Mera framsteg!

Ikväll ställde sig Victor plötsligt upp helt själv!

Slutsondat?

För 2 år, 7 månader och 2 veckor sedan fick Victor sin första näs-magsond, blott 6 veckor gammal.

För 11 dagar sedan slutade vi ge honom sondmat i knappen och det har fungerat över förväntan. Han har inte haft kväljningar eller tecken på illamående sen vi slutade sonda. Medicinerna ger vi fortfarande i knappen eftersom han nog inte gillar smaken eller konsistensen på dom (Movicol + Nexium).

I stället för sondmaten har vi i stället fyllt på med yoghurt efter varje måltid. Kalorimässigt är det ingen större skillnad mot sondmaten men vätskemässigt är det en ökning.

Hans måltidschema ser ut såhär:

09.00: 200 ml yoghurt
12.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré + mediciner
15.00: 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt + 1 kaka
18.00: 125 ml kött-och potatispuré, 125 ml fruktpuré, 100 ml yoghurt
21.00: 200 ml yoghurt + 1 smörgåsrån med smör

Det känns ganska overkligt att inte sonda och greja med flaskor, pulver och pumpar efter så lång tid.

Hoppas det håller i sig och att vi så småningom faktiskt kan ta bort knappen!

God Jul & Gott Nytt År!

Första pulkafärden

Victors livs första pulkafärd med snö ända upp till armarna!

Vi gjorde en bana runt huset som jag drog honom runt på i ungefär en timme och han ville absolut inte kliva ur. Tro det eller ej men han får plats i lilla babypulkan fast han fyller hela 3 år i mars.

Niki och Nikis bror

Såg en underbar (finsk) dokumentär i veckan: "Niki och Nikis bror" om ett par tvillingbrorsor som båda har en cp-skada. Niki och Sampsa bor i Finland och föddes för tidigt, därav cp-skadan. Filmen visar deras vardag under 2006-2008, deras två hem eftersom föräldrarna är skilda och deras träningsskola och fritid.

Niki klarar sig ganska bra med olika hjälpmedel men Sampsa kan varken tala, gå eller göra så mycket alls själv. Niki är en liten kille som pratar nästan hela tiden och har funderingar om det mesta som kretsar runt honom.

Niki säger i slutet på filmen efter att han berättat att han tänker bli radioreporter när han blir stor: "-Jag har tänkt på en sak. Vad ska det bli av Sampsa när han blir stor, när han inte kan prata?" sen säger han: "-Kanske det inte blir nånting alls av Sampsa...eller så får jag väl ta med honom till radion då".

Hjärtskärande och ändå helt underbart.

Hoppas dokumentären översätts och visas på svensk tv nån gång i framtiden.

Foto: www.yle.fi

Latmat

Superenkel tomatsoppa & världens enklaste bröd

1 msk olivolja
1 dl okokt ris
1 vitlöksklyfta
1 msk lökpulver/1 liten lök
2 msk hackad persilja
1 burk tomatkross/passerade tomater
1 burk vatten
2 buljongtärningar (gärna kyckling)
1 tsk socker/honung
1 tsk torkad timjan
1 tsk torkad basilika
peppar

Fräs riset i oljan med persilja, vitlök och lök. Häll på en burk tomatkross och en burk vatten (alltså den tomma tomatkrossburken full med vatten), smula i buljong och kryddor och tillsätt socker/honung. Koka på svag värme i ca 20-30 minuter. Servera med créme fraîche och världens enklaste bröd!

Idag gjorde jag brödet i silikonmuffinsform och det gick jättebra, gräddningstiden var den samma som i vanliga receptet, dvs 12 minuter på 250 grader.

Ståträning

Victor har hittat en ny favoritsysselsättning som samtidigt är ypperlig ståträning! Han har en gång stått hela 30 minuter där i hörnet och pysslat med dvd-fodral och muminfigurer utan att tröttna. Det bästa är när man kan baka in träningen i vanlig lek, då märker han inte att det är träning han håller på med!

Han har sina ortopediska skor på sig, annars står han och svajar så att fotknölarna nästan tar i golvet. På ryggen har han ett hemmabygge, en gammal marimekkoryggsäck som jag gjort om till pumpryggsäck.

Han har börjat gå bättre och bättre med stöd sen han börjat stå i hörnan, nu orkar han gå ett helt varv runt vårt soffbord helt på egen hand. Han behöver fortfarande hjälp med att komma upp på fötter, det är ännu för tungt för honom att ta sig upp till stående själv.

Receptförvaring

Eftersom jag är mycket intresserad av matlagning finns i vårt kök två bokhyllor fyllda med kokböcker och mängder av urklippta recept och gamla nummer av "Allt om Mat".

Jag har också ett recepthäfte som jag vårdar ömt, det är sytt och broderat av min farmor som inte längre finns i livet och i det har jag mina favoritrecept.

Men ett av de mest praktiska ställena att förvara recept är ändå insidan av köksskåpet. Så här ser det ut hos oss:

Sthlm 3.12.2009

Bokmingel!

Imorgon åker storebror och jag med båten till Stockholm för att vara med på utgivningsfesten för Christina Renlunds nya bok "Litet syskon", som storebror medverkar i. Jag ser fram emot att se den fina boken och att träffa Christina och Masarinmamman!

Vi ska också passa på att gå på öppet hus på Länscentret för habilitering, där en massa habiliteringsmänniskor presenterar sina verksamheter, bl.a. Tittut som inspirerade mig till att starta "Tittut på Åland".

Det ska bli skönt att åka iväg en hel dag bara storebror och jag på tumanhand, för det blir inte så ofta. Jag hoppas att vi också ska hinna med ett McDonald'sbesök och lite julshopping på BR innan vi tar båten hem igen på kvällen.

Sjukhusbesök

Var in till barnavdelningen i morse för läkarbesök och provtagning. Vi hade med oss urinprov som dom kollade direkt och det var helt ok, inga indikationer på socker i urinen eller njurpåverkan. Doktorn vi fick träffa var återigen en ny men helt ok, han kände till Noonans syndrom och matproblematiken så det behövde jag inte förklara den här gången.

Läkarundersökningen visade att det mesta var ok, såsom öron, svalg, lungor, tarmljud och leverstorlek. Han beställde en hel radda med blodprover: blodbild, hb, proBNP (sviktvärde), blodsocker, CRP och borrelia. Vi fick också en tid till hjärtultra i slutet på månaden och vi diskuterade olika möjliga orsaker till Victors trötthet och sen fick vi gå ut och vänta på labbet ett tag.

Labtanten kom och såg lite stressad ut men inget oroväckande, men hon visade sig vara helt fel person att ta blodprov. Hon blev jättenervös och sa att "han är så liten och sjuk", hennes händer skakade jättemycket och hon fumlade med fjärilsnålen och tappade saker på golvet flera gånger. Som tur var hade jag ett bra grepp om Victor och sjuksköterskan också som hjälpte till, för sen när labtanten väl stack honom höll hon på att svimma på riktigt och tappade tag om fjärilsnålen så att den roterade ett helt varv runt i insticket och punkterade blodådern...

Victor blev jättestressad av att hon var så fumlig så han bara skrek och vred sig, och desto mer skakade tanten. Jag såg att sjuksköterskan som var med också undrade vad tusan labtanten höll på med. Som tur var for inte nålen ur och hon fick nästan alla rör hon skulle ha, men det sista blev halvfullt men det var definitivt inte Victors fel utan hennes eget.

Jag undrar bara hur man tänker om man börjar jobba som labsköterska och tycker att det är jobbigt att ta blodprov? Som tur var gick det ju bra för Victor som lugnade sig snabbt, men med ett större barn kunde det blivit ett större trauma med en labtant som tycker att det är så läskigt så att hon själv nästan svimmar.

Uppdatering: Doktorn ringde just och alla labprov utom vita blodkroppar var ok (lite sänkt värde), så han tror att det kan röra sig om något virus. Borreliasvaret tar länge att få så det får vi vänta på. Om han inte piggnat i eller om han blir sämre inom några dagar ska vita blodkroppar tas om.