Hjärtoperationen

VARNING FÖR STARKA BILDER!

Sonens hjärtfel heter Fallots tetralogi och består av fyra olika hjärtmissbildningar: VSD = ventrikelseptumdefekt (hål mellan kamrarna), förträngning av lungpulsådern (pulmonalisstenos), förtjockad högerkammarvägg och överridande aorta.

Förutom det hade sonen PDA = öppetstående ductus, PFO = patent foramen ovale (litet hål mellan förmaken liknande ASD) och DORV = double outlet right ventricle, dvs både aorta och lungpulsåder mynnade ur höger kammare.


















Han opererades den 14 juni 2007 på Barnkliniken i Helsingfors, operationen tog 7,5 timme.

Under operationen så gick dom in via höger förmak och vidgade foramen ovale (litet hål mellan förmaken liknande ASD). Sen stängde dom PDA:n (ductus), hyvlade bort muskelvävnad från den förtjockade högerkammarväggen. Dom stängde VSD:n och genom att flytta patchen (av egen vävnad) till vänster om aortan sa att DORV:en forsvann. Sen vidgade dom pulmonalis med en triangelformad patch av goretex och stängde ASD:n. Hans lungpulsåderklaffsegel visade sig bara vara två i stället för tre och väldigt små och missbildade så dom tog bort både klaffringen och klaffarna i samband med vidgningen.

Vid kontrollultraljudet via matstrupen, före stängingen av såret, visade sig patchen vid lungpulsådern vara för liten så att dom satte honom i hjärtlungmaskinen igen och skarvade till patchen med en lika stor triangelbit goretex till. Det var tur att dom gjorde det för samtidigt upptäckte dom att några stygn gått upp inne i hjärtat och det hade börjat blöda. Efter den sista korrigeringen var kirurgen nöjd och dom kunde stänga bröstkorgen.















Efter 10 dagar på intensiven K9, flyttades han till hjärtavdelningen K4. Han var så länge på intensiven för att dom hade problem med att få honom ur respiratorn och börja andas själv. Vad det berodde på fick vi reda på först 14 dagar efter operationen.

Han hade osannolik otur för det visade sig att han blev skadad under operationen. Nerverna till diafragman skadades så han fick en halvsidig diafragmaförlamning (diafragmapares). Det innebar att han andades jättefort, särskilt när han sov. Diafragmapares som operationsskada drabbar ungefär 1 av 500 opererade hjärtebarn.

Eftersom diafragman var konstant upphöjd på ena sidan hade han en andningsfrekvens på 70-90. Detta medförde att han blev oerhört trött. Paresen gjorde också så att han kräktes ofta, eftersom diafragman även tryckte på magsäcken. Skulle paresen varit dubbelsidig skulle han inte kommit ur respiratorn, och då skulle dom ha opererat honom direkt.

Den 2 juli 2007 blev flyttade till vårt hemsjukhus för att vänta på att nerverna förhoppningsvis skulle helna av sig själv. Nerverna kan spontanläka och det brukar kunna ta upp till 3 månader så hela sommaren gick åt till orolig väntan på sjukhuset. Han klarade drygt en vecka på hemsjukhuset utan syrgas men sen blev han hastigt sämre, saturationen sjönk till närmare 70% och han blev grå och helt sjöblöt av kallsvett.















I åtta veckor hade han syrgas 12 timmar/dygn och CPAP 12 timmar/dygn. På dom två sista veckorna före diafragmaoperationen mådde han sämre igen och fast han ibland fick upp till 5 liter syrgas så ville inte saturationen hålla sig över 90%.















Den 17 september 2007 gjordes en steloperation av diafragman och efter den klarade han sig utan både syrgas och CPAP. Det visade sig att nerven inte var av utan sannolikt fått en elstöt under hjäroperationen som förlamat den. Det finns förhoppning om att diafragman ska börja fungera normalt någon gång i framtiden.

Bilden på hjärtfelet högst upp är från "Hjärtebarnsboken" av Cecilia Nordqvist, en helt fantastisk bok för hjärtebarnsföräldrar. Den boken var som en bibel för mig under den långa perioden på sjukhuset.

Att försöka förmedla det vi känslomässigt gick igenom under sonens svåraste period är svårt, så jag håller mig till enbart fakta den här gången.