Gott nytt år!

Gott nytt år önskar vi er alla! Hoppas att nästa år blir ett riktigt bra år för alla små kämpar!

Hälsningar Victor m. familj

Bästa julklappen!

Victor är väldigt förtjust i sin nya pedagogiska julklapp, en balans-zebra från Fisher Price!

En likadan zebra som jag läst om hos Prince Vince (för ganska länge sen). Jag trodde att den skulle vara lite för svår eftersom han varken gillar att gunga eller att stå, och det här är ju en kombination av båda.

Men det var succé direkt och han gillar den skarpt, han har t.o.m. hunnit bli lite våghalsig och kör "hands free" :)

8960 g

Vi var på provtagning (IgG och IgA) i morse och passade samtidigt på att väga sonen. Han vägde 8960 gram så det är bara 40 gram kvar till den magiska 9-kilosgränsen.

Jag hade lovat att bjuda på gotter om han vägde över 9 kilo och hoppades att han skulle ha vägt det idag. Jag hade med mig chokladaskar som personalen fick (trots att sonen inte passerat målvikten), det var ju såå nära ändå :).

God Jul!

Julfest med storbarnen

Igår var det julfest både i storebrors och storasysters skola. Storebrors julfest var traditionell med julspel, luciatåg och ringdans med lärarna:



Storasysters julfest däremot arrangeras av niorna och innehåller sketcher, uppträdanden och annat kul. Bl.a. så dansade rektorn på bordet med resten av lärarkåren runtomkring:



Gissa vilken som var roligast? Hur som helst var det riktigt roligt att göra något som var bara för och med storasyskonen!

Gammaglobulin + ny terapeut

Vi har varit på Subcuviabehandling idag som gick bra, lite protester bara vid insticket men annars brydde han sig inte alls. Vikten var 8810g (-150g), men det var nog väntat efter fastan. Vi har lovat bjuda på nåt gott när Victor kommer över 9 kg, men det verkar dröja ännu lite grann.

Vår nya fysioterapeut (sv. sjukgymnast) var och observerade Victor och kollade hur han rör sig och sånt. Vi ska börja hos henne efter nyår och det ser vi fram emot, hon har lång erfarenhet av handikappade barn så det känns tryggt.

Det första hon vill börja med är att fixa skoinlägg åt Victor, så vi hoppas kunna göra avgjutningar när vi är i Helsingfors i januari. Han står nämligen inte på fotsulan utan nästan på anklarna och det ska man ju inte göra, så därför är det viktigt att han får stadiga ortopediska skor med inlägg.

Tidig julklapp åt mamma!

Mamma












Är












Glad!












Och varför är mamma glad då? Jo, för jag har äntligen fått hem "Bildbas tecken" och lamineringsmaskinen som jag beställde för ungefär 100 år sedan!

Så nu ska jag börja göra eget material, jag ska börja med Tittuts sånghäfte (som jag lovar att lägga ut som .pdf senare) och egna teckenkort med bilder på Victors favoritsysselsättningar på så att han kan visa själv vad han vill göra.

Hell night

Fredag kväll var en riktig pärs för Victor med fastan. Usch, han bara grät och skrek och ville ha mat. Inget hjälpte och han ville absoult inte ha nån jäkla äppeljuice. Den skar så i mammahjärtat när satt nedanför sin matstol och tecknade "mat" och grät.

Så gissa om det var skönt på lördag morgon när fastan var över, och jag fick äntligen ge honom lite fruktpuré. Han riktigt njöt av varje sked och gapade efter mer! Aptiten är väl inte riktigt 100% ännu, men huvudsaken är att jag inte behöver säga nej när han vill ha.

Operationsdatum

Vi fick idag samtal från Barnkliniken i Helsingfors med besked om att Victors ryggoperation blir redan den 19 januari, så det är bara drygt en månad dit. Vi hade ju fått ett förhandsbesked om operation i mitten på mars, så att flytta det närmare 2 månader var vi inte alls förberedda på.

Men det är bara att gilla läget, för operationen måste ju göras och det är väl bättre att slippa vänta flera månader. Det positiva är väl att eftersom han ska ha korsett i 4 månader efter op, så behöver han inte ha den hela sommaren som trodde först.

PS. Fastan går hyfsat bra, han har bara tecknat "mat" en gång idag och nöjde sig med lite äppeljuice på sked.

Glukos, nu med ny smak - kalium

Jag känner mig tjatig när jag skriver det här, men nu är vi där igen...fasta i 48 timmar med klara vätskor (5% glukos, NaCl och kalium). Jag skrev i ett mail så sent som tisdags morse:

"Vi har det annars riktigt bra (har nog aldrig skrivit det förut...), Victor är glad och äter och sover riktigt bra. Vikten börjar nog närma sig 9 kilo."

Borde ha fattat att Murphy tittade över axeln och bara väntade på sin tur, för redan på eftermiddagen började han plötslig kräkas slem igen. På kvällen höll han på och ulkade och precis innan läggdags kom mera slemkräk. På onsdagen (igår) ville han inte äta nånting alls, fick i honom drygt 1½ dl joggis på hela dagen och på kvällen spydde han igen både slem och mat.

Så i morse ringde vi till sjukhuset och berättade att det nog var dags att fasta igen, och vi fick komma in och hämta glukosflaskor och koncentrerat NaCl och kalium. Hoppas fastan har effekt som vanligt, och att han mår bättre på lördag när han får börja äta igen.

Vikten var förresten 8950 g, så jag hade nog ganska rätt i min gissning från tisdagen.

Julfest på Tittut

I måndags hade vi terminsavslutning på Tittut, och firade detta med en liten julfest. Inget märkvärdigt, lite lussebullar & glögg och barnen fick vara utklädda om dom ville. Dagen till ära hade jag lärt mig teckna "Tre pepparkakegubbar" som vi alla sen sjöng.















På bilden syns Victor som var tomte, och hans kompis Melker som var pepparkaksgubbe. Ålandstidningen var där och gjorde ett reportage om hur det gått för Tittut, så barnen fick posera och visa hur man sjunger teckensånger.

Måndagen den 19 januari 2009 börjar Tittut igen, på samma plats men tiden blir troligen ändrad till 10-12 (istf 11-13).

Hjärtkompis på operation

I vår hjärtebarnsförening har vi liten kille med HRHS (hypoplastiskt högerkammarsyndrom) som igår blev opererad i Helsingfors för trejde och (förhoppningsvis) sista gången för sitt enkammarhjärta.

Dom har väntat över 1 år på tredje operationen (TCPC = total cavopulmonary connection) och nu blev den äntligen av. Operationen gick bra och han kom ur respiratorn redan igår kväll. Nu håller vi tummarna att eftervården går lika bra, och att dom kan få komma hem redan till jul med en pigg kille!

Hjärtultra

Idag har vi varit på hjärtultraljud med sonen (vi går ca var 3:e månad). Och för första gången så hans hjärta "nästan normalt" ut, höger och vänster kammare var nästan lika stora och trycket i lungpulsådern var bara lite förhöjt (35 mm Hg jmf med normalt 25 mm Hg).

Före hjärtoperationen förra sommaren var vänster kammare nästan ihoptryckt och höger kammare kraftigt förstorad, och trycket i lungpulsådern låg över 80 mmHg, då hade han också Hb på runt 180 g/l (nu ligger det runt 110).

Men det syntes så tydligt på ultraljudet (även för mig) att hans hjärta såg "nästan normalt" ut, sådär som man sett på ultraljudsbilder av friska hjärtan.

Det känns riktigt skönt att kunna koppla bort den akuta oron från hjärtat ett tag, det är så mycket annat som händer med Victor som har högre prioritet. Som t.ex. ryggoperationen och hans immunbristbehandling.

Vi vet att han kommer att behöva åtminstone en hjärtoperation för att få nya lungpulsåderklaffar. Det är bara det att vi inte vet när, det kan vara om 1 år eller 15 år, det får tiden (och ultraljuden) visa.

PS. En länk om hjärtultraljud på barn finns här, den är från DSBUS infosidor för barn. Det går till på precis samma sätt på Åland, förutom att det brukar vara mörkt i rummet för att läkaren ska se skärmen bättre.

Lilla jul & Alfons Åberg

Vi firade som sagt lilla jul i helgen och passade på att njuta av årets första julbord. Så här såg det ut på bordet vid vår generalrepetition ut inför "stora jul".

Traditionellt åländskt på bordet är svartbrödet (maltbröd med sirap) och traditionellt finskt är potatislådan (gratinerat potatismos med sirap och smör) och sillsalladen (sallad gjord på sill, potatis, rödbetor och saltgurka).

Annat smarrigt på bordet var kallrökt lax, julskinka, hemlagad senap, citronsill och midsommarsill (!) och så förstås köttbullar och korv åt barnen.




















På första advent var vi inte i kyrkan utan vi gick i stället på Alfons Åberg-utställning på Ålands museum med barnen.















Utställningen är hitlånad från Rum för barn på Kulturhuset i Stockholm. Lillebror var helnöjd och hade ingen lust att gå hem, utan ville rumpskutta runt på alla rutschbanor och andra upphöjningar.

Adventshelg

I Finland firar vi något som kallas lilla jul, det innebär att på lördagen före första advent äter man julmat och barnen får en lilla julklapp. Så det gjorde vi i lördags kväll, men med lite nedstämd ton eftersom vi var på begravning för barnens kusin på dagen.

Vi var många som följde en liten ängels sista resa: familj, släkt, vänner och vårdare. Och jag hoppas att hennes föräldrar kan känna lite tröst i att deras lilla flicka kommer att kommas ihåg av många, och att vi tänker på dom i deras stora sorg och saknad.