Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
onsdag 23 september 2009
Piraten
Idag var första dagen som vi lappade ögat, och det gick över förväntan bra. Först satt han och blundade med det olappade ögat, men efter en stund öppnade han ögat och lekte på precis som vanligt. Eftersom han inte protesterade hade vi lappen på en hel timme redan idag och det gick jättebra!
Heléne: Hoppas det funkar med Ludde, vad har ni för lappar? Vi använder 3M Opticlude Mini, dom har flera olika motiv och ser lite roligare ut än vanliga beiga. Lycka till! PS. Du får väl visa honom bilden på Victor om han funderar hur det ska se ut.
Jenny: Aaarrr-aaarrrrr eller hur nu pirater säger tack ;-)
Hannsu: Ja, dom är fina! Idag lappade vi andra ögat och det gick precis lika bra, inga protester alls. Ögonundersökningen däremot gick inte så bra, Dormicumet som han fick till CT:n som också gjordes idag hann går ur och han var bara ledsen och blundade. Kram! PS. Finns du på Facebook?
Towe: Ja, fast Johnny Depp är inte så dum han heller ;-)
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
7 kommentarer:
Bra att det fungerar. Jag ska också "lappa" en av mina söner. Ludde fem år. Är inte säker på att det kommer att uppskattas.
Väldigt fin pirat!
Heléne: Hoppas det funkar med Ludde, vad har ni för lappar? Vi använder 3M Opticlude Mini, dom har flera olika motiv och ser lite roligare ut än vanliga beiga. Lycka till! PS. Du får väl visa honom bilden på Victor om han funderar hur det ska se ut.
Jenny: Aaarrr-aaarrrrr eller hur nu pirater säger tack ;-)
vilka fina lappar. Vi hade bara beige!
Skönt att det gick bra, bådar ju gott!
kram
Den coolaste piraten. Johnny Dep kan slänga sig i väggen.
Hannsu: Ja, dom är fina! Idag lappade vi andra ögat och det gick precis lika bra, inga protester alls. Ögonundersökningen däremot gick inte så bra, Dormicumet som han fick till CT:n som också gjordes idag hann går ur och han var bara ledsen och blundade. Kram! PS. Finns du på Facebook?
Towe: Ja, fast Johnny Depp är inte så dum han heller ;-)
jag finns på facebook som Hanna Fontaeus
Skicka en kommentar