Nedräkning

Idag har vi varit på röntgen inför kontrollen av ryggen, och Victor fick sitta utan korsett för första gången sen ryggoperationen.

Röntgenundersökningen i sig gick ganska bra, men Victor var jätteledsen och ville inte alls bli röntgad. Han hade nog hunnit glömma bort hur det är att vara på sjukhus, för vi har ju inte varit dit på över en månad.

Nu räknar vi dagarna tills nästa fredag, för då ska vi träffa ortopeden som opererade honom i januari, och vi håller tummarna för att det är dags att ta bort korsetten då!

Ingen PAC...

Det blir ingen PAC (port-a-cath) trots allt, vår läkare har diskuterat det med immunologen och dom anser att det är flera risker än fördelar för Victor. Immunologen tyckte också att en lägre nivå på IgG runt 5,0 räcker så då funkar det med subkutan infusion istf intravenös.

Men i stället ska vi (jag) få ge honom Subcuvian hemma! Så vi ska in på måndag nästa vecka för en sista behandling och undervisning på avdelningen och sen ska vi sköta immunoglobulinbehandlingen helt själva. Han ska få 20 ml/månad, så troligtvis blir det att han får 10 ml varannan vecka här hemma precis som på sjukhuset.

Schyssta pjuck!

Victor fick sina ortopediska sandaler med specialgjutna inlägg i slutet på april och han blir bara bättre och bättre på att stå med stöd. Har inte lyckats ta nån bild ännu på gossen som står, men så här tjusiga är skorna!

Fin gåva!

Igår fick vi "ärva" en hel påse med fina textila bokstäver av en DS-kompis som ska börja skolan i höst. Bokstäverna används enligt Iréne Johanssons språkträning (Karlstadmodellen) av bl.a. fonem (hur bokstäver låter) och grafem (hur bokstäver ser ut).

Victor satt mitt i högen av bokstäver och tog upp en efter en och sa: aaaa, iiiiiii, eeee, mmmm. Fast han höll dock inte i rätt bokstav ännu, men så småningom kanske han känner igen några!

Bokstäverna kan man köpa antingen färdigsydda eller som gör-det-själv paket från Marias verkstad.

Lugn vårmånad

Jag har inte skrivit så mycket nu i maj, för det har varit en lugn månad hittills, sjukdomsmässigt iaf. Victor mår bra, har lite bekymmer med matmängderna men inget alarmerande. Han svettas kopiösa mängder och är marmorerad i huden, och det vet vi ju att sannolikt beror på hjärtsvikten. Saturationen låg på 99-100% sist vi kollade i Helsingfors i slutet på april, så vi vet också att han syresätter sig bra.

Vi njuter av våren och försöker vara ute så mycket som möjligt, Victor gillar att sitta i gräset och pyssla med att rycka upp blommor och blad. Vi har fått en tid för ryggkontroll i juni och före det ska vi få besked om hur vi ska göra med gammaglobulinbehandlingen. Men dom har på sjukhuset sagt att dom ringer oss, så vi väntar i lugn och ro och ser hur naturen omkring oss blir grön och fin igen.

Pimp my matpumpsvagn

Victors matpumpsvagn har fungerat väldigt bra, det enda har varit att benen varit lite för långa och haft en förmåga att fastna vid olika ställen. Med det resultatet att sondslangen lossnar från knappen och mjölken rinner ut i brallorna. Inte så kul tycker Victor, och himla onödigt tycker jag som ändå får kämpa med att få i honom tillräckligt med näring varje dag.

Så vi bad habiliteringen göra om matpumpsvagnen och dom var snälla och fixade det på bara en dag! Nu har vagnen kortare ben med en annan vinkel och mindre hjul och vi hoppas att den inte fastnar överallt som den förra versionen.

Före:



















Efter:

Victor har fått en pon(n)y!

Idag fick vi hem ett nytt hjälpmedel från habiliteringen: en Pony!

Det är ett gåhjälpmedel för inomhusbruk där man sitter ganska stadigt fast med bålen, men kan röra armar och ben fritt. Vi ville egentligen ha en för utomhusbruk, men man får vara tacksam för de hjälpmedel man får.




















Victor har provat den och är inte helt övertygad om förträffligheten ännu, den går lite tungt och har ett stort omfång. Han föredrar att på egen hand hasa sig upp på en spellåda och skuffa sig fram på det viset. Man når tydligen mycket mer när man sitter hela 10 cm högre upp!