Om livet i en familj med ett svårt sjukt barn. Det blev inte som man tänkt sig, men det blev bra ändå.
måndag 21 december 2009
Första pulkafärden
Victors livs första pulkafärd med snö ända upp till armarna!
Vi gjorde en bana runt huset som jag drog honom runt på i ungefär en timme och han ville absolut inte kliva ur. Tro det eller ej men han får plats i lilla babypulkan fast han fyller hela 3 år i mars.
Idag har jag fått med mig läkaren på idén att snö-änglar är bra för hela kroppen, så det kan nog bli en snö-ängel, dock med personal som övervakar det hela :-) God Jul!
Bloggen handlade till stor del om vår vardag, en vardag som ändrades radikalt när yngsta sonen föddes (mars 2007) med ett komplicerat hjärtfel (Fallots tetralogi) och ett genetiskt syndrom (Cornelia de Lange typ II).
Hans första 9 månader bodde vi på sjukhus, han har blivit opererad 8 gånger för att korrigera de olika medicinska problemen som upptäckts. Förutom sitt hjärtfel har han bl.a. opererats för skolios och behandlas med gammaglobulin för immunbrist. I maj 2011 började vi med behandling av tillväxthormon pga kortvuxenhet. I januari 2012 fick han diagnosen autism.
Our youngest son was born in March 2007 with a congenital heart disease (Tetralogy of Fallot) and has been clinically and genetically diagnosed with Cornelia de Lange syndrome type II . His first 9 months was spent in the hospital and he's had 8 surgeries to correct his various problems so far. He has had surgery to correct his severe scoliosis and is being treated with immunoglobulin for his immune deficiency. We started GH-treatment in May 2011. In January 2012 he was diagnosed with autism. Him having all these conditions has dramatically changed our lives. Feel free to e-mail me at: imsavimsa73 (a) gmail . com regarding any of these issues.
Kuopuksemme syntyi maaliskuussa 2007. Hänessä todettiin synnynnäinen sydänvika (TOF) ja synnynnäinen oireyhtyma (Cornelia de Lange II). Ensimmäiset 9 kuukautta asuttiin sairaalassa, ja hän on ollut 8 eri leikkauksessa. Hänellä on myös vakava skolioosi ja immuunipuutos. 2011 aloitimme kasvuhormonihoidon. Tammikuussa 2012 hän sai autismidiagnoosin. Kaikki nämä asiat ovat todella drastisesti muuttanut meidän elämää. Sähköpostiosoitteeseen: imsavimsa73 (a) gmail . com voi lähettää viestin näistä asioista.
6 kommentarer:
Oj vad härligt det där såg ut!
Kram
Honungspojkens mamma: Det var jättehärligt! Jag hade kunnat springa runt i flera timmar men när matklockan ringer är det bara att lyda. Kram!
Ååååh, va roligt :-)
Jag önskar jag kunde komma ut och göra snö-änglar i snön!!
J: Jag önskar också att du skulle kunna komma ut i snön. Kanske du kan rymma en stund? Kram & krya på dig!
Åh vad härligt för V!!!! Och för dig med :).. Ar ryms nog i babypulkan med.. om än med lite krökta ben. GOD JUL på er!!!!!!!
Idag har jag fått med mig läkaren på idén att snö-änglar är bra för hela kroppen, så det kan nog bli en snö-ängel, dock med personal som övervakar det hela :-)
God Jul!
Skicka en kommentar