Sommar & sol!

Flaggan i topp!

Victors Tittut-kompis P har efter drygt 2½ år blivit av med sin track (trakeostomi) och behöver inte längre ha nattpersonal hemma! Vi är så glada för deras skull, att om vi hade flaggstång skulle flaggan hissas i topp idag!

PS: Bilden lånad från www.visitaland.com

Sand!

Äntligen kan Victor sitta i sanden och leka! Så länge han hade korsetten gick det inte att han honom i sandlåndan eller på stranden för all sand som åkte innanför korsetten och skavde.

Men nu när han är helt fri från korsetten så kan han kasta omkring sig så mycket sand som han bara orkar!

Hörseltestet - långt

Igår var vi i Åbo och besökte TYKS hörselcenter för att testa Victors hörsel. Först fick vi träffa två sjuksköterskor som gjorde två olika hörseltest. Först fick Victor sitta framför högtalare som det kom ut olika ljud ifrån, och en sköterska satt bredvid och noterade om han reagerade på ljuden. Det testet gick jättebra och dom var snälla och lugna.

Sen gjorde dom ett OAE-test (otoakustiska emissioner), likadant som man gör på BB med pluppar i öronen som registrerar impulser från hörselceller i örat. Han fick ett pannband på sig och i det fäste dom sladdarna till plupparna som gick in i ett öra i taget. Han tyckte att det inte var så särskilt kul och grät lite men testet gick att genomföra. Testet visade att han inte har nån hörsel på vänster öra, men höger öra hade tillfredställande hörsel.

Efter det var det dags att träffa öronläkaren, som fast jag sa att jag kan finska envisades med att tala knagglig svenska. Besöket hos öronläkaren var för Victor en helt fruktansvärd upplevelse, han skrek och grät och försökte panikslaget ta sig från undersökningsstolen. Jag frågade om han inte kunde få lite Dormicum för att bli lugn, men det skulle inte behövas enligt läkaren. I stället satte dom honom i "tvångströja", dom la honom på ett lakan och la armarna i kors över magen och sen virade dom in honom hårt så att han bara kunde röra huvudet. Jag fick sätta mig vid hans fötter och ligga över honom och hålla i hans kropp så att han inte skulle röra sig medan en sköterska höll i hans huvud och läkaren petade i öronen.

Han kämpade som ett djur för att komma loss och som vanligt kändes det helt hemskt att tvinga honom till en plågsam undersökning. Men det viktigaste var att läkaren kunde se hur öronen såg ut, och eftersom hans örontuber var på väg ut i båda öronen så tog läkaren ut dom och rensade öronen på vax. Trumhinnorna såg bleka och fina ut, så inga nya tuber ska sättas in förrän han eventuellt får nya öroninflammationer.

Efter "tortyrkammarbesöket" var Victor helt slut och somnade genomsvettig med håret på ända i sin vagn. Vi fick gå iväg och göra ett nytt hörseltest för att se om det blev nån skillnad efter att han rensat öronen på vax och tagit ut tuberna.

Dom gjorde ett nytt OAE medans han sov och det var likadant som det första, dvs ingen hörsel på vänster men höger ok. Sen fick vi igen träffa öronläkaren, men då sov Victor så det kändes skönt att han slapp se honom och bli rädd igen. Han sa att enligt testet har han ingen hörsel på vänster öra som vi misstänkt ända sedan han föddes, men att det inte ska ha nån betydelse för talutvecklingen. Han kunde inte säga att han är döv på vänster öra, för att konstatera dövhet behöver man vara lite äldre och kunna samarbeta under ett hörseltest. Så om ett år ska vi tillbaka och göra ett nytt hörseltest, eller tidigare om vi tycker att hans hörsel försämras.

Lite ledsamt känns det nog att han kanske är döv på ena örat, men för Victors del innebär det inte nån förändring just nu och vi fortsätter med stödtecken som förut.

Nytt sjukhus + hjärtultra

Idag var vi på hjärtultrakontroll som görs var tredje månad, läget var i princip oförändrat och hjärtmässigt är han stabil. Enligt läkaren så skjuts hjärtoperationen upp ett tag eftersom han mår bättre och har gått upp i vikt. Han kunde inte lova att det inte blir hjärtoperation i höst/vinter och nytt hjärtultraljud väntar i september.

Vi åker annars till Åbo idag för att i morgon besöka ett för oss nytt sjukhus, ÅUCS eller TYKS som är enklare att säga. Victor ska till deras hörselcenter för nya hörselundersökningar, hoppas att allt går bra och att dom får alla tester gjorda.

Vi ska inte åka med "Östersjöns hetaste dansgolv" (muahahaha) den här gången utan det blir dom "Vita båtarna". Hela familjen åker och vi ska passa på att shoppa lite i Åbo, och framför allt njuta av hotellfrukosten i morgon bitti!

Spam / Phishing

Fick mitt första phishing-mail idag:

"Bästa E-post kontoägare,

Detta meddelande är från webbmailtjänster messaging center för alla
Webmail konto ägare. Vi håller på att uppgradera vår databas och e-post
centrum. Vi tar bort alla oanvända konto för att skapa mer utrymme för
nya.

För att förhindra att ditt konto från stängning du måste uppdatera den
nedan så att vi vet att det är en present som används konto.

BEKRÄFTA ditt e-postkonto NEDAN,
Epost Användarnamn :............
EMAIL Lösenord: ...........
Födelsedatum :............
Land eller område: .....

Varning! E-ägare som vägrar att uppdatera hans eller hennes e-postkonto
inom två dagar efter mottagandet av denna varning kommer att förlora hans
eller hennes E-post konto permanent.

Tack för att du använder,
Webbmailtjänster © 2009."

Skulle inte tro det va??!

Måndag = Subcuviadag

Andra dosen Subcuvia har vi gett idag hemma och det gick lika bra som förra gången, inga "error"-meddelanden men ett batteribyte i stället. Så bilden på inlägget under är ungefär likadan idag förutom att han har en annan randig tröja på sig.

Vi var till barnavdelningen i morse för blodprovstagning av immunförsvarsvärdena, det gick fort och bra med erfaren labtant. Victor skrek visserligen, men han blev inte helt panikslagen och svettig som han alltid brukade bli förut.

Vikten hade gått upp bra (med Victormått alltså) på 2 veckor (+260g), så nu väger han hela 9345 g, vilket är viktrekord hittills.

En annan riktigt god nyhet är att han sen igår är helt korsettfri efter 9 dagars avvänjning!

Första behandligen hemma

Idag var det premiär för Subcuviabehandlingen hemma, det gick över förväntan bra. Lite pip från Victor när Emla-plåstret togs bort och jag stack honom, men sen lekte han på obekymrat under hela infusionen. Pumpen larmade "error" två gånger under kalibreringen men det gick att kvittera bort och sen funkade den hur bra som helst.

Angående korsettavvänjningen går det också bra, igår fick han bada badkar för första gången sen januari!!! Han njöt i fulla drag av att få sitta och plaska i baljan och inte behöva ligga på rygg på en madrass på badrumsgolvet och bli duschad.

Hjärtebarnsdagarna 2009

Vi hade tur med vädret - i år igen!

Hjärtebarnen på Åland ordnade sin traditionsenliga sommardag på Lemböte lägergård för tredje året i rad. I år bestämde vi att vi skulle ha två dagar med övernattning istf en dag och det blev riktigt lyckat.

Vi hade 3 olika inbjudna föreläsare: en hjärtebarnsfamilj från Österbotten (Finland) som berättade om sin dotter som är hjärttransplanterad, en hjärtvuxen från Falun (Sverige) som berättade om sig själv och GUCH-verksamheten och en familjeterapeut (Åland) som pratade om bl.a. krisreaktioner vid beskedet om att få ett sjukt barn.

Vi hade barnvakter till dom minsta barnen på lördagen så att vi kunde lyssna på föreläsningarna i lugn och ro, på kvällen grillade vi ute och njöt av kvällssolen. På söndagen hade vi bjudit in mor- och farföräldrar till familjeterapeutens föreläsning och vi avslutade lägret med en gemensam lunch.

En lyckad helg helt enkelt!

Ryggen är ok!

Det blir att fira med tårta idag!

Vi fick träffa ortopeden i morse på barnavdelningen, och jag frågade direkt när vi satt oss ner inne på mottagningen: "-Korsett av eller korsett på?".

"-Korsett av!" blev svaret, för skelettet har läkt fint med förbening där halvkotan togs bort. Men vi ska ta det lite lugnt och vänja honom av med korsetten successivt. Inte för ryggens skull, utan för att balansen och muskulaturen ska hinna vänja sig vid ett korsettlöst liv.

Så under 2 veckor ska vi stegvis minska ner på korsettanvändandet och på nätterna får han vara helt utan. Han var utan korsetten 1½ timme och kliade sig som en tokig hela tiden, men det blir säkert bättre ju mer huden vänjer sig att vara utan korsett.

Vi ska fortsätta att vara försiktiga med ryggen och vi har fortfarande rutschkaneförbud, och ända upp till ett år efter operationen ska man unvika "kontaktsporter". Eller som ortopeden sa, "-Han får lägga undan judodräkten tills efter nyår"...

Tillägg: På bilden syns på var sida om operationsärret knölar på ryggen, det är pedikelskruvarna som håller ihop kotorna med titanstavar. Det kommer att vara svullet där ett tag ännu, mest pga att han är så mager och inte har nåt skyddande underhudsfett.

I morgon gäller det

I morgonbitti ska vi träffa ortopeden och höra domen: korsett av eller korsett på.

Allt beror på om Victors skelett har förbenat sig i ryggraden där kotan togs bort. Har det förbenat sig fint och vi kan ta av korsetten, så ska vi fira med tårta! Om det skulle visa sig att det inte har blivit ben där, så lär vi ha korsetten ett tag till...

Håll tummarna!

Subcuviadag och hemsjukvård

Idag var vi på den sista Subcuviabehandlingen till barnavdelningen. Jag fick göra alla moment till infusionen själv idag och det gick bra, förutom att Victor inte riktigt uppskattade att jag stack honom i låret med infusionsnålen.

I fortsättningen ska jag ge infusionerna hemma, 5 ml en gång i veckan. Det känns riktigt skönt att inte behöva sitta på avdelningen när han får sitt gammaglobulin, utan han får vara hemma och så sköts medicineringen ändå.

Lite nya attiraljer att fylla på materialförrådet med blev det förstås: