Skolpojken & planeterna

Tiden går och Victor började skolan den 14 augusti, i klippet läser han sin läsläxa om planeter. Välj CC på YouTube för om undertexten inte syns, det kan vara lite svårt att höra vad han läser annars.

7-åringen!

Stort - mycket stort

Dagisfoto 2013

Victor 6 1/2 år ❤

Bliss

Vi har börjat använda ytterligare ett kommunikationsmedel förutom tal, tecken och bilder. Nämligen Bliss!

Victor gjorde ett per-Blisstest förra våren på Habben, men jag gick Blisskurs först i februari. Victor har lärt sig Bliss av sin assistent på dagis, och han är helt otroligt duktig med att förstå och hitta tecknen.

Han använder det både hemma och på dagis, och verkar vara nöjd med det som komplement till talet.

Victor kan skriva!

Sedan några månader tillbaka har Victor börjat skriva. Helt otroligt och lite märkligt...

Ibland behöver han lite hjälp med att stava och hitta bokstäver, men den här kompositionen fixade han helt själv!

Inte så svårt att lista ut vem som är favoriten just nu :)

Hemma igen!

Förutom att vi höll på att missa båten imorse och nästan glömde att gå av, så gick hemresan riktigt bra.

Hälsningar,
Tidsoptmisten

Utcheckade!

Efter en ovanligt tuff återhämtning blev vi utskrivna från avd 411 på Barnkliniken i Åbo.

Orsaken till att det var så jobbigt efter operationen, var att under ögonundersökningen så hölls ögonen upp med "utspärrare" och de kan ha rispat ögonen. Oturs-Victor igen :(

Tydligen är ögonsmärta svårt att smärtlindra, så därför fick han bara genomlida pinan. Magen är förstås också öm men inte på samma akuta sätt.

Men nu är han på bra humör igen trots att han vankar som John Wayne när han går...

Återhämtning

I väntan på operation

Operation nr 8

Imorgon åker vi till Åbo för Victors åttonde operation. Han har tidigare gjort alla operationer på Barnkliniken i Helsingfors pga av hjärtfelet som krävt anestesiolog med kardiologisk specialisering. Men denna gång har läkarna kommit fram till att han kan sövas i Åbo av "vanliga" anestesiologer.

Operationen i sig är ingen stor grej, de ska flytta hans ena testikel som vandrat upp i nederdelen av buken. Men eftersom han är opererad för dubbelsidigt bråck tidigare kan det finnas ärrbildning som gör det omöjligt att dra ner testikeln.

Det innebär att de ska börja med en laparoskopi för att undersöka gynnsamheten. Om det ser bra ut går de via buken och utför nerdragningen.

Under samma narkos ska de även göra en undersökning av ögonbotten och ännu ett hörseltest.

Jag är nog mest nervös för sövningen.

Listan...

Uppdatering

Tisdagen den 10 januari 2012

Diagnos:
F84.0 Autistiskt syndrom

Man ska sluta när man är på topp

3 år 3 månader och 3 dagar gammal tog han sin första långa promenad på ca 10 meter, efter det har han ökat på avstånden och även provat på att gå ute på ostadig mark.

Då är det sista stora målet uppnått för Victor, nämligen att gå själv. De andra målen har uppnåtts, ett efter ett i långsam takt.

Han äter, pratar och går. Vad mer kan man begära från en liten kille som haft en så tuff start i livet, och så kämpigt under sina första år?

Tack för oss.

Hjärtkontroll

Igår var vi på hjärtultra med Victor, och glädjande såg hjärtat bättre ut än förväntat. Hans puls har blivit lägre (vilket är bra) men den högra kammaren är fortfarande förstorad och det är totalt läckage i lungpulsådern, där han saknar klaffar.

Men det viktigaste av allt var att ingen försämring har skett och inga nya läckage har uppstått. Det känns så skönt att få ny tidsfrist till den hjärtoperation som vi vet att måste ske nån gång i framtiden.

Han skötte sig exemplariskt vid hjärtultrat och såg koncentrerat på "Bilar" i sin dvd-spelare, han var lugn nästan hela tiden förutom några protesttårar precis i början. Tänk ändå om alla läkarundersökningar kunde gå så bra...

PS. Den uppmärksamma kan notera att gossen valt finska (helt själv) som språk på filmen!

Världens bästa storebror gör radioreklam!

Bissiga*

Vi har haft ovanligt mycket på schemat nu i början på juni och har förutom Åbobesöket hunnit med avslutningsbowling med Mini-DUV (en grupp som jag drar inom DUV för barn 0-7 år), RALLE-kurs och Hjärtebarnens sommardagar.

Först var vi på onsdagen och bowlade med Mini-DUV på Idrottsgården, det gick förvånansvärt bra med tanke på barnens olika funktionshinder. På två av banorna går det att höja upp rännkanterna, och så finns det fiffiga stativ man kan använda för att rulla kloten. Till och med lilla Victor blott 86 cm hög kunde vara med och bowla!

Sen på fredagen började en 3-dagars RALLE-kurs, RALLE sår för Rolig Aktiv Lekande Lärande Erfarenhet och är en habiliteringsform från Habben i Helsingfors. RALLE bygger på Petö-metoden från Ungern som är en form av konduktiv pedagogik. Nu hade vi turen att dom ordnade en RALLE-kurs här på Åland så vi slapp resa. Vi kommer att delta i ytterligare 2 helger under hösten. Det roliga med RALLE är att man som förälder SKA vara delaktig i träningen och inte bara titta på!

Efter det på schemat stod på lördagen sommardagarna för Hjärtebarnen ute på Lemböte. Vi hade bl.a. en föreläsning om hur det är att växa upp med funktionshindrat syskon. Det var mycket intressant och säkert tankeväckande för många av oss. Tyvärr hade vår gästfamilj från Sverige fått förhinder pga sjukdom, så eftermiddagsföreläsningen blev i stället ett

planeringsmöte inför nästa års verksamhet. Efter det hade vi lekar utomhus för stora och små och sedan en mysig middag vid grillen.

På söndagen var det dags för minigolf och lunch på Ångbåtsbryggans Äventyrsgolf. Victor och jag passade på att kika på golfen när vi hade lunchpaus på RALLE-kursen. Och på måndagen var det som sagt dags att åka till Åbo för hörselundersökning.

* Bissiga = svengelska för upptagen (busy), eller är det kanske åländsk dialekt?

Uppdatering: Tidningen Nya Åland var förresten till våra sommardagar och gjorde ett reportage.

TYKS - hörselundersökning (längre än långt)

Vi har just kommit hem från ett helt värdelöst besök på hörcentralen på TYKS (Åbo universitetssjukhus). En 2-dagars resa för oss som vi nog kunde ha varit utan.

Victor är ju inte direkt förtjust i att träffa läkare då han blivit undersökt, stucken och petad på överallt på kroppen sedan födseln, och har på grund av det oerhört svårt att samarbeta vid olika undersökningar, även vid sådana undersökningar som i sig inte är smärtsamma. Detta märkte dom nog tydligt på hörcentralen i fjol när vi var där, men ändå var ingenting anpassat för ett barn med olika funktionshinder.

Hörseltestet gick till så här i år:

Victor fick sitta på en stol vid ett bord och framför honom stod en högtalare. Personalen gav honom en burk med trägubbar och en platta med hål i där gubbarna skulle stå. Sen säger hon "Victor, dy ska lyssna på gyppen och när ty hör ljyd ska ty sätta gyppen i hålen".

Jomenvisst...han satte ju gubbarna i hålen precis som han ville och de enda ljuden han reagerade på var ljudet från en gnäggande häst, en skällande hund och en ambulans. Jag frågade om dom inte hade bilder han kunde peka på för att visa att han hörde ljudet (som vi gör hos talpedagogen här hemma) men det hade dom inte. Så på hörseltestpappret stod det att han först hör vid 15-30 db på 3 av 15 olika ljud...

Efter en stunds kommunikationssvårigheter sa jag att dom nog kunde prata finska med mig (för det är omöjligt och framför allt frustrerande att få korrekt information och instruktioner på knagglig svenska). Men då började hon prata finska även med Victor...suck och åter suck men jag orkade inte tjafsa när det var jag som föreslagit att vi ska byta språk.

Sen frågade hon om han kunde härma ljud, jo sa jag men kanske inte på begäran. Så sa hon att dom har ett svenskspråkigt band som dom kan spela. Ok, då trodde jag i min enfald att det skulle vara ord som boll, hund, katt m.m. Nej då, en långsam raspig tantröst som säger ord som: "spaaarbank.....hänglååååås.....ooooorsaaaak".

Men söta öde, det finns inte på denna planet att en 3-åring med språkstörning och utvecklingsförsening skulle tycka att dessa ord var intressanta nog att upprepa, eller överhuvudtaget förstå att det var meningen att upprepa orden.

Sen var det dags för OAE-mätningen (otoaukustiska emissioner = mätning av elektriska impulser från örats hörselceller), och redan i fjol var det svårt att få Victor så lugn att plupparna skulle hållas i öronen, och det gick först riktigt bra när Victor somnat i vagnen. I år var han klarvaken och ilsken som ett bi, ingen fick röra honom och definitivt inte sätta nåt i hans öron.

Men då blir personalen irriterad och säger att han måste lugna ner sig. Jag säger att det kommer han inte att göra, kan vi inte sätta dit plupparna bara ändå och så håller jag i honom tills mätningen är utförd. Nej, det går inte säger dom. Victor skriker, gråter, snorar och hulkar och det går inte att göra nån mätning. Då frågar dom jag inte kan få honom att sova så att dom kan mäta (klockan är då 09.30 på morgonen). Nej, säger jag för han sover ändå inte på dagarna så det fungerar nog inte...

Så den hörselundersökningen blev det inget alls av med. Sen fick vi träffa öronläkaren som nog var snäll, men det var droppen för Victor som fick ett hysteriskt utbrott (ungefär som i fjol fast denna gång så höll jag i honom och vi slapp "tvångströjan") så till den milda grad att han till slut kräktes av stress. Men det gick ändå bra att kolla öronen (fast vi gjort det här hemma på sjukhuset hos öronläkaren för en vecka sedan). Resultatet var det samma, att trumhinnorna var förtjockade pga tidigare inflammationer och men ingen aktiv inflammation eller ärrbildning på trumhinnorna.

Öronläkaren däremot förstod mycket väl att det var svårt att få ett litet barn att samarbeta och föreslog att vi skulle göra hörseltest under narkos. Så nu skulle han skriva ett utlåtande till vårt sjukhus här på Åland och be dom skriva en remiss till Helsingfors.

Känner mig så frustrerad att det ska provas och testas på mitt barn som mår så dåligt av alla undersökningar. Är det så att alla andra barn som kommer till hörcentralen sitter snällt och gör precis som dom blir tillsagda??? Varför är så lite anpassat för barn med svårigheter? För det är rätt många barn med funktionshinder som har problem med saker som bl.a. syn och hörsel, ändå är det utformat efter friska snälla lydiga barn.

Helsingforsresan i bilder

Lova

Strax efter midnatt, alldeles alldeles för tidigt, somnade lilla Lova in för sista gången. Nu är hennes lidande slut och hon har åkt till i himlen där inga smärtor mera finns.

Låt Lovas korta liv bli en inspiration till att leva livet fullt ut, man vet aldrig när det är dags för livslågan att blåsas ut.