Ibland brister det (igen...)

Om jag tyckte att gårdagen var en pärs för Victor, så var det inget mot den pärs det blev för oss idag.

Vi kom till avdelningen som planerat kl. 9, och väntade på sjukhusfotografen som skulle komma och ta bilder på Victors rygg. Han kom först efter ca 2 timmar så det blev lite lång väntan, väl där (fotograferingsrummet på bilden ovan) så ska det tas bilder från alla håll, och helst ska dom vara enligt läkarens önskemål. Victor som varken kan stå eller gå, skulle stå och böja sig enligt instruktioner. Det gick ju inte så jag måste hålla i honom i rumpan och ta tag i huvudet och böja ner det med tvång för att ryggen skulle böjas i önskade riktningar. Victor var så himla ledsen (och kränkt) och skrek och blev helt marmorerad i huden av ansträningen.

Efter det var det dags att träffa anestesiläkaren, inget jobbigt för Victor som bara behövde sitta i vagnen och lyssna. Jobbigt däremot för mig att höra hennes riskbedömning av Victor och operationen. Riskerna enligt henne förutom risken för förlamning var bl.a. stora blödningar, infektioner i såret och hjärt- och lungpåverkan av en lång operation och anestesin. Enligt henne kunde operationen ta upp till 7 timmar och att han kommer att ha väldigt ont efteråt. Smärtlindringen som erbjuds efter IVA är morfin och paracetamol.

Hon gjorde också en riskuppskattning av Victor på en skala 1-5 där 1 = ett friskt barn och 5 = ett barn som dör om det inte opereras inom ett dygn. Victor fick risk 3-4...då kände jag att mitt hjärta sjönk och jag blev helt kall inuti. Min lilla älskling, är han så sjuk att han är närmare ett döende barn än ett friskt...

Så här i efterhand antar jag att hon berättade ett "worst case scenario", men det är ändå så hårt att höra hur sjuk han är enligt läkare. Vi som lever med honom varje dag tänker inte på det, för vi är så glada för att lever och är glad och utvecklas (om än i sin takt).

Efter det var det dags för nya labprover eftersom dom var lite oroade över hans immunbrist och pratade om att han kanske skulle måsta få Subcuvia intravenöst idag. Så iväg igen till labmottagningen. Jag hoppades att det skulle gå lättare än igår, men oj vad fel jag hade. Dom stack honom först en gång, grävde in och ut med nålen i hans armveck en lång stund. Victor skrek och vred sig i panik. Sen provade hon att sticka i handryggen på andra handen, inget blod men mera skrik och panik, Victor var helt blöt av svett och hade sån ångest och panik i blicken. Vid det laget känner jag att jag orkar inte mer nu, jag vill inte pina min stackars son nåt mer. Men det är bara att bita ihop med tårarna rinnande ner för kinderna medan jag håller honom i ett stålgrepp. Hon ger upp och kallar in en annan labtant som provade på andra handryggen och under mera gråt och panik från Victor, så kom det äntligen blod till proverna.

Vi går från labbet till avdelningen och jag kan inte sluta gråta. Jag möter många människor på vägen som tittar på mig men jag orkar inte bry mig, utan låter bara tårarna komma. Inne på avdelningen går jag iväg till en lugnare hörna och sätter mig där och försöker fokusera på varför jag just nu blev så ledsen. Och jag antar att det är så att man klarar en viss del av trauma genom att bita ihop och försöka gå vidare, men sen ibland blir det bara för mycket och det är något inom en som brister.

Jag kunde bara tänka på min lilla son som dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad måste utstå så mycket smärta och kränkningar av hans lilla kropp. Hur ska han orka med ännu en operation, när en blodprovstagning som går snett blir så jobbig...och hur ska jag orka?

En sköterska kom och sa till att vi fick nog vänta lite till innan vi skulle vara klara för dagen, eftersom ortopedkirurgen var upptagen i operationssalen. Så vi gick och satte oss i lekrummet en stund, och Victor som lugnat sig ganska bra började leka med leksakerna som om inget hänt.

Så kom då äntligen ortopeden och jag frågade direkt om hur stora riskerna egentligen är, att det kan väl inte vara så att om riskerna är alltför stora att det görs en operation ändå. Han lugnade mig och sa att han redan gjort två liknande operationer den här veckan, och Victor blir den tredje. Han berättade också att risken för förlamning är oerhört liten, och att operationen tar ca 3 timmar. När jag uttryckte min oro för dom övriga riskerna bl.a. på grund av Victors hjärtfel sa han att dom flesta som har svår skolios också har andra fel, precis som Victor och att det brukar gå bra.

Fast jag kände mig betydligt lugnare efter att ha träffat honom, så blev det ändå en väckarklocka igen för mig, det att Victor är så pass känslig som han är p.g.a. sina olika medicinska problem. Just nu är all energi är som bortblåst och jag hoppas verkligen att jag hinner få samla krafterna tills måndagen, när det verkligen gäller att vara stark och orka.

För oss är han vår älskade lilla son som vi gör allt för att han ska få ha det så bra som möjligt.

Inte ett risk 3-4-barn.