Vi fick som sagt veta igår att sonen har mer omfattande immunbrist än vi först trodde och vi var på ny provtagning i morse. När vi får svaren på det ska vi börja med immunglobulinbehandling, antingen intravenöst eller subkutant (injektioner). Så det blir om några veckor i så fall, förutsatt att han inte har anti-IgA, för då kan man inte ge immunglobulin intravenöst.
Remissen till Göteborg ser det sämre ut med, vår andra läkare ringde och pratade med en immunolog i Helsingfors som också tydligen är gastroeneterolog som ska se på provsvaren och utifrån det ge vår läkare förslag på behandling. Angående tillväxten skulle docent Otto Westphal på DSBUS i Göteborg kontaktas för att diskutera hur provtagningen ska läggas upp inför tillväxthormonbehandling.
Så helt knäckt är jag inte om vi inte åker till Göteborg, för dom verkar ha börjat ta det på allvar att sonen inte mår bra och har en komplex symptombild på så många olika plan (hjärta, lungor, mage- och tarm, skelett, immunförsvar m.m.). Men jag skulle hellre åka till Göteborg än till Helsingfors, skulle vara så skönt att prata svenska med läkarna.
Så nu väntar vi dels på en ny tarmepisod, borde närma sig vid månadsskiftet och sen på provsvar från dagens blodprover. Dom skulle förutom se om han har anti-IgA, kontrollera om han bildat antikroppar mot de vaccin han fått, om inte så är han helt oskyddad från alla virus fast han fått över 10 olika vaccin (2 ggr Pentavac + influensavaccin).
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
10 kommentarer:
oj, låter inget vidare, vad går bristen ut på rent konkrent?
vad händer/kan hända?
är han väldigt infektionskänslig rent allmänt eller påverkar det inre organen?
kram Hanna
Hanna: Vad kul att du börjat blogga! Ska läsa in mig på Oscar lite nu.
Vi vet inte riktigt vad det rent praktiskt betyder, men en teori från läkaren idag var att eftersom han har immunbrist så känner inte kroppen igen virus och bakterier. Och då sätter inte immunförsvaret igång med t.ex. feber och liknande för att jaga bort viruset utan det blir kvar i kroppen och kan leda till värre infektioner.
Sen kanske inte vaccin funkar så då är han emottaglig för alla hemska sjukdomar som annars vaccinet skulle skydda emot. Som Hib, difteri, stelkramp, polio, mässling m.m.
Men som sagt vet vi ju inte riktigt själva ännu, hoppas att immunologen kan träffa oss och berätta ingående nästa gång vi åker till Hfors i slutet på sept för MR av huvud och rygg.
skrev precis ett inlägg, men cyberspace tog det.
gör ett nytt försök.
Det låter verkligen inget vidare med Viktors problem, att en helt vanlig förkylning kan ställa till det rejält.
Oscar har ju punkterat ena lungan tre gånger efter kraftig förkylning med hosta förra året,(han har tydligen emfysemblåsor på ena lungan) det inte nåt vidare, jag bara bävar för den årstiden igen.
Vad gäller blogandet så gäller det ju att hänga med :-)
Oscar skall ju operera en typ av by pass på pulsådern nu i september och den man känner är ju att man vill kunna skriva av sig oron och för att bearbeta det jobbiga kring allt det, samtigit informera släkt och vänner om hur läget är.
I vänsterspalten under "om mig" står det lite om oscar, med du vet ju hur det är, skulle man ta med allt med ortoser hit och dit ögonoperationer, gomspalt, problem medför trångt för tänder, armbrott (inte bara en gång)mm, mm så skulle det ta en vecka at skriva ner allt ;-) Han är ju skör killen :-( Du får gärna fråga om du vill veta mer, men vi har nog råkat ut för det mesta och Oscar har problem lite varstans i kroppen (kan man dock inte tro när man ser honom, han är pigg och alert för det mesta)
Lycka till med alla utredningar och hoppas att svaren bli så tillfredställande som möjligt.
kram Hanna
Oj, vad tungt. Hoppas det finns effektiv behandling. Lycka till med allt!
Hanna: Jo, jag har ju följt med på AFF om Oscars alla turer men det blir lite mer verkligt när man ser honom på bild. Han verkar vara en riktigt go' kille!
Man kan ju bli deprimerad för mindre när man radar upp alla diagnoser, operationer och medicinska problem. Tänkte på det för ett tag sen när jag skrev vårdbidragsansökan.
Utifrån den känns sonen som jättejättesjuk och med massor av hemska diagnoser och "fel" och kan nästan inte göra nåt som andra barn i samma ålder borde kunna.
Men det är ju bara att titta på honom så vet vi ju att han är ett älskat barn som är glad över att leva och rätt nöjd med sitt liv som det är när han mår bra.
Kram!
Isabella: Tack, men vi har nog inte fattat själva ännu vad det innebär. Väntar med spänning (nja...) tills vi fått en ordentlig diagnos på immunbristen. Först då kan vi förstå omfattningen av det tror jag. Just nu gissar vi bara.
Men intravenöst dropp 1 gg/vecka livet ut känns inte sådär jättekul direkt om vi säger så. Fast hellre det än att han blir jättesjuk förstås. Allt är relativt och man vänjer sig förvånansvärt fort vid nya saker som rör sonens hälsa.
Kram!
Subklassbrister innebär, om man har enskilda brister att man är mer mottaglig för t ex luftrörsinfektioner. Har man en annan brist är man mer mottaglig för en annan sorts sjukdomar.
Ersättningsterapi är, efter vad jag fick veta under min egen utredning, tydligen väldigt effektiv.
Nu har jag inget funktionshindrat barn och jag var vuxen när jag blev riktigt sjuk även om sjukdomen har legat i bakvattnen sedan jag var femton. Hoppas det inte gör något att jag hoppar in med kommentarer.
visst är det så, håller helt med dig.
Jessika: Du är så välkommen att skriva här! Tack för infon, har inte riktigt tagit mig tid att läsa om alla olika immunbrister, tänkte vänta tills vi fått en utförligare diagnos från immunologen.
Men vad jag förstått så har immunbristen inte riktigt visat sig eftersom sonen varit skyddad av antikroppar från mitt immunförsvar från fostertiden, det sitter i ca 18 månader (det blir han om några veckor).
Som det förklarades för mig så får man ersättningsterapi via en pump. Barn vänjer sig snabbt, man kan ge det medan de leker eller sover. Och som vuxen är man ju bara tvungen att vänja sig. Sedan tycker jag också att det suger att man får diagnos efter diagnos. När det gäller vaccin får man, vad jag har förstått, vara lite försiktig med s.k. levande vaccin.
Skicka en kommentar