onsdag 29 april 2009

Remisser

Just nu håller vi på att överösas med remisser till olika instanser. Hittills har vi fått remiss till Ågrenska för familjekurs i oktober (ej beviljat ännu av Ågrenska), remiss till habiliteringsvecka på Habben i Helsingfors i höst, remiss till öronspecialist till ÅUCS i Åbo, remiss för specialhjälpmedel från TalkTools, röntgenremiss för ryggen före kontrollen i juni och slutligen remiss för att gjuta en gomplatta. Hjärtoperationen avvaktar de med under sommaren tack och lov.

Jag är väldigt tacksam över dom resurser som finns och ser fram emot att åka både till Ågrenska och Habben. Specialmuggen (Honey Bear) har vi redan fått + en sensorisk munmassagekrokodil (Gator). Röntgen kommer nog att gå hur bra som helst, öronundersökningen känns väl sisådär, men det som jag undrar hur det ska gå är gjutningen av gomplattan. Jag ser bara framför mig en panikslagen vilt fäktande gosse som hulkandes tvingas att ha nån konstig massa i munnen som ska stelna...

Så snälla ni som har erfarenhet av gomplatta, hur går det till när man gjuter den och hur ska man bete sig sen för att få in gomplattan så att den stannar i munnen utan att det blir en kamp varje gång?

6 kommentarer:

Honungspojkens mamma sa...

Hej Imsavimsa!

Så vackra och tänkvärda ord du skriver om sorg i min blogg, de värmer. Att ta vara på varje vaken stund känns så oerhört viktigt när man inte vet hur morgondagen ska bli...

Vilket remissregn över er! Jag tycker att det är med lite blandade känslor som man tackar och tar emot all bra hjälp man får. Det är ju så skönt att det finns, men helst hade man önskat att man inget behövde...

Och den där gomgeggan i Victors lilla mun låter ju inte helt enkel. Hoppas någon erfaren där ute kan hjälpa dig med bra tips!

Kramar från mig

Hannsu sa...

måste ni åka till fastlandet för alla undersökningar? har dom inte det i mariehamn?

vi har 5 mil till sjukhus och hab och jag tycker att det räcker

Imsavimsa sa...

Honungspojkens mamma: Tack, det känns fint att du uppskattar det.

När man ser på din Hugo så är det ofattbart att det är så som det är inne i hjärnan och jag kan inte tänka mig hur det känns riktigt. Men det är väl tiden som visar hur han blir, när dom är så små så är dom lika dom flesta andra barn. Det är när dom växer som skillnaderna blir större.

Jag är idag inte ledsen för att Victor har ett syndrom, inte det minsta. Det som smärtar är allt han ska behöva gå igenom, särskilt sånt som gör ont och är obehagligt. För då kan jag inte skydda honom utan måste gå igenom det hemska vid hans sida utan att kunna hjälpa så mycket alls.

Kram!

Imsavimsa sa...

Hannsu: Mariehamns centralsjukhus är ett litet regionsjukhus med begränsade resurser och få specialister inriktade på barn. Det kommer ibland specialister från andra sjukhus, som t.ex. ortoped och neurolog. Vi är så himla glada att vi har en barnkardiolog här annars skulle vi vara tvugna att åka till Åbo eller Helsingfors för varje hjärtultra eller EKG...

Ögonläkare och öronläkare för barn finns här, men om undersökningen måste göras under narkos så blir vi remitterade till Helsingfors för det. Dom söver inga hjärtebarn nån annanstans än där.

Grodansmamma sa...

Vi har hittills gjutit tre plattor till Elsa. Den första när hon var 3 månader och sedan en varje gång den gamla blivit för liten. Det har faktiskt gått över förväntan hela tiden. Det stelanr fort och min erfaranhet av specialisttandvården har enbart varit positiv. De är vana och vet vad de gör. Nu ligger vi lite "in between" eftersom Elsa ännu inte kan ha en platta som fästes i hörntänderna men samtidigt har hon nästan alla tänder framme så den vi har just nu är ett konstverk där de slipat ut hål för många tänder. Vi har alltid fått klistra fast plattan med proteslim och det är mindre trevligt och Elsa protesterar just nu väldigt mycket men vi märker ändå att hon behöver den så vi kämpar på. I den nuvarande plattan skruvar man fast muttrar på olika ställen och i olika storlekar för stimulans av tungan. Oj vad långt det blev.... Men fråga gärna på om du undrar mer saker. Kram

Imsavimsa sa...

Grodansmamma: Tack snälla för ditt svar om gomplatta! Victor har alla sina tänder sedan länge så det borde inte vara nåt problem. Jag hoppas också att dom är lika lyhörda här som på er specialisttandvård, så ska det nog gå bra för oss också. Victor använder mest vokaler så därför har vi blivit ordinerade gomplatta. Kram!