Jaha, nu har det gått 6 veckor (på måndag) sen senaste tarmepisoden och idag gick det inte längre. Var till sjukhuset i morse och där det beslöts att lillebror måste ha tarmvila igen med 5%-ig glukos i sonden i 48h. Har haft på känn att det varit dags, för de tre senaste nätterna har han sovit dåligt och haft kväljningar vid sondningen på kvällen.
Idag fick vi träffa en "ny" läkare som inte sett lillebror sen förra sommaren och jag fick förklara allt från början, jobbigt...märkte att han inte riktigt förstod hur lite han äter och han började ifrågasätta varför vi ger honom så lite mat, varför den inte är hemlagad (!) och varför han får så lite fibrer i maten.
Aaargh, orkar inte förklara att han kväljs och vägrar äta annat än joggis och babypuré, tycker ändå att en läkare borde förstå att det finns komplicerad matproblematik (bl.a. pga syndromet) om barnet sondmatas till 50%, tidigare 100%. Och att han inte får äta nåt sädesslag (p.g.a. eventuell allergi som hör ihop med immunbristen), så därför är det lite svårt med fibrer.
Försökte ändå förklara att jag kan inte lägga energi på att göra hemlagad mat åt sonen som inte äter det, och att jag inte på något sätt kan få i honom större mängder mat än vad vi ger i dagsläget. Men som sagt, det gick inte fram i kommunikationen och till slut höll jag bara med (fast jag nästan ville grina) och sa bara trött: "-Javisst, vi ska prova sen efter fastan".
Så nu är det 48 timmar med klara vätskor och så hoppas vi att det reder upp sig som förut.
PS. På bilden leker lillebror i "vardagsrummet" på barnavdelningen. Det är ett öppet område med tv-hörna och leksaker. Det finns också en lekpaviljong men det är mer till för barn som kommer till polikliniken.
10 kommentarer:
Hej. Jag har lite svårt att skick iväg bilder med mailen, så jag har svarat dig på vår blogg ang matvagnen. Om det är något mer du undrar över så fråga på.
Helt otroligt! Oproffsigt, men tyvärr rätt vanligt!
Supermärkligt att dessa episoder kommer som i skov, med så jämna mellanrum.
Kroppar, är inte lätta att förstå sig på, men det positiva är väl att ni vet/kan det nu.
kram Hanna med Oscar
Kicki: Tack så mycket! Den såg verkligen smidig ut. Ska försöka få en sån tillverkad åt sonen snarast.
Hanna: Jamen du vet, hur mycket ska man behöva förklara ibland??? Kände mig bara nertryckt i skorna. Så som vi kämpat med att få honom att äta alls, och så duger plötsligt inte det...
Visst är det märkligt att det inte ger läkarna några uppslag när det kommer så otroligt regelbundet... Det enda läkaren idag hade som förlsag (förutom vitamin- och fiberbrist - tack för det...) var att ta en hel bunt avföringsprover (för 5:e gången) för att se om dom får fatt i nån bakterie den här gången.
Kram!
ja, vad ska man säga... Ibland är det nog bäst att bara nicka och till synes hålla med. känns liksom lönlöst att slösa energi på att förklara för vissa. Hade han överhuvudtaget läst lillens journal? Då borde han ju sett vilka enorma framsteg ni gjort med ätandet. Jag har också mött läkare som undrat varför E inte äter osv. Tröttsamt, tröttsamt...
Hoppas i alla fall att det går över lika fort som det brukar!!
Många kramar, Sofia
Sofia: Ja, han hade nog tankarna på annat håll tror jag.
Han har varit ynkligare idag, men det beror säkert på näringsbrist. Vätska får han ju men glukosen innehåller bara 200 kcal/LITER. Så på två dyng får han i sig ca 300 kcal jämfört med 1600 i vanliga fall.
Men som vanlig när han fastar så blir han torr i hyn, rosig om kinderna och får varma händer och fötter. Antagligen kräver matsmältningen enorma mängder blod ur cirkulationen eftersom han är svettig, blek och kall annars.
Kram!
men lille vännen. Stackarn! Får ni komma hem sen när fastan är över eller hur ser planen ut?
Instämmer att det är så fruktansvärt irriterande när inte man får träffa sin favoritläkare - utan kommer till sådana som inte vet ett skit!
Freja: Tack för omtanken! Vi har varit hemma hela tiden. Doktorn ville skriva in oss men det finns ingen orsak till att vi ska sitta och uggla på sjukhuset i 2 dygn när vi lika bra kan fixa det hemma. Vi hämtar bara 2 l glukos och så ger vi det i sonden istf mat.
Jag har, allvarligt alltså, typ en epikris över samtliga sjukdomar med mig. Läs det här först, sedan kan vi ta upp eventuella frågor. Det är kanske inte det positivaste sättet att inleda en relation med en ny läkare men man orkar ju för fan bara så mycket. Varför tar du si, och så och inte såhär och det där?! Därför att jag har, sammanlagt, legat nästan två år på sjukhus och det har tagit hur lång tid som helst att prova ut de här eländiga medicinerna. Jag går INTE med på några förändringar om jag inte tvingas till det.
Det var tre veckors diskussioner innan de satte in tillväxthormon, jag var kvar på sjukhuset - den gången - ytterligare fyra. Och vad visade det sig senare? Jo underfunktion av hypofysen. Oj då, det kanske vi skulle ha kollat tidigare. Jo kanske du... Så tröttsamt. Jag har satt mig ner i trapphus och stortjutit, eller bara suttit där, för utmattat för att ta mig en centimeter därifrån just för att man känner sig som om man har blivit så överkörd.
Jessika: Det är nog en väldigt bra idé att ha en epikris med sig så skulle man slippa motivera varför man gör si eller så. Ska försöka få ner en på papper så vi har tills nästa gång. Tack för tipset!
Skicka en kommentar