Dagens tema finns det mycket av på sjukhus. Här sitter lillebror och väntar på operation nr 6, han har fått lite "skrattmedicin" och flörtar med alla sköterskor.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
E-MAIL:
- imsavimsa73 (a) gmail . com
Etiketter
autism
(1)
barnomsorg
(1)
boende
(1)
dagis
(2)
DUV
(1)
epikris
(1)
funktionshinder
(3)
gelato
(5)
genetik
(1)
habilitering
(7)
Helsingfors
(2)
hjälpmedel
(28)
hjärtfel
(22)
humor
(4)
hörsel
(4)
immunbrist
(16)
influensa
(2)
integration
(1)
mag- och tarmproblem
(23)
mediciner
(2)
operation
(35)
recept
(17)
ridterapi
(1)
simterapi
(1)
skelning
(6)
skola
(1)
skolios
(24)
sondmatning
(19)
språkträning
(16)
syndrom
(15)
syskon
(7)
tillväxthormon
(2)
Tittut
(11)
träning
(3)
ögonundersökning
(4)
Om bloggen
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
English Summary
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Specialbloggar
- A is for Aiden - DS
- Aggebagge - 22q11
- Annorlunda pappan - Autism
- Conny Wenk - DS
- Daniel Drinker - DS
- Elliot's Expeditions - DS
- Fredric - DS
- Freja - 22q11
- Grodansmamma - DS
- Gustav - hjärttransplanterad
- Hannsu - Loeys-Dietz syndrom
- Heja Abbe - 22q11
- Honungspojken - Lissencefali
- Hugo - Alströms syndrom
- Johanna - Jacobsens syndrom
- Jon - Cerebral Pares
- Kaden and Angel Ava - Diafragmabråck & Turners
- Kalle - Autism
- Kevin - SMA
- Kungen - Hydrocefalus & RMB
- Lalandakid - Autism
- Lauren - Noonans
- Lilla L - DS
- Linda - DS
- Lova & Alvin - Neurofibromatos1
- Luddet - trisomi 8 mosiaksyndrom
- Masarinmamman - DS
- Mathilda - Autism
- Molly - Ringkromosom 10
- Neo - Cerebral Pares
- Olle - DS & Akondroplasi
- Praying for Parker - DS
- Prince Vince - DS
- Prinsmamman - 22q11
- Rhett - DS
- Skalman - Hydrocefalus & RMB
- Snorpan & Spiggen - DS
- Stella - Hirschprungs
- Söt och Snygg - DS
- Tjejerna Två - DS
- Vardagspussel - DS
Blandade bloggar
Matbloggar
Bloggarkiv
- aug. 2014 (1)
- mars 2014 (1)
- feb. 2014 (1)
- nov. 2013 (1)
- apr. 2012 (1)
- mars 2012 (1)
- jan. 2012 (7)
- juni 2010 (5)
- maj 2010 (5)
- apr. 2010 (6)
- mars 2010 (9)
- feb. 2010 (6)
- jan. 2010 (8)
- dec. 2009 (11)
- nov. 2009 (12)
- okt. 2009 (13)
- sep. 2009 (20)
- aug. 2009 (8)
- juli 2009 (10)
- juni 2009 (12)
- maj 2009 (12)
- apr. 2009 (9)
- mars 2009 (18)
- feb. 2009 (18)
- jan. 2009 (13)
- dec. 2008 (14)
- nov. 2008 (22)
- okt. 2008 (19)
- sep. 2008 (20)
- aug. 2008 (18)
- juli 2008 (17)
- juni 2008 (17)
- maj 2008 (28)
- apr. 2008 (21)
Boktips!
Användbara webbresurser
- Babblarna
- Barnavdelningen -ÅHS
- Barnkliniken - Helsingfors
- Barnlogoped BLOM
- CDO - Chromosome Disorder Outreach
- Dunder - infosidor för barn på sjukhus
- DUV - Åland
- Ett bra liv - hjälpmedelsmässa
- FASS
- FASS läkarbok - ordlista
- FDUV - Finland
- Folkhälsans barnhabilitering
- FUB - Barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning
- Funkaportalen
- Funktionshinder.se
- Föräldrakraft
- Handikapplagen LSS - Finland
- Handikappombudsmannen - Sverige
- Hjärtebarnen på Åland
- Hjärtebarnsförbundet - Sverige
- Hjärtebarnsföreningen - Finland
- Hjärtsjukdomar hos barn och ungdomar - Growingpeople
- ICD-koder
- Kom i kapp - rehatek & hjälpmedel
- Kommunicerande samspel
- Kårkulla
- Läkartidningen
- Mic-Key
- Narkoswebben
- NOC - Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
- RBU - Rörelsehindrade barn och ungdomar
- Riksförbundet fför döva, hörselskadade och språkstörda barn
- Ronald McDonald - Finland
- Sjukvårdsrådgivningen
- Socialförvaltningen - Mariehamn
- Socialstyrelsen - ovanliga diagnoser
- Specialpedagogiska skolmyndigheten
- Svenskt teckenspråkslexikon
- Sällsynta diagnoser
- Teckenhatten
- Teckenspråkswebben
- Tittut - Sverige
- Tittut på Åland - församlingens sida
- Tittut på Åland - Handicampens sida
- Unique - Rare Chromosome Disorder Support Group
- Webb-HIDA - hjälpmedelsdatabas
- Ågrenska
- Ålands omsorgsförbund
Lyhennelmä suomeksi
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
Om mig
Award från Prinsmamman
Award från Grodansmamma
6 kommentarer:
Hej! Kul att du tittat in hos mig!
Jag tittar tillbaka och läser utterskämten. Kungligt!
Sötnos!
Det är bra med lite skrattmedicin ibland, så kanske det känns lättare!
Kram, kram!
men lillen då... Det är så ledsamt när de små alls behöver befinna sig där. Tur att det finns roliga mediciner.
Det där känner jag igen. Vad söt han är när han sitter där i sin gula pyjamas.
Många kramar!
Hoppas er lille söte kille får åka hem snart, frisk o kry!
Vickan: Kul att du tittade in tillbaka! Utterskämten är nog rätt fina tycker jag, älskar ordvrängande skämt!
Evelyn: Visst är det bra med lite "skrattmedicin", andra gången han fick det (en annan sort) blev bara slö och hängig :(
Trivago: Han är tyvärr rätt van med sjukhus, vi bodde hans första 9 månader där. Ändå blir han glad när vi ska åka dit, för han känner ju alla snälla sköterskor. Kanske han tror att det är hans mostrar och fastrar eller nåt?
Infing: Visst är han söt i sjukhuspyjamas som säkert är från 80-talet! Kram!
Caroline: Han är hemma och sitter bredvid mig på golvet och grejar. Bilden är från i maj när han var inne för sin 6:e op, borde väl ha skrivit det kanske...
Skicka en kommentar