tisdag 10 mars 2009

Gammagloblulindag




















Idag har vi varit nästan hela dagen på barnavdelningen för lillebrors gammaglobulinbehandling. Eftersom dosen Subcuvia ökat till 10 ml tar det ungefär 5 timmar tills infusionen är klar. Det går förhållandevis bra att vara på avdelningen så länge, för Victor leker och äter och ser på tv precis som hemma. Själv blir jag jättetrött av att vara på sjukhuset, det är nog nåt med miljön som suger energi från en.

Vi pratade också med vår läkare och han var mera postitivt inställd till port-a-cath än förut, och det är sannolikt att det blir en insättning. Vi ska se om hans IgG stiger med subkutant, om inte är det en indikation på att han måste få intravenös gammaglobulin istf under huden. Vi pratade också om nästa hjärtoperation (som jag skjutit långt in i framtiden) och att vi kanske ska börja fundera på om det är dags för honom att få sina lungpulsåderklaffar.

Båda beskeden känns både positiva och negativa på samma gång, vi vet ju att han behöver sina klaffar, men en stor hjärtoperation känns inte ett enda dugg lockande. Likadant med port-a-cathen, vi vet att han behöver den men det innebär också en operation.

Antagligen ska hans gastrostomi tas bort gastroskopiskt och då behöver han ändå sövas, kanske man kan sätta port-a-cathen då? Gastrostomin (knappen) ska helt tas bort när den går sönder, för dom vill inte sätta en ny likadan. Den borde ha bytts i november -08 (den förra höll 5 månader) så den går redan på övertid. Efter den ska han få en vanlig knapp, den som han har nu är ju en specialvariant som går in i tarmen förbi magsäcken.

Idag vägde han ynka 8800 g så det innebär att vikten ligger på -400 g sen januari. En klen liten kille med andra ord...

6 kommentarer:

Prinsmamman sa...

Oj, det verkar som om ni har mycket på gång. Hoppas att du hinner slappna av och "bara vara" ibland, det är tufft att alltid befinna sig mellan två operationer. Vi har inga operationer inplanerade förrän nästa vår så det känns som vi har fått en låååång semester.
Massa kramar!!!

Imsavimsa sa...

Prinsmamman: Det har liksom aldrig riktigt lugnat sig för oss efter att Victor föddes. "Bara vara" är en efterlängtad dröm än så länge.

Kände så starkt vid senaste op, att jag orkar inte vara med om det här fler gånger. Lämna sitt barn till op-salen och inte veta om man får tillbaka honom levande igen, för det är ju så det känns.

Men det är ju läkarna som bestämmer om operationerna behövs, så det är bara att gilla läget när det är dags. Kram!

Prinsmamman sa...

Det måste vara fruktansvärt jobbigt att aldrig kunna känna att det lugnar ner sig.
Du kan väl maila mig din adress, jag har slarvat bort den. Har ett litet paket jag tänkte skicka till dig. Kram

Imsavimsa sa...

Prinsmamman: Konstigt nog så vänjer man ju sig vid det också. Men vi kan ju inte planera framtiden, utan måste alltid tänka på när det är dags för nästa sak som ska åtgärdas. Jag mailar dig!

cpmamman sa...

Envisa stora småkämpar. Vad ni imponerar på mig.

Känner igen det där med att man vänjer sig. Ibland när vi sätter oss i soffan för kvällen och ska vuxenprata brukar vi ofta säga att: Åh herregud vad intensivt det varit under den senaste tiden. Men snabbt inser vi att...ja. Det har varit så ända sedan hon föddes.

Och då har vi minus operationer. Victors mamma & pappa måste vara två riktiga superhjältar.

Imsavimsa sa...

CPmamman: Inte är vi superhjältar utan helt vanliga ovanliga föräldrar :).

Man märker också när man berättar för andra hur mycket det är man går igenom. Det låter så oerhört mycket när man radar upp ingrepp och diagnoser.

Jag tror nog att det kommer att vara intensivt ganska många år ännu för många av oss.