efter att ha lärt sig sitta vid 11 månader så började han hasa runt på stället (och skuffa sig bakåt lite) för ungefär två månader sedan. Men igår släppte det och han kom på hur man hasar sig framåt! Han klarar t.o.m. trösklarna som är rätt höga.















Det går ganska långsamt för han gör det med helt raka ben i spagat. Att det blir spagat beror på att han har överrörliga höfter. Han brukar sitta och lyfta upp benen helt raka så att han kan peta sig i ögonen med tårna, baby-yoga kanske? Nu gäller det att vara på vakt att han inte snurrar in sig och matpumpsslangen bara.

Vilken lycka för honom att äntligen kunna ta sig dit han vill oberoende av oss!

Syskonkärlek

Tisdagstema - före & efter

Före och efter gastrostomi- och diafragmaoperationen i september i fjol. På "före"-bilden hade han haft näsmagsond i 5 månader och syrgas i 8 veckor.















Efter, ett rent fint ansikte utan slangar, sond och tejp! Att få pussa honom på kinderna för första gången på väldigt länge kändes helt fantastiskt.

"Kan era barn dribbla?"

Så hette rubriken på ett inlägg på "Marsbarn-07" (på ett föräldraforum jag brukar vara inne på). Jag kunde inte hålla mig för skratt, inte för att det var nåt roligt med inlägget men för att det är känns som nåt från en annan planet. Det är sååå långt ifrån var vi är utvecklingsmässigt när det gäller vår älskade lille pojke.

Och svaret är: "Nej, han kan inte dribbla".

Men han kan sitta, klappa händerna, vinka, bygga med klossar, banka på bultbräda, säga "mamma" och teckna ordet "mat". That's about it.

Och det är helt ok, det gör mig faktiskt ingenting egentligen att han inte kan allt som en 16 månaders bebis borde kunna. Visst vore det roligt om han skulle utvecklas fortare, men det gör liksom inget att han inte kan allt som "normala" barn kan i samma ålder.

Han har nog sitt eget schema när det gäller utveckling, precis som många andra barn med syndrom. Att dom följer sitt eget mönster, inte det som förväntas enligt barnrådgivningens (BVC) tabeller och kurvor.

Tillägg: Han är faktiskt inte sen med allt, t.ex. var han väldigt tidigt med att få sina tänder. Vid 14 månader hade han alla 16 tänder man ska få före 2 års ålder.

Jag ger mig..

Jag ger upp nu angående surdeg, för nu har jag efter otaliga försök insett att jag ska hålla mig till att baka med jäst. Surdegsbakande finns bara inte i mina händer eller i min ugn, så ni får gå till experten Martin i stället.

Provade att baka rågbröd liknande "Reissumies" med jäst i stället för surdegsrot och dom blev perfekta.















Hemgjorda "Reissumies" (ca 9 st)

2½ dl vatten
1½ tsk salt
1 tsk olivolja
4½ dl rågmjöl
½ påse torrjäst (el. ½ pkt jäst)

Låt jäsa ca 1 timme (eller längre), klicka ut på bakplåtspappersklädd plåt. Forma med sked som doppas i vatten så att det inte klibbar. Pricka med gaffel, pudra på rågmjöl och jäs under bakduk på plåten medan ugnen blir varm. Grädda i 250 grader i 10 minuter, släng in lite vatten eller isbitar på ungsbotten, sänk värmen till 200 grader och grädda 10 minuter till. För efterugnsbröd, låt bröden vara kvar i avstängd ugn ca 12 timmar (t.ex. över natten om du bakar på kvällen).

Uppdatering 2008-08-06: Funkade inte med efterugnsbröd i vår ugn. Efter en natt på eftervärme låg det stenhårda rågbröd i ugnen som man kunde ha använt för diskuskastning.

Sommarkort

Barnen var till frissan igår, slingor åt storasyster och "sommarkort" åt killarna. Söta blev dom, synd på lillebrors ljuvliga lockar men han svettas så p.g.a. högerkammarsvikten att det inte går att ha håret så långt.

Uppdatering: Så här såg lillebror ut före med frisyr à la Dynamit-Harry.

Tisdagstema - sommar

Dagens tema får illustreras av storsonen som glatt plaskar i iskallt vatten. Nordisk sommar alltså!