Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
torsdag 1 januari 2009
Nyårsafton nr 1
Kom på att vi firade egentligen Victors första riktiga nyår igår, eftersom han var på sjukhuset förra året. Han var nöjd hela kvällen och kom med oss ut och tittade nyfiket på alla raketerna vid tolvslaget, sen var han vaken ända till kl. 01.30!
Hej tack för alla "komentarer" på vår blogg! Du frågade vid ett tilfälle varför Alice inte har knapp...men det har hon. Funderade länge varför du trode hon hade pegg innan jag kom på. Anledningen till att det alltid tittar fram en slang på Alice är att hon går på matdropp dyngnet runt för tillfället. Till februari mars har dom pratat om att det måste puttra på. Måste gå upp i vikt stumpan, på fredag är hon ett år och ännu inte över fem kilo sträcket...men nära! Kram
Vi firade förra nyåret på sjukhus pga ms-skov hos storsonen, i år firade vi i stugan. Härligt! Jag kom in hit via Aff, läste på flerhandikapp, har en nioåring m grava funktionshinder o en tonåring m MS. :) Ha det så gott!
Alla4: Vet hur det känns med viktnoja, skrev just att vi äntligen är över 9 kilo. Men det är känns ju mycket jämfört med er lilla sessa. Victor vägde 4120 g när han föddes så det har tagit honom nästan två år att dubbla sin vikt. Kram! PS. Victor har en favvodoktor som kommer hit en gång i månaden från Jkpg, ni har antagligen träffat honom (initialerna är NS).
Ullet: Vad roligt att du hittade hit! Visst är det skönt att slippa vara på sjukhuset. Vi njuter av friheten som varat just precis ett år med undantag för en natt. Ska ju iofs in på op om mindre än två veckor men hoppas på att det inte blir långvarigt.
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
6 kommentarer:
Duktig kille!!! Aron sov sig igenom raketerna han m itt i centrala hfors :D.
Du har en utmärkelse att hämta hos mig! Kram
Trean: Men så är ju Victor en kvällskille som gillar sovmorgnar, det underlättade :)
Prinsmamman: Tack, det var snällt! *kram*
Hej
tack för alla "komentarer" på vår blogg! Du frågade vid ett tilfälle varför Alice inte har knapp...men det har hon. Funderade länge varför du trode hon hade pegg innan jag kom på. Anledningen till att det alltid tittar fram en slang på Alice är att hon går på matdropp dyngnet runt för tillfället. Till februari mars har dom pratat om att det måste puttra på. Måste gå upp i vikt stumpan, på fredag är hon ett år och ännu inte över fem kilo sträcket...men nära!
Kram
Vi firade förra nyåret på sjukhus pga ms-skov hos storsonen, i år firade vi i stugan. Härligt! Jag kom in hit via Aff, läste på flerhandikapp, har en nioåring m grava funktionshinder o en tonåring m MS. :) Ha det så gott!
Alla4: Vet hur det känns med viktnoja, skrev just att vi äntligen är över 9 kilo. Men det är känns ju mycket jämfört med er lilla sessa. Victor vägde 4120 g när han föddes så det har tagit honom nästan två år att dubbla sin vikt. Kram! PS. Victor har en favvodoktor som kommer hit en gång i månaden från Jkpg, ni har antagligen träffat honom (initialerna är NS).
Ullet: Vad roligt att du hittade hit! Visst är det skönt att slippa vara på sjukhuset. Vi njuter av friheten som varat just precis ett år med undantag för en natt. Ska ju iofs in på op om mindre än två veckor men hoppas på att det inte blir långvarigt.
Skicka en kommentar