Röntgen & besök på barnavdelningen

I morse ringde dom från barnavdelningen och i samråd med jourhavande kirurg (från Akademiska i Uppsala) föreslog dom att vi skulle gå och röntga Victors mage för att se om sonden ligger rätt.

Röntgen gick bra att geomföra, fast Victor var ledsen och skrek. Han fick lite kontrast insprutat i sonden och då kunde röntgenläkaren direkt se på genomlysningen att den låg rätt inne i mage och tarm.

Efter röntgen fick vi gå till barnavdelningen och träffa kirurgen. Vi bestämde tillsammans att vi väntar till tisdag nästa vecka, då vi har det planerade knappbytet inbokat med ordinarie kirurg. Nu gäller det bara att se till att knappen hålls på plats tills dess. Tegadermen har funkat bra, Victor har badat bastu och tejpen sitter på plats ännu.

PS. En lite oväntad sak var att dom på barnavdelningen berättade att dom hade skrivit ut mitt blogginlägg och visat åt kirurgen för att visa vilken typ av sond (transgastrisk jejunalsond) Victor har.

Knappen är kaputt...

Igår kväll när jag skulle kuffa knappen (fylla i vatten i ballongen inanför som håller knappen på plats) så istället för kuffvatten så kom det ut maginehåll...mums.

Ballongen hade alltså gått sönder och vi har inbokad tid att byta den först om en dryg vecka. Eftersom vi för en gångs skull slipper åka till Helsingfors och göra knappbytet, så ringde jag till barnavdelningen här.

Deras råd var att försöka fästa den så bra som som möjligt och vänta tills det inplanerade bytet. Knapphål kan nämligen växa fast på några timmar om sonden kommer ut, och då måste man göra ett nytt hål med allt vad det innebär. För vår del skulle det innebära en Helsingforsresa med narkos, och det står vi gärna över.

Så nu har jag klippt och klistrat med lite Tegaderm så knappen sitter säkert på plats. Håll tummarna att den stannar där till nästa tisdag.














PS. Själva knappen fungerar ännu, det är bara ballongen som gått sönder.

Uppdatering: På bilden nedan visas Victors transgastriska jejunalsond ut i sin helhet, så det är inget man fixar dit på egen hand.
















Bilden är från http://kchealthcare.or-live.com/

Shaken - not störd

Det enda som var riktigt bra under Melodifestivalen i lördags var gänget från Glada Hudik-teatern! Att höra dom tolka Kents låt "Sverige" var som balsam för öronen jämfört med det andra skräpet.

I går lånade jag hem boken om Glada Hudik-teatern, "Shaken - not störd". Sträckläste den igår kväll och kan varmt rekommendera den för alla som vill få en djupare inblick i människorna involverade i teatern. Att läsa hur dessa människor blommat upp och nu känner att dom har ett rikt liv istället för ett liv i skymundan.

Jag är djupt imponerad av Pär Johansson som är eldsjälen bakom Glada Hudik, och är glad att han fick infallet att starta gruppen som nått sådan framgång. Att få människor med utvecklingsstörning att känna sig viktiga och som en självklar del av samhället är verkligen något hedervärt.

Bilden lånad från http://www.gladahudikteatern.se/

Alla hjärtans dag

Från att tidigare ha varit en romantisk högtidsdag har alla hjärtans dag bytt innebörd för mig. Det är en dag då jag tänker extra mycket på Victors trasiga lilla hjärta, och är tacksam för att det gick att laga så fint.

Inte så konstigt egentligen för idag är det faktiskt internationella hjärtebarnsdagen.

Vi firar alla hjärtans dag med att simma med Hjärtebarnen och sen gå ut och äta en god middag!

För att få in lite romantik ändå tänkte vi se filmen "Svart katt vit katt" av Emir Kusturica, en film med balkantakter och härligt kaos.

Sonderna i bilder

Victor 6 veckor, han här fått sin första näsmagsond efter bråckoperationen, maj-07. Storasyskonen är och hälsar på när vi var isolerade pga RS-virus (som gjorde honom syrgasberoende) på infektionsavdelningen K1 i Helsingfors.














Victor 6 månader, före gastrostomi- och diafragmaoperationen (han fick diafragmapares som komplikation efter hjärtoperationen i juni -07) på avd K4 (hjärtavd) i Helsingfors. Detta blir sista bilden med näsmagsonden, sept-07.














Gastrostomi- (PEG) och diafragmaoperationen är över och nu slipper han näsmagsonden (och syrgasen!). Avd K4 (hjärtavd) i Helsingfors, sept-07.














Victor 9 månader. Fundoplikation (operation av magsäcken så att man inte kan kräkas) och byte av PEG-sond till en trevägs transgastrisk jejunalsond, dec-07. Jejunum = övre delen av tunntarmen, dvs maten kommer in i tarmen istf magsäcken. Avdelning K4 (hjärtavd) i Helsingfors.














Victor 1 år 2 månader. PEG-en gick sönder och byttes mot knapp, fortfarande transgastrisk jejunalsond, maj-08. Avd K5 (småbarnskirurgi) i Helsingfors.



















Så här såg magen ut med knappen, juni -08.














Knappen höll till april -09 då den byttes mot en likadan på K8 (trauma och ortopedi) i Helsingfors.














Knappen (transgastrisk jejunalsond) han har idag har han haft i snart ett år. Ärret som går nästan tvärs över hela magen ovanför knappen är från fundoplikationen.














Den ska bytas mot en vanlig gastrostomiknapp som bara går till magsäcken. Knappbytet ska göras i mars här på sjukhuset med hjälp av lite Dormicum och en snäll kirurg.

Sondmatning

En sak jag önskar vi gjort annorlunda som föräldrar när det gäller Victors vård, är att aldrig gått med på att sätta näsmagsond på honom som 6-veckorsbebis när han fick RS-virus i samband med bråckoperationen (maj -07).

Jag var emot det från första början eftersom han åt själv från vanlig nappflaska och gick upp i vikt, långsamt men ändå uppåt. Men vi hade ingen talan som föräldrar när läkarna ordinerade sonden.

Sakta men säkert efter att sonden sattes minskade intaget av mjölk via munnen och efter drygt 3 veckor åt han inget alls, utan stod på 100% sondmatning. Efter hjärtoperationen vid dryga 3 månaders ålder (juni -07) blev problemen bara värre och värre med sondmatningen, det var då kräkningarna började. Det var också då jag slutade pumpa ur bröstmjölk och började i stället ge ordinerad sondnäring (Infatrini).

Vi frågade flera gånger om vi kunde ta bort sonden eftersom han börjat gå upp i vikt men fick inget gensvar, tillslut frågade vi om det skulle gå att byta näsmagsonden till en PEG/knapp och det gjordes när Victor var 6 månader i samband med operation av diafragman.

Kräkningarna blev värre och nu började han gå ner i vikt. Dom bytte sondslangstyp från vanlig PEG till transgastrisk jejunalsond efter en månad, men det hjälpte inte. Vi provade alla slags sondnäringar på marknaden men han mådde inte bra av någon sort. Den som gav minst biverkningar var PeptiJunior (och den sorten hade han tills vi slutade sonda). Från att ha vägt 7400 gram vid 6 månader (september -07) vägde han bara 6200 g i november.

I december -07 var läget ohållbart och han var svårt undernärd, det beslöts om en ny operation. En fundoplikation som skulle göra det omöjligt att kräkas. Den gjordes och då sattes också en knapp.

Det var början till ett nytt liv för Victor, inga mer kräkningar men fortfarande illamående vid varje sondmatning. Men efter några veckor med extremt illamående gick det inte längre utan Victor blev inlagd med dropp i 8 dygn för misstänkt tarminflammation.

I januari -08 då han låg i dropp på sjukhuset visade han för första gången sedan har var 2 månader, tecken på hunger och vi började sakta ge honom mat. Mosad banan, gröt och potatis- och köttpuré på burk.

I en månad åt han bra, tuggade själv sin mat och vi kunde dra ner ordentligt på sondningen, men så hände något och han slutade äta igen. Efter en fasteperiod kunde vi börja ge honom mat igen men då ville han inte tugga utan bara ta små små portioner fruktpuré.

Så har vi hållit på, fram och tillbaka och experimenterat med olika konsistenser och sondnäringar. Vikten har gått upp och ner och han har fortsatt vara undernärd. Vi och läkarna har trott att Victor har haft någon tarmsjukdom, men såhär i efterhand verkar mycket av problemen ha hängt ihop med sondningen.

Nu när han inte sondas längre (vi slutade i december -09) så kan han äta upp till 350 ml mat per gång. Han kan fortfarande inte tugga eller dricka men med släta puréer fungerar det bra. Det känns otroligt att vi kommit så långt idag, då han tidvis varit så dålig att maxhastigheten på sondningen var 8 ml/timmen och ändå fick han kväljningar.

Jag önskar att jag hade vågat dra sonden då i maj -07 och gett honom mat, fast jag vet att det inte går att backa tiden och göra om det. Jag hoppas att andra mammor i min situation, som inte vill att deras barn sondmatas, vågar lita till sina magkänlsor och besparar sina barn från åratals plågeri genom sondmatning.

Om man inte kan neka till sondmatning för sitt barn av medicinska skäl, be då om PEG/knapp innan barnet helt tappar sina instikter till att äta och dricka med munnen, och framförallt till att känna hunger. Att ha näsmagsonden så länge (drygt 6 månader) gjorde i alla fall det för Victor.