Vi fick igår veta att lillebror har en mer omfattande immunbrist än vad vi först trodde, men att vi måste ta kompletterande prover för att få veta mera. Just nu vet vi att han har IgA-brist men även IgG-brist + brist i subklasserna (IgG1-4). Vad det innebär rent praktiskt vet vi inte ännu, kanske det går att behandla med immunglobulin?
En av sonens behandlande läkare som i vanliga fall jobbar i Jönköping och kommer hit en gång i månaden vill skicka oss till Göteborg för ordentlig utredning. Dels för att träffa immunolog men också gastroteam för tarmproblemen, samt en endokrinolog angående tillväxten. Hoppas nu bara att vårt sjukhus går med på att vi skickas till Göteborg för utredning.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
9 kommentarer:
Vad tråkigt att det var värre än ni väntat :(. Som om det inte vore nog iaf för er.
Hoppas ni nu får åka till gtb och få en ordentlig utredning, känns väl säkert bättre att få veta exakt vad felet är och få en rätt behandling då med.
Trean: Ja, nu håller vi tummarna hårt att överläkaren går med på förslaget att åka till Gbg.
Jag är ingen läkare med subklassbrist behandlas, eller kan behandlas med immunglobulin, särskilt när den rör alla subklasser.
Jag har aldrig behandlats i Göteborg men annars är KS (solna + Huddinge) i Stockholm bra. Endokrinologen är förträfflig, och specialistklinikerna på Huddinge också. De har såväl immunologer som gastrospecialister. Huddinge är det enda labbet i Sverige som analyserar prover på IgA brister. Å andra sidan har Sahlgrenska större erfarenhet av "radikalare" transplantationer och därmed också av mer avancerad immunologi.
Jessika: Tack för ditt tips om KS Huddinge, vi ska se vad läkarna föreslår. Men jag tror att det lutar åt DSBUS i Gbg eftersom sonen bara är drygt 1½ år och dessutom har hjärtfel.
Jo, det förstår jag. Och att hela tiden ha kontakt med barnhjärtcentrum är fenomenalt, och med två barnhjärtcentrum blev barnens hälsa så klart förbättrad.
Själv har jag ett gäng endokrina sjukdomar och lite annat har tillkommit genom åren. Jag kan en aaaaaning för mycket om medicin vid det här laget och rekommenderar inte längre att läsa på Google.
Om du vill och inte har tittat på den så finns det en site www.immunbrist.se Har också utretts för subklassbrist men proverna var negativa, mer av andra läkemedel fixade till allt istället. Jag tar tillväxthormon, bland det bästa jag har fått utskrivet.
Jag hoppas att ni inte kommer att behöva tampas med, samtidigt, läkare som inte tycker att behandling på Sahlgrenska är en dum idé.
Ja, det var tråkigt att höra :(. Hoppas att ni får komma till den bästa expert som finns att tillgå, i Sverige eller Finland, så Victor får den bästa hjälp som finns att få! och snart också, så ni slipper fundera på vad detta kommer att innebära på egen hand.
Många kramar! Sofia
ps. om ni kommer till Gbg kanske vi hinner träffas?
Jessika: Tack för omtanken. Vi hoppas också att läkarna här förstår att sonen måste utredas av specialister eftersom han har en så komplex symptombild.
Han har än så länge inte haft nån påverkan på endokrina som varit mätbart hormonellt, t.ex. binjurar, hypofys eller thyroidea. Och tillväxthormonbrist vill dom inte testa här förrän han är lite större.
Sofia: Tack för kramarna! Jag håller tummar och tår att vi får åka till Gbg. Preliminärt är önskemålet från vår ena läkare att vi ska stanna där en vecka för utredningar. Så det borde absolut finnas tid för att träffas, det vore kul!
Ett tips! www.kunskapskällan.se (kunskapskällan med "ä" i webbadressen)
Skicka en kommentar