En sak jag önskar vi gjort annorlunda som föräldrar när det gäller Victors vård, är att aldrig gått med på att sätta näsmagsond på honom som 6-veckorsbebis när han fick RS-virus i samband med bråckoperationen (maj -07).
Jag var emot det från första början eftersom han åt själv från vanlig nappflaska och gick upp i vikt, långsamt men ändå uppåt. Men vi hade ingen talan som föräldrar när läkarna ordinerade sonden.
Sakta men säkert efter att sonden sattes minskade intaget av mjölk via munnen och efter drygt 3 veckor åt han inget alls, utan stod på 100% sondmatning. Efter hjärtoperationen vid dryga 3 månaders ålder (juni -07) blev problemen bara värre och värre med sondmatningen, det var då kräkningarna började. Det var också då jag slutade pumpa ur bröstmjölk och började i stället ge ordinerad sondnäring (Infatrini).
Vi frågade flera gånger om vi kunde ta bort sonden eftersom han börjat gå upp i vikt men fick inget gensvar, tillslut frågade vi om det skulle gå att byta näsmagsonden till en PEG/knapp och det gjordes när Victor var 6 månader i samband med operation av diafragman.
Kräkningarna blev värre och nu började han gå ner i vikt. Dom bytte sondslangstyp från vanlig PEG till transgastrisk jejunalsond efter en månad, men det hjälpte inte. Vi provade alla slags sondnäringar på marknaden men han mådde inte bra av någon sort. Den som gav minst biverkningar var PeptiJunior (och den sorten hade han tills vi slutade sonda). Från att ha vägt 7400 gram vid 6 månader (september -07) vägde han bara 6200 g i november.
I december -07 var läget ohållbart och han var svårt undernärd, det beslöts om en ny operation. En fundoplikation som skulle göra det omöjligt att kräkas. Den gjordes och då sattes också en knapp.
Det var början till ett nytt liv för Victor, inga mer kräkningar men fortfarande illamående vid varje sondmatning. Men efter några veckor med extremt illamående gick det inte längre utan Victor blev inlagd med dropp i 8 dygn för misstänkt tarminflammation.
I januari -08 då han låg i dropp på sjukhuset visade han för första gången sedan har var 2 månader, tecken på hunger och vi började sakta ge honom mat. Mosad banan, gröt och potatis- och köttpuré på burk.
I en månad åt han bra, tuggade själv sin mat och vi kunde dra ner ordentligt på sondningen, men så hände något och han slutade äta igen. Efter en fasteperiod kunde vi börja ge honom mat igen men då ville han inte tugga utan bara ta små små portioner fruktpuré.
Så har vi hållit på, fram och tillbaka och experimenterat med olika konsistenser och sondnäringar. Vikten har gått upp och ner och han har fortsatt vara undernärd. Vi och läkarna har trott att Victor har haft någon tarmsjukdom, men såhär i efterhand verkar mycket av problemen ha hängt ihop med sondningen.
Nu när han inte sondas längre (vi slutade i december -09) så kan han äta upp till 350 ml mat per gång. Han kan fortfarande inte tugga eller dricka men med släta puréer fungerar det bra. Det känns otroligt att vi kommit så långt idag, då han tidvis varit så dålig att maxhastigheten på sondningen var 8 ml/timmen och ändå fick han kväljningar.
Jag önskar att jag hade vågat dra sonden då i maj -07 och gett honom mat, fast jag vet att det inte går att backa tiden och göra om det. Jag hoppas att andra mammor i min situation, som inte vill att deras barn sondmatas, vågar lita till sina magkänlsor och besparar sina barn från åratals plågeri genom sondmatning.
Om man inte kan neka till sondmatning för sitt barn av medicinska skäl, be då om PEG/knapp innan barnet helt tappar sina instikter till att äta och dricka med munnen, och framförallt till att känna hunger. Att ha näsmagsonden så länge (drygt 6 månader) gjorde i alla fall det för Victor.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
21 kommentarer:
Ett viktigt inlägg! Molls hade näsmagsond alldeles för länge och nu står vi här med en liten tjej som inte äter något själv. I 13 månader hade Molls sonden. 13 månader som vi aldrig får tillbaka och får svårt att komma ikapp.
Har läst din blogg ett tag. Vi har liknande problem med vår son. Han har en knapp och äter inget i munnen. Han har aldrig lärt sig det eftersom han låg länge i respirator och sen fick sond. Vi har haft stora problem med kräkningar! Så stora att han nu fått en knapp som går ner i tunntarmen, som Victor har. Kräkningarna har blivit mindre men finns fortfarande kvar. Vi har oxå Pepti till Leo, allt annat kräks han ännu mer av!
Jag håller med dig som du vet. Men för E var det ju också sondmaten i sig han kräktes av. Det blev en oerhörd skillnad när vi började sonda barnmat i st f Nutramigen som han kräktes av konstant...När illamåendet och kräkningarna försvann tog det inte lång tid innan matlusten kom också :).
Jag önskar också att jag följt magkänslan tidigare...
Kram, Sofia
Elin: Tack, det är viktigt att ta upp tycker jag för personalen inom vården står som handfallna och verkar inte koppla något negativt till vare sig sondmatning eller sondmat. Har ni provat att ge henne t.ex. creme fraiche eller vaniljyoghurt? Det brukar dom allra flesta acceptera. Kram!
Beatrice: Hej, vad jobbigt att han kräks ännu. För oss blev fundon vändningen till kräkfrihet. Före det kunde Victor kräkas 20-30 gånger per dygn och var syrgasberoende eftersom han drog ner sondmat i lungorna. Jag vet inte om det hade gått att ge honom mat via munnen utan fundon, kanske? Har ni provat att fasta honom? Vi har ju gjort det med läkarens medgivande eftersom det fungerat. Det är med fastan som vi hittat Victors aptit och samtidigt har tarmen fått vila från konstant sondmatning.
Sofia: Ja, jag vet att du är på min sida i kampen mot sondmatning för barn som inte behöver det. För oss var det inte ett alternativ med barnmat i sonden eftersom den variant som Victor har är tunnare och det skulle blivit stopp direkt. Det blev stopp t.o.m. av Pamol F och Losec. Vi har bekanta som gett vanlig mat som mixas till pure i knappen och det fungerar mycket bättre än sondmat.
Jag tycker att dom som förespråkar sondmaten skulle prova att äta den själv och se hur dom mår av det. Jag provsmakade alla sorter och Infatrini var en av de värsta, urk den smakade som insidan av diskhandskar luktar... Pepti Junior smakar lite som potatisskal, inte så fasligt äckligt alltså. Kram!
Intressant läsning. Min son, som är 2, äter ju knappt någon fast föda alls och han hade sond ganska länge när han var liten. Trodde inte att det kunde göra så stor skada, så länge. Munmotoriken har nog drabbats rejält. Tugga gör han inte och är det klumpar i yoggin/purén så spottar han som en tok. Mat är rätt äckligt med andra ord. Det är en kamp varje dag. Just nu matar vi honom med välling på natten för att han inte gör motstånd då. Äter/dricker faktiskt superbra när han är drowsy och halvvaken. Galet!
Anna: Det låter som om ni har det ungefär som vi. Men vi har slutat kämpa och ger bara slät mat för att han är underviktig. Sen när han kommit i kapp viktmässigt ska vi prova med grövre konsistenser igen. Men som det är nu så vägrar han så fort det är minsta lilla minibit i och då blir hela måltiden lidande.
Vi ger babygröt (hemlagad av mosade smörgåskex blandat med majsgröt från 4 mån), vaniljjoggis, fruktpuré för 4 mån, kött- och potatispuré för 5 mån.
Det är ju jättebra om han dricker o äter när han är lite trött, vi smyger in maten när Victor gör annat som ser på tv eller leker. Sätter man honom i matstolen så blir han direkt ovillig att äta så det får vi jobba med att vänja honom att sitta vid bordet.
Tror att maten är så förknippad med trugande och lirkande för honom, så han gillar inte att vara medveten om att han äter.
Det är något som vi måste jobba med i framtiden förstås, men just nu fokuserar vi på ATT han äter och inte HUR eller VAR.
När vi har svårt att få i Elliot grönsaker så brukar jag tänka på dig och Sofia med E. Vi har verkligen inte haft stora matningsproblem med Elliot (när han varit frisk)och kräkningarna som vi klagat på har bara varit besvärliga, aldrig hälsofarliga för honom. Jag är så tacksam att vi aldrig behövt sondmata honom för det känns som nästan alla hjärtebarn har matproblem på något vis. Elliot väger ca 14 kg nu (16 med gips) men han växer däremot inte så mycket på längden. Han var ca 85 cm nu vid 2 år och 9 mån. Hur lång är Victor? Kan det bli aktuellt med tillväxthormon för hans del?
Kram
vad gör man med de små när de VÄGRAR äta nånting? Känner mig så handfallen i Frejas ätande - inga framsteg alls och kräks gör hon också.
Det är ändå skönt att det finns fler i samma situation som oss!
Vad otroligt skönt att Viktor är av med sondningen. Heja Viktor!
Prinsmamman: Njut av din gosse med sin goda aptit! Äta är ju något så otroligt viktigt för oss alla och när det inte fungerar blir man oerhört frustrerad.
Victor är ungefär lika lång som Elliot, vid senaste mätningen i december var han 86 lång men då drog hon verkligen ut benen. Vi har önskat GH (tillväxthormon) men inte fått något positivt svar på det. Vi har gjort hormonmätningar men dom är tydligen fluktuerande under dygnet och svårt att mäta exakt.
Sen har ju Victor skolios och den lär ska bli värre av GH. Även risken för att utveckla kardiomyopati känns otäck, det känns som de hjärtfel han redan har räcker. Kram!
Freja: Jag förstår så väl din frustration för vi har ju varit i exakt samma situation.
Mitt tips är ju att framkalla hunger, och det har vi gjort genom att fasta. Vi har med läkarens tillstånd gett 10% glukos (blandat med salt och kalium) i sonden ungefär 1000 ml/dygn i 48 timmar och sen har vi börjat sakta med fruktpuré och fyllt på med sondmatn, fast alltid efter "munmaten". Vi slutade också ge kontinuerligt utan gav ungefär den mängd som små barn dricker till sin mat ca 1 dl, vi gav 80 ml sondmat på 80 ml/h hastighet.
Victor åt för ett år sedan under en dag: 1 dl yoghurt + 80ml PJ (PeptiJunior), 125 ml kött- och potatispuré + 80ml PJ, 125 ml fruktpuré + 80ml PJ, 1 dl yoghurt + 80ml PJ.
Sen slutade vi sonda på kvällen efter yoghurten och gav istället 2 dl yoghurt. Så höll vi på ett tag och sen tog vi bort morgonsondningen. Så när han åt 2 dl av något tog vi helt kallt bort den måltidens sondning och sådär har vi hållit på och minskat ner hela tiden och så i december bytte vi ut dom 3 sondningarna som var kvar mot 1 dl yoghurt.
Nu har vi även infört gröt på morgonen och kvällen + 1 dl yoghurt efteråt. Och nu kan man känna att han väger mer och börjar få lite underhudsfett, han har ju sett ut som en mager fågelunge där hela gossen bara varit skinn och ben förutom låren som sett någorlunda normala ut.
Våga prova! Kolla med er läkare först förstås, men det är definitivt värt ett försök.
ja om man kunde backa tiden och göra saker annorlunda Mia...det vore så skönt jag vet! Nu vet ju du och jag att det inte går och då är det vä bara att acceptera läget och göra precis som du gör ingjuta hopp och mod i någon annan!
Du har gjort ditt allra bästa och för mig är du den absolut bästa mamman V någonsin kunnat få!! Tycker du är så duktig som vågat stå på dig så många gånger. Och GRATTIS till nomineringen årets ålänning, så värd det!!!
Maten går annars bra nu alltså för V, vad jag kunde läsa av svaren här?
Trean: Du har så rätt och jag ska försöka att precis som du säger gå vidare och försöka stötta andra så känns det inte förgäves.
Angående nomineringen så är jag helt chockad...och glad förstås!
Kram Mia
Det som hjälpt oss mest för att få vår son att börja äta normalt är dagis. Där äter han saker som han inte gör hemma och han ser väl hur de andra gör och det blir inte samma pressade situation som det blir att äta hemma. Hemma äter han fortfarande bara släta fruktpuréer och välling men på dagis han han börjat käka mosad potatis till exempel vilket är ett enormt framsteg. Vi är superglada för det.
Vi har gått i en "uppfödningsgrupp" på sjukhus och träffat läkare, sjuksyrror och logopeder och diskuterat hans mat-ovilja. Men dagis är överlägset bäst!
Går Victor på dagis än?
/Anna, igen.
hej igen!
angående tillväxthormon så är de väldigt restriktiva i Sverige enligt Dr Vestphal, endast om de avviker väldigt mkt från exempelvis Noonan-kurvan blir det aktuellt. Alltså inte om de avviker från normalkurvan. för att göra en riktig hormonmätning tar de prover var 20:e min hela dygnet om jag inte minns fel. därför måste barnen vara lite större så de klarar den blodförlusten det faktiskt blir med så många prover...sen så är det ju så att även om proverna visar på normala halter kan barnet ha någon typ av "resistens" mot hormonet som gör att han/hon ändå inte växer ordentligt...
Sen finns det ju mkt andra "vinster" med hormonet säger de som provat, ökad koncentration, bättre uthållighet mm. För oss är det ju inte aktuellt alls eftersom E både är lång (för Noonanbarn)och har kardiomyopati..
//Sofia
Hej Imsavimsa och Sofia!
Eftersom Sofia inte börjat blogga ännu så svarar jag här ;)
Det var kardiologen (M)som anmärkte på att Elliot var så liten. Jag har frågat flera gånger tidigare men han säger att om det blir aktuellt så är det först i skolåldern man börjar. Vid förra läkarbesöket skickade jag maken och han tänkte naturligtvis inte på att fråga hur han tänkte kring detta. Men som jag tolkar det så kan det bli aktuellt först om några år om inte Lillprinsen börjar växa snart.
Krya på dig!
Anna: Victor går inte på dagis ännu utan börjar till hösten med assistent. Vi hoppas också att det ska gå bättre med ätandet på dagis, men så länge han klarar sig på sina puréer känns det inte som hela världen om det tar länge innan han äter vanlig mat.
Vilket bra inlägg! Vill poängtera att inte alla inom vården är för näs-magslang: jag är talterapeutstuderande och detta är ngt som vi får lära oss redan under utbildningen. Synd bara att kunskapen inte når ut till alla!
Anonym: Tack! Det låter väldigt bra att ni får lära det som studerande. Jag önskar att även läkare och annan sjukvårdspersonal som beslutar över näsmagsondens insättande också skulle få den informationen.
Hej
Jag råkade segla in här av en slump, men inser att det ni upplever är i stort sett en kopia av mitt eget liv!
Jag kan tipsa om Graz-metoden.
Läs mer om denna metod och följ lilla Signe som numera är knappfri!!! http://linaslivilimbo.bloggplatsen.se/2011/12/01/6779696-app-lapp-sa-att-du-slapp-knapp/#kommentarer
Skicka en kommentar