måndag 17 november 2008

Ryggkirurgi - vertebrektomi

Vi träffade ortopeden som ska operera Victor i fredags och det var rätt tunga besked vi fick. Jag hade tidigare trott att riskerna med skolioskirurgi är de samma som vi andra operationer, dvs infektioner, blodproppar och sånt.

Men det visade sig att det finns en faktisk risk för förlamning när man gör en vertebrektomi (tar bort en ryggkota), och i så fall för hans del från kota L1 och nedåt. Om han skulle ha oturen att drabbas av detta innebär det att han blir förlamad från midjan och nedåt för resten av livet. Det har med blodtillförseln till ryggmärgen att göra, den är tydligen väldigt känslig och det finns inga försiktighetsåtgärder kirurgerna kan göra.

Så förutom att han ska utsättas för ännu en stor operation så finns nu också risken för att han hamnar i rullstol resten av livet. Ångest är bara förnamnet på hur jag känner inför det här. Men vi vet också att dom inte skulle föreslå kirurgi om det fanns andra sätt att få fullgod funktion i ryggraden.

Om vi skulle låta bli att få honom opererad skulle han sannolikt ändå få ryggmärgspåverkan eftersom hans skolios förvärras så fort. Att han skulle inte kunna stå upprätt och ha en fullgod funktion av sina undre extremiteter ändå.

Men att återigen lämna honom till "slaktbänken" med risken att han aldrig skulle kunna använda sina ben känns som ett helt overkligt beslut att ta. Sen är jag ju som vanligt orolig för allt annat som kan gå snett under en operation.

Vi ska till Helsingfors 2 veckor före operationen och träffa hematolog, kardiolog, ortopedkirurgerna och anestesiöverläkaren. Så det känns bra att dom också vill ha kontroll på alla olika riskfaktorer som spelar in för just Victors del.

Operationen om 4 månader måste gå bra, för jag vågar inte tänka på alternativet.

13 kommentarer:

agnespappa sa...

Fy vilket jobbigt besked. som du säger, inte nog med allt det vanliga som kan ske. Vi här i örebro håller tummarna och ber att det ska gå bra vid operationen. Kram från oss

Mikaela sa...

Skickar styrkekramar till hela din familj...

Grodansmamma sa...

Stora kramar från oss! Vi kommer att hålla alla tummar som finns. Det kommer att gå bra!

Ingrid sa...

Alla dessa beslut som är omöjliga att ta! Men det måste ju gå bra, det bara måste! Tänker på er!

Imsavimsa sa...

Tack snälla för peppningarna! Det är länge kvar till op men det snurrar i mina tankar hela tiden. Kanske ännu mer när vi har just haft dödsfall inom familjen. Att livet egentligen hänger på en skör tråd för var och en av oss och att inga garantier finns för någonting.

Erika sa...

Vilket besked!! Att utsätta sin son för den risken. Samtidigt är det en risk att inte operera. Vilken valmöjlighet!!

Jag hoppas på lille Victor(y)

Elin sa...

Ja, här gäller det att ta en dag i taget..att inte fara framåt i tiden och oroa sig för det som kan ske. Att sitta 4 månader på nålar är förspilld dyrbar tid. Hoppas du och ni kan skjuta undan operationen i tanken. Kramar från Elin (Mimja)

Imsavimsa sa...

Erika: Jag kan bara instämma, det måste gå bra för vår lilla Victor(y)!

Elin: Tack för att du påminner mig, det är nog en chockfas så här efter det oväntade beskedet om riskerna. Ångesten och oron brukar lägga sig efter ett tag när man accepterat att "spelreglerna" återigen har ändrats. *kram*

Lilla L sa...

Åh, vad tufft Vi kommer att hålla alla våra tummar!

Styrkekramar!!!!

Grodansmamma sa...

Hej Mia!
Det finns en person på Familjeliv, forum Funktionshinder som söker info om Noonans. Jag kom och tänka på dig. Ville dock inte länka din blogg men om du vill det så kanske du kan hoppa in där och göra det. Kram

Imsavimsa sa...

Grodansmamma: Det är helt ok att länka hit. Jag kan gå in och kolla på forumet. Har inte varit själv där då jag varit AFF-anhängare i snart 10 år :).

Prinsmamman sa...

Fy vad tufft!! Jag förstår verkligen din oro inför detta. Vi håller alla tummar, skickar massa styrkekramar och tänker massvis på er!!

Elliot o gänget

Imsavimsa sa...

Prinsmamman: Tack för du också håller tummarna. *kram*