onsdag 9 juni 2010

TYKS - hörselundersökning (längre än långt)

Vi har just kommit hem från ett helt värdelöst besök på hörcentralen på TYKS (Åbo universitetssjukhus). En 2-dagars resa för oss som vi nog kunde ha varit utan.

Victor är ju inte direkt förtjust i att träffa läkare då han blivit undersökt, stucken och petad på överallt på kroppen sedan födseln, och har på grund av det oerhört svårt att samarbeta vid olika undersökningar, även vid sådana undersökningar som i sig inte är smärtsamma. Detta märkte dom nog tydligt på hörcentralen i fjol när vi var där, men ändå var ingenting anpassat för ett barn med olika funktionshinder.

Hörseltestet gick till så här i år:

Victor fick sitta på en stol vid ett bord och framför honom stod en högtalare. Personalen gav honom en burk med trägubbar och en platta med hål i där gubbarna skulle stå. Sen säger hon "Victor, dy ska lyssna på gyppen och när ty hör ljyd ska ty sätta gyppen i hålen".

Jomenvisst...han satte ju gubbarna i hålen precis som han ville och de enda ljuden han reagerade på var ljudet från en gnäggande häst, en skällande hund och en ambulans. Jag frågade om dom inte hade bilder han kunde peka på för att visa att han hörde ljudet (som vi gör hos talpedagogen här hemma) men det hade dom inte. Så på hörseltestpappret stod det att han först hör vid 15-30 db på 3 av 15 olika ljud...

Efter en stunds kommunikationssvårigheter sa jag att dom nog kunde prata finska med mig (för det är omöjligt och framför allt frustrerande att få korrekt information och instruktioner på knagglig svenska). Men då började hon prata finska även med Victor...suck och åter suck men jag orkade inte tjafsa när det var jag som föreslagit att vi ska byta språk.

Sen frågade hon om han kunde härma ljud, jo sa jag men kanske inte på begäran. Så sa hon att dom har ett svenskspråkigt band som dom kan spela. Ok, då trodde jag i min enfald att det skulle vara ord som boll, hund, katt m.m. Nej då, en långsam raspig tantröst som säger ord som: "spaaarbank.....hänglååååås.....ooooorsaaaak".

Men söta öde, det finns inte på denna planet att en 3-åring med språkstörning och utvecklingsförsening skulle tycka att dessa ord var intressanta nog att upprepa, eller överhuvudtaget förstå att det var meningen att upprepa orden.

Sen var det dags för OAE-mätningen (otoaukustiska emissioner = mätning av elektriska impulser från örats hörselceller), och redan i fjol var det svårt att få Victor så lugn att plupparna skulle hållas i öronen, och det gick först riktigt bra när Victor somnat i vagnen. I år var han klarvaken och ilsken som ett bi, ingen fick röra honom och definitivt inte sätta nåt i hans öron.

Men då blir personalen irriterad och säger att han måste lugna ner sig. Jag säger att det kommer han inte att göra, kan vi inte sätta dit plupparna bara ändå och så håller jag i honom tills mätningen är utförd. Nej, det går inte säger dom. Victor skriker, gråter, snorar och hulkar och det går inte att göra nån mätning. Då frågar dom jag inte kan få honom att sova så att dom kan mäta (klockan är då 09.30 på morgonen). Nej, säger jag för han sover ändå inte på dagarna så det fungerar nog inte...

Så den hörselundersökningen blev det inget alls av med. Sen fick vi träffa öronläkaren som nog var snäll, men det var droppen för Victor som fick ett hysteriskt utbrott (ungefär som i fjol fast denna gång så höll jag i honom och vi slapp "tvångströjan") så till den milda grad att han till slut kräktes av stress. Men det gick ändå bra att kolla öronen (fast vi gjort det här hemma på sjukhuset hos öronläkaren för en vecka sedan). Resultatet var det samma, att trumhinnorna var förtjockade pga tidigare inflammationer och men ingen aktiv inflammation eller ärrbildning på trumhinnorna.

Öronläkaren däremot förstod mycket väl att det var svårt att få ett litet barn att samarbeta och föreslog att vi skulle göra hörseltest under narkos. Så nu skulle han skriva ett utlåtande till vårt sjukhus här på Åland och be dom skriva en remiss till Helsingfors.

Känner mig så frustrerad att det ska provas och testas på mitt barn som mår så dåligt av alla undersökningar. Är det så att alla andra barn som kommer till hörcentralen sitter snällt och gör precis som dom blir tillsagda??? Varför är så lite anpassat för barn med svårigheter? För det är rätt många barn med funktionshinder som har problem med saker som bl.a. syn och hörsel, ändå är det utformat efter friska snälla lydiga barn.

8 kommentarer:

Caroline sa...

Hej!
Fyyyy vad jobbigt och hemskt! Förstår din frustration! Jag antar och hoppas verkligen att detta är ett "måste" så de ej plågar honom i onödan! Det måste vara ngt "allmänt" för öronsjuksköterskor att de är onormalt inkompetenta och oallmänbildade o allmänt dåliga att ta barn. När Stella skulle göra ett avancerat hörseltest som 6 v gammal skulle hon ha ngt i örat, som skulle mäta några signaler o hon skulle vara blixt stilla. Precis som att jag kan påverka min 6 v baby.. o precis som att hon "sver på begäran". Jag blev så fröbannad på kärringen att vi först fick en ny tid (jag gick därefrån) o andra ggn gick jag igen (klarade inte av henne) o då fick min sambo ta allt. Hon var verkligen helt som från en annan välrd o trodde i sin enfald att barn rättar sig efter dem?! Hallå! Sjukt! Det är DE som ska rätta sig efter barnen!
Lycka till nu i Helsingfors,
kram

cmolin sa...

Oh noooooooooo.Vet EXAKT hur det känns, himla skit opedagogiska människor som dyker upp pa helt fel plats.
Vi försökte med det förra aret, da skulle vince dessutom ha hörlurar pa sej. Tjena. Gick ju bra.

Vi har synundersökning (igen, den i narkos visade nat som ska kollas i vaket tillstand = lycka) 25e juni, ögonen ska droppas och sedan undersökas.
Suck.

KRAM pa dej

Den efterlängtade trean sa...

men HERREGUD! säger jag bara om alltihop :(((. Hänglås? sparbank? tror inte min verbala treåring vet vad det är ens *upprörd*!
Skulle önska dom kunde vara liiiite flexibla och att ni slapp en del undersökningar, vissa kan väl kanske vänta tills han blir lite större..?
Kan lekterapi annars hjälpa V tror du på något sätt? kanske ni redan testat iofs.. *kraaaaaaaaaaaam*

Cecilia sa...

Åh herre min je, det är så att man blir mörkrädd... Jag är övertygad om att du absolut inte är ensam om att ha sådana här upplevelser! Det som fascinerar mig mest är att alla dessa människor som man möter, typ hon med sparbanksbandet (my God säger jag bara), att de inte ens reflekterar över att detta inte kommer att gå?! Har de inte några egna åsikter, önskan att vidareutveckla och anpassa den verksamhet de jobbar i? Känns ibland som att de är radiostyrda... *morr*

Bra kämpat i alla fall! All heder åt dig och din lille kämpe!

Imsa sa...

Caroline: Ja, nog är det konstigt att man har som yrke att jobba med barn och ända inte förstår att barn är barn. Alltså att dom är svåra att påverka i den riktning man själv vill...

Christina: Visst känns det jobbigt när det inte fungerar med undersökningarna. Man vill ju ändå veta hur pass mycket synen eller hörseln är nedsatt och med "rätt" tester skulle det nog gå tror jag. Lycka till med synundersökningen, sist måste Victor få lugnande men det hjälpte inte ändå.

Trean: Visst var det spännande ord :)...man blir inte förvånad för något längre. Särskilt "sparbank" är ett sånt ord vi använder varje dag *s*. Vi har inte fått lekterapi nån gång tyvärr, tror att det är till för "normalsjuka" barn och inte barn med medfödda funktionshinder. Vi bodde ju där på avdelningen i 9 månader och inte en enda gång var dom in från lekterapin. När Sebastian opererade bort tänder under narkos var hon i 3 gånger på en och samma dag...

Cecilia: Ja, så är det ju precis. Att dom inte tänker längre än vad näsan är lång. Man måste ju kunna anpassa testerna lite, det gynnar väl deras arbete att få korrekta resultat istället för helt felaktiga svar beroende på deras metoder. Åtminstone kunde dom fråga föräldrarna vad barnen har för svårigheter så kunde man kanske samarbeta. Läs gärna om vårt senaste besök hos ögonläkaren (http://imsavimsa.blogspot.com/2010/04/ogonundersokning-nr-100.html), det var i samma klass med detta...

tina sa...

Åh vilken tråkig upplevelse, både för dig och V. Man borde kunna förvänta sig att sjukvården ska fungera mer smidigt än så.

Imsa sa...

Tina: Som tur var så var det inget som var smärtsamt för Victor, bara känslomässigt jobbigt att utsättas för. Tack för omtanken & kram!

Anonym sa...

sök akademiska sjukhuset i uppsala nästa gång Där är personalen oerhört proffsig