torsdag 15 januari 2009

Ibland brister det (igen...)















Om jag tyckte att gårdagen var en pärs för Victor, så var det inget mot den pärs det blev för oss idag.

Vi kom till avdelningen som planerat kl. 9, och väntade på sjukhusfotografen som skulle komma och ta bilder på Victors rygg. Han kom först efter ca 2 timmar så det blev lite lång väntan, väl där (fotograferingsrummet på bilden ovan) så ska det tas bilder från alla håll, och helst ska dom vara enligt läkarens önskemål. Victor som varken kan stå eller gå, skulle stå och böja sig enligt instruktioner. Det gick ju inte så jag måste hålla i honom i rumpan och ta tag i huvudet och böja ner det med tvång för att ryggen skulle böjas i önskade riktningar. Victor var så himla ledsen (och kränkt) och skrek och blev helt marmorerad i huden av ansträningen.

Efter det var det dags att träffa anestesiläkaren, inget jobbigt för Victor som bara behövde sitta i vagnen och lyssna. Jobbigt däremot för mig att höra hennes riskbedömning av Victor och operationen. Riskerna enligt henne förutom risken för förlamning var bl.a. stora blödningar, infektioner i såret och hjärt- och lungpåverkan av en lång operation och anestesin. Enligt henne kunde operationen ta upp till 7 timmar och att han kommer att ha väldigt ont efteråt. Smärtlindringen som erbjuds efter IVA är morfin och paracetamol.

Hon gjorde också en riskuppskattning av Victor på en skala 1-5 där 1 = ett friskt barn och 5 = ett barn som dör om det inte opereras inom ett dygn. Victor fick risk 3-4...då kände jag att mitt hjärta sjönk och jag blev helt kall inuti. Min lilla älskling, är han så sjuk att han är närmare ett döende barn än ett friskt...

Så här i efterhand antar jag att hon berättade ett "worst case scenario", men det är ändå så hårt att höra hur sjuk han är enligt läkare. Vi som lever med honom varje dag tänker inte på det, för vi är så glada för att lever och är glad och utvecklas (om än i sin takt).

Efter det var det dags för nya labprover eftersom dom var lite oroade över hans immunbrist och pratade om att han kanske skulle måsta få Subcuvia intravenöst idag. Så iväg igen till labmottagningen. Jag hoppades att det skulle gå lättare än igår, men oj vad fel jag hade. Dom stack honom först en gång, grävde in och ut med nålen i hans armveck en lång stund. Victor skrek och vred sig i panik. Sen provade hon att sticka i handryggen på andra handen, inget blod men mera skrik och panik, Victor var helt blöt av svett och hade sån ångest och panik i blicken. Vid det laget känner jag att jag orkar inte mer nu, jag vill inte pina min stackars son nåt mer. Men det är bara att bita ihop med tårarna rinnande ner för kinderna medan jag håller honom i ett stålgrepp. Hon ger upp och kallar in en annan labtant som provade på andra handryggen och under mera gråt och panik från Victor, så kom det äntligen blod till proverna.

Vi går från labbet till avdelningen och jag kan inte sluta gråta. Jag möter många människor på vägen som tittar på mig men jag orkar inte bry mig, utan låter bara tårarna komma. Inne på avdelningen går jag iväg till en lugnare hörna och sätter mig där och försöker fokusera på varför jag just nu blev så ledsen. Och jag antar att det är så att man klarar en viss del av trauma genom att bita ihop och försöka gå vidare, men sen ibland blir det bara för mycket och det är något inom en som brister.

Jag kunde bara tänka på min lilla son som dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad måste utstå så mycket smärta och kränkningar av hans lilla kropp. Hur ska han orka med ännu en operation, när en blodprovstagning som går snett blir så jobbig...och hur ska jag orka?

En sköterska kom och sa till att vi fick nog vänta lite till innan vi skulle vara klara för dagen, eftersom ortopedkirurgen var upptagen i operationssalen. Så vi gick och satte oss i lekrummet en stund, och Victor som lugnat sig ganska bra började leka med leksakerna som om inget hänt.

Så kom då äntligen ortopeden och jag frågade direkt om hur stora riskerna egentligen är, att det kan väl inte vara så att om riskerna är alltför stora att det görs en operation ändå. Han lugnade mig och sa att han redan gjort två liknande operationer den här veckan, och Victor blir den tredje. Han berättade också att risken för förlamning är oerhört liten, och att operationen tar ca 3 timmar. När jag uttryckte min oro för dom övriga riskerna bl.a. på grund av Victors hjärtfel sa han att dom flesta som har svår skolios också har andra fel, precis som Victor och att det brukar gå bra.

Fast jag kände mig betydligt lugnare efter att ha träffat honom, så blev det ändå en väckarklocka igen för mig, det att Victor är så pass känslig som han är p.g.a. sina olika medicinska problem. Just nu är all energi är som bortblåst och jag hoppas verkligen att jag hinner få samla krafterna tills måndagen, när det verkligen gäller att vara stark och orka.

För oss är han vår älskade lilla son som vi gör allt för att han ska få ha det så bra som möjligt.

Inte ett risk 3-4-barn.

19 kommentarer:

agnespappa sa...

Man känner sig otrolig liten som förälder såna dagar men vi här i örebro tänker på er och skickar våra tankar och kramar till er.

Prinsmamman sa...

Instämmer med Agnes pappa. Vi tänker på er hela tiden. Ni fixar detta!! KRAM

Grodansmamma sa...

Åhh vad jag tänker på er och lider med Viktor och med er!!
Försök att tänka framåt i den mån det går. Stora stora kramar

Elin sa...

Låt det brista. Detta forsande av ord och tårar gör bara gott. Ur det kommer man starkare och till på måndag kommer du att vara supermorsan vid din sons sida.. :)

Jag skickar ändå lite extra energi, hopp, kramar, you name it. Du vet, om alla runtomkring tänker att det går bra så gör det det..sånt tror jag på.

Kram från oss.

Freja sa...

usch skickar massa styrkekramar från vår familj!

Carrroline sa...

många varma styrkekramar till er! jag tänker på er och hoppas att allt ska gå så smidigt det bara kan, det är tufft och se barnen lida. Försök och tänk på framtiden och allt som kan bli bättre med den här hjälpen!

Varma kramar
Caroline

Christina sa...

KRAM pa dej! Ni fixar det,allihopa!

Mikaela sa...

Jag sitter här och gråter för er, med er. Jag vet hur fruktansvärt det är när man tvingas till "våld" på sitt barn. Hur de sticker, vrider och plågar och man "hjälper till" genom att hålla fast. Samtidigt ska man se sitt barn in i ögonen. Ögon som ber om hjälp, ta bort dem.

Jag vet inte om det är någon tröst men fokusera på orsaken. Du gör allt detta för att han ska kunna leva. Du gör detta för att du älskar honom mer än någon kan föreställa sig. Och även om han är plågad nu, om han är lättskrämd, skärrad och orolig, så kommer också han att bearbeta. Han kommer också att förstå att detta gjordes för hans skull...

Jag tänker på er och skickar ork, energi och lyckoönskningar...

Den efterlängtade trean sa...

Mina ord räcker inte till idag men gör ett försök.... men som en mamma kan jag gott identifiera mig i dina känslor för Victor och sitter här med tårar på kinderna..

Jag skickar all styrka jag kan och hoppas såå att styrkan kommer åter och att allt ska gå bra!!!!
Det som ni gör med V är ju trots allt för hans allra bästa hela tiden även om det förstås inte känns så alltid.
STÖRSTA styrkekramen jag lyckas hitta till er!!!

Imsavimsa sa...

Jag sitter här med nerverna fortfarande utanpå kroppen och läser era fina kommentarer och blir så rörd.

Jag vet att så många av er också tvingas att tvinga era barn till jobbiga undersökningar och operationer, och vet precis hur det känns.

Vi ska klara det här också, och det görs ju bara för att Victor ska få det bättre i framtiden. Det är det jag måste fokusera på.

Jag hoppas och tror också att Victor när han bir större kommer att komma ihåg att mamma alltid fanns vid hans sida, oavsett hur hemska saker han utsattes för.

Tack till er alla.

/Mia

Hannsu sa...

Men lilla vän, vad jag liter med er, kan tänka mig hur du/ni känner dig/er just nu, fy sjutton. Tänker på er oehört och sitter nästan och grinar här jag med, när jag läset. Vad har vi gjort för fel för att behöva genomgå allt detta.

Styrkekramar Hanna

Jenny sa...

Fina Mia, nu gråter jag. Du är fantastisk, Victor kommer att se dig som den stora tryggheten, inget annat. Kram, Jenny

Sofia sa...

Åh Mia!
Mina tårar rinner när jag läser detta...vad fruktansvärt jobbigt det måste varit för er!!!
Men jag tror precis som du att det bästa för våra barn är att de känner att vi är vid deras sida alltid, även om det ibland känns som ett övergrepp när man håller fast...
Du är den allra bästa av mammor!!
Jag tänker på er hela tiden.
Skickar alla styrkekramar som finns!! //Sofia

Mamma L sa...

Vill skicka er allt gott. jag känner dig ju bara genom dina ord här, och det du utstrålar är styrka och närvaro. Sånt känner barn - att du är den som är stark och där. Styrkekram!

Masarinmamman sa...

Klart att det brister. Och klart att det är för jävligt på alla nivåer man kan tänka sig. Sårbar är bara förnamnet på hur det är att vara förälder.

Kramar en masse.

Kicki med Cindy, Cody, Kyle och Tyler sa...

Tårarna rinner när jag läste detta inlägg. Känner så väl igen känslan och hur hemsk man känner sig mot sitt barn.
Ser att op är avklarad och att allt verkar ha gått bra.
Massor av styrke kramar från oss.

Heléne Björklund sa...

Oj vad jag känner med er. Din lilla superhjälte.

"Infing" sa...

Älskade barn, jag blir så himla ledsen när jag läser om hur ni har det, hoppas att allt är ok efter operationen och att ni...jag vet inte vad jag skall säga, känner så väl igen mig, jag glömmer ibland men när jag läser här så sköljer allt över mig igen.

Man är så fruktansvärt maktlös och det finns inget värre än att se sina barn vara med om sånt här.

1ooo kramar till er!

Imsavimsa sa...

Tack igen för alla vänliga ord, det värmer verkligen ett ömt mammahjärta. Nu såhär i efterhand känns det som en evighet sen det brast sådär, för "Just idag är jag stark" som Kenta säger :-) http://www.youtube.com/watch?v=mpCRj-pOR3o