En bild från en härlig sommarkväll får representera dagens tema! La upp en rolig bild från samma kväll redan förra veckan.
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
skip to main |
skip to sidebar
Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
E-MAIL:
- imsavimsa73 (a) gmail . com
Etiketter
autism
(1)
barnomsorg
(1)
boende
(1)
dagis
(2)
DUV
(1)
epikris
(1)
funktionshinder
(3)
gelato
(5)
genetik
(1)
habilitering
(7)
Helsingfors
(2)
hjälpmedel
(28)
hjärtfel
(22)
humor
(4)
hörsel
(4)
immunbrist
(16)
influensa
(2)
integration
(1)
mag- och tarmproblem
(23)
mediciner
(2)
operation
(35)
recept
(17)
ridterapi
(1)
simterapi
(1)
skelning
(6)
skola
(1)
skolios
(24)
sondmatning
(19)
språkträning
(16)
syndrom
(15)
syskon
(7)
tillväxthormon
(2)
Tittut
(11)
träning
(3)
ögonundersökning
(4)
Om bloggen
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
English Summary
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Specialbloggar
- A is for Aiden - DS
- Aggebagge - 22q11
- Annorlunda pappan - Autism
- Conny Wenk - DS
- Daniel Drinker - DS
- Elliot's Expeditions - DS
- Fredric - DS
- Freja - 22q11
- Grodansmamma - DS
- Gustav - hjärttransplanterad
- Hannsu - Loeys-Dietz syndrom
- Heja Abbe - 22q11
- Honungspojken - Lissencefali
- Hugo - Alströms syndrom
- Johanna - Jacobsens syndrom
- Jon - Cerebral Pares
- Kaden and Angel Ava - Diafragmabråck & Turners
- Kalle - Autism
- Kevin - SMA
- Kungen - Hydrocefalus & RMB
- Lalandakid - Autism
- Lauren - Noonans
- Lilla L - DS
- Linda - DS
- Lova & Alvin - Neurofibromatos1
- Luddet - trisomi 8 mosiaksyndrom
- Masarinmamman - DS
- Mathilda - Autism
- Molly - Ringkromosom 10
- Neo - Cerebral Pares
- Olle - DS & Akondroplasi
- Praying for Parker - DS
- Prince Vince - DS
- Prinsmamman - 22q11
- Rhett - DS
- Skalman - Hydrocefalus & RMB
- Snorpan & Spiggen - DS
- Stella - Hirschprungs
- Söt och Snygg - DS
- Tjejerna Två - DS
- Vardagspussel - DS
Blandade bloggar
Matbloggar
Bloggarkiv
- aug. 2014 (1)
- mars 2014 (1)
- feb. 2014 (1)
- nov. 2013 (1)
- apr. 2012 (1)
- mars 2012 (1)
- jan. 2012 (7)
- juni 2010 (5)
- maj 2010 (5)
- apr. 2010 (6)
- mars 2010 (9)
- feb. 2010 (6)
- jan. 2010 (8)
- dec. 2009 (11)
- nov. 2009 (12)
- okt. 2009 (13)
- sep. 2009 (20)
- aug. 2009 (8)
- juli 2009 (10)
- juni 2009 (12)
- maj 2009 (12)
- apr. 2009 (9)
- mars 2009 (18)
- feb. 2009 (18)
- jan. 2009 (13)
- dec. 2008 (14)
- nov. 2008 (22)
- okt. 2008 (19)
- sep. 2008 (20)
- aug. 2008 (18)
- juli 2008 (17)
- juni 2008 (17)
- maj 2008 (28)
- apr. 2008 (21)
Boktips!
Användbara webbresurser
- Babblarna
- Barnavdelningen -ÅHS
- Barnkliniken - Helsingfors
- Barnlogoped BLOM
- CDO - Chromosome Disorder Outreach
- Dunder - infosidor för barn på sjukhus
- DUV - Åland
- Ett bra liv - hjälpmedelsmässa
- FASS
- FASS läkarbok - ordlista
- FDUV - Finland
- Folkhälsans barnhabilitering
- FUB - Barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning
- Funkaportalen
- Funktionshinder.se
- Föräldrakraft
- Handikapplagen LSS - Finland
- Handikappombudsmannen - Sverige
- Hjärtebarnen på Åland
- Hjärtebarnsförbundet - Sverige
- Hjärtebarnsföreningen - Finland
- Hjärtsjukdomar hos barn och ungdomar - Growingpeople
- ICD-koder
- Kom i kapp - rehatek & hjälpmedel
- Kommunicerande samspel
- Kårkulla
- Läkartidningen
- Mic-Key
- Narkoswebben
- NOC - Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser
- RBU - Rörelsehindrade barn och ungdomar
- Riksförbundet fför döva, hörselskadade och språkstörda barn
- Ronald McDonald - Finland
- Sjukvårdsrådgivningen
- Socialförvaltningen - Mariehamn
- Socialstyrelsen - ovanliga diagnoser
- Specialpedagogiska skolmyndigheten
- Svenskt teckenspråkslexikon
- Sällsynta diagnoser
- Teckenhatten
- Teckenspråkswebben
- Tittut - Sverige
- Tittut på Åland - församlingens sida
- Tittut på Åland - Handicampens sida
- Unique - Rare Chromosome Disorder Support Group
- Webb-HIDA - hjälpmedelsdatabas
- Ågrenska
- Ålands omsorgsförbund
Lyhennelmä suomeksi
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
Om mig
Award från Prinsmamman
Award från Grodansmamma
12 kommentarer:
Kul bild!
Det var en härligt somrig och fartfylld bild, full med hopp. Riktigt snyggt tajmat, blev väldigt effektfullt med himmelen som bakgrund!
Ha det bra!
Härlig bild.
vilket härligt hopp! :)
Jättemysig sommarbild! Symboliserar alla sorters HOPP man kan tänka sig. KRAMEN!
www.tematoken.blogspot.com
Härlig HOPPfull bild!
Det där ser läskigt ut ;)
Härlig bild dock!
Kram, kram!
Tack för alla fina kommentarer på dagens temabild!
Härligt somrigt! Tala om hopp-bild!
Skoj när badvattnet når över 20 grader, så vi lite badkrukeaktiga kan doppa oss också. ;-)
Erik: Visst ser det härligt ut! Vattnet lockar inte mig ännu, det ska helst ligga runt 30 grader innan jag doppar mig ;-).
Ha, ha! Ja kräver du 30 grader i vattnet så är det väl inte ofta du badar i detta land..? Dryga tjugo, så klarar jag ett dopp, ja längre bad med en simtur (testade och klarade 200 meter utan problem, tänk att så många drunknar, måste vara sprit inblandat...).
Vi kan ju hoppas du får bada snart i böljan den blå :-)
Erik: Det är nog badkaret som gäller för denna badkruka!
Skicka en kommentar