Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
onsdag 4 mars 2009
Mera!
Idag har vi varit till Lekoteket på kommunikationsträning med Anita. Victor visade tydligt tecknet "mera" och ropade "eeea" när Anita blåste såpbubblor. Det är härligt med en terapiform som han blir så glad av!
CPmamman: Det är jättefascinerande att se honom kommunicera med terapeuten. Annars är det alltid jag som får säga vad han tecknar åt andra. Här kan jag sätta mig lugnt tillbaka och iaktta deras samspel!
Mirakelmamma: Visst är den! Mysigt att se hur han blir lycklig över MERA såpbubblor!
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
5 kommentarer:
Heja Victory-Victor! Det är så kul när man märker en ömsesidig vilja till dialog :)
Åååå ! va fin film :O)
CPmamman: Det är jättefascinerande att se honom kommunicera med terapeuten. Annars är det alltid jag som får säga vad han tecknar åt andra. Här kan jag sätta mig lugnt tillbaka och iaktta deras samspel!
Mirakelmamma: Visst är den! Mysigt att se hur han blir lycklig över MERA såpbubblor!
vad gullig han är :-)
Anna: Tack, han är en riktig raring!
Skicka en kommentar