När vi var i Helsingfors förra veckan passade vi på att begära gammaglobulin intravenöst (Nanogam) eftersom han redan hade kanyl satt efter narkosen. Dom tog också ett IgG-värde och det har fortsatt sjunka (nu nere på 5,1) trots han fått dubbel dos gammaglobulin subkutant här hemma. Så efter en diskussion med vår läkare i morse, så beslutade han att kontakta immunologen i Helsingfors för att begära en insättning av Port-A-Cath.
Vi har önskat det så länge för att slippa alla traumatiska nålsättningar, så det känns bra att det blir av. Jag har lite dubbla känslor inför det bara, eftersom det kräver ytterligare en operation inom en snar framtid. Men huvudsaken med Port-A-Cathen är ju att det blir så mycket lättare efteråt!
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
7 kommentarer:
Jag har själv en Port-A-Cath och den fungerar utmärkt. Lite smärtsamt i början, men Victor är säkert van vid sådant.
Lycka till! IV
Grattis, öh.. eller vad sägen man...
jo, jag håller fast vid det Grattis. Skönt, det är ju för Viktors bästa. jag har också hört att barnen vänjer sig jätte fort mad PAC:en. Det är ju ingen hit att bli stucken hela tiden heller, det är ju därför han ska ha en, så klart!
Trevlig valborg!
Hur firar ni? på svenskt vis, finskt vis eller på eget sätt?
(jag är finne själv och "sima" är ett måste för mig ;-)
Isela: Skönt att höra att den funkar bra. Det som jag ser som bäst är att det aldrig blir mer än ett stickställe, och som man kan Emla ordentligt. Tänker på dig och önskar det bästa, kram Mia
Hannsu: Ja, vi kör nog på grattis vi med! Jag tror nog att han vänjer sig fort med den och låter den vara precis som knappen.
Glada vappen på dig med! Vi firar nog ganska finskt på Åland, med grillad korv, mjöd och struvor och valborgsbrasa. Barnen brukar göra majviskor i skolan eller snurror. Fast i år är det eldningsförbud så vi får elda upp vårens ris nån annan gång. Kram!
Åh vad mycket lille Victor har framför sig..och ni! Jag är trött..men vad är då du? ni? Vi har en PEG-OP framför oss, men sedan är det ju inte så mycket mer..
Jag får distans till allt som vi gör när jag läser runt om andra som har så mycket mer bekymmer, det är ju bra, men det känns inte rätt.
Trevlig valborg!...och kram.
Elin: Jag brukar säga att man inte kan jämföra lidande utan det som man upplever som jobbigt är jobbigt oavsett hur andra har det. Och visst kan det kännas som en lättnad att det finns dom som andra har det värre, men som du säger känns inte heller det rätt.
När Victor hade sitt helkroppsgips och delade rum med en pojke som opererat bort en stor elakartad hjärntumör och inte kunde röra sig eller kommunicera med sina föräldrar. Då kändes gipset fjuttigt, men sen när vi kom hem kändes gipset skitjobbigt.
Eller när Victor låg på IVA efter sin hjärtoperation och en svårt cancersjuk tonårstjej låg bredvid. Då tänkte jag att fy fasen vad hemskt dom har det med sin dotter som är så sjuk, tills jag hörde mamman säga tills sin man vad jobbigt för dom som har en så liten bebis som är så sjuk.
Kram & glad valborg!
Vad bra att han får en PAC! Har inte hunnit läsa så mycket om Viktor än men ska sätta mig och göra det.
Tack för inlägget om kräkningar i min blogg. Vi har funderat mycket på att skippa sonden och försöka få i honom mat ändå. Det vi oroar oss mest för är hur vi ska få i honom alla medicinerna. Jutt nu kräks han mindre i alla fall och det gör helt klart vardagen lättare.
Kram och lycka till med allt ni har framför er
Skalmans mamma: Ja, det ska faktiskt bli skönt med PAC hur konstigt det än låter.
Om ni vågar dra sonden så önskar jag er all lycka till, kräkande minskar säkert om han får bestämma själv hur mycket han vill äta genom munnen.
Ett tips angående medicinerna är att om ni kan få dom som tabletter och mala sönder och strö på det på lite jogurt (om han äter det vill säga). Det brukar gå bra att dölja smaken och konsistensen i det.
Kram!
Skicka en kommentar